Me/cvs nieuws @mecvsnieuws

Vandaag spreken leden van het burgerinitiatief Erken ME in Den Haag met commissieleden van VWS, 14.45 uur, volg via http://www.tweedekamer.nl

Arthur de Groot @ArthurdeGroot72

Op pad naar de Tweede Kamer, op uitnodiging een toelichting geven op het # burgerinitiatief # erkenME bij de vaste commissie voor VWS

Me/cvs nieuws @mecvsnieuws

Nu live: burgerinitiatief Erken ME in Den Haag in gesprek met commissieleden van VWS, http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/livedebat/index.jsp … klik Suze Groenewegzaal  #erkenME

De heer de Groot (advocaat burgerinitatief) krijgt het woord, geeft presentatie # erkenME

Ook professor De Meirleir is aanwezig ! Presenteert zich ook mede als co-auteur van de internationale criteria van ME #erkenME 

# erkenME de Groot gaat in op vergissing die ten grondslag ligt aan veel discussies over ME; refereert naar WHO classificatie als basis.

#erkenME Brief Minister borduurt voort op verkeerde veronderstelling over ziekte, zo stelt de Groot (zou nieuwe brief moeten schrijven) 

# erkenME de Groot: Nederland heeft op grond van internationale verdragen een zorgplicht, het dwingt de regering ook om stappen te nemen,

 # erkenME De Groot: er is ook een aanknopingspunt op budgettair terrein (juiste diagnose bespaart geld)

De heer Klein, psychiater: houdt zich bezig met neuroinflammatie, geeft korte presentatie over ME #erkenME 

# erkenME Klein: ME is ziekte met verhoogde ontstekingsfactoren, die je kunt het overal meten, maar je kunt niet aanwijzen Dat is de oorzaak

 # erkenME Klein: legt uit hoe meet je ontsteking in het brein, is aantoonbaar, verwijst naar recent artikel over ontsteking in brein bij ME

 #erkenME Klein: bij ME ook aantoonbaar: in hypothalamus ontsteking

# erkenME Klein: alle ME patiënten zitten qua neuroinflammatie hoger dan gezonde patienten. Dus dat is duidelijk.

 # erkenME : Klein: ik als clinicus/wetenschapper, wat is het toch vreselijk jammer dat zoveel van deze kennis niet bekend is bij beroepsgroep

 #erkenME Klein: ME onderzoek in Nederland loopt ernstig achter vanwege het te veel in de psychologische hoek gedrukt zijn

 # erkenME Klein: Einstein zei: echte gezondheid van de gemeenschap zit hem in het zorgen voor zijn mensen,Is mijn motivatie om hier te zitten

 #erkenME De Meirleir: spreekt over hoe de naam ME ontstaan is

#erkenME de Meirleir: In jaren 80 legt uit dat naam CVS fout is, vermoeidheid is maar 1 symptoom ! 

# erkenME de Meirleir: nieuwe criteria in jaren 90 voor CVS, had niets met wetenschap te maken gehad, heeft ons jaren achteruit gezet

# erkenME de Meirleir: in 2003 heeft de Canadese regering werkgroep samengesteld, wij hebben het weer ME genoemd, in 2011 zijn ICC ontstaan 

# erkenME De Meirleir: 2011 ICC zijn de criteria gedefinieerd door expert (itt eerdere criteria). Label CVS weggegaan, terug naar ME

#erkenME De Meirleir: Belangrijkste symptoom is de neuro-immuun uitputting, en die voortkomt na een inspanning 

# erkenME De Meirleir: de neuro-immunologische uitputting is basis voor ziekte, en onderscheid zich ook van ander ziektes

#erkenME De Meirleir: circulatieproblemen zijn aangetoond, dat maakt inspanning zo’n probleem bij ME. Hersteltijd is heel erg lang. 

# erkenME De Meirleir: na 3 jaar zal niemand (ME patiënten) meer spontaan herstellen.

# erkenME De Meirleir: zal straks nog video laten zien van ernstig ME patiënt 

# erkenME De Meirleir: er zijn gevallen waar het fataal afloopt (ME is dus niet alleen een ziekte met kwaliteitsverlies van leven)

#erkenME De Meirleir: Er zijn andere aandoeningen die geassocieerd zijn aan ME, link autisme (moeders met ME heeft vaak kind met autisme) 

# erkenME De Meirlier: Wij kunnen 70% pt aanvaardbare levenskwaliteit geven waarbij men bijna normaal kan functioneren voor helft prijs CGT

 # erkenME Voorzitter geeft gelegenheid tot vragen

# erkenME CDA: waarom is deze kennis niet bekend bij andere doelgroepen bij artsen? 

 #erkenME Klein antwoordt: is heel raar dat sommige ziektes wel de belangstelling heeft (MS) en andere (ME) niet.

# erkenME Klein: heeft iets met Freud te maken positieve of negatieve overdracht, dat is wat met ME gebeurt, ME patienten weten meer dan arts 

#erkenME : een arts trekt dat niet

#erkenME patiente legt uit dat er is geen specialist die zegt ME hoort bij ons (is multisysteem ziekte). In opleiding komt ME niet voor. 

# erkenME Groenlinks: graag info horen over andere landen. Waarom loopt onderzoek hier achter ?

# erkenME De Meirlier: het probleem situeert zich in 3 landen (incl. Belgie), er is geld gegeven om CVS te behandelen, Niet ME 

# erkenME De Meirleir: Engeland grote schuldige, houden alles in CFS, In Noorwegen heeft de Minster volksgez verontschuldigingen aangeboden

Enige 3 landen die achterblijven, is Belgie, Nederland, Groot Brittannie # erkenME 

# ErkenME De Meirleir: probleem is het vasthouden aan het oude model dat niet biologische gesteund is

# erkenME Patient; ik lees alle onderzoeken, mijn arts leest het niet

# erkenME Dijkstra: welke arts heeft u? patient legt uit dat zij bij De Meirleir, Nederlandse artsen hebben de kennis niet.

# erkenME Dijkstra: wat is de behandeling die nu gegeven wordt? De Meirleir legt uit (symptomatisch of mechanisme immuunsysteem) 

# erkenME 71% van pat na 18 maanden behandeling de doelstelling heeft bereikt die we hadden opgesteld (levenskwaliteit die aanvaardbaar is)

# erkenME van Gerven (SP) zou het een goede zaak zijn om kennis expertise centrum op te richten in NL? zou het een oplossing zijn. 

# erkenME patient: Ik denk dat het een oplossing bieden, we hebben echter nog niet de artsen die de kennis hebben om ons te behandelen.

 # erkenME PvdA: Bewondering voor uw doorzettingsvermogen en burgerinitiatief, indrukwekkend. Er is veel onderzoeker, wat is er nu nodig ?

# erkenME Patient: Alles begint met Erkenning. als de politiek terug wil gaan naar WHO erkenning 

# erkenME VVD: Wat kunnen wij doen (rol politiek erkenning ziekte is klein)

# erkenME Klein: ziekte moet uit verdomhoekje en daar kunnen jullie veel aan doen. De gevolgen die het heeft voor de persoon die dit treft. 

# erkenME Pat: de brief van Minister is niet correct! De minister die heeft het niet bij het rechte eind, daar kunnen jullie iets aan doen

# erkenME pat: verwijst naar Gezondheidsraadrapport 2005, waarin het al reeds erkend heeft als ernstige aandoening. Geef ons een DBC ! 

# erkenME Voorzitter: het onderwerp komt weer over 2 weken op de vergadering. Sluit vergadering

# erkenME bijeenkomst burgerinitatief in Den Haag afgerond. Geweldig gedaan. Complimenten ! 

# erkenME Klein: een gelijkheidsbeginsel wordt aangetast ! Het is de politiek die dat kan aankaarten

# erkenME Klein tegen politiek/Commissie VWS: Er gaat structureel iets fout in NL, daar moeten jullie iets aan doen! 

Michelle @Mies10

Terug uit Den Haag – Burgerinitiatief ‘Erken ME’ toegelicht aan een delegatie van de commissie VWS. Erg tevreden over het verloop # ErkenME

@ Mies10 jullie waren GEWELDIG !

@ mecvsnieuws dank je wel :)….we did our best! Super dat je voor de thuisblijvers hebt meegetwitterd!

Linda Voortman @lindavoortman

Interessant gesprek met initiatiefgroep ‘erken ME’. Ziekte met grote gevolgen en breed scala aan symptomen. Multi-disciplinaire aanpak mist

Lea Bouwmeester @LeaBouwmeester

We hebben nu met de commissie VWS een gesprek over  # burgerinitiatief erken ME