Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018
Als de positieve auto-immuunbevindingen aanhouden kan in de toekomst behandeling met intraveneuze immunoglobulinen beter beschikbaar worden voor POTS en ME/cvs en misschien zelfs fibromyalgie.
Suzi’s verhaal is de eerste in een reeks blogs over de mogelijkheid dat de auto-immuunbevindingen de deur zullen openen voor IVIG-behandeling (intraveneuze immunoglobulinen) bij ME/cvs, fibromyalgie (FM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS).
IVIG is een immuunbehandeling die vooral gebruikt worden bij auto-immuunziekten en als laatste redmiddel als niets anders werkt. Het is duur en moeilijk te verkrijgen, maar als je het geluk hebt om het te pakken te krijgen, kan het soms een groot verschil maken.
Dit is het verhaal van een zeer ondernemende moeder en haar erg zieke dochter. Suzi’s moeder bleef het laatste onderzoeksnieuws bijhouden en benaderde artsen en onderzoekers en uiteindelijk kreeg Suzi de kans om IVIG uit te proberen. Het feit dat ze dit wist te bereiken, uitgerekend in het VK, was verbazingwekkend en hoopgevend. Dit is het verhaal van Suzi en haar moeder.
Suzi’s verhaal
Hoe gezond was Suzi voordat ze ziek werd?
Suzi werd plotseling ziek op haar achttiende. Ze had enkele gezondheidsproblemen wat suggereert dat ze misschien een verzwakt immuunsysteem had toen ze opgroeide, maar vlak daarvoor voelde ze zich zeer goed en sportte ze regelmatig en deed ze aan competitie op nationaal, provinciaal en schoolniveau.
Hoe werd ze ziek en hoe ziek werd ze?
Suzi’s eerste symptoom, duizeligheid, kwam niet lang na een HPV-vaccinatie.
Plotseling had Suzi een alarmerende langdurige episode van duizeligheid en werd ze misselijk. Haar maag voelde te vol om meer dan een kleine hoeveelheid te eten; ze had maagpijn, ernstige vermoeidheid, hoofdpijn, duizeligheid, voelde zich grieperig en voelde zich in het algemeen niet goed.
Dit ging zo enkele weken door en ze bezocht de huisarts vrijwel elke week. Eerst vertelde de huisarts haar dat ze een virus had, en vervolgens bij een andere consultatie dat haar symptomen te wijten moesten zijn aan examenstress. Na vijf weken werd ze getest op klierkoorts, en die uitslag was negatief.
Kort daarna had ze een langere episode van ergere duizeligheid (ze was niet in staat om te staan) en opeens zag ze niet meer goed. Vanaf dat moment werden al haar symptomen veel erger; ze kon nauwelijks uit haar bed of uit de zetel komen. We bladerden terug in onze agenda’s en vonden dat exact twee dagen voor elke episode van duizeligheid ze de eerste twee vaccinaties tegen HPV gekregen had.
The HPV Vaccine, POTS and ME/CFS and FM – Is There An Issue? – Health Rising
Through their ability to virtually eradicate infectious diseases such as polio, smallpox and measles, vaccines have produced incalculable good over time. Measles is a case in point. In 1958, 763,094 cases of measles were reported in the U.S.: in 2008 less than seventy were. Recent research suggests that damage to the …
In de negen jaar daarna bleven haar symptomen dezelfde maar varieerden in ernst. Ze heeft periodes gehad waarin ze meer kon doen maar ze had ook drie ongeplande ziekenhuisopnames, periodes waarin ze een rolstoel nodig had, en jaren dat ze nauwelijks het huis kon verlaten. Ze was een jaar aan bed gebonden.
Wat waren haar ervaringen met artsen?
Aanvankelijk zei de huisarts dat Suzi zeker depressief was, omdat ze zich zo slecht voelde dat ze huilde in het kabinet van de dokter. Toen we ons verzetten tegen deze diagnose, kreeg ze te horen dat ze postviraal vermoeidheidssyndroom had, wat na zes maanden van symptomen chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) werd. Ze volgde al het advies op over pacing en graduele oefentherapie maar niks gaf verlichting of resulteerde in enige verbetering.
Tijdens de jaren van haar ziekte werd ze onderzocht in de volgende ziekenhuisafdelingen: infectieziekten (voor chronische vermoeidheid), oftalmologie, cardiologie, endocrinologie, immunologie, gastro-enterologie, reumatologie, migraine, neurologie, neurofysiologie, neurogastro-enterologie, neuro-immunologie, slaapneurologie, autonome neurologie, neurowetenschappen, en daar bovenop bezoeken aan de spoedafdeling in niet minder dan zes verschillende ziekenhuizen.
Van begin af aan was het moeilijk om een goede diagnose te krijgen.
Suzi kreeg veel verschillende diagnoses, gaande van ME/CVS tot hypermobiliteitssyndroom, vertraagde maaglediging, encefalopathie, migraine met aura en POTS. We vonden dat de verschillende artsen die we zagen, alleen naar hun eigen specialiteit leken te kijken en niet naar het grotere plaatje, vandaar de verschillende diagnoses en behandelingen met geneesmiddelen die mogelijk een individueel symptoom verbeterden maar in het algemeen andere dingen erger maakten.
Verschillende geneesmiddelen veroorzaakten ernstige reacties die leidden tot ziekenhuisopnames. We zijn de tel kwijtgeraakt van hoeveel dokters zeiden dat haar testresultaten goed waren, en er dus ‘eigenlijk niks mis’ was, en degenen die zeiden dat het psychisch was en dat ze gewoon wat meer haar best moest doen.
Een zevendaags ECG was de eerste indicatie van autonome disfunctie, en autonome functietesten vier jaar nadat ze ziek werd, leidden tot een diagnose van POTS.
We hadden het geluk om een lokale neuroloog te vinden die kennis had over autonome disfunctie en ook over auto-immuunziekten. De ontdekking van lage niveaus aan antistoffen die meestal gelinkt zijn aan paraneoplastische encefalopathie, leidden tot een behandeling met plasma-uitwisseling en steroïden.
De plasma-uitwisseling op zichzelf gaf onmiddellijke verbetering, maar het duurde slechts ten hoogste 6-8 weken, voordat de symptomen snel terugkwamen. De steroïden zorgen voor hun eigen problemen en werden niet goed verdragen.
Na verloop van tijd, toen de antistoffengehaltes terug normaal werden, was men van oordeel dat ze toevallig waren en niet de oorzaak van Suzi’s ziekte. Er werd geen verdere behandeling aangeboden.
Hoe kreeg Suzi toegang tot behandeling met IVIG?
Begin 2016, toen het bijzonder slecht ging, was ik een paper aan het lezen over gastro-intestinale dysmotiliteit na een HPV-vaccinatie (Rebecca Chandler, Uppsala Monitoring Centre) terwijl Suzi in het ziekenhuis lag wegens continu braken en gewichtsverlies.
Maag- en darmproblemen waren vroege symptomen van Suzi’s ziekte en ik was geïnteresseerd om een bepaalde paper te lezen over antistoffen tegen adrenerge en muscarinereceptoren. Een zoektocht op Google toonde aan dat testen voor deze antistoffen niet beschikbaar waren in het VK.
Meer onderzoek leidde mij naar professor Jeanne Hendrikcson aan Yale University en zij kon mij doorverwijzen naar Berlincures, die ermee instemden om Suzi’s bloed te testen als onderdeel van hun onderzoeksprogramma.
Suzi’s dokter stond er meer voor open nadat haar moeder haar wetenschappelijke studies te lezen gaf.
(Berlincures is een Duits Biowetenschapsbedrijf dat zich specialiseert in het onderzoek en het testen van antistoffen waarvan het gelooft dat ze een rol spelen in auto-immune cardiovasculaire ziekten. Een geneesmiddel om een van deze autoantistoffen te neutraliseren, wordt momenteel onderzocht in een klinische studie.)
We moesten een privéflebotomist inschakelen, die met een centrifuge aan huis kwam en het staal op droog ijs per koerier naar Duitsland stuurde. Suzi testte hoog positief voor beta-2 adrenerge en muscarine-2 antistoffen.
Daarmee gingen we terug naar onze lokale neuroloog die met haar ogen rolde toen we de woorden bloedtesten en Duitsland uitspraken. Toen we echter uitlegden dat Berlincures geen commercieel labo is en we haar onderzoeksartikels van Dr. David Kem, Dr. Artur Federowski, professor Jeanne Hendrickson en professor Carmen Scheibenbogen toonden, begon ze er meer voor open te staan.
Nadat ze met collega’s had gesproken, en rekening houdend met Suzi’s eerdere reactie op immunotherapie, stelde ze eerst nog een reeks plasma-uitwisseling voor om te zien of er verbetering was, terwijl haar antistoffenniveaus gemonitord werden om te zien of er enig verband bestond.
We hadden waarschijnlijk geluk dat de plasma-uitwisselingsmachine stuk was en er al een lange wachtlijst was, dus kreeg Suzi een IVIG-kuur aangeboden.
Welke effecten had de behandeling met IVIG?
Vanaf de eerste infusie kon Suzi verbetering zien – met name haar gastro-intestinale symptomen verbeterden onmiddellijk. Die eerste infusie was deze maand twee jaar geleden. Jammer genoeg ontwikkelde ze aseptische meningitis en moest ze korte tijd opgenomen worden in het ziekenhuis om dat op te lossen.
(Aseptische meningitis veroorzaakt ontsteking in de weefsels rondom de hersenen en het ruggenmerg. Mensen met migraine hebben een verhoogd risico op aseptische meningitis wanneer ze IVIG krijgen. Als zeldzame bijwerking van IVIG kan aseptische meningitis ernstige gevolgen hebben, maar de meeste mensen herstellen zonder problemen binnen een week of twee. Lagere infusiesnelheiden zouden het risico op aseptische meningitis verminderen.)
Suzi’s moeder overwon veel obstakels om voor haar dochter toegang te krijgen tot het geneesmiddel.
De volgende infusen werden veel trager gegeven, over twee dagen. We zagen maand na maand verbetering en Suzi werd sterker. De kuur eindigde in juni 2017 en er was eerst een dip in haar toestand na de laatste infusie; maar de verbetering zet door en ze is nu in staat om halftijds te werken, ze rijdt met de auto, heeft voor het eerst in bijna 10 jaar met een fiets gereden en ze wandelt elke dag een uur.
Migraine met aura blijft problemen veroorzaken en ze heeft een botoxbehandeling gehad om dit mogelijk te verhelpen. Ze heeft nog steeds POTS-symptomen en dagen waarop ze niet veel kan doen, maar de verbetering is echt significant.
We hebben stalen naar Berlincures gestuurd tijdens de behandeling en hun bevinding was dat haar antistoffenniveaus hoog positief bleven. Berlincures heeft nooit IVIG aangeraden en zegt dat immunoadsorptie de beste behandeling is aangezien het de antistoffen verwijdert; het is echter niet beschikbaar in het VK. Na gesprekken met onderzoekers in Scandinavië en de VS lijkt het erop dat IVIG de activiteit van de antistoffen verstoort, maar ze niet verwijdert.
Helaas hebben we in het VK weerstand ondervonden tegen elke suggestie dat POTS een onderliggende auto-immune oorzaak kan hebben, en onlangs werd aan Suzi verteld dat haar reactie op IVIG waarschijnlijk een placebo-effect was. Eén neuroloog schreef, “ik heb persoonlijk nooit een patiënt met deze antistoffen gezien…” en een ander, “we testen niet op deze antistoffen omdat ze niet diagnostisch of nuttig zijn.” Dus we zijn de onderzoekers dankbaar die zo hard op auto-immuniteit werken en hoe het te behandelen, en Cort om de patiënt en het medische publiek op de hoogte te houden.
Suzi’s moeder had zo veel bereikt en was zo proactief in haar pogingen om hulp voor haar dochter te vinden dat ik vroeg of ze enige achtergrond had in het medische veld. Het bleek dat ze dat niet had! Ze rapporteerde:
Ik heb geen ervaring op medisch vlak, ik ben een moeder van drie kinderen en ik werk in de financiële sector. Zoals je al zei, ben ik gewoon blijven doorploeteren, heb ik mensen gecontacteerd, veel gelezen en veel geleerd – samen met andere moeders die zich in een vergelijkbare situatie bevinden.
Ik vond het moeilijk te accepteren dat iemand zo ziek kon zijn, maar dat alle testen behalve de autonome testen, negatief bleken – en ik wou kost wat kost dat mijn dochter haar leven terugkreeg.
Ik heb contact gehad met enkele zeer behulpzame onderzoekers en dokters in Duitsland, Scandinavië en de VS. Het heeft mij verbaasd dat je per e-mail kan corresponderen met enkele zeer gerespecteerde onderzoekers in andere delen van de wereld (en velen van hen antwoorden). Mijn vragen zijn beantwoord met goede suggesties en hulpvaardigheid, en ze zijn altijd blij met een update. Ik heb ook verschillende van deze artsen ontmoet toen ze naar Londen kwamen. We hebben echt veel aan hen gehad.
Ondanks Suzi’s succes weigeren haar nieuwe dokters om IVIG voor te schrijven, deels omdat de NICE-richtlijnen het niet aanraden.
Zal Suzi in staat zijn om IVIG te blijven krijgen?
Nee, helaas niet, dus we hopen echt dat ze niet zal terugvallen. We zijn onlangs verhuisd en hebben de neurologen hier de vraag gesteld en ze hebben resoluut ‘neen’ gezegd omdat er geen NICE-richtlijnen zijn voor het gebruik van IVIG voor dysautonomie en er niet genoeg gepubliceerd bewijs is dat de antistoffen de symptomen veroorzaken. Dus dokters in het VK moeten beter op de hoogte worden gesteld over de antilichamen en het huidige onderzoek.
Conclusie
Suzi’s verhaal suggereert dat IVIG een intrigerende behandelingsmogelijkheid biedt als je het kan krijgen. Het goede nieuws is dat met de bevindingen over auto-immuniteit en dunnevezelneuropathie die bij ME/cvs naar boven beginnen te komen, en met naderende studies naar IVIG in dunnevezelpolyneuropathie en POTS, zal het binnen een paar jaar misschien makkelijker worden om aan dit duur geneesmiddel te komen. Met recente bevindingen van klinische studies, en met financiering door Dysautonomia International van de eerste IVIG-studie voor POTS, zullen Suzi’s artsen hopelijk het bewijs krijgen dat ze nodig hebben om haar nog een IVIG-kuur te geven, mocht ze dat in de toekomst nodig hebben.
© Health Rising. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
Eén reactie
Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met INTRAVENEUZE IMMUNOGLOBULINEN