Vanavond vond in Een Vandaag op NPO 1 een rapportage plaats over de ontwikkelingen m.b.t. de PACE-trial, de (ongelijke) strijd van patiënten tegen het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, de ‘starre houding’ van onze ‘vermoeidheidsexperts’ en de gang van zaken in de Gezondheidsraad. Aan het woord komen patiënt John Kieboom, verzekeringsarts en jurist Jim Faas en Dr. Sarah Myhill.

Grote controverse over behandeling chronische vermoeidheid

 14-10-2017 | Gezondheid | Verslag: Marja Sol | Redactie: Floor Ligtvoet

Hebben patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME jarenlang de verkeerde behandeling gehad, gebaseerd op ondeugdelijk onderzoek? Een behandeling die, wanneer patiënten de therapie weigerden, hun uitkering kon kosten? Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom vrezen van wel.

Al jaren roepen zij dat de voorgeschreven beweging en cognitieve gedragstherapie hen vaak meer kwaad doet dan goed. Lang waren zij roependen in de woestijn. Het was de enige behandeling waar artsen vertrouwen in hadden. Totdat duidelijk werd dat met het Britse onderzoek (PACE-studie), dat de effectiviteit van de methode zou bewijzen, gesjoemeld was.

‘Wetenschappelijke grap’

De Britse arts Sarah Myhill, een kenner op gebied van CVS/ME, noemt de PACE-studie een ‘wetenschappelijke grap.’ “Ik vind deze frauduleuze studie ook misdadig. Want deze behandeling maakt mensen slechter. Ik zie dit als een vorm van mishandeling.”

De controverse over de standaardbehandeling van CVS/ME heeft verzekeringsarts Jim Faas aan het denken gezet. Hij roept zijn collega’s nu op om uitermate voorzichtig te zijn met het adviseren van de therapie. De hoogste bestuursrechter heeft al in twee zaken geoordeeld dat CVS-patiënten die de therapie niet ondergaan of afmaken terecht door de uitkeringsinstantie kunnen worden gekort. Zolang er grote onzekerheid is over de effectiviteit van de behandelingen, moeten keuringsartsen pas op de plaats maken, vindt hij.

Aanpassen richtlijn

In de Verenigde Staten is de richtlijn, die eerst aangaf dat de therapie zou werken, inmiddels aangepast. In de aanpassing staat dat er maar weinig bewijs is dat de therapie zou leiden tot minder vermoeidheid. Inmiddels buigt de Gezondheidsraad op verzoek van de Tweede Kamer zich over dit controversiële dossier. Het rapport wordt begin volgend jaar verwacht. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid laat weten de cognitieve gedragstherapie wel als effectieve behandeling bij chronische vermoeidheid te zien. 

Bekijk het fragment

Grote controverse over behandeling chronische vermoeidheid – EenVandaag

Hebben patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME jarenlang de verkeerde behandeling gehad, gebaseerd op ondeugdelijk onderzoek? Een behandeling die, wanneer patiënten de therapie weigerden, hun uitkering kon kosten? Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom vrezen van wel.

ME/CVS al jaren verkeerd behandeld? (2017)

Hebben patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom/ME jarenlang de verkeerde behandeling gehad, gebaseerd op ondeugdelijk onderzoek? Een behandeling die, wanneer patiënten de therapie weigerden, hun uitkering kon kosten? Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom vrezen van wel. Al jaren roepen zij dat de voorgeschreven beweging en cognitieve gedragstherapie hen vaak meer kwaad doet dan goed.

Via deze link of deze link kunt u ook de volledige uitzending van EenVandaag bekijken, waarbij het fragment op 13:20 start.