24 december 2023.
Beth Mazur was al lange tijd ME-voorvechter en medeoprichter van #MEAction. De ME-wereld was geschokt bij het vernemen dat ze vrijdag twee dagen geleden was overleden, op de onredelijk jonge leeftijd van 47 jaar. Op dat moment was ze op bezoek in New Mexico en bij Julie Rehmeyer, een andere patiënt en voorvechter. Woorden schieten vaak tekort op dit soort momenten. Maar Julie heeft een prachtig en hartverscheurend verslag geschreven over haar tijd met Beth, zowel op X (het vreselijke platform dat vroeger bekendstond als Twitter) en op Facebook. Met Julies toestemming heb ik het verslag hieronder opnieuw geplaatst. (Bekijk de berichten op X of Facebook voor een aantal geweldige foto’s).
**********
Julies X-draad over Beth Mazur
Ik heb gelukkig de laatste paar weken van #BethMazurs leven met haar gedeeld. Ik wil dat jullie weten: ze voelde zich geliefd toen ze stierf. Ze stierf omdat haar ME ondraaglijk was. Er is niets meer dat iemand van ons had kunnen doen. Een effectieve behandeling is het enige dat haar had kunnen redden.
Fuck ME.
Verspil alsjeblieft geen energie aan de ‘wat als’ en ‘ik zou moeten’ dingen die onze hersenen ons zo graag voorschotelen. Leg de schuld waar die ligt: bij deze vervloekte ziekte. En laat haar nagedachtenis een zegen zijn die ons allemaal aanzet om elkaar te steunen en een geneesmiddel te vinden.
Als de dood van Beth uw toch al enorme last heeft vergroot en u zich kwetsbaar voelt, zoek dan steun. Beth zou zich op elke mogelijke manier inzetten om dingen beter voor u te maken en hoewel ze er niet meer is, zijn er veel geweldige mensen in deze gemeenschap om u te helpen.
Ik wil graag de details van onze tijd samen met jullie delen, zodat jullie weten waarom ik er zo zeker van ben dat haar laatste dagen zo liefdevol waren. Hoewel we elkaar al 12 jaar kennen, was dit de eerste keer dat ze bij mij thuis in Santa Fe was en ze voelde zich ook verbonden met dit land.
Er waren zoveel speciale momenten. Meestal waren we natuurlijk bij mij thuis, maar we konden ook naar het Plaza gaan om de kerstverlichting te zien en buiten te eten op de verwarmde patio van het Plaza Café.
Op het plein kwamen we een rabbijn tegen die een gigantische menora aanstak voor Chanoeka. Hij gaf Beth een kleine tinnen menora en een gouden dollarmuntje. Beth probeerde de munt uit te pakken voor de chocolade erin, maar ontdekte dat het een echte munt was, geen chocolademunt!
Later kwamen we samen met Rivka Solomon, nog een krachtige ME-voorvechter en een geweldig persoon, om Chanoeka te vieren en aardappelkoekjes te maken via Zoom.
Beth houdt van dieren en ze kreeg al snel een band met Lao, onze kat, en Roo, onze hond. Lao is een vriendelijke kat, maar hij zit zelden op schoot bij bezoekers. De eerste keer dat hij bij haar op schoot kwam, viel haar mond open en lichtten haar ogen op van blijdschap. Ik wou dat ik een foto had, maar ik zal hem in mijn hart bewaren.
Roo was ook dol op haar. Ze overlaadde Beth met kusjes, vroeg om buikmassage en lag bij haar op de bank.
Ik gaf Beth hoofd- en nekmassages. Ze had pijn op dezelfde plekken als ik, dus mijn vingers waren geleide projectielen. Het voelde alsof ik alle massages van mijn man John aan het kanaliseren was, en het was een vreugde dat ik nu goed genoeg ben om dat door te geven.
(Het gaat tegenwoordig VEEL beter met me, godzijdank. Een andere keer zal ik vertellen wat er is gebeurd en waarom ik beter ben geworden. Het is gewoon, weet je, ik ben bang om het te vervloeken!)
We spraken natuurlijk over gezondheid en we kwamen met een aantal mogelijke behandelingsideeën die haar veelbelovend leken. Ik stelde voor dat problemen met de veneuze uitstroom zouden kunnen bijdragen aan haar ME, en ze las erover en was het ermee eens dat het bij haar symptomen paste. Ze leek enthousiast om er verder mee te gaan.
Ze vertelde over wat ze de laatste tijd heeft uitgespookt en ik was verbaasd over de eindeloze stroom telefoontjes die ze had met verschillende mensen die ze steunde. Ik begin nu pas de enorme impact te zien die ze had, op zoveel niveaus.
Ze ondersteunde individuele patiënten, vaak in wanhopige situaties, door hen urenlang te adviseren, hulpmiddelen voor hen te vinden en praktische problemen op te lossen. Ze hielp bij het creëren van grootschalige visies voor belangenbehartiging. Ze gebruikte haar technische vaardigheden om digitale infrastructuur te creëren.
Haar begrip van de wetenschap was onovertroffen. Ze was voortdurend op zoek naar nieuwe, veelbelovende behandelingen, en probeerde ze vervolgens zelf – honderden – en adviseerde anderen die erin geïnteresseerd waren. Ze liet Dr. David Kaufman kennismaken met het idee van MCAS!
Bijna alles wat ze deedn, gebeurde achter de schermen, maar iedereen in de ME-wereld is diep geraakt door haar werk. Ze was een “elixir” voor talloze pleitbezorgers, ze hielp bij het brainstormen, het doordenken van problemen, het bedenken van visies voor de toekomst en het vinden van energie om door te gaan.
Ze praatte nooit over zichzelf, integendeel. Het wordt duidelijk dat niemand de volledige omvang van haar impact begreep toen ze nog leefde. We hadden allemaal maar een gedeeltelijke glimp.
Nu ga ik een beetje veranderen, om te praten over haar uitdagingen en wat haar ertoe bracht om een einde aan haar leven te maken. Ik hoop dat dit eerder rustgevend dan triggerend zal zijn, maar je moet zelf inschatten of dit het juiste moment voor je is om over moeilijkheden te lezen.
Het meest verbazingwekkende is dat ze al dit ongelooflijke werk heeft gedaan ondanks een ernstige cognitieve stoornis. Het was niet alleen haar perceptie: neurocognitieve testen lieten enorme tekorten zien. Ze voelde zich voortdurend in de war, alsof ze zich door een muur moest duwen om te kunnen spreken, luisteren en denken.
We zagen allemaal de genialiteit die ze nog steeds had, maar het was een fractie van wat het ooit was, en daar rouwde ze heel erg om. Haar cognitieve disfunctie voedde, of veroorzaakte misschien, depressie en angst. Ook daarvoor probeerde ze alle mogelijke behandelingen.
De combinatie van cognitieve disfunctie en depressie veroorzaakte constante pijn, ontnam haar de voldoening voor veel van wat ze deed en gaf haar het gevoel dat ze niet volledig bestond. Haar hoofd voelde 14 jaar lang nooit goed.
Ze heeft daar de afgelopen jaren met mij over gesproken, en vier jaar geleden was ze er zo uitgeput van dat ze klaar was om een einde aan haar leven te maken. Dat deed ze niet vanwege de pijn waarvan ze wist dat die anderen zou berokkenen. En ondanks alles ging ze met volle teugen door, probeerde behandelingen uit en werkte aan verandering.
Wat een geschenk gaf ze ons door zo lang vol te houden! Zoveel mensen en projecten die ze heeft gesteund, en zoveel van zichzelf dat ze ons allemaal heeft gegeven. Elk moment dat ze hier was, functioneel of niet, was een geschenk. We wensten allemaal dat het meer was geweest, maar zijn zo dankbaar voor wat we hebben gekregen.
Onthoud dat als je het moeilijk hebt: elk moment dat je hier bent, is een geschenk. Als je nog één dag of zelfs één uur langer kunt blijven, doe dat dan alsjeblieft.
Een zegen van mijn tijd met Beth aan het eind was dat ze zich meer opende dan normaal, en dat de muren die ze ophield, verzacht werden door de liefde die we deelden. Ze was gestrest over verschillende dingen, en de depressie was er, maar ME was de oorzaak van dit alles. En daar kon geen enkel gesprek iets aan veranderen.
De avond voordat Beth stierf, lag ze op de bank voor het vuur en legde haar hoofd in mijn schoot, en ik streelde haar haren. Lao rolde zich op in de perfecte kattenplek gevormd door haar buik en benen, met een verwarmingskussen eronder. Zijn ogen knepen dicht van plezier.
We spraken over de stress van Beth. Als ze wist dat ze nooit beter zou worden, zei ze, zou ze een einde aan haar leven maken – maar ze wilde de mensen van wie ze hield, geen pijn doen. Ik had niet het gevoel dat ze iets van plan was en toen ik naar bed ging, was ze kalm en ontspannen, nog steeds knuffelend met Lao.
Maar ‘s morgens was Beth dood. Ze had het duidelijk lang en zorgvuldig gepland. Ze liet een liefdevol briefje achter en stuurde sms’jes naar veel mensen om hen gerust te stellen en liefde te geven. Belachelijk genoeg verontschuldigde ze zich bij mij omdat ze de casita, mijn kleine gastenverblijf, niet had schoongemaakt.
Haar dood was vooral schokkend omdat ze met zoveel projecten bezig was en met zoveel mensen samenwerkte. Zolang ze hier was, vocht ze keihard voor zichzelf en voor ons allemaal. Onze behandelideeën brachten haar hoop, maar niet genoeg om haar te steunen na honderden mislukkingen.
Uiteindelijk had Beth het gevoel dat ze het einde had bereikt van wat ze kon dragen. Maar ze bleef van deze gemeenschap houden en had een diep geloof in wat we samen konden bereiken.
Ik denk dat ze ervoor heeft gekozen om hier bij mij te sterven omdat ze wist dat ik de last aankon, en omdat de veiligheid, vrede en liefde die ze hier vond dit op de een of andere manier mogelijk maakten, vreemd genoeg. Maar ze was al lang van tevoren vastbesloten om een einde aan haar leven te maken.
De laatste dagen zijn natuurlijk extreem zwaar geweest en ik ben voorbereid op een crash. Maar ik ben OK. Ik voel dat een deel van haar geest altijd bij me zal zijn. Haar levenspartner Brian is op bezoek en we gaan op mijn land een buitenaltaar voor haar maken. Ik voel me doordrenkt van liefde.
Ik ben enorm dankbaar voor alles wat ze heeft bijgedragen, maar dat is niet waarom ik van haar hou. Ik hou van haar omdat ze zichzelf was, gewoon om haar Beth-zijn. Ik hou net zoveel van haar vanwege de momenten dat ze in bed lag, niet in staat om te functioneren, als de keren dat ze op briljante wijze de strijd leidde.
Ik voel me gezegend door elk moment dat ze door de pijn heen vocht om te blijven, om haar vriendelijkheid, haar kalmte, haar wijsheid, haar visie en haar vrijgevigheid met ons te delen.
Ik hou van je, Beth.
© Julie Rehmeyer en David Tuller voor Virology Blog. Vertaling ME-gids, redactie NAHdine.
Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij
- België:
- Zelfmoordlijn 1813 (1813 of http://www.zelfmoord1813.be/) of
- Tele-Onthaal (106 of www.tele-onthaal.be )
- Nederland: 113 Online (0900 – 0113 of https://113online.nl/)
