Datum/Tijd
Date(s) - 21/07/2015 - 24/07/2015
09:00
Categorieën Geen Categorieën
van Dream Or Donate bereikt !!!
De wandelgroep bereidt zich al tijden voor op de mega inspanning: 4
dagen 40 km lopen (de 4-daagse van Nijmegen: http://www.4daagse.nl/nl/). Wij zijn druk aan het trainen, nu minimaal 2x per
week 25 km.
Tot op dit moment zijn we druk bezig geweest om de broodnodige
sponsoren te vinden, die deze actie mogelijk maken.
Er zijn te veel mensen die onnodig moeten lijden. Daarom willen wij
aandacht voor ME & Lyme. Door tijdens de vierdaagse van Nijmegen in
een krachtige boodschap te laten zien:
We want to LIVE Not just exist!
Er zijn 25 ”We want to LIVE Not just exist”/eigen ontwerp T-shirts
geschonken door Handels onderneming Van Schooten uit Lemelerveld.
Stichting Hope For Lyme schenkt ons 25 bedrukte T-shirts voorzien van
hun boodschap. Van de ME/cvs Vereniging krijgen wij 30 T-shirts in
bruikleen met de opdruk ”ERKEN DE ZIEKTE ME”.
Dag 1 loopt de groep in het eigen ontwerp voor ME en Lyme. Dag 2
lopen wij in T-Shirts van Hope For Lyme. Dag 3 lopen wij in T-Shirts van
de ME/cvs vereniging. Dag 4 wordt zoals de eerste dag.
Het bedrukken van de T-sirts is belangeloos verzorgd door Digico bv
foliepanelen, kussens, vlaggen, naamborden en Di-KaDo webshop special
gifts etc. De eigenaar heeft ons ook opgenomen in zijn wandelvereniging
Walkmates waardoor wij verzekerd zijn van deelname!
De spandoeken zijn klaar en belangeloos verstrekt door SIGNALO uit
Zwaag NH.
Wij zijn de sponsoren ontzettend dankbaar dat zij ons de mogelijkheid
hebben geboden om heel Nederland en ver daarbuiten te laten zien dat er
heel veel mensen onnodig moeten lijden aan de verschrikkelijke ziekte
ME & Lyme.
Maar……….er kan meer!
De fondsenwerving Dream or Donate is geslaagd ,
waardoor wij kunnen deelnemen aan de Nijmeegse Vierdaagse.
Hartelijk dank aan iedereen die zijn/haar donatie heeft gedaan. Het
was zeer ontroerend hoe sommige patiënten met hun minimale inkomen ons
toch wilde steunen.
Om nog meer aandacht te krijgen, kunnen we, door het verspreiden van
informatie over deze ziektes, aan de media, middenstand en particulieren
nog sterker de aandacht op ons vestigen.
Wij bekijken momenteel wat er mogelijk is en dat zal afhankelijk zijn
van wat er ter plekke kan en mag, de middelen (helaas geld), ideeën èn
de beschikbare mensen !
Voor aanmelding van ideeën, initiatieven, òf als vrijwilliger :
WeWantToLIVENotJustExist@gmail.com
De afhandeling hiervan is in handen van een lotgenoot, dus een
reactie kan even op zich laten wachten…
Ik had nog niet dood gehoeven!
Het verhaal van mijn Nicht die als gevolg van ME op 47 jarige leeftijd is overleden:
Dit was de aanhef van het interview in het N.H.Dagblad. Geplaatst op de dag dat mijn nicht “Denise de Hoop” overleed. Zij heeft 30 jaar lang de ziekte ME gehad en was tot op haar sterfbed bezig met de strijd voor erkenning van ME. De uitspraak van Denise:“Dit mag nooit meer iemand overkomen!!!”
Een half jaar voor haar overlijden kreeg ik het dagboek van Denise onder ogen. Ik was geschokt en verschrikkelijk boos op de hele medische wereld! Nadat ik haar verhaal een paar dagen heb laten bezinken, besefte ik, dat het schoppen tegen de medische wereld niet de manier was om Denise te helpen in haar strijd.
Denise overleed aan borstkanker. Doordat haar talrijke klachten, “wat gewoon is bij ME” niet serieus werden genomen. Zo werd de tumor in haar borst niet opgemerkt of eigenlijk wel gezien, maar weggezet met de opmerking; dat het een cyste was Op het moment dat de medici beseften dat het wel ernstig was, was het al te laat voor een behandeling. Uiteindelijk overleed Denise eind december 2012. Ik heb Denise op haar sterfbed beloofd de strijd voort te zetten als zij er niet meer was. Die belofte wil ik standhouden tot dat erkenning een feit is..
Wat is ME?!
ME
wijst op ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan
spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer nu 40.000
ME-patiënten hebben waarvan 10% ernstig en bedgebonden zijn. Volgens
Klein Rouweler waren er in 1999 27.000 patiënten. De ziekte is in veel
gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
Het
is een heel complexe ziekte die gevolgen heeft voor het functioneren
van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals
het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en
bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie. De
oorzaak is nog onbekend.
Niet
vermoeidheid, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een
inspanning is het kernsymptoom van ME. Andere belangrijke klachten bij
ME zijn: ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting,
lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen,
krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn,
duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, ontstekingen,
hartritmestoornissen, keelpijn, desoriëntatie en verwardheid; ongeveer
twee derde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende
aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte
(Nivel, 2008).
Informatie overgenomen van LymeNet Nederland
Wat is de ziekte van Lyme?
De
ziekte van Lyme is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door de
Borrelia-burgorferi (Bb). Het is een spiraalvormige bacterie die men een
spircheet noemt. In 1981 ontdekte Willy Burgdorferi een nieuwe bacterie
in teken, een bacterie die behoort tot het geslacht Borrelia. Vandaar
dat de bacterie Borrelia-burgoferi heet. Niet lang daarna werd ook
aangetoond dat deze bacterie de veroorzaker van de ziekte van Lyme is.
Hoe raakt men geïnfecteerd met de Lyme-bacterie?De
lyme-bacterie wordt meestal overgedragen door de beet van een
geïnfecteerde teek. Teken zijn kleine parasieten die vooral voorkomen in
bossen en velden. De teek hecht zich vast in de huid en zuigt zich vol
met bloed. Als de teek is geïnfecteerd, dan kunnen Lyme-bacteriën worden
overgedragen naar de mens. Ook is aangetoond dat een zwangere vrouw die
geïnfecteerd is met de Lyme-bacterie, deze kan overdragen op het
ongeborenkind. Andere besmettingswegen die door sommigen worden vermoed,
zijn borstvoeding, menselijk en dierlijk contact,bloedzuigende
insecten (muggen,vliegen,vlooien), bloedtransfusies en transplantaties,
maar deze besmettingswegen zijn (nog) niet wetenschappelijk aangetoond
Vroege SymptomenVroege
symptomen zijn een rode ring/vlek genaamd erythema migrans (EM) op de
plaats van de tekenbeet, griepachtige klachten zoals hoofdpijn, stijve
nek, koorts, spierpijnen en vermoeidheid.
Gebruik NOOIT groene zeep of andere vloeistoffen om de teek te verwijderen. De teek gaat dan spugen, zijn maag inhoud komt in uw bloed.