Op dinsdag 10 september 2013 heeft de perspresentatie van Groep ME-Den Haag plaats gevonden in de sfeervolle Ceciliakapel in Kontakt der Kontinenten te Soesterberg.

Er is in een rondetafelsetting gesproken over de minimaal 53.000 verzamelde handtekeningen en over de noodzaak van het slagen van het burgerinitiatief om de ziekte ME  als neuro-immuunziekte op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

Aan tafel zaten  initiatiefnemer Mirande de Rijke van  Groep Den Haag, patiënten Myra Beerlage en Michael Koolhaas, betrokkenen Rob Wijbenga en Kees Kooman, wetenschappers prof. dr. De Meirleir, drs. Boerma en dr. Houtveen en advocaten mr. Bogaers en mr. De Groot. Het rondetafelgesprek werd geleid door niemand minder dan Henkjan Smits.

Op deze avond zijn talrijke foto’s gemaakt door Martin Reschad van MRXMEDIA. Ook heeft hij professionele filmopnames gemaakt. Mocht u geïnteresseerd zijn in beeldmateriaal kunt u contact opnemen met producer@mrxmedia.nl. Op twitter: @MRXMEDIA

Wij doen u een samenvatting van de avond toekomen, zodat u er kennis van kunt nemen of alsnog een nieuwsitem van kunt maken. 

Hartelijk Dank aan een ieder Die positieve aandacht hebben willen besteden aan het onderwerp afgelopen tijd en voor het lezen van deze mail.

Begin oktober zullen de handtekeningen aan mevrouw Neppé rus worden aangeboden in de Tweede Kamer. De precieze datum zullen wij nog laten weten. Wij hopen u dan te mogen verwelkomen.

Namens Groep ME-Denhaag,

Mirande de Rijke

Burgerinitiatief ME: Klaar voor aanbieden van 53.000 handtekeningen! Eerste stap richting Den Haag gezet!

*Verslag van 10 september 2013*

ME, voluit Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende en soms dodelijke aandoening, waarvan de symptomen en hun samenhang bekend zijn, maar de oorzaak nog niet. Aanleiding voor het Nederlandse ministerie van VWS om de ziekte niet te erkennen als een fysieke aandoening. ME valt nu onder Chronisch Vermoeidheid Syndroom – een parapludiagnose voor mensen met onverklaarde, langdurige moeheid. Bij ME is echter inspanningsintolerantie het hoofdsymptoom, niet vermoeidheid. ME-patiënten pleiten daarom voor een scheiding van deze twee ziekten en erkenning van ME als fysieke, neuro-immuunziekte.

Hevig verontrust over de situatie van ME-patiënten in Nederland en de uitzichtloosheid besloot Mirande de Rijke, een gedreven ME-patiënte die inmiddels een boek over haar ziekte-ervaringen had geschreven, in het najaar van 2011 een groep van tien patiënten te mobiliseren onder de naam Groep ME-DenHaag om een burgerinitiatief op te starten. Dit op aangeven van SP-voorman Emile Roemer, die zelf aan de sterk verwante ziekte van Lyme heeft geleden en dus aan den lijve ondervonden heeft wat neurologische auto-immuunziektes met een lichaam kunnen doen.

Het initiatief van De Rijke sloeg in als een bom en had een sneeuwbaleffect. Alle patiëntengroeperingen schaarden zich er achter en het bracht eensgezindheid in een patiëntenpopulatie die de hoop had eindelijk zichtbaar te worden. Zichtbaar, in plaats van genegeerd en als psychisch weggezet te worden, wat momenteel de praktijk van alledag is. Door een scala aan acties werden er in minder dan twee jaren bijna 53.000 Nederlanders bereid gevonden zich solidair te verklaren met de volgende eisen aan het parlement:

• Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten
• Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
• Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME uit 2011, die gebaseerd zijn op klinische en research-ervaringen van 26 topwetenschappers op dit gebied. In 2012 verscheen een aansluitende behandelrichtlijn voor artsen, het ICP.
• Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
• Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.

In de aanloop van het overhandigen aan de Tweede Kamer van de beduidend meer dan benodigde 40.000 geldige handtekeningen, werd op dinsdag 10 september j.l. een presentatie aan de pers gehouden in conferentiehotel Kontakt der Kontinenten te Soesterberg.

Centraal daarin een rondetafelgesprek met elf betrokken personen van divers pluimage: initiatiefneemster De Rijke, twee advocaten, SP Tweede Kamer politicus Henk van Gerven, een psychiater, een patiënte, een onderzoeksjournalist, prof. Dr. Kenny de Meirleir – internationaal expert op het gebied van ME, een econometrist en tevens patiënt, een ex-mantelzorger van een overleden patiënte en een onderzoeker die zich richt op Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Gespreksleider was de tv-personality Henk Jan Smits, die zich nauw bij deze ernstige ziekte betrokken voelt.

Er werd overlegd, gediscussieerd en vragen werden gesteld. Een kleine greep uit de onderwerpen van de avond:

Prof. Dr. De Meirleir, ME-specialist, legde uit dat ME een zeer ernstig invaliderende multisysteemziekte is, met een veelvoud aan symptomen. Moeheid doet geen recht aan de ernst van de klachten, een allesoverheersende uitputting komt meer in de buurt. Tevens is inspanningsintolerantie het hoofdsymptoom – het ziek worden van een kleine inspanning. Daarbij ervaren patiënten een veelvoud aan andere symptomen.

Myalgisch Encefalomyelitis is in 1969 al door de wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als een neurologische ziekte (93.3). Nederland is lid van de wereldgezondheidsorganisatie en zou deze classificatie moeten naleven. Een vraag van de ME-patiënten aan Tweede Kamerlid van Gerven was waarom Nederland zich niet aan deze classificatie houdt – hij moest hen een antwoord verschuldigd blijven. In het verlengde daarvan vroeg initiatiefnemer Mirande de Rijke waarom de Tweede Kamer niet handelt naar de motie Vendrik. Ex-minister Borst erkende ME, ex-minister Hoogervorst trok die erkenning echter weer in. Motie Vendrik werd ingediend om ME alsnog te erkennen. Deze motie werd aangenomen, maar er wordt tot op heden nog niet naar gehandeld. Waarom willen ME-patiënten die erkenning? Voor beter onderzoek, betere diagnostiek en betere behandeling. Tevens zal erkenning ervoor zorgen dat ME patiënten ook recht hebben op uitkeringen, hulpmiddelen en thuiszorg.

Met betrekking tot behandelingen werd duidelijk dat ME-patiënten momenteel naar de psycholoog of fysiotherapeut gestuurd worden voor Cognitieve Gedrags Therapie (CGT), danwel Graduele Oefentherapie (dit zijn ook de voorkeursbehandelingen in de nieuwe CVS richtlijn). Van beiden is inmiddels bekend dat zij niet of nauwelijks werkzaam zijn of zelfs schade aan kunnen richten. ME-patiënte Myra merkte op dat zij wel eens de patiënten wilde ontmoeten die door deze therapieën genezen waren, want zij – en vele andere ME patiënten – kennen deze mensen en verhalen niet. Gepleit werd dat door ME en CVS te scheiden er betere behandelingen voor ME-patiënten ontwikkeld kunnen worden. Prof.dr. de Meirleir past inmiddels al verschillende behandelingen (off-label) toe die effect hebben.

Psychiater Boerma en SOLK-onderzoeker Houtveen zijn het erover eens dat tussen de oren de hersenen zitten en dat die ziek kunnen zijn. Al snel werd door de patiënten aan tafel gepleit voor een omslag: subsidiegelden dienen niet langer alleen maar naar psychologisch onderzoek te gaan, maar ook naar onderzoek naar de fysieke oorzaken van M.E. Iets wat in het buitenland al gebeurt.

Boerma, bekend met de behandeling van ME-patiënten (gericht op acceptatie en leren omgaan met de ziekte – zij gaf aan ME-patiënten niet te kunnen genezen), benadrukte dat veel ME-patiënten, in tegenstelling tot de algemeen heersende gedachte dat zij lui zijn, juist regelmatig teveel doen, een enorme drive hebben om beter te worden en (daardoor) te vaak over hun grenzen heen gaan. Ook sprak zij haar verontrusting uit over de heersende macht van psychologen bij aandoeningen als deze.

Prof. Dr. Kenny de Meirleir merkte op dat ME, bij juiste en tijdige interventie, omkeerbaar is. Helaas is grondige diagnostiek en behandeling voor 99% van de ME-patiënten niet haalbaar, omdat zij alles zelf moeten betalen en de financiële middelen hier niet voor hebben. Hieruit voortkomend werd pijnlijk duidelijk dat ME-patiënten niet aan deze aandoening hoeven te sterven, terwijl dat nu wel gebeurt. Ex-mantelzorger Rob Wijbenga weet daar helaas alles van. Zijn vrouw Karen overleed aan de gevolgen van de ziekte. Met een voorlezing uit het dagboek dat hij ten tijde van haar ziekbed bijhield, werd duidelijk in welke schrijnende situatie Karen geleefd en geleden heeft.

De rode draad die door de hele discussie heenliep: Erken ME! ME-patiënten worden in Nederland behandeld als lijders aan een ingebeelde ziekte en worden daarom diagnostiek, behandelingen, uitkeringen en voorzieningen onthouden waarvan zij afhankelijk zijn. ME en CVS dienen gescheiden te worden om geschikte diagnostiek en behandelingen te realiseren voor ME.

Al met al werd de avond gekenmerkt door een boeiende uitwisseling, die op professionele wijze verfilmd is en beschikbaar zal komen voor wie in de problematiek is geïnteresseerd.

De volgende grote stap zal de aanbieding van het burgerinitiatief zijn aan de betreffende commissie van de Tweede Kamer. Dat hopen De Rijke c.s. begin oktober te doen. Naar het zich laat aanzien onder grote belangstelling van de pers.

Petitie: www.deziekteME.petities.nl

Info: www.deziekteme.nl

Facebook: www.facebook.com/groepMEDenHaag

Email: MEDenHaag@gmail.com  

Met dank aan Rob voor zijn bijdrage aan dit verslag

Foto: MRXMEDIA