Selser Mariëlle
2024
Een medische geschiedenis
‘Gezondheid is geen keuze’ Het begint in 2011 met keelpijn, koorts, opgezette lymfeklieren, duizeligheid, spierzwakte en concentratieproblemen. Dertien jaar later zit, of beter ligt, Mariëlle Selser (47) thuis met ME/CVS. Ze is volledig arbeidsongeschikt. Trapliften zorgen ervoor dat ze soms haar huis op tweehoog nog kan verlaten, maar een ommetje maken is al te veel. Over haar zoektocht naar een diagnose, mogelijke behandelmethodes, maar ook naar de geschiedenis van haar ziekte, schreef ze een boek dat op 27 februari 2024 uitkomt: Landziek. Een medische geschiedenis. Activistisch boek ,,Ik begon met mijn eigen verhaal, maar het werd gaandeweg een activistisch boek. Mijn …
Vliegen Anneke
2024
In haar eerlijk en rauw verhaal schetst Anneke een leven waarin zij jongleert met chronische ziekten, een foute diagnose van ME/CVS (myalgisch encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom), medisch mistspuien en moederschap. De tocht naar geluk die ze beschrijft, maakte ze terwijl ze hEDS (hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom) en andere chronische ziekten het hoofd trachtte te bieden. Dit Engelstalige boek brengt zowel erkenning als herkenning voor patiënten met chronische, zeldzame, amper zichtbare, en/of veranderlijke aandoeningen, en voor degenen die voor deze mensen zorgen, zij het persoonlijk of professioneel. Met haar memoires hoopt Anneke een woordenschat aan te reiken voor wat moeilijk te beschrijven valt. …
Wereldwijd lijden er naar schatting zo’n 24 miljoen mensen aan ME/CVS. Een niet-aangeboren, slopende ziekte die allerlei heftige klachten kan veroorzaken door het hele lichaam. Hoewel ME/ CVS levensverwoestend is, wordt de aandoening niet door alle artsen erkend, omdat er nog geen onderzoek bestaat waarmee de ziekte eenduidig aangetoond kan worden. Frustrerend, omdat er daardoor snel wordt gedacht dat de aandoening psychosomatisch is of dat de mensen die eraan lijden zich aanstellen. Annika Mell kan daarover meepraten. Sinds 2012 heeft ze haar beroep, haar hobby’s en haar sociale leven op moeten geven door de ziekte. Vanaf dat moment merkte …
Leslie Karen, Bulle Michelle, Clague-Baker Nicola & Hilliard Natalie
2023
Dit is een baanbrekende gids die fysio/kinesitherapeuten helpt de complexiteit van ME/cvs te begrijpen en tegelijkertijd een op feiten gebaseerde aanpak biedt voor het beheer van deze sterk ondergewaardeerde aandoening. Het bevat casestudies in elk hoofdstuk met uitgebreide discussies over hoe de informatie kan worden toegepast op de fysiotherapiepraktijk. Een uitgave van Physios for ME. …
De Rycke Karl
2023
Hoe long covid mijn leven op pauze zet
Ik heb long covid. Long zoals in langdurig, niet van het orgaan. Long zoals 15 maanden nadat ik besmet raakte met corona. Nog elke week moet ik uitleggen wat er mis is met mij. Nog elke week stoot ik op onbegrip, meestal uit onwetendheid. Ik schreef dit boek omdat het nodig is. Omdat het moet. Want wat doet dat met een mens, langdurige covid? En met zijn omgeving? Tegen welke muren loop je en op welke vooroordelen bots je? Met welke vragen sta je op en ga je ook weer slapen als je een aandoening hebt, die je leven volledig beheerst? Die …
Vroegindeweij Anne
2023
Over de vergeten pandemie van long covid
Talloze Nederlanders lijden aan een vorm van long covid. Terwijl de rest van de wereld de pandemie al half vergeten is, voeren zij nog dagelijks strijd met het virus. Long covid is een postinfectieuze ziekte, zoals chronische Lyme en Q-koorts dat ook zijn. De aandoening telt meer dan 200 symptomen die het lichaam ernstig kunnen ontregelen. Het raakt het hart, de hersenen, het zenuwstelsel, het bloed, de spieren en de longen. Het legt daarmee het lijf en vaak ook het leven plat van degene die erdoor getroffen wordt. Ook Anne Vroegindeweij veranderde van het ene op het andere moment …
van Herk - Hofstede Marjan
2023
Long Covid: fysiek en cognitief overmeesterd door het virus
Als je lichaam niet meer kan wat altijd zo gewoon was. De harde realiteit van Long Covid. Duidelijke, eenvoudige uitleg over de aandoening, herstelzorg en meer. Lees hoe Long Covid je leven overneemt. Je hebt een zeer geschikt boek in handen als je geïnteresseerd bent in de complexe aandoening Long Covid / Post Covid Syndroom. Lees wat het covid-virus kan aanrichten in een lichaam en welke klachten dit veroorzaakt. Heb je Long Covid of twijfel je hierover, dan is duidelijkheid en weten wat je zelf kunt doen belangrijk. Dit boek geeft naast duidelijke informatie over de aandoening, paramedische herstelzorg …
Gramsma Annelies
2023
leven met chronische zelfspot (en een vleugje bittere ellende)
Dit is geen zelfhulpboek; Annelies weet het namelijk óók niet. Ze dobbert maar wat rond op de zee die leven heet, in een lekke roeiboot, met een halve peddel en een hoofd dat voortdurend op instorten staat, om het nog maar niet te hebben over de krakkemikkige staat van haar lijf. Annelies is hier dus niet om je te vertellen hoe je het beter moet doen – ze zou niet durven – maar wel om je aan het lachen te maken. Of aan het huilen, soms. En misschien is dat dan toch goed voor je, zomaar, als bonus. Je …
Benabdillah Anoir
2022
Over het leven met Myalgische Encefalomyelitis
Anoir Benabdillah neemt je mee in zijn leven met ME/CVS en fibromyalgie. Hoe begon het? Hoe manoeuvreert hij zich in het leven en wat zal de huidige pandemie ons gaan brengen? …
Groot Maria
2022
ME & spiritualiteit
In 1990 krijgt Emma, moeder van drie jonge kinderen, de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME). Ze gaat op zoek naar antwoorden. Dat brengt haar langs vele artsen, helers en therapeuten. Maar geen van hen biedt de genezing waar ze op hoopt. Stukje bij beetje ontdekt ze de lichamelijke oorzaken van haar slopende ziekte. Tegelijkertijd ontwaakt ze spiritueel. Haar lichaam kan misschien niet genezen, maar haar geest des te meer. Deze autobiografie toont de complexiteit van het ME-syndroom, de wanhoop van de patiënt en het onbegrip van reguliere artsen. Het boek laat ook zien dat spirituele groei in moeilijke tijden het …
Plantinga Jolien
2022
Overleven met Lyme.
Huisarts Jolien Plantinga kon zichzelf heel lang wijs maken dat ze geen chronische Lyme had. Chronische Lyme bestond immers toch niet? Inmiddels weet ze wel beter. Maar die lange ontkenning was een harde les. ‘Voormalig huisarts’ staat inmiddels op haar LinkedIn profiel. In Komt een dokter bij de dokter vertelt ze haar verhaal: Jarenlang wisselde Jolien Plantinga haar werk als huisarts af met het maken van avontuurlijke reizen. De afgelopen twee jaar beleefde zij echter een totaal andere tocht. Getroffen door de ziekte van Lyme maakte ze noodgedwongen, als een soort Alice in Wonderland, een reis door de gezondheidszorg. …
White Tracie & Davis Ronald W. (PhD)
2021
A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness That Stole His Son
Een vader, zijn zoon, en een niet-aflatende zoektocht naar een genezing… Op 27-jarige leeftijd werd Whitney Dafoe gedwongen zijn leven op te geven als fotograaf die de wereld rondreist. Beetje bij beetje stal een mysterieuze ziekte beetje bij beetje zijn leven: eerst kostte het de kracht van zijn benen, dan zijn stem, en zijn vermogen om te eten. Uiteindelijk werd zelfs het geluid van een voetstap in zijn kamer ondraaglijk. The Puzzle Solver volgt enkele jaren waarin hij wanhopig op zoek ging naar antwoorden van specialist na specialist, waar op een gegeven moment zijn lichaamsgewicht voor iemand van 1m90 …
Coucke Francis
2021
Naar de juiste aanpak van CVS en andere beschavingsziekten
Hét boek voor wie zoekt naar een échte oplossing voor zijn chronische gezondheidsproblemen. Francis Coucke: ‘Als er zoveel mensen met chronische vermoeidheid, chronische spierpijn en andere chronische aandoeningen in de kou blijven staan en als de hele wereld wordt lamgelegd om een virus te overwinnen dat een oversterfte geeft van amper 0,15%, wil dit zeggen dat wij, artsen, ons werk niet goed doen. Want het zijn niet de virussen die dodelijker worden, maar de mens die steeds zwakker wordt als gevolg van de manier waarop artsen hun patiënten vandaag benaderen: ze leveren prestaties en schrijven medicijnen voor.’ In Waarom …
Hoe ik verdwaalde in het medisch labyrint
‘Een geweldige leeservaring. Een boek voor iedereen die ooit een medische vraag stelde waar geen direct of makkelijk antwoord op te vinden was. Voor iedereen die zich zorgen maakt over iemand die maar niet beter wordt – ondanks het opvolgen van de adviezen van experts.’ – Chelsea Clinton Als studente loopt Sarah Ramey een urinebuisinfectie op. Geen probleem, volgens de dokters moet ze er met een antibioticakuur snel vanaf zijn. Na zes maanden is de infectie er nog steeds – en al snel volgen er meer ernstige klachten, waar niemand de precieze oorzaak van weet. Ze is nu veertien …
De inzet van medisch deskundigen in arbeidsongeschiktheidsgeschillen door de bestuursrechter
Beschrijving Het is schering en inslag dat rechters in beroepszaken over arbeidsongeschiktheid medische rapporten moeten beoordelen. De vraag is of zij daar wel toe in staat zijn. Rechters zijn immers geen artsen. Ze kunnen, als ze er niet uitkomen, zelf een medisch deskundige inschakelen. Dan moeten ze het rapport van de deskundige op waarde schatten. Kunnen ze dát dan wel? De inbreng van die medisch deskundige is doorslaggevend voor de uitkomst van de beroepszaak. Daarom is het van groot belang dat dit proces zorgvuldig en inzichtelijk verloopt. Over dit type beroepszaken wordt veel geklaagd door burgers die moeite hebben …