Ernstige ME: ik moest vechten tegen de mensen die me zouden moeten helpen

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019

Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar men haar bedreigde en verbood haar familie nog te zien. Hier is haar verhaal.

In mijn laatste maanden van de basisschool kreeg ik een bijzonder agressieve vorm van wat ik dacht tonsillitis [ontsteking van de keelamandelen, n.v.d.r.] te zijn. De keelpijn ging geleidelijk aan weg, maar de symptomen bleven zo ernstig dat ik veel tijd in bed doorbracht.

Mijn eerste dagen op de middelbare school bracht ik door met mijn hoofd op de lessenaar met bijna ondraaglijke nekpijn in combinatie met verlammende hoofdpijn. Meer en meer symptomen begonnen de kop op te steken. Verschillende maanden na deze episode had ik fibromyalgie in volle bloei met constante nekpijn en extreme uitputting als gevolg. Ik had het gevoel dat ik me in een droom bevond. Fysiotherapie hielp niet, niets verlichtte mijn pijn, zelfs pijnmedicatie niet.

De volgende jaren bedaarde de nekpijn en in plaats daarvan dook bijna elk symptoom in de ICC-criteria voor ME op. Jaar na jaar werd het slechter. Toen het aftellen naar het nieuwe jaar dichterbij kwam, zwoer ik elk jaar dat het volgende beter zou worden.

Omdat ik dit al zo lang ervoer, had ik er geen idee van dat dit geen normale ervaring was voor een kind tot de hogere jaren van het middelbaar. Mijn jaren bracht ik door in gedesoriënteerde uitputting die elke cel doordrong, ik werd gedesorganiseerd, begon mijn zicht te verliezen bij rechtstaan, ik geraakte op Engelse examens zonder een enkel woord van de opgelegde boeken gelezen te hebben.

Omdat ik niet wist wat er met me aan de hand was, bleef ik volhouden. Door een of ander mirakel miste ik nauwelijks een dag op school. Elke nacht stortte ik neer in bed, niet in staat om iets te doen behalve huilen.

Op dit punt had ik klassieke ME waarbij zowat elke bijkomende aandoening de kop opstak. Mijn moeder toonde sympathie maar negeerde alles wat ik zei toen ik probeerde uit te leggen dat er iets mis was. Die jaren waren in het beste geval moeilijk en in het slechtste geval de levende hel.

Een diagnose

Met mijn psychologe besprak ik dingen. Ze deed haar map dicht met de mededeling dat ze mijn dossier zou afsluiten omdat er volgens haar niets psychisch mis was met uitzondering van mijn angst. “Waarom ben ik dan de hele tijd zo moe?” vroeg ik. Haar wenkbrauwen fronsten en ze schudde haar hoofd. “Ik denk dat je beter naar een kinderarts kunt gaan.” Twee maanden voor die afspraak begon ik me eindelijk te realiseren dat er iets mis was. Ik was als een lappenpop na elke inspanning. Ik begon te zoeken en herinner me nog steeds de momenten dat mijn ogen de criteria afschuimden. Ik had het gevonden. Dit was het – chronisch vermoeidheidssyndroom. Dit was mijn leven van de afgelopen jaren. De afspraak met de pediater deed er nauwelijks toe – ik wist wat ze mij ging vertellen.

Mei 2017, ik kan me nog steeds herinneren dat ik in de dokterspraktijk zat. Het was zo klassiek dat het niet lang duurde om te bepalen wat er mis was. Een half uur later zei ze, “de tonsillitis was klierkoorts, je hebt chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is moeilijk om mee te leven, maar dat is het echt.”

Ik begon te huilen van geluk. Niet de verwachte reactie, maar ik wist eindelijk wat er mis was met me en het had een naam. Het betekende klaarblijkelijk weinig, aangezien ik daarna terug naar school ging. Ik zakte in de armen van mijn beste vriendin en vertelde het haar. “Oh mijn god, is het dat echt?” vroeg ze. Ik knikte.

Ik denk niet dat ik de ernst besefte van wat ik had omdat ik mezelf mentaal al overweldigd had met vastbesloten door te gaan.

Schade in de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’

Waarschijnlijk het ergste van de combinatie van CVS en ME, is dat de naam mij in een staat van gelukzalige onwetendheid bracht. Natuurlijk kon ik doorgaan, het enige wat ik had, was “chronisch vermoeidheidssyndroom.” Het deed er niet toe dat ik geen douches al staand kon nemen, of dat ik tegen het einde van de schooldag de leerkracht niet meer voor me kon zien. Het was maar chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik deed alles wat ik kon om mezelf te helpen. Ik schrapte gluten, zuivel en alle ongezonde voedingsmiddelen, elke chemische stof die de mens kent, al mijn huidverzorgingsproducten waren organisch en ik was een 15 jaar oude gezondheidsgoeroe. Mijn vrienden brachten gezonde voedingsmiddelen mee naar school, geïnspireerd door de mijne, en vroegen me om gezonde menukeuzes. Ik probeerde elke behandeling uit die YouTube had, smeekte mijn moeder om ashwagandhatabletten en supplementen die ik niet kon uitspreken, maar niets gaf een minuscuul verschil, hoewel ze me tenminste niet slechter maakten.

Dat veranderde snel bij de nieuwe psycholoog op verwijzing van mijn kinderarts, die me CGT en GET voorschreef. Ik had hier wat kennis van, maar niet zo veel als ik wou. Op dit punt was ik bijna volledig huisgebonden. Ik probeerde GET kortstondig. Deze afspraken met de psycholoog waren de laatste keer dat ik het huis kon verlaten.

Daar eindigt het niet. Keer op keer liet dokter na dokter mij in de steek met zo’n immense onwetendheid over mijn aandoening dat het nauwelijks te geloven was. Mijn huisarts riep: “Wat? Nee, dat heeft ze niet! Ach, als ze het wel heeft, maak je daar geen zorgen over, het zal vanzelf overgaan.” Toen ik aan de ziekenhuisarts uitlegde dat ik het huis niet uit kon door vermoeidheid en angst, keek hij naar mij met geveinsde afschuw, “maar hoe kan je dat ZEGGEN?”.

Ik moest mijn eigen belangenbehartiger worden. Ik moest vechten tegen de mensen die verondersteld werden mij te helpen, degenen die me troost wilden bieden, die me in de plaats daarvan angst hadden bijgebracht. Hoe zieker ik werd, hoe erger het werd.

Ik begon af te glijden naar zeer ernstige ME, waarschijnlijk deels omwille van hoe ik verder extreme inspanningen bleef leveren. Op 16-jarige leeftijd maakte de ziekte me afhankelijk van 24/7 zorg, intolerant voor alle prikkels, diep symptomatisch, en niet in staat om te bewegen of spreken, zo erg dat het bijna ondraaglijk werd dat een persoon de kamer binnenkwam.

Een van de ergste dingen voor een tiener die deze ziekte doorstaat, is zonder twijfel de ronduit walgelijke, ongegronde behandeling. Ik heb nachten na elkaar om 4u ’s morgen e-mails opgesteld naar artsen in een staat van bijna verlamming omwille van mijn ernst, in een poging hen te informeren dat mijn ziekte neurologisch is. Ik heb verwijzing na verwijzing gehad voor CGT en GET.

Geestelijke gezondheidszorg

Niets komt zelfs maar in de buurt van de ervaring die ik in 2018 heb doorgemaakt toen ik in het ziekenhuis werd opgenomen voor meer testen. Op dat moment was ik zeer ernstig ziek. Ik was 100% bedlegerig, niet in staat om te staan of ook maar te spreken, en uiterst gevoelig voor het lichtste geluid, lawaai of trilling. Ik wilde niet gaan omdat ik precies wist wat er zou gebeuren. Ik had gelijk – ik werd op een berrie gedragen en tegen aankomst was ik volledig verlamd door de trip. Het enige wat ik kon doen, was een briefje schrijven aan de verpleegster, die bij het lezen van mijn diagnose vroeg, “je staat onder toezicht van je arts, ja? Is dat een psychiater?”.

Er kwam een nieuwe dokter en ik werd in een rolstoel gedwongen en naar de psychiatrische afdeling gebracht. Ik kon niet rechtop zitten en meerdere mensen waren nodig om me vast te houden aangezien ze weigerden me op een andere manier te vervoeren. Men zei me dat dit een psychiatrische afdeling was en ik medisch genezen was. Aangezien dit ’t nachts gebeurde, werd mijn familie er uitgezet.

Ik was alleen op deze afdeling, nauwelijks bij bewustzijn, maar nog steeds bewust van wat er gebeurde. Ik kende de verhalen, maar het is zo anders als het met jezelf gebeurt en sympathie wordt empathie voor alle mensen die hetzelfde meegemaakt hebben.

De volgende morgen werden mijn koptelefoon en oogmasker verwijderd en de verpleegster dreigde om het deken weg te halen dat ik gebruikte om mijn ogen te bedekken. Ik probeerde met mijn lippen te communiceren en het uit te leggen. Op een gegeven moment werd de verpleegster het beu en vertelde ze me dat ze niet van plan was om “mijn shit te verdragen”.

Als ik niet meewerkte, kreeg ik mijn telefoon of mijn familie niet te zien en ik maakte het alleen maar “moeilijker voor mezelf”. Ze weigerden me te helpen om naar de badkamer te gaan, maar werd op een stoel gezet en gedoucht, niet in staat om te bewegen. Ik herinner me dat ik me concentreerde op ademen om te verdragen wat er gebeurde. Daarna werd ik op een stoel gesleept en geëvalueerd door een psychiater. Omdat ik niet recht kon zitten in de stoel, stuurden ze mijn familie weg en vertelden hen mij niet te komen opzoeken als ik niet luisterde.

Ik omhelsde en kneep mijn moeder, en probeerde me de sensatie van dat moment te herinneren en absorberen, omdat ik wist dat dit zeer waarschijnlijk de laatste keer was dat ik haar zou zien.

Ik voelde dat ik stikte, had enorme pijn en probeerde zo goed mogelijk te communiceren met de psychiater toen hij me vragen stelde. Het niveau van lijden is onvoorstelbaar en mijn woorden schieten tekort. Hij leek in de war waarom ze me daar gebracht hadden, en toen ze me bedankten om met hen te praten, zei de bediende dat “het moeilijk moet geweest zijn” waarop de psychiater antwoordde, “dat is een understatement.”

Ik herinner me het contrast van het blauw van zijn ogen tegen het wit van de kamer toen hij kort daarna binnenkwam om me te ontslaan.

Ik heb nooit de gezondheid teruggekregen die ik verloor, maar dat is geen verrassing.

Uitspreken

Ik wil dat mensen weten dat dit in 2018 in Australië is gebeurd, in het midden van een van de meest ontwikkelde steden van de wereld. Het gebeurt nog steeds. En hoewel het ongetwijfeld pijnlijk is om te herinneren, definiëren de acties van anderen ons niet, noch hun brutaliteit, en het is belangrijk om het niet te beschermen door het niet uit te spreken, het te bespreken en de boodschap over te brengen dat mensen gruwelijk worden behandeld.

© Sam voor ME Australia. Vertaling Zuiderzon, redactie Nahdine, ME-gids.