12 november 2022.
Dus terugkomend op dat lange, slecht geïnformeerde en slecht gerapporteerde artikel in New York Magazine over de vermeende psychogene aard van zowel langdurige Covid als ME/cvs… Ik reageerde in een twitterdraad op de verkeerde voorstelling van zaken in het artikel over mijn kritiek op de PACE trial.
De journalist, Jeff Wise, een wetenschapsschrijver, interviewde mij niet, maar hij interviewde wel drie andere critici van het CGT/GET-paradigma – arts-wetenschapper Mady Hornig aan Columbia; Lucinda Bateman, een arts die gespecialiseerd is in ME/cvs en aanverwante ziekten; en de belangenbehartiger van Solve ME/cvs Initiative, Emily Taylor. Allen vonden dat hun woorden en standpunten verkeerd werden weergegeven en hebben hun bezwaren geuit in een publieke verklaring.
Hier is een belangrijke passage:
“Als groep zijn we verrast en verontrust door de verkeerde voorstelling van zaken verstrekt door Emily Taylor, Dr. Hornig, Dr. Bateman, en het ontbreken van de bestaande wetenschap. Wij staan achter de CDC, de NIH, de Mayo Clinic, onderzoekers van Harvard en Stanford en wetenschappers van instellingen over de hele wereld die virologie, immunologie, metabolomica, het autonome zenuwstelsel en de hersenen bestuderen om deze ziekten te helpen ontrafelen. Wij zien Long Covid als een katalysator om ons te helpen decennia van vertraagde vooruitgang in het begrijpen van postvirale en postinfectieuze aandoeningen zoals ME/cvs en invaliderende dysautonomieën te begrijpen.”
Inmiddels zijn er op Twitter diverse uitstekende uitgebreide reacties geplaatst.
David Putrino, een neurowetenschapper en fysiotherapeut aan Mt Sinai in New York, en Todd Davenport, een professor fysiotherapie aan de University of the Pacific in Stockton, Californië, namen het hier en hier op tegen het falen van de journalist om de wetenschap accuraat weer te geven. Zij legden Wise ook uit hoe belangrijk het is voor artsen en onderzoekers om te luisteren naar de verhalen van patiënten over hun ervaringen. Uit zijn artikel bleek niet duidelijk dat hij dit punt begreep.
Davenport is een pionier op het gebied van 2-daagse CPET-tests voor het vaststellen van het kernfenomeen van ME/cvs en langdurige Covid dat bekend staat als postexertionele malaise (PEM) of postexertionele symptoomexacerbatie (PESE). Hij was onophoudelijk beleefd en nodigde Wise uit om rechtstreeks contact met hem op te nemen als hij geïnteresseerd was in verdere besprekingen. (Voor zover ik weet, heeft een dergelijke communicatie niet plaatsgevonden.)
Meghan O’Rourke, wiens aangrijpende kroniek over ziekte, The Invisible Kingdom [Het onzichtbare koninkrijk], een finalist is voor de National Book Award van 2022, plaatste enkele pertinente gedachten als schrijfster en redactrice en als patiënt. Zoals ze over het verhaal opmerkte: “In dit soort stukken wordt de woede van patiënten eerder afgeschilderd als een bewijs van hun *irrationaliteit* dan als een logische frustratie over slechte medische wetenschap.” De wijsheid van deze observatie zou Wise zelf waarschijnlijk ontgaan.
Columniste en sociaal analiste in de New York Times *Zeynep Tufekci,* die onlangs een uitstekend stuk schreef over de PEM, gaf haar eigen overtuigende kijk op wat er in het artikel in New York Magazine niet klopte. Haar opmerkingen wekten de ontsteltenis van Wise zelf en er ontstond een levendige discussie. Wise ging zijn boekje te buiten en leek weinig bekend te zijn met de werkelijke ervaringen van ME/cvs- en langdurige Covid-patiënten. *Tufekci* kreeg de overhand. [*In deze paragraaf heb ik Tufekci oorspronkelijk verkeerd gespeld als Tufecki. Mijn excuses voor deze fout.]
**********
Professor Michael Sharpe: een onbetrouwbare verteller
Jeff Wise beschouwde Professor Michael Sharpe blijkbaar als een geloofwaardige bron. Slechte beoordeling. Professor Sharpe is een onbetrouwbare verteller. Gezien zijn rol als hoofdonderzoeker en verdediger van PACE is het onverstandig een verhaal te baseren op zijn vermeende wetenschappelijke kennis en zijn grandioze verhalen over slachtofferschap voor waar aan te nemen.
In het deel over PACE waarin mijn werk verkeerd werd voorgesteld, gaf Wise de onderzoekers van de studie het laatste woord met hun algemene bewering dat hun resultaten “solide” waren. Hijzelf gaf geen enkele blijk van scepsis over deze zelfbedieningsverklaring. Hij linkte naar vijf andere papers ter ondersteuning van beweringen dat CGT en GET effectief zijn. Geen van deze aanvullende artikelen kan serieus worden genomen. Naast andere tekortkomingen hebben ze allemaal betrekking op ongeblindeerde studies die voor hun beweringen over succes op subjectieve resultaten vertrouwen – net als PACE.
Wise nam een standpunt in dat gebruikelijk is onder de CGT/GET-voorstanders – dat degenen die zich verzetten tegen de psychogene visie op ME/cvs en long Covid denigrerend zijn of geestesziekten afdoen als niet “echt”. Dat is een stroman-argument, een afleiding die voortkomt uit onwetendheid of opzettelijke domheid. Is er enig bewijs dat ME/cvs-patiënten onevenredig veel geestesziekten denigreren als niet “echt” of het lijden van mensen met psychiatrische problemen afwijzen? Ik heb dat zeker niet gemerkt.
Wat ik heb gemerkt, is dat patiënten zeggen, zoals ze dat al tientallen jaren doen, dat ze het niet eens zijn met de onbewezen beweringen van mensen als professor Sharpe. Ze zijn het er niet mee eens dat angst, depressie en andere psychiatrische problemen hun verwoestende lichamelijke symptomen veroorzaken. Ze denken dat PACE onzin is. Het zou mogelijk moeten zijn om het oneens te zijn met professor Sharpe zonder beschuldigd te worden van zogenaamd “dualisme tussen lichaam en geest” of andere vormen van intellectueel schelden.
Wanneer onbetrouwbare actoren zoals professor Sharpe onbewezen hypotheses promoten en aantoonbaar frauduleus onderzoek doen, kan de verwerping van hun opvattingen redelijkerwijs niet worden gelijkgesteld aan het denigreren van de psychiatrie of geestelijke ziekten of het bevorderen van het “geest-lichaam-dualisme”. Misschien geloven degenen die deze redenering volgen het echt. Maar in feite wijzen patiënten CGT en GET af op basis van hun ervaringen dat deze interventies niet helpen of zelfs schadelijk zijn. Ze wijzen ze ook af omdat ze weten dat de onderzoeksbasis, zoals die van PACE, onzin is.
Voorstanders van het psychogene model lijken het vaak nodig te vinden de lezers ervan te verzekeren dat ze het werkelijke lijden van mensen met geestelijke gezondheidsproblemen begrijpen. In zijn artikel in New York Magazine was Wise trouw aan zijn vorm toen hij schreef over de theorie achter het CFT/GET-behandelingsparadigma: “Dit is een cruciaal punt: Zelfs als deze theorie klopt en chronische vermoeidheid ten minste gedeeltelijk een psychologisch fenomeen is, wil dat nog niet zeggen dat de ziekte niet echt is of ‘allemaal in je hoofd zit’. Het lijden is echt.”
Ik neem aan dat Wise deze “cruciale” opmerking wilde lezen als een uiting van sympathie en troost voor de tsunami van zelfbedriegende patiënten die niet kunnen accepteren dat hun symptomen voortkomen uit “een psychologisch verschijnsel”. In plaats daarvan komt hij over als arrogant, neerbuigend, toondoof en onwetend. Net als zijn artikel.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
