Radio- en TV-uitzending Focus: "Onverklaarbaar oververmoeid" + transcript (Update 2)

Op woensdag 21 februari 2018 tussen 3 en 4 uur vond op de Nederlandse radio NPO radio 1 in het programma Focus een diepgaand gesprek plaats over de ziekte ME(cvs). Eveline van Rijswijk interviewde Lou Corsius, gezondheidswetenschapper en vader van een dochter met ME, en Jeroen Kortschot die onderzoek deed voor het gelijknamige TV-programma dat vanavond uitgezonden wordt op NPO 2 van 21.25u tot 22u.

PS De titel vinden we erg ongelukkig aangezien ME een ernstige neuro-immuunziekte is en oververmoeidheid slechts een symptoom is van vele ziekten. Bovendien zijn legio neurologische ziekten nog niet verklaard.

Onverklaarbaar oververmoeid

Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder duidelijke medische oorzaak. De ziekte wordt chronisch vermoeidheidssyndroom of ME (Myalgische Encefalomyelitis) genoemd. Psychologen beweren dat ze patiënten kunnen genezen, maar hun behandeling is volgens hun eigen gegevens meestal niet effectief en sommige patiënten melden zelfs zieker te zijn geworden van psychologische therapie.

In dit nachtelijke gesprek is te gast gezondheidswetenschapper Lou Corsius, lid van de wetenschappelijke commissie van de patiëntenvereniging. Zijn dochter Celine lijdt al jaren aan ME. Ook is Jeroen Kortschot te horen over de research die hij deed voor deze aflevering. Hij is de regisseur van de uitzending.

Focus TV brengt donderdag een uitgebreide reportage op NPO2. Daarin komen mensen aan het woord die ernstig invalide zijn door chronische uitputting en vinden dat zij door psychologen en dokters meedogenloos zijn behandeld. Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen onderzoeken ook alternatieven voor de psychologische behandeling en kijken of er misschien toch een lichamelijke oorzaak te vinden is voor deze soms tot euthanasie en zelfmoord leidende ziekte.

Transcript

Voor de (zieke) mensen onder ons die niet naar de radio-uitzending kunnen luisteren, heeft Philip Corsius een transcript gemaakt, waarvoor hartelijk dank. Deze kunt u hieronder lezen:

Transcript door Philip Corsius

Van Rijswijk: Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder dat er een duidelijke, medische oorzaak voor is. Hun ziekte wordt chronisch vermoeidheidssyndroom of ME genoemd. Psychologen beweren dat ze patiënten kunnen genezen, maar hun behandeling is volgens hun eigen gegevens meestal niet effectief en sommigen patiënten zijn zelfs zieker geworden van psychologische therapie. Mijn collega’s van Focus tv brengen aanstaande donderdag een uitgebreide reportage. Hier te gast: Lou Corsius en de regisseur van uitzending, Jeroen Kortschot. Welkom. Lou, jij hebt te maken met ME omdat jouw eigen dochter lijdt aan de ziekte. Hoe is zij eraan toe?

Corsius: Ja, dat klopt. Onze Céline heeft al zeventien jaar deze ziekte en ze is op dit moment zeventwintig. En ze is geleidelijk aan zo ver achteruitgegaan dat ze nu de laatste ongeveer twee jaar huis- en bedgebonden is.

Van Rijkwijk: Ja. En u bent zich gaan verdiepen in die ziekte met het idee: ik wil weten wat ik voor mijn dochter kan doen.

Corsius: Dat klopt. Juist omdat er zo weinig in Nederland aan te doen is en geleidelijk aan toch in het buitenland ook wel wat signalen komen dat er iets anders aan de hand zou zijn, ben ik me erin gaan verdiepen. Van oorsprong ben ik ook gezondheidswetenschapper, dus ik ben aan de slag gegaan met het lezen van buitenlands onderzoek en Nederlands onderzoek.

Van Rijswijk: Ja. We gaan ook heel even luisteren naar Céline en haar ervaringen met de ziekte.

Fragment Céline Corsius: Soms zeggen mensen wel eens: ik wou dat ik ook heel de dag in bed kon liggen. Maar dat is helemaal niet fijn, want ik heb overal pijn en ik kan geen goede houding vinden. En alles ligt vervelend, alle matrassen, het maakt niet uit.

Van Rijswijk: Als ik dat zo hoor, dan denk ik: er is ontzettend veel onbegrip voor Céline.

Corsius: Nou, we hebben in ieder geval de afgelopen tijd met heel veel onbegrip te maken gehad. En dat geldt zowel in de medische wereld als ook in alle sociale contacten die er zijn. Mensen snappen helemaal niet wat er aan de hand is, dus zelfs binnen de eigen familie zijn er sommige mensen die hun twijfels hebben bij de ziekte die ze heeft.

Van Rijswijk: Dus misschien al zeventien jaar lang heeft zij te maken met dat onbegrip?

Corsius: Precies, en dat is ook een van de factoren die het nog eens extra zwaar voor haar maakt.

Van Rijswijk: Ja. Wat ik me afvraag hè, want het is een heel complexe ziekte… Wat wordt gezegd dat oorzaken kunnen zijn, nou ja, hoe wordt het gedefinieerd? Kun je daar iets over zeggen?

Corsius: Als je kijkt naar de Nederlandse wetenschappers van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, die gaan ervanuit dat er sprake is van false illness beliefs, dus dat mensen een foutieve opvatting hebben over het gegeven dat ze ziek zouden zijn. Overigens is dat grote nonsens, wat wij in ons onderzoek ook nader hebben aangetoond. Waar ze van uitgaan is dat mensen ooit een virale infectie of iets dergelijks hebben doorgemaakt en dan daarna zich ziek blijven voelen. En omdat ze zich ziek blijven voelen, zijn ze inactief en dat zou er weer toe bijdragen dat dan de ziekte in stand gehouden wordt. Waarbij wij bijvoorbeeld als ouders ook zouden kunnen worden aangemerkt als een ziekte in standhoudende factor.

Van Rijswijk: Ja. Dus er wordt wel over oorzaken gesproken, maar het proces daarna, waardoor het chronisch wordt, daar wordt van alles over beweerd dat dat ook tussen de oren zou kunnen zitten, oneerbiedig gezegd?

Corsius: Precies. En gelukkig is er nu in het buitenland, met name in Japan, in Australië en in de Verenigde Staten zijn er nu ontwikkelingen waaruit blijkt dat het wel eens heel anders zou kunnen zijn en dat er wel degelijk sprake kan zijn van een stoornis in de stofwisseling van de cellen van het lichaam van de patiënten. En dan heb je het dus ineens over een heel fysieke oorzaak.

Van Rijswijk: Ja. Daar wil ik zo op terugkomen. Ik wil eerst vragen, voordat we naar Jeroen gaan, hoe is zij behandeld voor haar klachten in die zeventien jaar?

Corsius: Weet je, het eerste woord dat in mijn hoofd opkomt is ‘mishandeld’, maar eh… We hebben haar, nadat ze een jaar of drie ziek was, hebben we haar heel bewust naar een revalidatiecentrum gestuurd. Ik werkte toen zelf in de revalidatiesector en ik was er ook van overtuigd dat met een revalidatiebehandeling, dat ze dan een stuk vooruit zou kunnen komen. Dus ze is op een gegeven moment drie maanden lang klinisch behandeld in een revalidatiecentrum, maar uiteindelijk is ze daar veel slechter uitgekomen. En voor de rest zoeken wij de behandeling vooral in het buitenland, omdat je in Nederland alleen maar op onbegrip stuit.

Van Rijswijk: Ja, de ME wordt volgens de officiële richtlijn gezien als een psychologische ziekte, hè. Dokters gaan ervanuit dat er lichamelijk niets aan de hand is, maar dat patiënten psychologisch geholpen moeten worden. Jeroen Kortschot, regisseur van de aflevering ‘Onverklaarbaar vermoeid’, wat kwam jij tegen in de research bij dit onderwerp? Wat heeft je verbaasd?

Kortschot: Nou, wat mij verbaasd heeft is dat psychologen zo’n grote broek aantrekken, als ik het zo mag zeggen. Zij weten niet wat er aan de hand is, dokters weten ook niet echt wat er aan de hand is, maar formuleren daar wel theorieën over, over wat zij denken dat er aan de hand is. En dat zijn eigenlijk onbewijsbare dingen die zij zeggen. Zij zeggen: ja, iemand die voelt zich ziek en die kan zichzelf dan blijkbaar ook ziek denken. Maar als je nou vraagt: hoe werkt dat dan, in de hersenen, hoe kan iemand zich dan ziek denken en hoe kan iemand zich dan ook beter denken, als ‘ie door jou behandeld wordt? Dan kunnen ze niet uitleggen hoe dat werkt. En als ik zeg: ja maar, je zegt dat het tussen de oren zit, dan wordt mij cartesiaans denken verweten. Dan zeggen ze: ja, maar jij ziet de ziel veel te veel afgescheiden van het lichaam, dat is ouderwets. Er worden voort-durend argumenten gegeven die je afleiden van de zaak. Kijk, het is gewoon zo dat het ook wel logisch is dat mensen die aan een ziekte leiden waarvan niemand weet hoe het ontstaan is, wat het is, waarvan we niet een duidelijk beeld hebben van: ja, jij hebt ME of jij bent chronisch vermoeid – het is heel ingewikkeld om precies de juiste diagnose te stellen – dat soort patiënten komt traditioneel bij de psycholoog terecht. Zeg maar bij de zielzorger. Zo van: nou, ga maar naar de psycholoog, kijk maar of je een beetje kan leren leven met de ziekte. En op zich is dat goed, maar ergens hebben die psychologen gedacht: o, nu kunnen wij het overnemen en kunnen wij die mensen genezen. Maar ik denk dat het maximale wat psychologen kunnen bereiken bij in ieder geval een groot deel van deze patiënten, is troost. En een beetje leren leven met de klachten misschien.

Kortschot: En ja, proberen het leven zo leefbaar mogelijk te houden voor die mensen. Dat is al heel wat. Maar dat hele idee dat je door anders denken deze afschuwelijke ziekte zou kunnen genezen, komt op mij – na twee maandjes studie – absurd voor.

Van Rijswijk: Ja. Er is een grote studie geweest naar hoe zou dit behandeld kunnen worden en daar zijn eigenlijk door heel veel psychologen bepaalde therapieën uitgehaald, waarvan gezegd is: nou, dat werkt. Wat voor behandelingen zijn er voorgeschreven op basis van dat onderzoek?

Corsius: Ja, de PACE Trial was inderdaad een heel groot onderzoek met 641 patiënten.

Corsius: In 2011 is het gepubliceerd inderdaad, in The Lancet. En in dat onderzoek werd dus gezegd dat cognitieve gedragstherapie, dat was één, CBT, cognitive behavioural therapy, en graded exercise therapy, graduele opbouw van activiteiten, dat dat de aangewezen therapieën zouden zijn om vooruit te komen.

Van Rijswijk: Dus dat was eigenlijk voor het eerst – even samenvattend – al jarenlang speelde dit, dat chronisch vermoeidheidssyndroom bestaat, wat moeten we doen? En dat was voor het eerst misschien dat gezegd werd: dit is wetenschappelijk bewezen een behandeling voor dat syndroom.

Kortschot: Ja, we gaan met die mensen praten. We gaan ze inzicht geven in wat er volgens ons aan de hand is bij die mensen en dan gaan we afspreken: je kan vandaag vijf minuten lopen en morgen kan je zes minuten lopen en overmorgen kan je zeven minuten lopen. Dat is de kern van die exercise en dat is ook vooral het hete hangijzer, want die psychiatrische behandeling die op zich niet zo erg, want dan kun je mensen leren om te dealen met hun klachten. Maar het gaat vooral over die exercise, waarvan er duidelijke aanwijzingen zijn dat dat bij sommige patiënten schadelijk is en tot teruggang leidt. Bij je dochter ook, hè?

Corsius: Nou, wij gaan ervanuit dat bij Céline de revalidatie ertoe heeft bijgedragen dat ze achteruit is gegaan. En wat de PACE Trial betreft, kun je ook nog zeggen dat daar behoorlijk wat reuring over is ontstaan, omdat achteraf blijkt dat de onderzoekers halverwege het onderzoek hun uitkomstmaten hebben veranderd.

Van Rijswijk: Ja. Kunnen we even op een rijtje zetten: wat was er allemaal mis met dat onderzoek?

Kortschot: Je kan in zijn algemeenheid zeggen, want het erge is: die PACE Trial was een schandaal. Want ze waren van plan… Ze hebben van tevoren gezegd: oké, als je dit scoort op een scorelijstje van vermoeidheid en van pijn en uitputting en zo, dan ben je genezen. Nou ja, toen daar niet de juiste uitkomsten uitkwamen, toen hebben ze gezegd: nou, oké, weet je, als je dít scoort, dan ben je genezen. Dat hebben ze gedurende de studie gedaan. Nou, dat is wetenschappelijk gezien een doodzonde, maar in de psychologie kan dat blijkbaar. Dus dat hebben ze gewoon gedaan. Dat is pas gebleken nadat ze door de rechter gedwongen zijn om hun data openbaar te maken. Dus zijn patiëntenverenigingen, die zijn in Engeland naar de rechter gegaan met een beroep op de Engelse wet op de openbaarheid van onderzoek en die hebben dit dus onthuld. Dus ze hebben ook niet daar open kaart over gespeeld. Ze hebben dat getracht te verhullen. Nou, er zijn allerlei uitkomstmaten die zijn onder de tafel geschoven, of onder het tapijt geschoven, kennelijk omdat ze niet goed uitkwamen, bijvoorbeeld een objectieve meting van hoeveel mensen bewegen met bewegingsmeters. Daarvan is niet bekend wat het eigenlijk doet. Is bij PACE ook niet boven water gekomen, hè, die bewegingsmeters, nog, of eh…?

Kortschot: Nou ja, en dat willen ze dus ook niet geven. Dus ze hebben ze wel gemeten, maar ze willen de data niet delen. Dat is allemaal best verdacht. Nou ja, en we hebben ook naar wat Nederlandse studies gekeken die door de psychologen aan ons worden gegeven, waarvan ze zeggen: kijk maar, dit is ons onderzoek, kijk hier maar naar, dit klopt. En wat je dan ziet, is dat er als het gaat om: welke patiënten neem je in je groep mee? Dat is een hele heterogene groep. Dat zijn dus ook mensen die bijvoorbeeld voor kanker behandeld zijn, of mensen die reuma hebben, of mensen die gewoon heel andere ziekten hebben dan ME.

Kortschot: Precies. Die zitten daarin. Vervolgens kijken ze naar: oké, wanneer is iemand beter en wanneer is iemand ziek? Nou, dat zijn allerlei overlappende criteria. Om een voorbeeld te noemen: als je op een bepaalde schaal 35 scoort, dan ben je doodmoe, kan je niet functioneren. En als je 34 scoort, dan ben je volkomen gezond en dan ben je genezen. Zeggen ze dan. Nou ja. En dat is met een vragenlijst met zeven vraagjes of zo.

Corsius: Er was nog een andere bij, Jeroen, dat was een hele mooie. In die PACE Trial daar was op een gegeven moment een van de entreecriteria, dat je 65 moest scoren op een schaal waarmee het fysieke functioneren werd aangeduid. Maar op een gegeven moment konden ze niet genoeg patiënten krijgen om mee te laten doen aan het onderzoek en toen hebben ze die verlaagd naar 60. Maar vervolgens, bij de criteria om beter te zijn, waren dus in feite een heleboel patiënten al – dat verschil tussen die 60 en die 65 – die waren op voorhand al beter.

Van Rijswijk: Dus op basis daarvan zou je kunnen zeggen: dat deugt niet aan het onderzoek, dus zowel de patiënten, de uitkomstmaat, de rapportage van voel je je beter of niet…

Kortschot: Dan is er nog één heel belangrijke en dat is dat er bij die exercise mensen afvallen. Soms wel 30 procent. Die doen niet meer mee aan het onderzoek, die kappen ermee. Nergens in die studie staat wat er met die mensen gebeurd is. Dat ze die hebben opgebeld van: waarom stoppen jullie eigenlijk? Want dát zouden natuurlijk heel goed de Céline Corsiussen kunnen zijn hè, die ziek worden en die zeggen: ja, ik kap ermee, ik word hier ziek van. De groeten. En nergens in die studie zie je dat de onderzoekers die mensen hebben opgebeld of hebben opgezocht om te vragen van: waarom stop je eigenlijk met de studie?

Van Rijswijk: Dus eigenlijk levert die studie voor een beperkte groep misschien nuttige informatie op, maar eigenlijk over die hele grote groep van chronisch vermoeide mensen levert het een slecht advies op en zelfs een advies wat dus, in het geval van Céline, haar behandeling, een slecht effect op haar heeft?

Corsius: Precies. En dat is een gevaar dat door de psychologen in Nederland ook gewoon keihard ontkend wordt, maar ze hebben niets waarmee ze dat kunnen bewijzen.

Kortschot: Nee. De argumenten zijn niet heel sterk. En ik moet ook zeggen dat in de psychologie – dus ik heb dit natuurlijk voorgelegd aan mensen die ook wel kritisch onderzoek doen in de psychologie, er zijn een aantal projecten die een replicatieonderzoek proberen te doen, die proberen allerlei psychologisch onderzoek te herhalen om te kijken of het wel deugt… Als ik ze er dan op wijs dat bijvoorbeeld twintig procent van de mensen uitvalt en niet nagebeld wordt, dan zeggen ze: ja, ja nu je het zegt, daar heb je eigenlijk wel gelijk in, dat is eigenlijk wel een probleem. Maar dat leeft dus in de psychologische wetenschap blijkbaar helemaal niet, dat dat inderdaad een probleem is, als je mensen misschien zieker maakt.

Van Rijswijk: Na Wanderlust van REM praat ik verder met Lou Corsius en Jeroen Kortschot over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Tot zo.

Van Rijswijk: Ik praat met Lou Corsius en Jeroen Kortschot over het chronisch vermoeidheidssyndroom. We hebben net al gesproken over wat het nou is en het onderzoek wat daarnaar gedaan is wat niet helemaal deugt, en dat we eigenlijk middenin een enorme discussie zitten over het chronisch vermoeidheidssyndroom en de behandelingen. Een heleboel behandelingen zijn afgeschoten, maar toch zijn er nog psychologen die een pleidooi houden voor gedragstherapie en een daarvan is psycholoog Bleijenberg. Daar gaan we even naar luisteren.

Fragment Gijs Bleijenberg: U hoort mij niet zeggen dat dit nou de enige en de beste oplossing is, maar op dit moment is dit de enige behandeling die talloze malen inmiddels effectiviteit heeft aangetoond. We hebben mensen thuis bezocht, die bedlegerig waren, hebben we ook behandeling aangeboden, maar wilden geen behandeling. Ik denk omdat de angst om zeg maar te verliezen wat ze nu hadden, namelijk een stabiele situatie, en dat kan ik nog begrijpen ook, om die te verliezen.

Van Rijswijk: Dat het talloze malen gewerkt heeft, zegt hij. Maar ook: angst om te verliezen wat ze hebben. Dat lijkt me een zware bewering als ik naar u kijk?

Corsius: Ja, het is werkelijk onbegrijpelijk dat hij dit durft te zeggen, een dergelijke opmerking durft te maken. Want het is nergens op gebaseerd. Wij zien bij onze eigen dochter hoe het uitwerkt. Wij hebben alles geprobeerd aan activiteiten, revalidatietherapie, om het beter te maken en dan komt hij nog steeds met zo’n opmerking. En bovendien, hij zegt: het is keer op keer aangetoond. Als je naar de eigen onderzoeken kijkt van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, dan blijkt daaruit dat ze de samenhang tussen het activiteitenniveau en de vermoeidheid niet hebben kunnen aantonen.

Corsius: Ja. Ze hebben allerlei onderzoeken gedaan waarbij ze dus zowel de fysieke activiteit hebben bekeken als de vermoeidheid hebben gemeten, waarbij ze dan aangeven dat mensen die cognitieve gedragstherapie met zo’n stimulerend programma om op te bouwen hebben gevolgd, dat die minder vermoeidheid aangeven, maar dat hun activiteitenniveau hetzelfde is gebleven. Dus dat dat verband er niet is. Terwijl dat wel is waar ‘ie zich steeds op baseert.

Van Rijswijk: Want het gaat om gedragstherapie. En die gedragstherapie bestaat eruit, dat er advies wordt gegeven of er gepraat wordt van: hoeveel kun je aan, qua beweging en qua activiteit?

Corsius: Gedurende die gedragstherapie wordt de patiënt gestimuleerd om geleidelijk aan op te bouwen en steeds afspraken te maken, waar ‘ie zich dan aan moet gaan houden, om een bepaalde activiteit langer vol te houden of met meer intensiteit te doen.

Van Rijswijk: Ook als die persoon zich eigenlijk heel slecht voelt, dan moet die afspraak gehouden worden?

Corsius: Ja. En dat is dus eigenlijk tegenstrijdig aan het oorspronkelijke begrip van cognitieve gedragstherapie. Daarin wordt meebewogen met de patiënt. Maar in deze specifieke vorm van het NKCV wordt steeds opgebouwd en moet ‘ie mee.

Kortschot: Ja. En die patiënten zeggen dan wel dat ze zich iets beter voelen, dat zie je vaak hè, bij therapie, dat mensen meepraten met wat de bedoeling van de therapeut is. Maar als je dus kijkt naar de metingen van hoe ze zich voelen, dan voelen ze zich nog – of hoe ze zich gedragen, bedoel ik, sorry, dan voelen ze zich nog net zo slecht. Want ze bewegen niet meer en ze gaan niet, ze worden niet actiever. Dus het helpt niet.

Van Rijswijk: En is dat ook niet het grote probleem met zelfrapportage in het algemeen? En zien jullie daar een oplossing voor? Wat kan je daaraan doen?

Corsius: Nou ja, zelfrapportage in het algemeen – ook weer het NKCV heeft een aantal studies gepubliceerd, onder andere eentje in 2009, waarin ze zelf zeggen van: de zelfrapportage-instrumenten stroken niet met objectieve metingen. Het beste instrument kwam 70 procent overeen met wat het werkelijk was. Dus voorspelde het in 30 procent van de gevallen verkeerd. Nou, wat dan de oplossing is, is: meet vooral met de middelen die je hebt om het goed te meten, namelijk met een actometer. En dan zul je zien dat de patiënten er geen donder mee opschieten.

Kortschot: Ja. Ik denk eerlijk gezegd dat heel veel van die patiënten… Je moet eerst een soort onderscheid zien te maken in mensen die echt zo ziek zijn als Céline. Want er zijn ongetwijfeld mensen die de ziekte van Crohn hebben, die reuma hebben of die MS hebben, die baat hebben bij cognitieve gedragstherapie en die er waarschijnlijk niet zieker van worden. Dus je moet een manier zien te vinden om de mensen die echt ME hebben te onderscheiden. En ik denk eerlijk gezegd: de enige manier van therapie is: heel intensief, met heel veel deskundigheid erbij. En kijken wat een patiënt aankan en waarom ‘ie bepaalde dingen niet doet, of dat een lichamelijk ding is of misschien toch bewegingsangst of zo. Maar dat is dus heel intensief. En heel duur. En ik heb de indruk dat de schoen daar ook een beetje wringt. Dat mensen eigenlijk wel klaar zijn met die patiënten. Want ze zijn allemaal al vier keer onder de scanner geweest en ze hebben alle bloedonderzoeken al gehad en… Ergens is er een soort sfeer van: het moet maar eens afgelopen zijn, want we kunnen het niet vinden en ze hebben niks. En dan is de neiging niet om er nog eens een keer vijf therapeuten tegenaan te gooien om die behandeling goed uit te tunen met mensen, maar dat is denk ik wel wat er moet gebeuren.

Van Rijswijk: Ja, dus bij wijze van spreken moeten sommige mensen misschien wel tien therapieën ondergaan om te zoeken van: wat werkt nou wel, wat werkt nou niet?

Kortschot: Nou ja, in ieder geval, er moet in ieder geval heel goed op gelet worden dat ze zichzelf niet in de soep draaien, om het zo te zeggen. Want dat gebeurt ook. Vaak jonge mensen. Die hebben misschien wel bijkomende psychologische klachten, maar die willen wel. Céline wilde wel toen ze zeventien was. Die wilde heus wel leven. We hebben in de reportage een danser van zeventien, eh sorry, een danser van vijfendertig en die wil heel graag weer dansen. Ik heb allerlei mensen gesproken en ik heb ze ook bezocht. Jonge mensen met ME. Er is geen sprake van dat die uit een soort ziektewinst, wat psychologen dan zeggen, omdat ze dan zo lekker veel aandacht krijgen de hele dag op bed blijven liggen en in de rolstoel rondrijden en naar de mytylschool gaan, terwijl ze eerst op het vwo zaten. Die mensen willen wel, alleen: je moet ze goed begeleiden.

Van Rijswijk: Jullie leveren duidelijk kritiek op dergelijke psychologen die nog steeds vasthouden aan die therapie en dus ook inderdaad dingen zeggen als: er is zoiets als een ziektewinst… Hoe wordt daarop gereageerd? Op jullie kritiek?

Corsius: Als je kijkt naar bijvoorbeeld Bleijenberg die net aan het woord was en ook Van der Meer, zijn collega, die roepen dan: het is een kleine, militante groep patiënten die ongefundeerd kritiek levert. Nou, intussen: het is geen kleine groep militante patiënten want het zijn intussen een hoop wetenschappers in het buitenland die dezelfde kritiek leveren. En ongefundeerd? M’n hoela, zou ik zeggen, want wij hebben net een artikel geleverd, Mark Vink samen met doctor Simin Ghatineh heeft net een vernietigend artikel over de FITNET-studie opgeleverd, professor James Coyne in Amerika heeft net een vernietigend artikel geschreven naar aanleiding van een van hun publicaties… Dus hoewel ze van het NKCV steeds proberen te zeggen van: er is geen gefundeerde kritiek – die is er wel degelijk.

Van Rijswijk: Ja. Dus u krijgt steun vanuit de wetenschappelijke wereld. Ik bedoel: natuurlijk is de wetenschap ook altijd in discussie, maar ook de Gezondheidsraad heeft zich nu uitgesproken. Of eigenlijk nog niet uitgesproken, ze zijn nu bezig, het adviesorgaan van de regering, die een onderzoek heeft ingesteld naar de behandeling van ME. Ze zijn al drie jaar bezig. Hoe kijken jullie daarnaar?

Corsius: Ja, voor mijn gevoel… Ik vind het jammer dat ze het rapport van het Institute of Medicine in de Verenigde Staten nog eens een keer zo nodig moesten overdoen, want dat was een heel gedegen rapport. Waarin door heel wat wetenschappers ook wordt beweerd: het is een ernstige, complexe, fysieke systeemziekte. Daar zijn ze nu nog eens een keer overheen gegaan. Daar hebben ze heel veel tijd voor genomen. En ik ga ervanuit dat ze tot dezelfde conclusie zullen moeten komen.

Kortschot: Ja, de berichten die mij bereiken uit die commissie… Ze zijn dus al drie jaar bezig, hè. Een woordvoerder van de Gezondheidsraad zei tegen mij dat ‘ie dat nog nooit had meegemaakt, dat er een speciale commissie is die drie jaar lang niet tot overeenstemming kan komen over een bepaald onderwerp. De mensen die ik heb gesproken, die zeggen: dat rapport van het Institute of Medicine, wat erkenning is van de zaak van de patiënten en hun naasten, dat het een aparte ziekte is en dat cognitieve gedragstherapie met graded exercise gevaarlijk kan zijn, dat gaan ze waarschijnlijk wel overnemen. Alleen: er zijn ook een aantal leden in die commissie, psychologen, die zich daartegen verzetten. En dat is heel vervelend voor de Gezondheidsraad, want die willen graag met een eenduidig advies komen. Ze zijn dus al drie jaar aan het knokken en de Gezondheidsraad heeft gezegd dat ze in het voorjaar van 2018 met een rapport komen. Het zal mij benieuwen. Want volgens mij worden ze het niet eens, tot op heden.

Van Rijswijk: Dus dat blijkt ook daar weer dat er een strijd is binnen de Gezondheidsraad en met name dus vanuit de psychologische kant, waar gedragstherapie natuurlijk populair is voor heel veel andere aandoeningen, om daar kritiek op te leveren. Hoe nu verder? Waar ziet u mogelijkheden? Zijn er nieuwe, hoopvolle behandelingen, medicijnen? Wat denkt u?

Corsius: Nou, ik hoop dat er een paar dingen gaan gebeuren. Ik hoop dat in ieder geval de richtlijnen in Nederland veranderd worden. Dat daar niet meer deze behandelingen als eerst aangewezene staan opgenomen. Want dat heeft ook weer consequenties voor de sociale verzekeringswetten, waarin patiënten dan in feite gedwongen worden om deze behandeling te ondergaan. Dat is één. Daarnaast hoop ik, dat er toch op vrij korte termijn een diagnostische test wordt gevonden. Daar is onder anderen professor Ron Davis aan Berkeley Universiteit in Californië mee bezig en er zijn mensen aan de Griffith University in Australië mee bezig. Dat zou stap één zijn. En stap twee is dan, dat er vervolgens ook gezocht wordt naar medicatie die die celstofwisseling zou kunnen beïnvloeden.

Van Rijswijk: Ja. U noemt celstofwisseling. Want dat is een mogelijke aanwijzing, een fysieke aanwijzing hoe de ziekte in elkaar steekt?

Corsius: Ja. Er is iets vreemds ontdekt en dat is zowel in Japan, als in Australië, als in Amerika ontdekt, namelijk dat de stofwisseling in de lichaamscellen zelf verstoord is en dat energie-omzetting onvolledig plaatsvindt en dat er in plaats daarvan in elke cel lactaat wordt geproduceerd. En lactaat is melkzuur, dezelfde stof die je in je spieren ontwikkelt als je overtraint. Levert spierpijn op en levert ineffectief gebruik van je spiercellen op. Nou, dat zie je dus vervolgens in elke lichaamscel. En dan kun je je voorstellen wat voor probleem dit oplevert bij deze patiënten.

Van Rijswijk: Ja, dus dat zou een mooie aanwijzing kunnen zijn dat dat de ziekte veroorzaakt? En daar ook een oplossing voor kunnen bieden?

Corsius: Nou ja, of het precies de ziekte veróórzaakt of een gevolg is, maar het zou wel in ieder geval een aangrijpingspunt kunnen vormen, om van daaruit verder en dieper te zoeken.

Kortschot: Ja. Ik moet wel zeggen: in Nederland wordt er ook wel weer fundamenteel onderzoek gedaan. Onder andere door Van der Meer, die zich dus voor een deel bij de psychologen heeft aangesloten, maar die toch – dat is dus ook het dubbele van de hele zaak, hè. Ze zeggen: het zit tussen de oren, maar we doen toch nog even voor de zekerheid even wat fundamenteel onderzoek om te kijken of we een oorzaak op het spoor kunnen komen. Wat wij nog gefilmd hebben en wat ook in de reportage zit, is een idee dat die problemen met de celstofwisseling misschien veroorzaakt worden door ons immuunsysteem. En dan specifiek: het immuunsysteem in het brein.

Van Rijswijk: Ja. Dan zijn we weer terug bij de naam: ME. Toch? Want daar ging het al over, dat het in immuuncellen zit.

Kortschot: Ja. Chronische ontsteking van de hersenen. En die immuuncellen in de hersenen zijn fascinerend, want die worden de laatste tijd in verband gebracht met allerlei kwalen, waaronder schizofrenie, Alzheimer, ja en misschien dus ook ME. En als we dat kunnen vinden, dan is een diagnostische test misschien dichterbij en misschien ook wel een behandeling.

Van Rijswijk: Ja. Nou, laten we het hopen dat dat gevonden wordt. In de tussentijd moet uw dochter hiermee leven. Wordt zij nu wel op een of andere manier behandeld?

Corsius: Zij krijgt behandeling door een specialist in het buitenland. Maar die is eigenlijk vooral gericht op het minimaliseren van de negatieve effecten en pakt niet echt de oorzaak aan, want daar zijn geen middelen voor op dit moment.

Corsius: Om haar leven draaglijker te maken. Om ervoor te zorgen dat zij in ieder geval nog iets kan deelnemen aan het leven met ons. Maar dat is al minimaal.

Van Rijswijk: Ja. Jeroen, hoe kijk jij daar tegenaan? De mensen die je gesproken hebt, welke manieren vinden zij om het leven zo draaglijk mogelijk te maken?

Kortschot: Nou, dat is wat mij uit m’n slaap houdt. Bij veel van die patiënten ook, eh… Het heeft me erg aangegrepen om Céline te leren kennen en haar ouders. Ik heb grote bewondering voor mensen die, doordat ze zich zo in de wetenschap hebben verdiept, weten dat het nog ver weg is, een oorzaak en een medicijn, en toch met hun kwalen strijden en proberen er te zijn voor hun naasten. Het is echt, als je… Zeg maar de ernstige gevallen zijn echt ernstig gehandicapt en heel ziek. Ik heb een verslag gelezen van een toetsingscommissie voor euthanasie, van een mevrouw waarbij euthanasie verleend is een paar jaar geleden. Dat was een heel kort assessment van die toetsingscommissie. Die mensen waren er al heel snel van overtuigd dat er in dit geval sprake was van ondraaglijk lijden en wat ook uitzichtloos was. Ja, dat is helaas de realiteit voor een onbekende groep patiënten.

Corsius: Om daar nog even op te reageren: als je dat dan vergelijkt met de uitspraak van Gijs Bleijenberg van: die mensen hebben het wel comfortabel en die vinden het wel prettig om even vast te houden aan hun huidige situatie, dan staat dat toch in schril contrast met elkaar.

Van Rijswijk: Laten we hopen dat we erachter komen waar dit vandaan komt en vooral ook: hoe we het kunnen behandelen. Hartelijk dank voor jullie komst. Aanstaande donderdag, vijf voor half tien: Focus, alles over dit chronisch vermoeidheidssyndroom.

TV-uitzending ‘Onverklaarbaar oververmoeid’

Duizenden mensen in Nederland zijn chronisch uitgeput, zonder duidelijke medische oorzaak. De ziekte wordt chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of ME genoemd. Artsen kunnen vooralsnog weinig doen voor deze patiënten en van psychotherapie lijken sommigen zelfs zieker te worden. Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen gaan voor Focus op zoek naar de oorzaak en mogelijke behandelmethoden.

De wetenschap heeft nog geen oorzaak kunnen vinden voor CVS/ME, laat staan een behandeling. Psychologen beweren dat ze patiënten kunnen genezen, maar hun behandeling is volgens hun eigen gegevens meestal niet effectief en sommige patiënten zeggen zelfs zieker geworden te zijn van psychotherapie.

Toch is de psychologische behandeling volgens de huidige officiële richtlijnen de enige voorgeschreven behandeling. Huisartsen, verzekeringsartsen en ambtenaren belast met thuiszorg leggen de richtlijn zo uit dat het bieden van hulp wordt beschouwd als het verergeren van de klachten.

Focus, het wetenschapsprogramma van de NTR, toont mensen die ernstig invalide zijn door chronische uitputting en die vinden dat zij door psychologen en artsen meedogenloos zijn behandeld. We ontdekken dat het wetenschappelijk bewijs dat de psychologische behandeling moet ondersteunen, matig van kwaliteit is. Diederik Jekel en Elisabeth van Nimwegen onderzoeken ook alternatieven voor de psychologische behandeling en kijken of er misschien toch een lichamelijke oorzaak te vinden is voor deze soms tot euthanasie en zelfmoord leidende ziekte.

Transcript

van het tv-programma Focus op NPO2 (NTR) op 22 februari 2018 Onverklaarbaar Oververmoeid

Voor de (zieke) mensen onder ons die niet naar de tv-uitzending kunnen kijken, heeft Lou Corsius een transcript gemaakt, waarvoor hartelijk dank. Deze kunt u hieronder lezen:

Transcript door Lou Corsius

Regisseur: Jeroen Kortschot

Presentatoren: Elisabeth van Nimwegen, Diederik Jekel

Céline Corsius

Licht is aan

Iselle Corsius

U kunt net zo goed naar de slager gaan met dit probleem. Het is een uit de hand gelopen puberteit.

Lou Corsius

Je moet weer zelf actief worden. Doe maar even.

Jos van der Meer

Mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom zijn door de medische professie niet goed opgevangen in de afgelopen honderd jaar.

Voice over

ME ook bekend als het Chronisch vermoeidheidssyndroom stelt de medische wereld voor een raadsel.

Céline Corsius

Even zitten….

Leader

Anil van der Zee

Eeh, eheh. Ouwe man. Eh, poehh.

Voice over

Dit is de 39-jarige Anil van der Zee. Op verzoek van Focus filmt hij zichzelf omdat hij geen bezoek kan verdragen. Anil lijdt aan ME, hij wordt ziek van iedere inspanning, en tal van andere klachten zonder duidelijke lichamelijke oorzaak. Anil heeft geen andere ziekte en is ook niet psychisch gestoord, maar de geneeskunde heeft hem alleen de hulp van een psycholoog te bieden. Eén keer per dag bezoekt Anil de WC en de keuken van zijn woning. Langer kan hij niet rechtop staan. Te veel licht en een beetje geluid maken hem doodziek. En eenmaal terug in bed of op de de bank moet hij een paar uur uitrusten.

Voice over

Anil was danser van beroep en topfit. Maar in 2007 werd hij ziek en ondanks een hele serie lichamelijke en psychische behandelingen veranderde een sportieve jongeman in een wrak. Het proberen te vechten tegen de uitputting hielp niet. Hij werd er juist zieker van. Totdat hij zo ziek werd dat hij vrijwel de gehele dag plat moet liggen en geen licht en geluid meer kan verdragen. Anil is ernstig gehandicapt, maar de consensus is dat Anil zichzelf door verkeerde gedachten ziek zou houden.

Anil van der Zee

Je voelt je nooit helemaal normaal, nooit! Je voelt je elke dag alsof je een griep hebt en elke elke kleine inspanning dat een beetje te veel is dat verergert het viervoud, tienvoud, is gewoon eh en het is ook niet dat je je moe voelt na inspanning, je voelt je echt ziek. Dat is echt een groot verschil. Gewoon, nee je ziet het aan mij eh … ik ben de draad weer even kwijt. Ik stop eventjes.

Frans Hupperts

Een hele goeie vriend. een hele aardige jongen, die zorgt voor het boodschappen doen, dat is een ook een hele klus (gestommel) D’r is een groepje mensen dat bij toerbeurt kookt, dan wordt het ingevroren en dan wordt het hier in de diepvries gezet.

Ik heb hier een bedje gemaakt voor he.

Diederik Jekel

In de badkamer?

Frans Hupperts

Ja, omdat het lawaai van boven van de kinderen zo intens is.

Diederik Jekel

En dat geloop en dat gespring van kinderen?

Frans Hupperts

Ja.. ja dat kan hij gewoon niet hebben, met de koptelefoon zelfs. Dus dit is de enige plek in het huis waar dat gestamp minder groot is. Dus, en een kind kun je niet verbieden heen en weer te lopen.

Diederik Jekel

Nee

Frans Hupperts

En we zijn nu aan het kijken of hij toch kan verhuizen naar een rustiger plek met een lift. Nou ja, dat is toch aan de gemeente, dat is, ze geven niet thuis.

Diederik Jekel

Dat is dus echt puur met vrienden door (..) en wind. Is er niet een thuiszorg of..

Frans Hupperts

We hebben één keer geprobeerd om één uur thuiszorg te krijgen om de noodzakelijke schoonmaak te doen en toen kregen we van de gemeente antwoord dat het niet in het belang was van Anil dat hij hulp zou krijgen omdat dat zijn revalidatie in de weg zou staan.Nou ja, weet je…

Diederik Jekel

Zou het opruimen in zijn huis hem niet helpen?

Frans Hupperts

Nee, nee, als hij zelf zou opruimen en stofzuigen zou dat zijn herstel bevorderen. Dat is het antwoord dat we kregen. Je zou toch niet tegen iemand die invalide is en in een rolstoel zit zeggen ga zelf stofzuigen hè. Dan leer je weer lopen. Zo absurd is de hele situatie. Alleen omdat het zo’n miskende groep patiënten is en een ziekte die niet begrepen wordt en op deze manier op dit moment volledig verkeerd vanuit een verkeerde hoek benaderd wordt naar mijn mening. Ik ken Anil al 30 jaar. Hij is een volstrekt sterke persoonlijkheid die niets liever wil als morgen opstaan en direct weer met zijn leven verder gaan.

Voice over

ME is al vijftig jaar onderzoekers te snel af. Steeds als denken een oorzaak gevonden te hebben, blijken hun resultaten toch niet te kloppen.

Diederik Jekel

U heeft vele jaren onderzoek gedaan, wat heeft u allemaal voor kandidaat-oplossingen voorbij zien komen?

Jos van der Meer

Het begon eh met toxoplasmose, daarna kwam Epstein Bar virus, daarna kwamen de enterovirussen,

Diederik Jekel

Steeds dacht men eureka dit is het en bleek het gewoon achteraf ergens een foutje te zijn en..

Jos van der Meer

De tragiek is dat veelal de oorspronkelijke ontdekking te vroeg van het dak gekraaid werd. We hebben het gevonden zonder dat er echt solide eh eh onderzoek was gedaan, een onpartijdig onderzoek, een tweede onderzoek, een tweede cohort en noem het maar op.

Voice over

Bij gebrek aan duidelijke lichamelijke oorzaak blijft ME het terrein van de geestelijk gezondheidszorg. Honderd jaar geleden werd in Oegstgeest deze kliniek gebouwd voor de behandeling van mensen met zenuwzwakte of neurasthenie zoals het toen heette Eerst werden mensen met elektriciteit behandeld om ze weer sterker te maken, maar toen deed de psychotherapie z’n intrede.

Elisabeth van Nimwegen

Waar hadden de mensen die hier terechtkwamen last van?

Joost Vijselaar

Nou in de eerste plats van ehm oververmoeidheid en uitputtingsverschijnselen. Ze konden het gewone leven bij wijze van spreken op die manier niet meer aan. Het kon niet aangetoond worden met een microscoop of dergelijke. Men sprak van een functionele kwaal en men behandelde het ook met lichamelijke middelen in eerste instantie. Maar gaandeweg eh langs de weg van onder andere behandeling via hypnose van veel van deze verschijnselen, waarbij men de kwalen weg suggereerde in zeg maar de hypnotische slaap, begint men ook in gesprek te raken met patiënten en dat ontwikkelt zich gaandeweg tot psychotherapie. En dan worden ook de verklaringen veel minder gezocht in de biologie, in die zenuwen zelf, maar in de psyche en dan verandert het geleidelijk van de neurasthenie die het was eerst in psychoneurose en dan in de neurose en dat wordt een psychisch verschijnsel, een psychische kwaal met veelal ook psychische symptomen.

Voice over

En nog steeds is psychologie de voorgeschreven behandeling. Bij het Nederlands kenniscentrum voor chronische vermoeidheid van het AMC in Amsterdam gaan ze ervan uit dat een lichamelijke behandeling zinloos is en dat alleen de psychologsiche behandeling helpt.

Gijs Bleijenberg

Zo iemand met het chronisch vermoeidheidssyndroom heeft een hele historie achter de rug. U weet, de definitie geeft ook aan, het bestaat tenminste al een half jaar. En die is daar dus zo in komen te zitten dat hij daar niet meer uit kan. Het is begonnen met een.. vaak een biologische oorzaak.

Diederik Jekel

Maar de biologische component die is weg in ieder geval?

Gijs Bleijenberg

De oorspronkelijk..de oorspronkelijke aanleiding is weg. Die is niet meer actief.

Diederik Jekel

En met cognitieve gedragstherapie, hoeveel kan je daarmee bereiken? Kan je mensen helemaal genezen wat dat betreft?

Gijs Bleijenberg

Ehm…., mensen kunnen weer hun doelen bereiken.

Voice over

Stevig oefenen en hulp van een psycholoog, daarmee kan je ME en chronsich vermoeidheid overwinnen. Ilse Schoonderveld had geen ME, maar was wel chronisch vermoeid. Ze is ervan overtuigd dat ze haar lichamelijke klachten met positief denken heeft overwonnen.

Ilse Schoonderveld

Iedereen is moe, maar als je chronisch vermoeid bent dan dan is alles is te veel. En dan kun je niet begrijpen dat je bijvoorbeeld koffiedrinken met de buurvrouw, dan ben je misselijk, dan ben je fysiek misselijk van of je gaat naar de supermarkt. Ik ik moest dan bijvoorbeeld toch naar de supermarkt en al die beelden flitsen lang je heen en je denkt (toont braakbeweging) mag ik braken en ik liep, ik nam daar soms mijn kinderen mee naar de supermarkt

Diederik Jekel

Je was echt misselijk

Ilse Schoonderveld

Ja! Nam ik mijn kinderen mee en dan ging ik aan het karretje staan en dan keek ik alleen maar naar mijn boodschappenlijstje en dan zei ik: een komkommer, twee kilo…(lacht) omdat jezelf die die inspanning, gewoon een tripje naar de supermarkt is al te veel.

Diederik Jekel

Kijk, misschien ga ik wel iets onaardigs zeggen hoor, maar heb je die klachten dan onbewust zelf erger gemaakt? Door bepaalde handelen, manier van gedragen of perspectief of wat dan ook?

Ilse Schoonderveld

Nee, ik denk niet dat je je klachten erger maakt. Ik denk wel dat je ehm ehm door de manier, en dat leer je in een cognitieve gedragstherapie, dan leer je wat gebeurt er? Ik heb nu klachten ehm ik ga in bed liggen ik ga niks meer meer doen, je je gaat eh je gaat oplossingen zoeken van je weet, denkt dat ze werken en in cognitieve gedragstherapie leer je om andere dingen te doen juist. Ik ehm heb nog steeds bijvoorbeeld, ik ga nog steeds 3 tot 4 keer in de week een uur wandelen. Als ik moe ben, trek ik mijn schoenen aan n ik ga wandelen en ik knap op. Je kunt wel een omslag maken, je kunt het omdraaien je kunt er weer doorheen komen en daar heb je trucs voor nodig en ik had die mijzelf nooit aan kunnen leren. En dankzij cognitieve gedragstherapie ehm heb ik nu een soort EHBO met tools die voor mij werken.

Voice over

Maar de psychologische behandeling werkt helaas niet voor iedereen. Meer dan de helft van de patiënten blijft ziek en een deel gaat na behandeling zelfs achteruit. Céline Corsius was tien jaar oud toen een virusinfectie haar leven veranderde. Gedurende de afgelopen 17 jaar tijd werd ze na iedere inspanning steeds zieker. 23 uur per etmaal ligt ze in het donker in bed.

Céline Corsius

Ik heb net even met de kat gespeeld en dat was eigenlijk een beetje te veel. Dan krijg ik last van mijn hart, dan ga ik zweten en dan moet ik even heel rustig blijven liggen.

Voice over

Céline is nu volwassen, maar wordt verzorgd door haar ouders.

Lou Corsius

Zo? (doet oefeningen met Céline)

Céline Corsius

Mag iets meer weerstand

Lou Corsius

Iets meer weerstand? Zo?

Céline Corsius

Ja ja dat is genoeg

Lou Corsius

Duw maar…

Voice over

Die zagen hoe ze niet beter, maar juist slechter werd van de psychologische behandeling die Celine kreeg in een revalidatiecentrum.

Iselle Corsius

Wij wisten dat Céline ziek was, want wij hebben heel duidelijk gezien dat er een moment was waarop ze ziek werd toen ze tien jaar was. Wij hebben gezien dat ze de jaren daarna steeds zieker werd. En in het revalidatiecentrum heeft Céline geleerd: wat jij voelt als vermoeidheid, dat is maar een gevoel. Daar moet je anders over leren denken. Jij kunt heus wel beter. Vermoeidheid heeft zijn signaalfunctie verloren voor jou. Je moet daar gewoon anders over denken. Dus je kunt je vermoeid voelen ehm, maar je moet toch dingen gaan doen.

Lou Corsius

Maar er zat toch wel een tegenstrijdigheid in. Als ze bijvoorbeeld ehm in de zaal aan het hardlopen was en ze gaf aan van ehm ik hou het niet meer vol, dan werd gezegd van ehm nee je hebt afgesproken zoveel minuten. Dus je moet door blijven gaan.

Iselle Corsius

Of bijvoorbeeld bij het zwemmen; ze moest dan een bepaalde tijd in het zwembad, in het water zijn en bijvoorbeeld, ik weet het ook niet meer precies, na tien minuten zei Céline: ik kan het niet meer volhouden. Moest ze toch in het water blijven en mocht ze er niet uit. Want de afspraak was dat het zo en zo lang zou duren en ze noemden ook het woord onderhandelen. Op het moment dat Céline dus aan het revalideren was, de activiteit aan het doen was, mocht er niet meer over onderhandeld worden. Dus je moet aan de ene kant zeggen: nu red ik het niet meer, en tegelijkertijd als je dat dan doet, wordt dat gelabeld als dat je probeert te onderhandelen.

Lou Corsius

Ze was begonnen in september en dit speelde in december. Als ik het goed heb 5 december ongeveer? Ehm en toen zei de revalidatiearts van ehm dit is geen revalidatie meer. En ehm we gaan dit niet doorzetten als revalidatiebehandeling, dat moet stoppen.

Iselle Corsius

U kunt net zo goed naar de slager gaan met dit probleem.

Jeroen Kortschot

Ja, hij stond met lege handen..

Iselle Corsius

Ja, je hebt geen fysiotherapie nodig. Je moet gewoon weer zelf actief worden en gewoon naar school gaan

Jeroen Kortschot

Dat was het verhaal..

Iselle Corsius

Dat was het, het was een uit de hand gelopen puberteit.

Lou Corsius

Je moet weer zelf actief worden. Doe maar even.

Voice over

Lang niet iedereen knapt op van cognitieve gedragstherapie. En er zijn aanwijzingen dat sommige mensen er zelfs schade van ondervinden. Daarom wordt in Amerika de therapie niet meer geadviseerd.

Iselle Corsius

Leest Céline voor

Voice over

Het bewijs voor de werkzaamheid van gedragstherapie bij ME in de wetenschappelijke literatuur is niet sterk. Zoals vaak bij dit soort studies worden uiteenlopende definities voor vermoeidheid, verbetering en herstel gebruikt. Het is moeilijk om placebo-effecten uit te sluiten, en als patiënten de therapie niet afmaken wordt meestal niet onderzocht waarom ze stoppen met de behandeling.

Diederik Jekel

Misschien zijn dat wel degenen die heel veel last krijgen van de therapie. Dat, als er niks over gezegd wordt,

Gijs Bleijenberg

Nou dat probeer ik net..

Diederik Jekel

hoe weet je dan dat dit de beste oplossing is?

Gijs Bleijenberg

Nee, maar u hoort mij niet zeggen dat dit nou de enige en de beste oplossing is. Maar het is wel op dit moment …

Diederik Jekel

Het is de preferred treatment

Gijs Bleijenberg

Op dit moment is dit de enige behandeling die ehm talloze malen inmiddels die effectiviteit heeft aangetoond. We hebben mensen thuis bezocht die bedlegerig waren… Hebben we ook behandeling aangeboden, maar wilden geen behandeling.

Diederik Jekel

Waarom niet?

Gijs Bleijenberg

Ja, moet je hun vragen. Ik denk omdat de angst om eh zeg maar te verliezen wat ze nu hadden ehm namelijk een stabiele situatie, en dat kan ik nog begrijpen ook, om die te verliezen.

Céline Corsius

Soms zeggen mensen weleens: ik wou dat ik de hele dag in bed kon liggen. Maar dat is helemaal niet fijn, want ik heb overal pijn en ik kan geen goede houding vinden en alles ligt vervelend. Alle matrassen, het maakt niet uit. Pff, even zitten

Lou Corsius

Waar ik altijd vanuit ging ehm dat is als een bepaalde behandelmethode onderzocht is, dan is mijn simpele gedachtegang altijd geweest: dit is wetenschappelijk onderzocht, dat deugt dat is goed bekeken en dus dat nemen we aan. Dus als je dan als behandelaar in volle overtuiging deze behandeling gaat geven en je maakt je cliënten of je patiënten wel slechter, ja dan is dat buitengewoon ernstig. En ik vind, dan kan ik het de behandelaar eigenlijk niet kwalijk nemen. Want die heeft zich gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en die zou moeten mogen aannemen dat dat in orde is. Alleen: het is niet in orde.

Anil van der Zee

Zucht, zo, ehh, (…) hier heb ik alles staan. Bij mijn bed heb ik mijn magnetron. Dus er gebeurt heel weinig in de keuken. Al gebeurt liggend. (……mes….) normaal zou je dan even opstaan om een mes te pakken, maar ik moet dat echt niet gaan doen. Daar krijg ik dus ook dagen last van. En bij het kenniscentrum voor chronisch vermoeidheid, bij Pace ja wordt dat gezien als angst voor bewegen en onzin, wat dan ook. Dat, ze komen er steeds meer achter dat het biomedisch niet goed zit. Dat is gewoon hartstikke duidelijk al gewoon, geen gezeur. Het is allemaal preliminair maar het is wel duidelijk dat dat zo is.

Frans Visser

Nou, kom hier liggen

Diederik Jekel

Ja, schoenen aan/uit?

Frans Visser

Hoeven ehm schoenen hoeven niet uit. We gaan dus eerst liggen.

Voice over

Wij konden in Nederland maar 1 dokter vinden die mensen met ME medisch, dat wil zeggen lichamelijk wil behandelen.

Frans Visser

Dit is dus de bloeddrukmeter.

Voice over

Dr. Visser is cardioloog en hij richt zich op een kenmerkende eigenschap van ME patiënten: ze hebben een verstoorde bloedsomloop als ze rechtop gaan staan of zitten. En hierdoor worden ze duizelig, misselijk of zelfs verward.

Frans Visser

Ik ga altijd direct na het kantelen een vijftiental vragen stellen. En dat zijn allemaal vragen die betrekking hebben tot klachten van vermindering van de doorstroming van de hersenen. Nou de bekendste is: Duizelig?

Diederik Jekel

Nee

Frans Visser

Meer moe dan liggend geworden?

Diederik Jekel

Nee

Frans Visser

Oké

Diederik Jekel

Maar wat kunt u voor patiënten betekenen dan? Die dit systeem niet meer goed hebben.

Frans Visser

Nou dus dus d’r zijn ehm meerdere methoden om ehm en meerdere aanpakken om ehm om ehm de klachten te verbeteren. En de eerste is bijvoorbeeld een hele simpele dat zijn compressiekousen en die zorgen niks anders d’r voor dat het bloed weer vanuit de benen naar boven teruggaat. De andere tak is dus het voorschrijven van medicamenten. Er zijn dus, een hele bekende is fludocortison. Dat is in feite een middel dat de bloedbanen een beetje opvult. Houdt water en vocht vast en zout vast, waardoor ook de bovenkamer beter doorstroomd wordt.

Diederik Jekel

Dus dan heb niet vijf liter maar vijfeneenhalve liter in je vaten zitten bij wijze van?

Frans Visser

Ja, om maar te zorgen dat, het effect van de zwaartekracht blijft natuurlijk bestaan. Op die manier probeer je dat een beetje tegen te gaan.

Diederik Jekel

Je ziet toch dat er aangeraden wordt van je moet meer met gedragstherapie doen, maar u bent een van de weinigen die gewoon iets in medicijnen probeert.

Frans Visser

Als het werkt bij het grootste deel van de mensen, dan doe je dat toch?

Diederik Jekel

Maar waarom wordt er dan toch gezegd van ja weet je eigenlijk is gedragstherapie de enige eh way to go?

Frans Visser

Ja en dat komt puur en alleen enkel door het feit dat er gewoon veel te weinig onderzoek naar gedaan is en dus ook veel te weinig onderzoek naar medicamenten om te behandelen.

Voice over

In het academisch ziekenhuis in Groningen wordt nog wel onderzoek gedaan naar de oorzaak van ME. Nadat alle voor de hand liggende verdachten onschuldig zijn gebleken, kijken ze hier in de hersenen. In ons brein schuilt een nieuwe geheimzinnige verdachte. Doorgaans nuttige afweercellen worden sinds kort in verband gebracht met tot nu toe onopgeloste hersenziekten. Alleen in dit laboratorium maken ze een heel gevoelige radioactieve spoorzoeker, die kan detecteren of de afweer zich ten onrechte tegen de gezonde hersenen heeft gekeerd. De spoorzoeker werkt maar een paar minuten en moet dus snel geprepareerd worden en worden ingespoten bij een chronisch vermoeide patiënt. Als ze in Groningen kunnen bewijzen dat de afweercellen de boosdoeners zijn, kunnen ze de zaak tegen deze nieuwe verdachten rond krijgen.

Janine Doorduin

De hersenen hebben eigenlijk ook een eigen immuunsysteem dat zijn de microgliacellen en dat zijn cellen die eigenlijk in het brein in rust zijn. We noemen dat in rust, ze zijn eigenlijk continu de omgeving aan het scannen

Elisabeth van Nimwegen

Op verkeerde indringers, bacteriën virusjes die niet in onze hersenen thuishoren?

Janine Doorduin

Of algemeen schade. Bijvoorbeeld ook een hersenschudding of eh zwaar hersentrauma dan merken ze dat er toch iets mis is in het brein en dan worden ze actief en op het moment dat ze actief worden ja dan gaan ze naar die… dan gaan ze de hersencellen opzoeken die beschadigd zijn en dat gaan ze dan proberen te herstellen of als het zo erg beschadigd is dan gaan ze opruimen, dat is een beetje afhankelijk van de situatie.

Elisabeth van Nimwegen

Hoe komt het dat ze nu zo in de aandacht staan ineens?

Janine Doorduin

Ja dat heeft te maken met dat er ook steeds meer bekend wordt over die cellen en dat eigenlijk ook bij heel veel hersenaandoeningen en niet alleen bij ME, waar we dan verwachten dat het misschien wel een rol speelt, maar ook bij ziekten zoals de psychiatrische ziekten als schizofrenie, depressie, maar ook neurologische aandoeningen zoals Alzheimer, de ziekte van Parkinson zien we toch dat die microgliacellen iets doen. En bij elke ziekte is die rol dan weer anders maar ze spelen wel een belangrijke rol ehm in het ontstaan misschien, maar ook in het verloop van de ziekte.

Elisabeth van Nimwegen

En het herstel?

Janine Doorduin

En het herstel mogelijk ja.

Elisabeth van Nimwegen

Maar wat doen die microgliacellen dan bij ME-patiënten?

Janine Doorduin

Ja wat zou kunnen, is dat die microgliacellen actief zijn he in het brein en dat ze daardoor eigenlijk schade aanbrengen, die ze niet zouden moeten aanbrengen. Dat is een van de theorieën, en dat zou dan zijn in hersengebieden die bijvoorbeeld betrokken zijn bij nou ja, bij een bloeddruk waar patiënten veel last van hebben of bij andere nou ja aan klachten gerelateerde hersenaandoeningen.

Elisabeth van Nimwegen

Is dat dan een eerste stap naar een eventueel medicijn?

Janine Doorduin

Ja dat zou best kunnen, maar dan moeten we wel goed weten wat die microgliacellen doen in het brein. Ze kunnen namelijk ook iets goeds doen. Er zijn ook bepaalde microgliacellen die op het moment dat ze actief zijn dat ze dan goeie dingen doen. Dan wil je ze natuurlijk niet remmen. Maar stel dat ze, dat de ziekte wel dat de microgliacellen schade aanrichten in het brein, ja dan kun je ze misschien remmen en ervoor zorgen dat ze die schade niet kunnen aanrichten.

Voice over

Totdat de medische wetenschap ME heeft kunnen ontrafelen, zullen de patiënten moeten leren leven met hun klachten. Sommige revalidatiecentra proberen om patiënten meer te laten bewegen, maar ze letten erop dat mensen er niet zieker van worden.

Diederik Jekel

Hier in dit zwembad heb je heel veel baantjes gezwommen?

Hanneke Mentink

Ja, dat was wel mijn eerste gedachte. Gewoon continu baantjes zwemmen, in een half uur zoveel mogelijk. Maar ja, dat is natuurlijk niet de bedoeling, want daarvoor heb je de energie niet. Ja, op gegeven moment zeiden ze ook wel van daar heb je kussens liggen, die moest ik dan onder mijn hoofd doen en zo’n band onder mijn benen en dan moest ik zo gaan liggen. Lekker ontspannen. Nou dat vond ik zo lastig want ik had zoiets ja en die baantjes dan?!

Diederik Jekel

Maar ik wil beter worden en nu.. en voelde je een beetje effect alsof je lui aan het doen was eigenlijk?

Hanneke Mentink

Ja maar het was wel supergoed.

Karlein Schreurs

Richtlijnen geven een richting aan. En het is belangrijk dat alle behandelaars, dus ook dokters kijken naar wat het effect is van het opvolgen van die richtlijnen bij deze individuele patiënt. En dus, als je gaat trainen, moet je kijken wat dat doet met die patiënt. En dus, je moet vragen daarnaar hoelang is die hersteltijd geweest

Diederik Jekel

Niet zomaar door blijven..

Karlein Schreurs

Niet zomaar rücksichtslos door blijven pushen. Wij psychologen hier, moeten kijken naar het lichaam. Bij ons de fysiotherapeuten, ergotherapeuten weten allemaal dat gedachten een heleboel met mensen doen. En kijken daar naartoe, daarnaar. Dit soort complexe syndromen kun je alleen maar met meerdere disciplines behandelen wanneer bereid bent je eigen straatje een beetje los te laten.

Voice over

Een deel van de patiënten zal moeten wachten op een adequate medische behandeling en in de tussentijd hopen dat ze door de wetenschap en maatschappij niet als aanstellers versleten worden.

2 reacties

Zuiderzon schreef:

22 februari 2018 om 18:18

Dossier op NPO Focus

“Kan vermoeidheid een ziekte zijn?”

https://npofocus.nl/artikel/7729/kan-vermoeidheid-een-ziekte-zijn

ME is een ernstige neuro-immuunziekte en is meer dan vermoeidheid….

Log in om te reageren
Zuiderzon schreef:

25 februari 2018 om 19:21

Opmerkingen Lou Corsius
Uitspraken Gijs Bleijenberg:

Gijs Bleijenberg: Zo iemand met het chronisch vermoeidheidssyndroom
heeft een hele historie achter de rug. U weet, de definitie geeft ook aan, het bestaat tenminste al een half jaar. En die is daar dus zo in komen te zitten dat hij daar niet meer uit kan.

Opmerking LC: in hun eigen onderzoeken hebben de NKCV onderzoekers erkend dat er geen relatie kon worden aangetoond tussen mate van vermoeidheid en omvang van de activiteiten. De theorie die Gijs Bleijenberg hier desondanks nog steeds promoot is op basis van hun eigen onderzoek onjuist gebleken.

Diederik Jekel: En met cognitieve gedragstherapie, hoeveel kan je daarmee bereiken? Kan je mensen helemaal genezen wat dat betreft?

Gijs Bleijenberg: Ehm…., mensen kunnen weer hun doelen bereiken

Opmerking LC: Op 4 juni 2005 beweerde Bleijenberg in Trouw dat 70% van de cvs patiënten er weer bovenop wordt geholpen.

(…)

Gijs Bleijenberg: Op dit moment is dit de enige behandeling die ehm talloze malen inmiddels die effectiviteit heeft aangetoond. We hebben mensen thuis bezocht die bedlegerig waren… Hebben we ook behandeling aangeboden, maar wilden geen behandeling.

Opmerking LC: de effectiviteit is niet aantoonbaar. Nadere analyse van de NKCV onderzoeken laat zien dat die geen enkel bewijs leveren
http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf

Diederik Jekel: Waarom niet?

Gijs Bleijenberg: Ja, moet je hun vragen. Ik denk omdat de angst om eh zeg maar te verliezen wat ze nu hadden ehm namelijk een stabiele situatie, en dat kan ik nog begrijpen ook, om die te verliezen.

Opmerking LC De twee ME patiënten in het programma hebben allebei uitgebreid behandelprogramma’s gevolgd en zijn er veel slechter van geworden

Een adequaat antwoord op de vraag naar de uitvallers wordt niet gegeven. Die zijn namelijk nooit onderzocht.

Bron: LinkedIn Lou Corsius

Log in om te reageren