Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD

May 29^th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG EDS Representatives.
Registration is open.

ERN ReCONNET represents all the types of Ehlers-Danlos syndrome (EDS) and Hypermobility spectrum disorders (HSD), except for vascular EDS.
The Network together with Charissa and Eva, our ERN ReCONNET ePAG representatives for EDS and HSD, wanted to celebrate the EDS and HSD International Awareness Month, by hosting a live, interactive, cross-border, and patient-centred webinar about ‘Everything you always wanted to know about EDS and HSD’ where Prof. Fransiska Malfait, co-chair of the ERN ReCONNET  EDS Disease Group will be ready to answer to the questions submitted by patients.
We are excited to try this new format and would like to ask for your contribution!

A few details about the survey and the webinar.

What?
“‘Everything you always wanted to know about EDS and HSD”’ will be an interactive live webinar, focused on the patient’s and carer’s needs.
EDS and HSD patients and carers can send their questions prior to the webinar.
It will be in English, but live translation captions will be made available.

Who?
Expert speaker: Prof. Fransiska Malfait, Associate Professor affiliated with the Center for Medical Genetics (CMGG) at Ghent University Hospital and the Department for Biomolecular Medicine at Ghent University (Belgium).
Moderators: Eva Collado, vice-president of ANSEDH (Spanish EDS and HSD patient organization) and Charissa Frank, president of Bindweefsel.be (Belgian EDS and HSD patient organization).

When?
The webinar will be held on 29th May, 2024 at 16:00 CEST.
Registration is free and open.

Where?
The webinar will be hosted via Zoom. Please register for the webinar through this link.

How?
Would you like your question to be answered? Submit it! You can submit up to 3 questions in your own language! The survey has been translated in #8 different languages and it only takes less then 10 min to do it.

• English
• Italian
• Dutch
• French
• German
• Spanish
• Portuguese
• Danish

Deadline is 20 mei!

We will try to answer as many questions as possible during the webinar. For those questions that might remain unanswered, we will do our best to have them answered after the webinar and make the info available on the ERN ReCONNET website.

The time of solving all your questions is now! Join us in this journey to spread knowledge about EDS and HSD.

Thank you for your interest and collaboration! We look forward to welcoming you at our webinar!

Beste medepatiënten en zorgverleners,

Wij zijn Charissa en Eva, EDS- en HSD-patiëntenverdedigers en leden van de European Patient Advocacy Group (ePAG) in ERN ReCONNETn ERN ReCONNET, het Europese referentienetwerk voor bindweefsel- en spier- en skeletziekten

ERN ReCONNET vertegenwoordigt alle typen van het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en HSD, met uitzondering van vasculair EDS.

We vieren de EDS en HSD International Awareness Month met een live, interactief, grensoverschrijdend en patiëntgericht webinar over ‘Alles wat u altijd al wilde weten over EDS en HSD’. Prof. Fransiska Malfait en de expertteams van de EDS Disease Group  staan klaar om uw vragen over EDS en HSD te beantwoorden.

We zijn enthousiast over deze nieuwe indeling en willen jullie om een bijdrage vragen!

Wat?

Wie?

Deskundige spreker: Prof. Fransiska Malfait, Diensthoofd Genetica, Universiteit Gent

Moderators: Eva Collado, vice-president of ANSEDH (Spanish EDS and HSD patient organization) and Charissa Frank, president of bindweefsel.be (Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoening vzw, oa EDS en HSD).

Wanneer?

Het webinar wordt gehouden op 29 mei 2024 om 16:00 CEST .

Waar?

Het webinar wordt gehouden via Zoom. Registreer je voor het webinar via deze link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_JuOG2owcSQGj1ut-20VhhA (link opent in een nieuw tabblad)

Hoe?

Wil je dat jouw vraag wordt beantwoord? Stuur hem in! Je kunt maximaal 3 vragen indienen in je eigen taal!

We zullen proberen zoveel mogelijk vragen te beantwoorden tijdens het webinar. De vragen die mogelijk onbeantwoord blijven, zullen we na het webinar proberen te beantwoorden. De vragen en antwoorden worden vertaald in de meeste Europese talen en komen beschikbaar op de EDS web pagina van de ERN ReCONNET webpagina.

De tijd om al uw vragen op te lossen is nu gekomen! Ga met ons mee op deze reis om kennis over EDS en HSD te verspreiden.

Bedankt voor je interesse en samenwerking! We kijken ernaar uit om je te verwelkomen op het webinar.

Charissa and Eva