Opiniebijdrage door Rob Arnoldus
`Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke’, is de titel van het aangrijpende boek van ME/CVS patiënte Mirande de Rijke, een van de tienduizenden patiënten die niet (meer) herstellen van de griep na een bacteriële en/of virusinfectie en die in Nederland volledig aan hun lot worden overgelaten. Een adequate diagnose wordt niet gesteld omdat het medische onderzoek dat daarvoor nodig is achterwege blijft. Doodzieke patiënten moeten zelf de beurs trekken en als gezondheidsvluchteling de grens over. In België ondergaat Mirande een inspanningstest. Al na vier minuten blijkt haar lichaam totaal verzuurd; een duidelijke aanwijzing dat ze kampt met post-exertional malaise, ook wel inspanningsintolerantie genoemd – een belangrijk symptoom van ME. Om haar weerstand te verhogen krijgt ze gammaglobulines ingespoten.
In Nederland blijft de aangewezen behandeling voor patiënten als Mirande beperkt tot een combinatie van cognitieve gedragstherapie en graduele inspanningstherapie. In een artikel uit 2007 met de treffende titel How Science can stigmatize (2007) laten de Amerikaanse neuropsycholoog Leonard Jason en de psychiatrische-epidemiologe Judith Richman zien hoe dat – hier en elders – kon gebeuren. Terwijl de in 1988 geïntroduceerde diagnose ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) aanvankelijk gereserveerd was voor mensen waarbij sporen van een eerdere virusinfectie waren gevonden, is dit criterium door onderzoekers en behandelaars intussen naar eigen inzicht opgerekt of vervangen. Met het gevolg dat ook mensen die lijden aan een depressie of aan posttraumatische stress en geen inspanningsintolerantie vertonen nu de CVS diagnose krijgen. Zo neemt de oorspronkelijk postvirale populatie in duizelingwekkend tempo toe en lijkt er een ware vermoeidheidsepidemie uitgebarsten. In de behandelcentra vindt afroming plaats van ‘vermoeiden’ die ontvankelijk zijn voor behandeling met cognitieve gedragstherapie en graduele inspanningstherapie. Een combinatie die in 2005 door de Gezondheidsraad als wondermiddel – met 70 procent succes – werd aangeprezen, zonder bronvermelding of bewijs. ‘Sta op en loop’ kopte het NRC in januari van hetzelfde jaar. Dus ligt het voor de hand dat alle vermoeiden worden geactiveerd. Een CVS – label betekent: het is een kwestie van body, maar vooral van mind. Niet uw ziekte, maar uw denken houdt ‘vermoeidheid ’ in stand. Daarom wordt u doorverwezen naar een cognitief gedragstherapeut die u leert van uw ‘ziekteperceptie’ en ‘somatische fixatie’ af te komen.
Net als bij de bejegening van de dikke ander is ook hier de ethiek in het geding. Renate Rubenstein, die als MS patiënte vergelijkbare redeneringen aan moest horen, sprak in 1985 van een ‘psychosomatische belediging’. Ruim dertig jaar later is die belediging tot standaardbehandeling verheven voor mensen met ME/CVS. Een ziekte die door de WHO in 1969 geclassificeerd is als Myalgische Encephalomyelitis, maar die hier geschaard wordt onder de ‘onbegrepen’ (vage) vermoeidheidsklachten, die als medisch onkruid woekeren in de spreekkamers van huisartsen en specialisten. (zie mijn artikel in Deviant 52, 2007). In strijd met de beroepscode van het Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP) wordt de patiënt veelal niet geïnformeerd over alternatieve (biologische) verklaringen voor zijn klachten. Wetenschappelijk bewijs voor potentiële gezondheidsschade van de inspanningstherapie wordt genegeerd. Ook, of juist, als patiënten zich daar op beroepen. Dat zou hun somatische fixatie enkel bevestigen.
Maar het ‘onkruid’ vergaat niet: tientallen hoogleraren en tenminste één Nobelprijswinnaar (Luc Montagnier) onderkennen, op basis van duizenden publicaties, het biomedische karakter van het nader te ontrafelen ziektebeeld. Viroloog Montoya, werkzaam aan Stanford University, droomt van het moment waarop de medische gemeenschap bereid is patiënten excuses aan te bieden. Ondernemende wetenschappers vragen patenten aan en testen medicijnen. In Science verscheen een artikel over de rol van het retrovirus XMRV. Verder blijkt dat proteïnes in het hersenvocht de fysieke basis van de neuroimmunologische klachten verraden. En dat de bloeddoorstroming naar de hersenen hapert zodat de patiënt snel uitgeput raakt. De vraag is of ook de energiecentrales kapot zijn. Een activerende behandeling, die ervan uit gaat dat er in medisch opzicht niets aan de hand is, doet meer kwaad dan goed. Mitochondria, not hypochondria, is de confronterende boodschap van de Britse hoogleraar psychologie Rhona Johnston aan haar vakgenoten.
Maar het geloof in de heilzame effecten van activering lijkt boven alle twijfel verheven te zijn – ook in de prachtwijken. Daarover kunt u in een volgend nummer meer lezen.
Bronnen (een selectie).
- Arnoldus, R. (2007). Over controlerende praktijken en medisch onkruid. Deviant 52, 38-41
- Arnoldus, R.J.W. (2007). Diagnose als daad, 7/8 p.580, BRV, Maandblad Geestelijke Volksgezondheid.
- Biswal B e.a. (2011). Cerebral blood flow is reduced in chronic fatigue syndrome as assessed by arterial spin labeling. Journal of the Neurological Sciences. 15;301(1-2):9-11.
- De Rijke, M.(2010). Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke, Kafka in Medisch Polderland, Alkmaar, Falstaff Media. p.248.
- Jason, L. A. & Richman, J.A. (2007). How Science can stigmatize, The case of the chronic fatigue syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 14, 85-103.
- Johnston, R. (2011). Mitochondria, not hypochondria, Public service review: Central government, Issue 21.
- Koelewijn, J. Sta op en loop, NRC, 29 januari 2005.
- Presentation by Dr. Jose Montoya, march 3 at the Stanford University Francis C. Arrillaga Alumni Center on chronic fatigue syndrome.
- Schutzer e,a, (2011). Distinct cerebrospinal fluid proteomes differentiate post-treatment lyme disease from chronic fatigue syndrome, PLoS One. 23;6(2):e17287.
Bovenstaande bijdrage is, met een andere selectie van bronnen, onlangs als opiniebijdrage gepubliceerd in het tijdschrift Deviant nr. 69, juni 2011, zie: http://www.tijdschriftdeviant.nl/
Dank aan Rob voor de opiniebijdrage en Mirande om hierop attent te maken.
2 reacties
Sta op en loop
Rob Arnoldus, hartelijk dank voor het artikel! Ik kijk uit naar een volgende bijdrage!
Sta op en loop
Het is een sprookje dat je in België op een betere manier geholpen wordt . Enkel als je het geld hebt kan je bepaalde medicijnen ( zoals o.a. antiviralen ) uitproberen . Er wordt hier niets dat mogelijk helpt ,vergoed door de het ziekenfonds .
Je kan hier zelfs niet meer aan magnesiumbaxters geraken . Artsen worden hier beboet door het RIZIV als ze ME-patiënten helpen … Prof. De Meirleir werkt met z’n team in een zakelijk opgezette onderneming …. Dit is blijkbaar de enigste manier om te werken aan onderzoek . In de praktijk zijn z’n patiënten dus proefkonijntjes . Niettegenstaande dat , mag je je gelukkig prijzen als proefkonijn ….