De ME|cvs Vereniging werd in 2005 opgericht door patiënten en naasten van patiënten, verantwoordelijk voor belangenbehartiging.
De hoogste prioriteit is het geven van voorlichting gezien de vele vooroordelen en misverstanden over ME/CVS. Daarom schrijft de ME|cvs-vereniging folders, brochures en persberichten, onderhouden ze een actuele website, houden ze voorlichtingsbijeenkomsten en geven ze antwoord op vragen. Ook zijn ze actief op hyves.
De ME|cvs-vereniging adviseert over wetenschappelijk onderzoek en manieren om patiënten te beoordelen, te begeleiden en te behandelen, steunt individuele patiënten in concrete situaties, en komt met eigen initiatieven. Het uiteindelijke doel is om de leefomstandigheden en gezondheid te verbeteren, en discriminatie terug te dringen.