Mindy Kitei, freelance verslaggever en docent journalistiek, duikt voor haar blog CFS Central in de achtergronden van het nieuws rond XMRV en ME/CVS.
In deze opeenvolging van blogs gaat ze het CDC niet uit de weg om rechtstreekse vragen te stellen over de gebreken en het verzwijgen van cruciale gegevens in de negatieve XMRV-studie van het CDC. De non-antwoorden hierop schetsen schrijnend de politieke gang van zaken in ME/CVS-wereld.
Q & A met CDC’s STEVE MONROE
Zondag 8 augustus 2010
De CDC zegt dat het XMRV in het prostaatweefsel gevonden heeft, maar laat een cruciaal gegeven van haar studie over XMRV in CVS-patiënten weg.
Hieronder vindt u de antwoorden per e-mail op de vragen die ik, per e-mail, aan Dr Stephan Monroe, hoofd van de CDC’s divisie van “High consequence pathogens en Pathology” heb gesteld. Meer problematisch dan de non-antwoorden op de meeste van de vragen over de CDC’s huidige en toekomstige koers voor CVS onderzoek, is dat Monroe geen antwoord op mijn vragen over de CDC-studie gaf.
Die vraag is waarom de CDC XMRV- wetenschappers in hun paper achterwege hebben gelaten dat zij 20 monsters hadden getest die het Whittemore Peterson Institute XMRV -positief heeft getest, maar waarin zij zelf geen positieven konden ontdekken. In plaats van hierop te antwoorden, ging Monroe door naar de volgende vraag, en verwijderde zijn “bullet point”, hiermee paste hij de vragen aan zoals ze waren gesteld. Het CDC persbureau verstuurde Monroe’s antwoorden op vrijdag om 16.42 uur, waardoor het maken van een follow-up op vrijdag onhaalbaar werd. Maar ik dien de vraag opnieuw aan Dr Monroe in en zal zijn antwoord op CFS Central rapporteren.
De CDC heeft in haar studie, gepubliceerd in juli, het retrovirus niet gevonden in CVS-patiënten die de onderzoekers hebben getest, in tegenstelling tot de in oktober 2009 gepubliceerde Science studie van het Whittemore Peterson Instituut, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic die 67 procent van de CVS-patiënten positief voor XMRV bevond, en de tot op heden niet gepubliceerde FDA / NIH-studie, die naar verluidt 80 procent van de gevonden CVS patiënten positief testte op het retrovirus. De 2010 XMRV studies in Europa hebben het retrovirus niet gevonden bij patiënten met ofwel CVS-of prostaatkanker, de twee ziekten, waarbij Amerikaanse wetenschappers melding hebben gemaakt van een XMRV link.
Hier zijn de twee vragen over XMRV de CDC onderzoek die door CVS Centraal waren voorgelegd aan Monroe:
- Een van de CDC dia’s van de vergadering deze week van Blood Safety Advisory Committee toonde aan dat de CDC 20 stalen getest heeft van CVS-patiënten die bij het Whittemore Peterson Institute positief bleken voor XMRV. Maar volgens de dia kon de CDC geen enkele positieve onder deze 20 terugvinden. Waarom werd dit stukje informatie – dat het agentschap niet in staat was om positieven terug te vinden in een van deze 20 stalen – weggelaten uit de CDC XMRV studie?
- Gegeven het feit dat de CDC geen van het Whittemore Peterson Instituut haar 20 positieve monsters konden bevestigen, waarom hebben de CDC wetenschappers die de studie deden geconcludeerd dat de CDC’s methoden juist waren? Mijn bronnen hebben bevestigd dat er drie onafhankelijke laboratoria zijn die deze monsters als positief hebben getest.
Hier is de enige vraag en antwoord terug van Monroe. Ik heb zijn antwoord cursief gedrukt:
- Een van de CDC dia’s van de vergadering deze week van Blood Safety Advisory Committee toonde aan dat de CDC 20 stalen getest heeft van CVS-patiënten die bij het Whittemore Peterson Institute positief bleken voor XMRV. Maar volgens de dia kon de CDC geen enkele positieve onder deze 20 terugvinden. Waarom werd dit stukje informatie – dat het agentschap niet in staat was om positieven terug te vinden in een van deze 20 stalen – weggelaten uit de CDC XMRV studie? Gegeven het feit dat de CDC geen van het Whittemore Peterson Instituut haar 20 positieve monsters konden bevestigen, waarom hebben de CDC wetenschappers die de studie deden geconcludeerd dat de CDC’s methoden juist waren? Mijn bronnen hebben bevestigd dat er drie onafhankelijke laboratoria zijn die deze monsters als positief hebben getest.
De informatie in de Retrovirology papier was in overeenstemming met de specifieke kenmerken van de studie-opzet. De resultaten en methodologie, zijn bevestigd door drie verschillende onafhankelijke laboratoria.
Hieronder staan de rest van de vragen en antwoorden. Ik heb de bullets geschrapt, omdat bewerken met bullets te problematisch is in Blogger.
CFS Central: Wie beslist welk onderzoek de CDC zal nastreven als het gaat om Chronisch Vermoeidheidssyndroom? Bent u dat, Dr Monroe? Is het de heer Bill Switzer [hoofdonderzoeker van de studie CDC XMRV]? Is het dr. William Reeves [die lange tijd heeft geoordeeld dat CVS een psychogene ziekte is en diende als het voormalige hoofd van CVS onderzoek 20 jaar lang, tot aan zijn overplaatsing naar de Mental Health Surveillance in februari]? Is het Dr Elizabeth Unger [waarnemend hoofd van CFS research]? Is het Dr Thomas Frieden [het hoofd van de CDC]? Of is het uit hoger-geplaatsten in de HHS (Human Health Services organisatie)? Wie beslist?
Dr Steve Monroe: Omdat er nog veel te leren is over CVS, hanteert het CDC een brede aanpak van het onderzoek in verband met CVS. Beslissingen over de richting van CVS-onderzoek worden voornamelijk geleid door de inzichten van onze voortdurende wetenschappelijk onderzoek.
CFS central: Er zijn een miljoen mensen met HIV / AIDS in de VS. Er zijn er een miljoen mensen met CVS in de VS (met behulp van de uit 1994 Fukuda definitie, niet de empirische definitie). De twee ziekten werden bekend in de jaren 1980. Sommigen geloven dat de CDC verder ging met psychiatrisch onderzoek wat betreft CVS omdat het agentschap zijn handen vol had aan HIV en niet te maken wil hebben met een andere besmettelijke epidemie in dit land. En nu decennia later blijft het bureau in die modus en zal blijven in die modus. Gelooft u dat er geldigheid is voor dit argument? Waarom wel of waarom niet?
SM: De richting van CVS onderzoek is en zal gebaseerd blijven op de best beschikbare wetenschappelijke informatie en inzichten die uit ons onderzoek voortkomen, en de bevindingen van anderen.
CFS Central: Op patiëntenforums in de VS en het buitenland, laten bloggers hun stem horen dat ze geen vertrouwen hebben in de CDC’s CVS beleid en onderzoek. Patiënten posten op mijn blog, CFS Central, of sturen rechtstreeks e-mails naar over hun teleurstelling en verontwaardiging als het gaat om de CDC. Een van de belangrijkste redenen waarom CVS-patiënten zeggen dat ze geen vertrouwen hebben in de CDC is, omdat het agentschap een psychologische oorzaak nastreeft, terwijl een groot deel van het bewijsmateriaal, met inbegrip van 2.500 tijdschriftartikelen, wijst op een fysiologische oorzaak. Is het CDC zich ervan bewust dat veel patiënten geen vertrouwen in het agentschap hebben wanneer het aankomt op het CVS onderzoek en beleid? Maakt het de CDC wat uit dat die patiënten het vertrouwen verloren hebben in het agentschap?
SM: CDC is zeer begaan met het verminderen van de morbiditeit en de maatschappelijke kosten in verband met CVS om zodoende een betere kwaliteit van leven bij CVS-patiënten mogelijk te maken.
CFS Central: Als follow-up van deze vraag: drie CVS-patiënten die ik in 1994 heb geïnterviewd voor een onderzoeksartikel over het experimentele [HIV en CVS] geneesmiddel Ampligen genaamd “The Aids Drug No One Can Have” voor Philadelphia magazine, zijn inmiddels overleden aan ziekte, waaronder een op de leeftijd van 43, en een ander op 59 aan mantel cel lymfoom (Non Hodgkin Lymfoom), een zeldzame vorm van kanker in de algemene bevolking, maar een die opvallend vaak voorkomt bij CVS-patiënten. Hoewel sommige patiënten sterven en vele anderen bed gebonden of aan huis gebonden zijn en epileptische aanvallen, chronische infecties, hartfalen en verlies van korte-termijn geheugen ervaren, pleit de CDC voor cognitieve therapie, antidepressiva en ‘slaaphygiëne’.
Deze milde interventies kunnen helpen bij de 38 procent van de patiënten, die volgens Dr. Leonard Jason onjuist zijn geclassificeerd als CVS het kader van de empirische definitie, terwijl ze, volgens zijn bevindingen, “een ernstige depressie” hebben. Deze milde interventies helpen echter niet de meeste patiënten die voldoen aan de definitie van Fukuda uit 1994, waaronder drie CVS-patienten die ik interviewde in 1994, die sindsdien zijn gestorven aan de ziekte: Nancy Kaiser, Jerry Crum en LeAnne Hyneman. Ziet de CDC de disconnectie tussen wat de CDC pleit -antidepressiva, “slaaphygiëne” en cognitieve therapie- en wat de patiënten, althans degenen die voldoen aan de definitie van Fukuda uit 1994-ervaren? Wat moet de CDC doen om deze patiënten nu en in de komende vijf jaar te helpen?
SM: Helaas zijn er zeer weinig dubbel-blinde, placebo-gecontroleerde studies van interventies voor het verlichten van symptomen van CVS. CDC beveelt aan dat mensen met CVS werken met een professionele zorgverlener om een plan te ontwikkelen dat de behandeling zeer sterk geïndividualiseerd makt en tegemoetkomt aan hun specifieke constellatie van symptomen.
CFS Central: Op de eerste internationale workshop over XMRV in september, zal de CDC’s William Switzer spreken over de ontwikkeling om te testen op XMRV. Heeft hij ooit XMRV gevonden in bloed of weefsel van een patiënt?
SM: De CDC heeft XMRV ontdekt in monsters van patiënten met prostaatkanker. De voorlopige resultaten werden gerapporteerd op een wetenschappelijk congres en de bevindingen worden klaargemaakt voor publicatie in een peer-reviewed tijdschrift.
CFS Central: Zoals ik het begrijp uit de website van de CDC, zal een “foster care studie”, die zal beginnen in het najaar 2010 en doorgaat tot 2013, onderzoeken of pleegkinderen een hoger risico op CVS hebben dan de algemene bevolking van jongeren.
Wat gebeurt er als een kind niet willen meewerken? Welke rechten hebben deze de kinderen?
Wie pleit voor deze kinderen?
Komt er een door het hof aangestelde advocaat van deze kinderen?
Of zal het enkel de staat zijn?
Of zal het de pleegouders samen met de staat zijn?
Op de website van CDC gaat het over “farmacologische interventie studies” met deze kinderen. Welke soort medicijnen zullen worden gebruikt?
SM: Het 5-jaars strategisch onderzoeksplan voor CVS werd ontwikkeld in 2009 en wordt periodiek bijgewerkt. De “foster care study” is niet opgenomen in het huidige plan.
CFS Central: Dr. William Reeves, die overgeplaatst was van hoofd van CVS-onderzoek naar senior adviseur voor de Geestelijke Volksgezondheid Toezicht in februari, houdt zich nog steeds bezig met studies over CVS. Zijn laatste, vorige week gepubliceerd, is “Persoonlijkheidskenmerken en persoonlijkheidsstoornissen in het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.” Zal Dr. Reeves blijven onderzoek doen naar CVS in de komende paar jaar?
SM: CVS onderzoek zal verder worden gedaan inclusief vele wetenschappers, met inbegrip van die binnen en buiten het bureau, wiens deskundigheid ons kan helpen om meer te leren over deze ziekte.
CFS Central: De CDC zegt dat de herziene 1994 Fukuda definitie het equivalent is van de uit 1994 Fukuda (AKA empirische) definitie. De CDC gebruikt de herziene definitie in zijn studies sinds 2005. De CDC meldde in 2003 dat het geschatte voorkomen van CVS onder de oorspronkelijke definitie in de VS 0,23 procent was. In 2007 heeft de CDC het voorkomen van CVS met de nieuwe definitie verbreed tot 2,5 procent, een 10-voudige toename. Ook Dr Leonard Jason’s studies vonden dezelfde 10-voudige toename in de nieuwe definitie over de oude definitie. Bovendien vond Jason dat in tegenstelling tot de oorspronkelijke definitie, eigenlijk 38 procent van de patiënten gekarakteriseerd met CVS onder de herziene definitie eigenlijk een “majeure depressie” had.
Daarom de vraag, hoe kunnen deze twee definities van CVS gelijkwaardig zijn?
SM: Het CDC maakt gebruik van kwantitatieve evaluatie-instrumenten om personen reproduceerbaar te identificeren die voldoen aan de 1994 definitie van CVS. De definitie van symptomen en criteria voor de uitsluiting zijn niet veranderd.
CFS central: de CDC van 1988 bedacht de naam “Chronisch Vermoeidheidssyndroom” om de symptomen van patiënten te beschrijven in de uitbraak op Lake Tahoe, Nevada, naast andere clusters. Veel van deze patiënten hadden neurologische symptomen en hadden allemaal lichamelijke klachten. In de CDC-XMRV studie staat:
“De Lombardi et al. studie [beter bekend als de de in oktober 2009 in Science gepubliceerde studie die XMRV vond in 67 procent van de CVS-patienten] geeft aan dat de monsters van patiënten werden geselecteerd die voldoen aan de in 1994 internationale CVS gevalsdefinitie en de 2003 Canadese Consensus Criteria voor CVS / ME …. Het meest opvallend is dat de Canadese criteria meerdere abnormale fysieke bevindingen omvatten, zoals ruimtelijke instabiliteit, ataxie, spierzwakte en fasciculatie, rusteloze benen syndroom, en opgezette lymfklieren. De fysieke bevindingen in personen die aan de Canadese definitie voldoen kan de aanwezigheid van een neurologische aandoening signaleren die geldt als uitsluitingsvoorwaarde voor CVS, en dus kunnen de XMRV positieve personen in het Lombardi et al. onderzoek een klinische subgroep van patiënten representeren.”
Dr Monroe, niet alleen de Canadese criteria, maar ook de 1994 Fukuda-definitie – vermeld op de website van de CDC’s als de officiële definitie van het agentschap voor de ziekte – omvat meerdere fysieke bevindingen.
Echter “opgezette lymfklieren” wordt vermeld als een diagnostisch criterium voor CVS op de website van CDC. Bovendien zijn, “moeilijk te handhaven rechtopstaande positie, duizeligheid, problemen met het evenwicht of flauwvallen” neurologische bevindingen die zijn opgenomen als gewoonlijke CVS-symptomen op de website van CDC.
Gaat de CDC nu zeggen dat de patiënten die deze fysieke en neurologische symptomen vertonen niet meer voldoen aan de CDC-definitie van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom?
Als de patiënten met lichamelijke en neurologische symptomen die voldoen aan de uit 1994 Fukuda definitie van Chronisch Vermoeidheid Syndroom geen CVS hebben, wat hebben zij dan?
SM: Mensen met CVS ervaren in het algemeen een variëteit van symptomen, waarvan er vele in overeenstemming zijn met andere gezondheidsproblemen.
Evenzo, mensen die niet voldoen aan de diagnostische criteria voor CVS kunnen symptomen ervaren die gebruikelijk zijn bij mensen die last hebben van deze ziekte.
Dr Mary Schweitzer heeft bijgedragen aan dit bericht.
FDA/NIH paper in druk
Dinsdag 10 augustus 2010
“De Alter paper is nu in druk, maar ik weet niet wanneer die online gaat en tot dan zal er een pers embargo zijn” zegt Dr. Randy Schekman, redacteur van de journal Proceedings of the National Academy of Sciences, waar de FDA/NIH XMRV paper over ME/CVS-patiënten geaccepteerd was en dan teruggetrokken werd door hogergeplaatsten aan het departement van Health and Human Services. Dr. Harvey Alter is de hoofdonderzoeker van de FDA/NIH-studie en een van de ontdekkers van hepatitis C.
Op maandag mailde Mindy Kitey met het CDC persbureau over deze vraag die Dr. Monroe niet beantwoord had in haar interview: “Een van de CDC dia’s van de vergadering deze week van Blood Safety Advisory Committee toonde aan dat de CDC 20 stalen getest heeft van CVS-patiënten die bij het Whittemore Peterson Institute positief bleken voor XMRV. Maar volgens de dia kon de CDC geen enkele positieve onder deze 20 terugvinden. Waarom werd dit stukje informatie – dat het agentschap niet in staat was om positieven terug te vinden in een van deze 20 stalen – weggelaten uit de CDC XMRV studie?” Geen woord teruggekregen.
Nog steeds geen woord van de CDC
Woensdag 11 augustus 2010
Op maandag mailde Mindy Kitey een CDC persvoorlichter over de vraag die de CDC’s Dr. Monroe niet beantwoord had in haar e-mail interview. De vraag was deze: “Een van de CDC dia’s van de vergadering deze week van Blood Safety Advisory Committee toonde aan dat de CDC 20 stalen getest heeft van CVS-patiënten die bij het Whittemore Peterson Institute positief bleken voor XMRV. Maar volgens de dia kon de CDC geen enkele positieve onder deze 20 terugvinden. Waarom werd dit stukje informatie – dat het agentschap niet in staat was om positieven terug te vinden in een van deze 20 stalen – weggelaten uit de CDC XMRV studie?”
De CDC’s XMRV-studie die gepubliceerd werd in juli, slaagde er niet in XMRV terug te vinden in geen enkele van de geteste CVS-patiënten. Een eerdere studie door het Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic hebben XMRV teruggevonden in 67% van de geteste patiënten. Een nog te publiceren studie door het FDA en NIH hebben naar verluidt het retrovirus teruggevonden in 80 van de patiënten die het getest heeft. Studies in Europa in 2010 hebben geen XMRV teruggevonden bij CVS-patiënten.
Omdat Mindy nog geen antwoord gekregen heeft, mailde ze op dinsdag om er zeker van te zijn dat de persvoorlichter de e-mail ontvangen heeft. Geen antwoord. Vandaag belde Mindy de CDC en liet ze een bericht achter voor de persvoorlichter.
Bovendien belde ze een andere persvoorlichter vandaag en vroeg of CVS hoofd Dr. Elizabeth Unger of CDC Directeur Dr. Thomas Frieden de vraag zouden beantwoorden.
Als de CDC niet antwoordt, zal CFS Central hogere regionen opzoeken op de administratieve ladder aan het Health and Human Services voor een antwoord.
Mindy contacteerde het tijdschrift Retrovirology over een interview en wacht op een antwoord. Retrovirology heeft de CDC XMRV-studie gepubliceerd.
CDC antwoordt op de vraag
Donderdag 12 augustus 2010
De vraag was de volgende: “Een van de CDC dia’s van de vergadering deze week van Blood Safety Advisory Committee toonde aan dat de CDC 20 stalen getest heeft van CVS-patiënten die bij het Whittemore Peterson Institute positief bleken voor XMRV. Maar volgens de dia kon de CDC geen enkele positieve onder deze 20 terugvinden. Waarom werd dit stukje informatie – dat het agentschap niet in staat was om positieven terug te vinden in een van deze 20 stalen – weggelaten uit de CDC XMRV studie?”
De CDC’s XMRV-studie die in juli gepubliceerd werd, slaagde er niet in om XMRV terug te vinden in een van de geteste CVS-patiënten. Een eederer gezamenlijke studie door Dr. Judy Mikovits aan het Whittemore Peterson Institute (WPI), het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic vonden XMRV terug in 67% van de geteste patiënten. Een nog te publiceren studie door de FDA en NIH vonden naar verluidt het retrovirus terug in 80 procent van de patiënten die ze getest hebben. Studies in Europa in 2010 hebben geen XMRV teruggevonden in CVS-patiënten
Hier is het antwoord van de CDC:
Beste Mindy,
Nogmaals bedankt om contact op te nemen met het CDC met betrekking tot je vragen over XMRV en CVS en in het bijzonder tot hetgeen u en Dr. Steve Monroe eerder met elkaar uitgewisseld hadden per e-mail. Het vorige antwoord – “De informatie in de Retrovirology paper was consistent met de specifieke kenmerken van de studie-opzet. De resultaten en methodologie werden bevestigd door drie verschillende onafhankelijke laboratoria.” – was een rechtstreeks antwoord op uw vraag dat accuraat blijft.
Met betrekking tot uw vraag over informatie die gepresenteerd werd op een recente openbare meeting van de Blood Products Advisory Committee van de FDA – 26 en 27 juli 2010 in Gaithersburg, Maryland – u noemde één puntje in een dia gepresenteerd door Dr. Michael Hendry
Absence of XMRV Antibodies in Additional Populations Tested at CDC
0/13 HTLV-1/2 +
0/7 HIV-1 +
0/6 HIV-1/HIV-2 dual +
0/121 US Blood Donors
0/20 US IVDU
0/20 “positive” plasmas from WPI
Samen met de resultaten van testen van vier andere kleine groepen van stalen, gaf Dr. Hendry in dia 11 aan dat antistoffen tegen XMRV niet gedetecteerd werden met behulp van de CDC-analyse in geen enkele van de twintig plasma stalen van het WPI. Deze stalen waren van CVS-patiënten die XMRV-positief bevonden werden door het WPI en naar het CDC gestuurd werden uit professionele beleefdheid door Dr. Judy Mikovits om te helpen met de standaardisatie van de antilichaam analyse. Deze stalen werden niet verzameld als onderdeel van de populatie-gebaseerde CVS-studies uitgevoerd door de CDC en dus werden deze resultaten niet in het manuscript opgenomen door Switzer en collega’s.
Ik dank u nogmaals om contact op te nemen met het CDC en ik hoop dat u deze verduidelijking nuttig vindt.
Met vriendelijke groet,
J.L. Quimby
Joe Quimby
Senior Press Officer
CDC Division of Media Relations
Het tijdschrift Retrovirology antwoordt
Vrijdag 13 augustus 2010
Retrovirology heft de CDC XMRV-studie in juli gepubliceerd dat geen enkele positieve staal in de geteste CVS-patiënten kon vinden. CFS Central vroeg het tijdschrift voor een interview met hun redacteur, Dr. Kuan-Teh Jeang. Zoals gevraagd leverde CFS Central een lijst vragen:
- Een van de CDC dia’s van de vergadering deze week van Blood Safety Advisory Committee toonde aan dat de CDC 20 stalen getest heeft van CVS-patiënten die bij het Whittemore Peterson Institute (WPI) positief bleken voor XMRV. Maar volgens de dia kon de CDC geen enkele positieve onder deze 20 terugvinden. Het WPI stuurde deze stalen afgelopen najaar naar de CDC en de CDC testte deze stalen vooraleer zijn paper in te sturen naar Retrovirology. Wist Retrovirology dat de CDC deze WPI-stalen getest had?
- Als Retrovirology het wist, waarom was deze informatie weggelaten uit de XMRV-CVS paper van de CDC?
- Als Retrovirology het niet wist, zal de CDC’s XMRV CVS paper gecorrigeerd worden om erbij te voegen dat de CDC geen enkele positieve staal kon terugvinden in deze WPI-stalen?
- Gezien het feit dat de CDC geen enkele van de 20 positieve stalen van het Whittemore Peterson Institute kon bevestigen, waarom concludeerden de CDC-wetenschappers of Retrovirology dat de methoden van de CDC accuraat waren?
- Wanneer de CDC de dia presenteerde op de Blood Safety Advisory Committee bijeenkomst, plaatste de CDC aanhalingstekens rond het woord “positief”, wat misschien impliceert dat de 20 stalen die het WPI naar het CDC stuurde gecontamineerd waren. Was deze overtuiging iets dat de CDC-wetenschappers gedeeld hebben met Retrovirology?
- In de CDC XMRV studie wordt er gezegd: “De Lombardi et al. studie specificeert dat stalen geselecteerd waren uit patiënten die voldoen aan de 1994 internationale CVS case definitie en de 2003 Canadese Consensus Criteria voor CVS/ME…Het meest opvallende, dat de Canadese Criteria meerdere abnormale lichamelijke afwijkingen omvatten zoals ruimtelijke instabiliteit, ataxie, spierzwakte, en fasciculatie, restless leg syndroom en gevoelige lymfeklieren. De fysieke bevindingen bij personen die voldoen aan de Canadese definitie kunnen wijzen op de aanwezigheid van een neurologische aandoening wat als uitsluitingscriterium voor CVS beschouwd wordt en de positieve XMRV-personen in de Lombardi et al. studie kunnen dus een klinische subgroep van patiënten vertegenwoordigen.”
Dr. Jeang, niet alleen de Canadese Consensus Criteria, maar ook de 1994 Fukuda definitie (AKA de 1994 Internationale Case Definitie voor CVS), die vermeld is op de CDC website als de officiële definitie van het agentschap voor de ziekte (http://www.cdc.gov/cfs/general/symptoms/index.html) bevat meerdere fysieke bevindingen. De “gevoelige lymfeklieren” worden zelfs als een diagnostisch criterium vermeld voor CVS op de CDC website. Bovendien, “moeite om staande positie te handhaven, duizeligheid, evenwichtsproblemen of flauwvallen” zijn neurologische bevindingen die vermeld zijn op de CDC website als algemene CVS-symptomen.
Is de CDC’s XMRV paper dan aan het zeggen dat de patiënten die deze lichamelijke en neurologische symptomen vertonen, niet langer voldoen aan hun eigen CDC case definitie voor Chronisch Vermoeidheids Syndroom?
Hier is het antwoord van het persbureau:
“Sorry dat het zo lang duurde voor een antwoord. Na deze vragen nagekeken te hebben vind ik dat het beter zou zijn voor u om contact op te nemen met het NIAID [National Institue of Allergy and Infectious Disease] perskantoor aangezien deze vragen relevanter zijn voor hen dan het tijdschrijft. Details kunnen hier teruggevonden worden:
http://www.niaid.nih.gov/news/mediainquiries/Pages/contactinformation.aspx
Niettemin heeft Retrovirology deze verklaring afgelegd:
“Retroviroly evalueert altijd alle materialen die ingediend worden voor het tijdschrift door middel van een streng peer-review proces. De vertrouwelijkheidsclausule voorkomt dat we details van de peer-reviews verschaffen. Retrovirology is niet verantwoordelijk voor inhoud die niet ingestuurd werd naar het tijdschrift, noch kan het commentaar geven op alles wat niet is ingestuurd dat ter behandeling voorgelegd wordt aan het tijdschrift.”
© Vertaling Punika en Zuiderzon
