Belangrijke punten
- Langdurige COVID en ME/cvs hebben overlappende symptomen, maar toch wordt in veel studies over het hoofd gezien welk deel van de mensen met langdurige COVID voldoet aan de ME/cvs-criteria.
- De studie van Dr. Leonard Jason en Joseph Dorri, die een verbetering vormt op eerder onderzoek, onthult dat 58% van hun deelnemers met langdurige COVID voldeed aan de ME/cvs-criteria. Desondanks erkennen de auteurs de beperkingen van de studie en benadrukken ze de noodzaak van langdurige follow-up.
- Om toekomstige langdurige COVID-studies te verbeteren, zouden symptoomvragenlijsten zoals DSQ-PEM kunnen helpen bij het bepalen van het percentage deelnemers dat voldoet aan de ME/cvs-criteria.
- Gezien de voorspelde stijging van de ziektelast en economische kosten in verband met ME/cvs als gevolg van de COVID-19-pandemie, is grondig onderzoek noodzakelijk.
Achtergrond
Tijdens de eerste fasen van de COVID-19-pandemie, toen de term ‘langdurige COVID’ voor het eerst opdook, stelde Dr. Anthony Komaroff in een artikel een cruciale vraag: “Zullen sommige mensen die COVID-19 krijgen, vervolgens ME/cvs ontwikkelen?” Hij stelde verder: “Tenslotte zeggen veel mensen met ME/cvs dat hun ziekte begon met een of andere infectie: een virus, een griep, een zware verkoudheid.”
Dr. Komaroff, een ervaren arts met meer dan 270 publicaties, onderzocht deze mogelijkheid en merkte op dat ME/cvs zich vaak manifesteert na infectieuze episodes. Zijn artikel benadrukt bewijs dat ME/cvs kan volgen op zowel “schijnbaar infectieuze ziekten met een onzekere oorzaak” als op duidelijk gediagnosticeerde infectieziekten, zoals die geassocieerd werden met de SARS- en westnijlvirusepidemieën. Het artikel eindigt met de volgende uitspraak: “Het is daarom zeer aannemelijk dat sommige gevallen van ME/cvs zich zullen ontwikkelen bij mensen die COVID-19 krijgen. Het is belangrijk om studies uit te voeren die mensen met COVID-19 gedurende meerdere jaren volgen, zelfs nadat ze hersteld zijn, om te zien of ME/cvs of andere complicaties op lange termijn zich zullen ontwikkelen.”
Is langdurige COVID altijd een aparte entiteit van ME/cvs?
Vaak met behulp van overheidsfinanciering zijn er talloze onderzoeken gedaan naar mogelijke onderliggende mechanismen en managementstrategieën. Onderzoek naar langdurige COVID is echter een potentiële uitdaging, omdat de aandoening geassocieerd wordt met meer dan 200 symptomen in meerdere orgaansystemen, en geen set van kernsymptomen heeft, die aanwezig moeten zijn voor een diagnose. In wezen is langdurige COVID een ‘containerbegrip’ voor symptomen die aanhouden na een SARS-CoV-2 (COVID-19)-infectie en het zou daarom moeilijk kunnen zijn voor studies om een focus te vinden.
In een grote studie gefinancierd door het RECOVER-Initiatief van de NIH, vroegen de onderzoekers zich af of, gezien de heterogeniteit van langdurige COVID, het één enkele aandoening of een groep van unieke fenotypes (waarneembare kenmerken) vertegenwoordigt. De studie identificeerde vier subgroepen van langdurige COVID gebaseerd op symptoomclusters, waarvan er drie postexertionele malaise (PEM) bevatten – een hoofdkenmerk van ME/cvs.
In werkelijkheid is een groot deel van het langdurige COVID-onderzoek niet alleen gebaseerd op de ervaringen van mensen met ME/cvs, maar onderzoekt het ook zaken die al zijn opgemerkt of onderzocht bij ME/cvs-populaties, zoals endotheeldisfunctie (problemen met de bekleding van bloedvaten). De overeenkomsten tussen langdurige COVID en ME/cvs zijn vaak erkend, maar de twee aandoeningen zijn grotendeels behandeld als afzonderlijke entiteiten, ondanks berichten dat veel mensen met langdurige COVID voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs.
Dr. Ron Tompkins, een chirurg in het Massachusetts General Hospital die onderzoek doet naar ME/cvs, benadrukte dat vooruitgang afhangt van “artsen die definitief vaststellen dat het coronavirus kan leiden tot ME/cvs, in plaats van het postcoronavirussyndroom tot een aparte diagnose te maken”. Ondanks de toenemende kennis over mogelijke complicaties op lange termijn na een COVID-19-infectie, blijven solide schattingen van het aandeel van personen met een langdurige COVID die voldoen aan de diagnosecriteria voor ME/cvs, schaars.
Toenemende economische kosten van ME/cvs na COVID-19-pandemie
Dr. Arthur Mirin en collega’s stelden in een artikel uit 2022: “Een aanzienlijk deel van de mensen met langdurige COVID zal waarschijnlijk ME/cvs ontwikkelen, wat bijdraagt aan een substantiële toename in ME/cvs-prevalentie, ziektelast en economische impact. Rekening houdend met deze verwachte toename van ME/cvs na COVID-19, schatten we dat de resulterende prevalentie van ME/cvs in de VS tussen de 5 en 9 miljoen personen zou kunnen liggen.” Volgens bewijsmateriaal dat gerapporteerd werd aan de Gezondheidscommissie van de Duitse Bundestag, wordt verwacht dat ongeveer 1 tot 2 procent van alle SARS-CoV-2 geïnfecteerde mensen (tot 20 procent van alle post-COVID-patiënten) na zes maanden zullen voldoen aan de diagnostische criteria voor ME/cvs.
Zoals vermeld in de reactie van ME Research UK op het tussentijdse plan van het DHSC over ME/cvs, als de minimale kosten voor de economie van het VK £3,3 miljard waren vóór het begin van de COVID-19-pandemie, dan moet worden erkend dat dit dramatisch zal zijn toegenomen als gevolg van toegenomen gevallen van ME/cvs. Daarom moeten alle onderzoeksstrategieën en financiering die worden toegewezen aan biomedisch onderzoek naar ME/cvs, dit zeker weerspiegelen.
Schattingen van de prevalentie van ME/cvs onder personen met een langdurige COVID
In december 2022 publiceerden Dr. Leonard Jason en Joseph Dorri een studie over de prevalentie van ME/cvs onder personen met langdurige COVID. De onderzoekers merkten op dat eerdere studies variërende percentages rapporteerden (variërend van 13% tot 58,7%) van personen met langdurige COVID die aan ME/cvs-criteria voldeden. Er waren echter beperkingen aan deze studies, waaronder een kleine steekproefomvang, “onduidelijke methoden voor het bepalen van de casusdefinities van ME/cvs”, en een gebrek aan uitgebreide metingen voor PEM.
Gezien de beperkingen van eerder onderzoek wilden Dr. Jason en Dorri verbeteringen aanbrengen in de methodologie om te bepalen welk deel van de personen met langdurige COVID voldoet aan “de casusdefinitie van ME/cvs”, inclusief PEM. Voor het onderzoek werden 465 deelnemers gerekruteerd, voornamelijk van socialemediasites gewijd aan COVID-19 en gemeenschappen en groepen gerelateerd aan langdurige COVID. De deelnemers vulden drie soorten DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) in: DSQ-COVID – een nieuwe vragenlijst die veelvoorkomende symptomen meet van COVID en langdurige COVID; DSQ-SF – een short form (SF)-vragenlijst die ME/cvs-symptomen beoordeelt met betrekking tot zowel de Canadese Consensus Criteria als de Fukuda-criteria; en DSQ-PEM – een korte vragenlijst die PEM beoordeelt.
De bevindingen waren dat een aanzienlijk deel (58%) van de deelnemers voldeed aan de ME/cvs-criteria. De onderzoekers erkenden dat deze studie zijn eigen beperkingen had, waaronder een hogere verhouding tussen vrouw en man dan de meeste studies, gebrek aan etnische diversiteit en dat “de proefpersonen werden gerekruteerd uit online patiëntengemeenschappen van mensen bij wie ME/cvs op verschillende manieren werd gediagnosticeerd”. Bovendien vermelden ze dat het een crosssectionele studie was, en dat follow-up op lange termijn nodig zou zijn om te bepalen of ME/cvs-symptomen aanhouden in de steekproefpopulatie.
Een ander team van onderzoekers, van wie velen projecten hebben gehad die gefinancierd werden door ME Research UK, publiceerde onlangs een opinieartikel dat ook wijst op zwakke punten in het vermogen van langdurige COVID-studies om de prevalentie van ME/cvs onder de deelnemers in te schatten. Ze stellen: “Gezien de wereldwijde urgentie van het beheersen en behandelen van LC [langdurige COVID], combineren verschillende studies basisonderzoek naar deze ziekte en ME/cvs met het idee om de kennis van de onderliggende pathologische mechanismen te versnellen. Een soortgelijke gecombineerde aanpak moet echter nog worden toegepast in epidemiologische studies naar LC. Daarom zouden deze studies hun doelstellingen kunnen uitbreiden om ook de prevalentie van ME/cvs op te nemen.”
De onderzoekers analyseerden drie grote systematische reviews van de prevalentie van langdurige COVID en ontdekten dat, ondanks het wijdverbreide bewustzijn van de overeenkomsten tussen langdurige COVID en ME/cvs, epidemiologische studies van langdurige COVID de kans hadden gemist om de aanwezigheid en ernst van belangrijke kenmerken van ME/cvs volledig te beoordelen. De systematische reviews gaven met name geen commentaar op de aanwezigheid van PEM, ondanks het feit dat bekend is dat PEM wordt gerapporteerd bij personen met langdurige COVID. Daarom is het onwaarschijnlijk dat retrospectieve analyse van langdurige COVID-onderzoeken de ware prevalentie van ME/cvs in langdurige COVID-populaties onthult.
De onderzoekers bevelen aan om in toekomstige epidemiologische studies van langdurige COVID, tegen minimale kosten, standaard symptoomvragenlijsten (DSQ of UK ME/CFS Biobank [UKMEB] diagnosis Symptoms Assessment Questionnaire) op te nemen voor de diagnose ME/cvs. Verder zijn ze het eens met het gebruik van DSQ-PEM als een vragenlijst speciaal voor PEM. Daarnaast bevelen ze aan om standaarditems te rapporteren, namelijk de gebruikte casusdefinitie, symptomeninventarisatie, uitgesloten medische en psychiatrische aandoeningen en comorbiditeiten, en zelfgerapporteerde functionele beperkingen/niveaus van activiteit.
Discussie
Veel personen met langdurige COVID rapporteren symptomen die overlappen met ME/cvs, maar het deel van de deelnemers met langdurige COVID dat voldoet aan de ME/cvs-criteria wordt vaak niet genoemd in epidemiologische studies. Desondanks zijn er enkele studies die schattingen geven van de prevalentie van ME/cvs in langdurige COVID-populaties, hoewel er belangrijke beperkingen zijn in de methodologie van deze studies.
Gezien de voorspellingen van verhoogde ziektelast en economische kosten, als gevolg van de COVID-19-pandemie, is grondig onderzoek noodzakelijk. Een kosteneffectieve verbetering voor toekomstige langdurige COVID-studies zou kunnen bestaan uit het integreren van symptoomvragenlijsten, waaronder de DSQ-PEM, en het mogelijk maken van het meten van het percentage personen dat voldoet aan de ME/cvs-criteria.
Verder, zoals aangegeven in het tussentijdse leveringsplan van het DHSC, moeten artsen beter worden voorgelicht over en bewust gemaakt van langdurige COVID en ME/cvs, zodat een passend managementadvies kan worden gegeven. Daarom kan het nuttig zijn als artsen ook symptoomvragenlijsten voor ME/cvs gebruiken bij de beoordeling van patiënten met langdurige COVID.
Lees meer over de economische last van ME/cvs [in het Engels]
© ME Research UK, 17 januari 2024. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
