Mike’s EU Marathon Challenge
Anil en Grigor
Normaal blog ik niet al te vaak over een specifiek onderwerp maar er blijft iets in mijn hoofd hangen na mijn allereerste ontmoeting onlangs met een ernstig zieke ME-patiënt en ik moet mijn gedachten op virtueel papier neerzetten.
Ik ben al ongeveer 4 jaar een fondsenwerver en ik denk een soort van belangenbehartiger voor biomedisch onderzoek voor ME-patiënten. Mijn vriend Ian heeft intussen al meer dan 10 jaar ME en bezoek gebeurt vaak bij hem thuis, beperkt tot een uur of zo om meedogenloze PEM (postexertionele malaise) te voorkomen. Hij is in staat om te rijden, het huis te verlaten voor korte uitjes en op een erg goede dag kan hij gaan lunchen of een korte wandeling op het strand maken. Hij zou zichzelf niet beschrijven als een ernstig zieke ME-patiënt en hij zegt er altijd bij (op die typische manier en dat siert hem) dat “het zo veel erger zou kunnen zijn”. Hij kent de strijd die de 25%-groep doormaakt en ondanks de frustraties van op en neer te gaan doorheen de jaren is hij dankbaar voor wat hij kan en dat hij in staat is om zijn huis te verlaten.
In de loop van mijn tot hier toe twee uitdagingen voor fondsenwerving heb ik patiënten ontmoet in rolstoelen met een donkere bril op en kinderen die nauwelijks konden staan. Vele malen ben ik geschokt geweest over wat er met hen gebeurd is en de criminele verwaarlozing die ze al zo lang hebben meegemaakt. Het heeft mij gemotiveerd om betrokken te blijven met de gemeenschap en het heeft mij evengoed pissig gemaakt. Mijn lopen werd aangewakkerd door de boosheid en frustratie die ik voel namens hen.
Ernstige ME
Ik heb van Whitney Dafoe gehoord en foto’s gezien van zijn hartverscheurende gevecht om van dag tot dag alleen maar te overleven. In de nieuwe film ‘Unrest’ is er een clip van zijn vader Dr. Ron Davis die op de grond zit, met zijn hoofd in zijn handen, geërgerd en hulpeloos, die echt in mijn geheugen gegrift staat. Ik denk aan Naomi Whittingham en hoe lang zij al huisgebonden is, 25 jaar verloren door ME terwijl de wereld rond haar verder draait. Ik voel mee met Jamison Hill, een voormalig bodybuilder en persoonlijk trainer en zijn dagelijkse strijd om zelfs de meest fundamentele taken van het dagelijkse leven uit te voeren. Lange tijd was hij niet in staat om vast voedsel te eten of zelfs te spreken. Er zijn veel anderen die ik volg via sociale media, te veel.
Ik heb nooit de mensen ontmoet waarover ik hier spreek, maar toch doet het me pijn om aan hun wanhopige lot te denken. Iemand zoals ik zonder ME en in goede gezondheid, kanop geen enkele manier begrijpen hoe het voelt om deze ziekte te hebben. Er wordt geschat dat ongeveer 25% van de ME-patiënten ernstig getroffen zijn. Gewoonlijk kunnen ze niet voor zichzelf zorgen zonder hulp, ze zijn vaak volledig bedgebonden, niet in staat zich te wassen, te eten of voor zichzelf te zorgen op zelfs een basisniveau. Ze zijn extreem gevoelig voor licht, aanraking en geluid, zelfs het lichtste geluid of een lichtflits kunnen ondraaglijke pijn veroorzaken. Andere gevolgen kunnen zijn: spierproblemen, griepachtige malaise, gastro-intestinale stoornissen, cognitieve stoornissen, slaapstoornissen, duizeligheid en verlamming.
Ontmoeting met Anil
De afgelopen jaren heb ik sporadisch met Anil van der Zee gesproken. Anil was een professioneel balletdanser voordat hij in 2007 getroffen werd door ME. Hij werkte voor gezelschappen in Nederland en Zwitserland. Hij is ook een enthousiaste en talentvolle fotograaf. Hij is altijd een voorstander geweest van mijn uitdaging: hij liket, retweet en chat. We hebben grappen uitgewisseld en info/nieuws over ME gedeeld en hij heeft zijn uiterste best gedaan om mijn uitdaging te steunen, door te helpen om donaties te verzamelen voor het goede doel dat ik vertegenwoordig (Invest in ME) en door mijn belangenbehartigingsposts te delen/retweeten.
Hij is graag gezien door de online gemeenschap waarin ik terecht ben gekomen, iedereen lijkt van Anil te houden. Zijn blogs zijn intelligent geschreven en positief ondanks de tragedies die hij heeft doorgemaakt. Anil heeft mij een aantal jaar geleden gevraagd wanneer ik de Amsterdam Marathon zou lopen en met dit in het achterhoofd heb ik beslist om het te proberen in te plannen voor 2017. “Zorg maar dat je je beter voelt, zodat we mekaar kunnen ontmoeten’ zei ik hem naïefweg een jaar geleden. Wat een volkomen idiote uitspraak.
15 oktober 2017. Ik heb net in Amsterdam een marathon gelopen in iets meer dan 4 uur. Ik ben terug in mijn hippe hotel en heb me razendsnel gedoucht. Ik had nog 1 uur voordat ik op de luchthaven moest zijn om naar huis te vliegen en een klein beetje tijd om Anil te ontmoeten. Zijn vriend Frans die op een schip om de hoek woont, gaat mij naar zijn appartement brengen een beetje buiten de stad met zijn tweezits elektrische busje. Het is allemaal een beetje gek, maar ik laat het over mee heen komen, dit is misschien mijn enige kans om Anil te ontmoeten.
Anil is de afgelopen jaren ernstig ziek geweest door ME en door hem te interviewen en zijn blogs te lezen weet ik over zijn problemen die hij heeft met het geluid van zijn buren. Terwijl hij al bedgebonden is en dagelijks worstelt, moest hij ook nog eens verhuizen uit centraal Amsterdam omdat het zo’n negatief effect had op zijn gezondheid. Met momenten leefde hij in een kast en in zijn badkamer om te proberen de geluiden boven zijn hoofd te minimaliseren, om wanhopig te proberen het geluid te reduceren. Frans vertelt mij dat hij een beurtrol heeft met een paar andere vrienden om voedsel af te leveren en de was te doen elke week. Hij heeft duidelijk enkele goede vrienden, dus hij moet een fijne kerel zijn. Meestal sluipt Frans op zijn tenen binnen, zet hij eten af, zwaait en gaat terug weg. Zelfs dat kan aanzienlijke pijn veroorzaken voor Anil.
Ik ben in het appartement, het is niet netjes, maar men vertelt me dat Anil voor hij ME kreeg ook al niet de netste persoon was. Het is erg donker. Ik ben eigenlijk vrij zenuwachtig. Deze hele opeenvolging van gebeurtenissen voelt vrij surrealistisch. Ik ben in de kamer, we omhelzen elkaar of misschien schud ik zijn hand op mijn typisch Engelse manier, ik kan het met niet meer goed herinneren. Hij heeft een reusachtige lamp en reflecterende folie opgesteld, ik poseer voor een foto. Ik voel me ver van comfortabel wanneer mijn foto genomen wordt en ben me ervan bewust dat mijn gezicht er na een marathon waarschijnlijk echt vermoeid en bezweet uitziet.
We praten ongeveer 15 minuutjes, veel langer dan ik verwacht had. Ik neem enkele slechte selfies en verblind hem per ongeluk met de flits op mijn smartphone. Shit. Anil vertelt mij over hoe hij zich voelt en ik ben me echt bewust van het volume van mijn stem aangezien hij oordopjes draagt en ik hem geen pijn wil veroorzaken. Het gaat wat beter met hem sinds hij verhuisd is, maar ik ben slechts zijn tweede bezoeker van 2017. Ik was werkelijk onder de indruk. Voor iemand die zo sociaal is moet dit ongelooflijk moeilijk zijn voor hem. Hij is echt bedlegerig, het maakt niet uit waar hij momenteel woont, het zou overal in de wereld kunnen zijn. Godzijdank dat er internet is.
We babbelen alsof we elkaar al jaren kennen, we vloeken, plagen en wisselen verhalen uit. David Tuller is hier ook geweest, hij houdt van een goed drankje vertelt hij me. Hij roept Grigor, zijn prachtige abessijn, hij is 4 jaar oud en miauwt wanneer zijn naam geroepen wordt, vol liefde voor zijn baasje. Wat een geweldige en belangrijke metgezel is hij. Hij moet een korte pauze nemen van ons gebabbel en meer gaan liggen, ik kan zien dat hij een beetje wegglijdt. We zijn klaar, Anil wil dat ik vertrek, we knuffelen elkaar en ik schuifel rustig het appartement uit. Ik hoop dat de ontmoeting hem geen dagen van pijn veroorzaakt.
Ik zit terug in het busje en verwerk alles. Vragen razen door mijn hoofd. Hoe kan iemand zo leven? Hoe kan ik meer doen? Wanneer in godsnaam zal iemand een einde maken aan deze trieste gang van zaken? Hoe moet het zijn om elke dag tussen dezelfde vier muren te leven? Hoe blijft hij zo positief? Hoe zou ik ermee omgaan? Hoe kunnen al deze lieve mensen zo lang mishandeld worden?
Ik ben zo blij dat ik hem eindelijk ontmoet heb, opgelucht dat hij net zo’n geweldige kerel is als ik dacht. Maar nogmaals, ik ben boos. Boos voor hem en de anderen op de overheid die hen ziek houdt. Maar zo zie je maar, het is bitterzoet, zoals deze hele uitdaging eigenlijk. Ik hoop dat het omslagpunt snel komt voor iedereen zoals hij, ze hebben een doorbraak hard nodig. We kunnen alleen maar hopen dat die snel komt.
Anil probeert geld in te zamelen dat hij nodig heeft om een geluidscabine te kopen om in te slapen. Overweeg alstublieft om een kleine gift te doen om dit mogelijk te maken voor hem: https://www.gofundme.com/sleep-in-a-sound-isolation-cabin
© Mike’s EU Marathons. Vertaling zuiderzon, redactie abby, ME-gids.
Lees ook
- Hoe is het om te leven met ME in Nederland?
- Mike Harley rent voor ons leven in Amsterdam
- Een marathon lopen in elke Europese lidstaat om onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME) te steunen
- Hoe is het om te leven met ME in België?
- Mikes marathons: bewustmaking van ME doorheen Europa, Brussel op 2 oktober
