Viva, 23 september 2020

Vanaf haar vijfde kampt Michelle van der Heijden (30) al met vermoeidheidsklachten. Pas zeventien jaar later kwam de diagnose: ME. ‘Jarenlang dachten ze dat ik selectief lui was.’

‘Mijn batterij is opgeladen, maar slechts tien procent vol. Vroeger was het meer, maar moe ben ik al mijn hele leven. Zo erg dat het opviel: toen ik vijf was, werd ik al voor het eerst getest op de ziekte van Pfeiffer. Uitslag negatief. Als puber was ik niet meer moe, maar doodop. Ik werd weer getest op pfeiffer, maar was volgens de bloeduitslagen kerngezond. Op mijn veertiende, na nog een test, bleek dat ik het toch onder de leden had gehad en dat was dat. Voor de dokter dan. Ik kreeg rond die leeftijd te maken met onverklaarbare pijntjes. Mijn knieën deden zeer, mijn enkels voelden overbelast. Toch weerhield mijn moeheid me niet van een sportief leven.

‘Mijn huisarts zei dat het tussen mijn oren zat’

Ik danste mijn hele leven al fanatiek – van klassiek ballet tot modern en tapdance – maar gek genoeg werd het nooit makkelijker. Ik voelde mijn spieren verslappen, kreeg ineens blessures van lessen die ik eerder nog kon bijbenen. Weer ging ik naar de huisarts, maar hij zei dat het tussen mijn oren zat. Dat gebeurt snel: als het medisch niet te vinden is, moet het wel psychisch zijn. Hij opperde overspannenheid of een depressie. Natuurlijk voelde ik me neerslachtig door alles, maar depressief of overspannen? Ik twijfelde. Toch ging ik braaf naar cognitieve gedragstherapie. De dokter zal het wel weten, toch?

Opgeven is geen optie

Zo goed en kwaad als het ging, leefde ik mijn leven. Hoe meer mijn lijf tegenstribbelde, hoe meer ik wilde bewijzen dat er heus niets mis met me was. Dus ik rondde de middelbare school af en begon aan meerdere opleidingen. Iets afmaken lukte niet, het was te zwaar. Toch had ik een druk bestaan: toneelles, zangles, paardrijden, dansles. Ik heb zelfs nog – een deel van – de Musicalopleiding gedaan. Achteraf gezien snap ik ook niet hoe: mijn voet was tijdens de laatste auditieronde al ingezwachteld. Soms was ik een maand uit de roulatie, zo moe was ik, maar daarna voelde ik me altijd weer een soort van uitgerust. Bovendien was opgeven geen optie, zeker niet zolang het probleem ‘tussen mijn oren zat’.’

Eindelijk een diagnose

‘In de tussentijd liet ik nog weleens bloedprikken, maar verder dan vitamine B12-tekort en een keer bloedarmoede kwamen ze niet. Na aandringen kreeg ik nog een MRI, dit vanwege mijn heftige hoofdpijnen. Er kwam een urine-onderzoek, maar echt verder hielpen deze onderzoeken me niet. Dit veranderde op mijn 22ste.

Mijn verstandskiezen moesten eruit en na die operatie ben ik nooit meer de oude geworden. Het had zo’n grote aanslag op mijn weerstand, dat ik nooit meer volledig herstelde. De tijd van een maand rusten

en weer door, was voorgoed voorbij. Mijn lichaam haperde nu echt. Het was inmiddels zo erg geworden dat ik op momenten mijn benen niet meer op kon tillen. Tijdens het dansen, zakte ik zelfs door mijn benen. Dat dat niet normaal was, zag iedereen in. Mijn familie en nu – gelukkig – ook de dokter.

‘Tijdens het dansen, zakte ik door mijn benen’

In het ziekenhuis werd ik grondig onderzocht en kwam er eindelijk antwoord op de vraag die me al mijn hele leven bezighield. Ik heb ME, voluit Myalgische Encefalomyelitis genoemd. Door ontstekingen in mijn hersenen en ruggenmerg heb ik veel soorten lichamelijke klachten. Het is een inspanningstolerantieziekte, dat betekent dat ik letterlijk ziek word van inspanning. En het is niet te genezen. Bepaald geen goed nieuws, maar toch herinner ik me vooral de opluchting.

Toekomstdromen

Zelfs toen dat betekende dat ik mijn toekomstdromen op moest geven. Dat ik nooit de (musical)actrice zou worden waar ik al die jaren zo hard voor had gewerkt. Naast die vooropleiding had ik een rol gehad in Spangas, er stonden nog draaidagen Achter gesloten deuren op de planning. Maar ook dat ging niet meer. De migraine op zo’n draaidag werd zo erg, dat ik tussen de opnames door in de auto moest gaan liggen. Natuurlijk was het moeilijk om mijn dromen op te geven. Maar eindelijk had ik daar een legitieme reden voor.’

Vooroordelen

‘Voor ik de diagnose kreeg, vond ik het het allerergst dat mensen me als selectief lui zagen. Waarom kon ik op het ene moment wel dansen, maar lukte even staan op een verjaardag niet? Ik kreeg opmerkingen als: ‘Heb je die weer hoor’ als ik snel op de laatste stoel ging zitten. Ik kon op zo’n moment niet meer, was allang misselijk en duizelig, maar anderen zagen me als een verwende prinses. Toch zag ik er de zin niet van in om uit te leggen hoe ik me voelde. Zonder diagnose zouden mensen me misschien nog meer veroordelen.

Toen ik eenmaal het label had, was dat voorbij dacht ik. Een misvatting. Toen een dansvriendin eens vroeg hoe het met me ging, reageerde ze niet meer toen ik vertelde hoe slecht ik me voelde. Schijnbaar deelden we alleen de liefde voor dansen en deed mijn gezondheid haar weinig. Pijnlijk. Ik werd ook steeds minder vaak meegevraagd door vrienden. ‘Michelle gaat toch nooit mee.’ Ergens begrijp ik het onbegrip ook wel. De buitenwereld kent me alleen op goede dagen. Niemand ziet me wanneer ik doodziek in bed of op de bank lig. Niets helpt dan, zelfs het sterke Tramadol doet niets. Met een beetje geluk kan ik slapen en zo herstellen, maar ik zit of lig dan dus letterlijk de tijd uit.

Niet meer praten van de pijn

Ik heb altijd een voorraad noedels in huis, want water koken lukt op zo’n moment nog net. Soms kan ik niet eens meer praten of op mijn zij liggen van de pijn. Werken zit er voor mij allang niet meer in. Ik kan maximaal twee uur zitten per dag, dus zelfs een dagbesteding is nu te zwaar. Ik ben van mild naar matig gegaan, de klachten zijn verergerd. ME is een heel complexe ziekte waarbij het altijd zoeken is naar de balans. Ga ik over mijn fysieke grenzen heen, dan ga ik achteruit. Dan kan ik net weer iets minder dan ik daarvoor kon, misschien wel voor altijd. Er bestaat medicatie waardoor je de pijn

en vermoeidheid, maar daarmee ook je grenzen, minder voelt. Vorig jaar verschoof ik daardoor met verhuizen toch net die ene doos – dat kan toch wel? – maar dat betekende maandenlang hevige pijnen. Het voelde alsof er messen in me staken. Keer op keer. Met medicatie ben ik sindsdien heel voorzichtig, een wondermiddel bestaat er nog niet.’

Grote liefde

‘Mijn grote steun en toeverlaat is mijn vriend, we zijn samen sinds mijn 25ste. Hij is zes jaar ouder dan ik en mijn eerste echt serieuze relatie. We leerden elkaar via internet kennen en daar was ik gek genoeg meteen heel open. Sterker nog: mijn diagnose stond gewoon in mijn profiel! Toch vond ik het wel spannend toen we aan de praat raakten en zelfs plannen maakten om af te spreken. Wist hij wel wat hij zich op de hals haalde? Dat we nooit een berg zouden beklimmen tijdens een verre vakantie? Dat maakte hem niet uit.

Tijdens onze eerste ontmoeting bleek dat hij zich had ingelezen. Zo lief vond ik dat. Natuurlijk weet je nooit hoe het gaat lopen, maar vanaf dat moment wist ik dat hij heel bijzonder was. Binnen vier maanden woonden we samen in zijn huis. Dat was een snelle maar logische stap, daarvoor woonde ik bij mijn moeder. Niet ideaal als twintiger, al verhuisde ik natuurlijk voor de liefde en niet voor het gemak.

Al maakt hij mijn leven natuurlijk wel makkelijker. Samen komen we beter rond dan ik in m’n eentje. Echt op mezelf wonen gaat niet met mijn Wajong-uitkering. Onze relatie is natuurlijk anders dan die van anderen. Er is geen 50/50-regeling, want hij doet het allemaal: fulltime werken, het huishouden en voor mij zorgen. Mijn eigen haar wassen lukt bijvoorbeeld niet meer. Toch hebben we wel een volwaardige romantische relatie.’

Tekst: Kimberley van Heiningen | Foto: Yasmijn Tan

© Uit Viva, 39-2020