28 november 2010.
Uittreksels van de XMRV-conferentie in Oslo van 28/11/2010. Lezing door Dr Judy Mikovits, Whittemore Peterson Institute en lezing van dr. Mette Johnsgaard, Lillestrom Helseklinikk, Centrum voor behandeling van chronische ziekte.
Uittreksels van de XMRV-conferentie in Oslo op 28/11/2010
Lezing door Dr Judy Mikovits, Whittemore Peterson Institute
Dr Mikovits begon haar verhaal met het noemen van een aantal andere beroemde wetenschappers en vertelt over haar samenwerking met hen, waaronder een aantal onderzoekers van het National Cancer Institute, de Cleveland Clinic, de SAIC en, uiteraard, het Whittemore Peterson Institute.
Dr Mikovits ging verder door uit te leggen hoe het nieuwe retrovirus werd gevonden in patiënten met prostaatkanker in 2006 en 2007, en XMRV Xenotropic Murine leukemia Related Virus genoemd werd. Ze liet zien hoe de besmettelijke kloon werd gebouwd en de sequentie bepaald, en dat werd vastgesteld dat het om een nieuw menselijk gammaretrovirus gaat. Dr Mikovits toonde vervolgens waarom ME / CVS-patiënten verschillende inflammatoire complicaties hebben, waaronder antivirale enzym disfunctie (RNase L), verminderde NK-cel aantallen en functie, verhoging van geactiveerde T-cellen en een toename van inflammatoire cytokines / chemokines. Ze gelooft dat deze disfuncties kan worden verklaard door een voortdurende retrovirale infectie en stelde dat deze patiënten besmet zouden kunnen zijn met XMRV.
Dr Mikovits liep wat technische informatie door over hoe ze in staat waren om XMRV eiwitten en antistoffen op te sporen in aanloop naar het Science-artikel van 09 oktober 2009.
Ze gaf ook het publiek een beetje inzicht in de nieuwere detectie technieken die momenteel ontwikkeld worden.
Dr Mikovits toonde mogelijke redenen voor het verschil van resultaten in XMRV detectie, met inbegrip van selectie van de patiënten in heterogene ziekten, variatie in methoden, de mogelijkheid van verschillende wereldwijde distributie (zoals in HTLV1), hogere niveaus van sequentie diversiteit, zoeken naar het retrovirus in bloed-, prostaatkanker niet zijnde de in vivo reservoirs, en valse positieven te wijten aan PCR verontreiniging met muis cellen.
Ze liet zien dat besmettelijke XMRV en antilichamen werden gevonden in de stalen van ME / CVS-patiënten uit het Verenigd Koninkrijk en in Noorse patiënten. De Noorse studie is lopende en Dr Mikovits werkt samen hieraan met Dr Johnsgaard van de Lillestrøm Clinic. Ze ging vervolgens verder door de vaststelling van twee “strains”, XMRV en PMRV, uit te leggen, en de kans dat beide aanwezig kunnen zijn op hetzelfde moment bij dezelfde patiënt
Dr Mikovits toonde een dia die het aannemelijk maakt dat het virus een eenvoudigere “make-up” heeft dan HIV en HTLV1.
Interessant is dat de LTR wordt gestimuleerd door hormonen, waaruit blijkt waarom de LNCaP cellijn de beste keuze is . Het zou ook een mogelijke aanwijzing kunnen zijn voor pathogenese aangezien hormonen en inflammatie de replicatie van XMRV kunnen verhogen.
HTLV1, een complex deltaretrovirusis dat niet aanwezig is in Europa of de VS, maar bestaat in vele individuen in andere landen heeft een 10% lifetime risico op kanker en inflammatoire syndromen. XMRV is waarschijnlijk meer vergelijkbaar met HTLV dan met HIV. HTLV is asymptomatisch in de meerderheid van individuen.
Dr Mikovits eindigde haar toespraak door wat cytokine / chemokine profielen gevonden bij volwassen T-cel lymfoom / leukemie te laten zien en deze te vergelijken met veel van dezelfde bevindingen bij patiënten met XMRV.
ESME in samenwerking met Dr Mette Johnsgaard – Medische verslaggever van de ESME Think Tank
Uittreksels van de XMRV-conferentie in Oslo op 28/11/2010
Lezing van dr. Mette Johnsgaard, Lillestrom Helseklinikk, Centrum voor behandeling van chronische ziekten:
Dr. Mette Sophie Johnsgaard opende haar toespraak met de introductie van Lillestrøm Helseklinikk, Centrum voor behandeling van chronische ziekten, waar ze medisch directeur is. Ze zien ongeveer 600 patiënten per maand, het meeste Noorse patiënten, maar ook een aantal Deense en Zweedse patiënten bezoeken de kliniek, en de laatste tijd zijn er ook patiënten van het vasteland. Op dit moment werken artsen werken bij Lillestrøm, voornamelijk met ME / CVS-patiënten.
Dr. Johnsgaard toonde het publiek de indrukwekkende lijst van haar steungroep. Samen met de twee andere artsen in de kliniek, heeft ze veel gereisd het afgelopen jaar, in verband met het bezoeken van diverse bekende ME / CVS deskundigen teneinde zoveel mogelijk te leren over diagnose en behandeling van patiënten met ME / CVS. Dit heeft het mogelijk gemaakt voor de artsen om de best mogelijke behandeling plan voor iedere individuele patiënt te vinden.
Ze ging verder over de groep patiënten in focus, met name wat leidt tot ziekte en de hoeveelheid van reactiverende virussen en chronische infecties, aangezien deze informatie van belang kan zijn voor de behandeling en ook voor een beter begrip van de ziekte. Ze noemde ook gastro-intestinale stoornissen met inbegrip van ontstekingen, bacteriële overgroei, parasieten, inflammatie en voedselintoleranties. Zowel de chronische als reactiverende infecties en de ontsteking in de darmen en hardnekkige parasiet ontstekingen komen vaak voor bij andere retrovirale aandoeningen, waardoor het XMRV verhaal plausibel is.
Dr. Johnsgaard vertelde eerlijk dat een normale Noorse huisarts heel weinig kennis over retrovirussen heeft, noch HTLV noch HIV wordt vaak gezien bij een huisarts. Dit maakt de verbinding tussen retrovirus en ME / CVS moeilijk te zien, zelfs na de positieve studies die een mogelijke verbinding met de ziekte tonen. Ze vertelde het publiek hoe ze terughoudend is om samples te testen voor het XMRV virus totdat er meer bekend was over de zaak, echter, door patiënten die voortdurend onder druk zetten op de kliniek, besloten ze eindelijk om monsters op te sturen naar VIPdx, een CLIA gecertificeerd laboratorium .De positieve monsters kwam als een grote verrassing voor zowel artsen en sommige patiënten, en de noodzaak voor Noors onderzoek lijkt duidelijk.
Ze legde uit hoeveel monsters er positief waren in celkweek en / of serologie, en toonde verbindingen tussen Karnofsky score en positieve stalen. Dit materiaal is nog niet gepubliceerd.
Dr. Johnsgaard toonde ons een paar van voorbeelden van patienten. 2 co-werknemers werden ongeveer dezelfde tijd ziek met een harde influenza-achtige ziekte. Een van hen ontwikkelde een chronische neurologische pijn aandoening, maar geen uitputting, de andere een klassieke ME / CVS. Ze zijn allebei XMRV positief. Een patiënt ontwikkelt ME / CVS na een ongeval, maar periodes van chronische sinusitis en tendinitis jaren vóór het ongeval. Het huis bleek schimmels te hebben en veel symptomen begonnen nadat ze verhuisde naar het huis. Na de renovatie van het huis, heeft ze een grote verbetering ervaren door biotoxine therapie zoals gebruikt door dr. Ritchie Shoemaker, met wie Dr Johnsgaard is nauw contact heeft . De patiënt heeft echter ook positieve XMRV.
Hier is de conclusie van de ervaring van de Dr Johnsgaard’s van Lillestrøm helseklinikk tot nu toe:
- Veel verschillende triggers geven dezelfde ziekte
- Chronische infecties en gereactiveerde virussen komen veel voor en hebben behandeling nodig
- Veel patiënten hebben gastro-intestinale aandoeningen die behandeld kunnen worden
- Veel patiënten hebben biotoxine ziekte die behandeld kan worden
- Clusters van ME / CVS worden gezien in families en gebieden
- Partners worden wel en niet ziek
- Er is een meer dan gemiddelde aanwezigheid van kanker en auto-immuunziekten in de familie van patiënten met ME / CVS
- Variërend effect op de behandeling van protocollen maakt het belangrijk om individuele strakke, follow-up te hebben
- Veel patiënten worden beter na de behandeling tot een bepaald punt, wijzend op de mogelijkheid van behandeling van secundaire effecten in een retrovirale infectie.
Wat kan worden behandeld op heden:
- Chronische / gereactiveerde infecties
- darm inflammatie
- Biotoxine ziekte
- inflammatie
- Immuun pathologieën, tot op zekere hoogte
Het is nog te vroeg om anti retrovirale behandeling te proberen. Meer onderzoek is nodig.
Dr. Johnsgaard vervolgde haar toespraak over het lopende onderzoek: “NO-ME / CVS, fase 1, bevestigende studie voor de detectie van gamma-retrovirus verwante sequenties”. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met het WPI, de VS en het San Raffaele Wetenschappelijk Instituut in Milaan, Italië. Ze noemde ook een aantal geplande onderzoeksprojecten gepland voor 2011, met inbegrip van onderzoek in biotoxine ziekte in samenwerking met Dr Ritchie Shoemaker en grotere internationale studies voor menselijke gammaretrovirus.
Dr. Johnsgaard toespraak wees voortdurend terug naar de patiënten, en op dit moment vertelde ze over twee patiënten die ze behandelt. De eerste was een jong meisje dat erg ziek was toen haar geen wordt geboden, noch verklaring voor haar ME / CVS-symptomen. Na een jaar van de behandeling is ze terug naar het normale leven. De andere is een jonge jongen die al jaren bedgebonden is, en op mysterieuze wijze ernstig ziek. Hij is zo ziek dat hij zelfs niet met zijn ouders kan communiceren zonder dat dit een grote druk is voor hem. Hij vertelde zijn moeder dat hij in zijn hoofd in de tuin speelt met zijn vrienden. Dat is alles wat hij kan aankan. Geen behandeling heeft enkel effect gehad tot nu toe, en Dr Johnsgaard wees erop dat de ernstig zieke patiënten een van de belangrijkste redenen zijn waarom ze voelt dat onderzoek zo belangrijk is. Het is ook een van de redenen waarom het zo belangrijk is om bloeddonaties van ME / CVS-patiënten te verbieden. Als er maar de geringste kans is dat een overdraagbare agent kan leiden tot een dergelijke slopende ziekte, moet men stoppen met de elke mogelijke wijze van overdracht.
Als een samenvatting toonde Dr Johnsgaard de volgende dia:
- ME is een ernstige ziekte. Het vermindert de levensfunctie meer dan de meeste andere ziekten te zien in de huisartsenposten. Het is ook een grote last op de samenleving.
- We weten door middel van onderzoek dat ME / CVS-patiënten geactiveerde virussen en chronische bacteriële infecties hebben.
- We weten door middel van onderzoek dat ME / CVS-patiënten immuun ziekten zijn
Betreffende retrovirus:
- We weten dat XMRV is een nieuw menselijk gamma retrovirus is
- We weten HTLV wordt geassocieerd met kanker en ontstekingsziekten
- We weten dat HIV is geassocieerd met ernstige immuundeficiënties
- Wij geloven dat XMRV is gerelateerd aan bepaalde vormen van kanker
- Wij geloven dat XMRV is gerelateerd aan een chronische ontsteking van het immuunsysteem
- Wij geloven dat XMRV slechts een van de gamma-retrovirussen is die zullen worden geïsoleerd in de komende jaren, hierbij mogelijkheid voor het verklaren van verschillende gradaties van ernst bij patiënten met ME / CVS openlatend
- We hebben behoefte aan meer onderzoek en voor onderzoek hebben wij geld nodig
- We hebben behoefte aan samenwerking tussen onderzoekers
- Relevant onderzoek dient om patiënten te helpen zonder vertraging
- We hebben behoefte aan een bijgewerkt patiënt informatie kanaal
Copyright ESME 2010
© Vertaling Punika van
“Summary of the Oslo XMRV-seminar, November 28th, 2010” (ESME, 28 november 2010)
