Het Boek van Yoke Boon ‘De strandstoel in mijn keuken’ is uitverkocht in de boekhandel, maar nog een paar zijn er te verkrijgen via Yoke zelf. Je kunt het boek nog bij Yoke zelf bestellen en later betalen via overschrijving. Boekhandelprijs was 16.95 Euro‚ nu te verkrijgen voor 12 Euro (verzendingskosten zijn gratis). Mailen naar Yoke op: yoke.boon@skynet.be

Wanneer Yoke Boon na een griep maar niet beter wordt, beseft ze dat er meer aan de hand is. Maar wat? Na tientallen bezoeken aan artsen en ziekenhuizen en na even zovele therapieën, valt het verdict: ze is één van de 30.000 Belgische cvs-patiënten.

UIT HET LEVEN. YOKE LIJDT AAN HET CHRONISCHE VERMOEIDHEIDSSYNDROOM (CVS)

‘Ik kan bijna niks meer. Alleen voor mijn gezin wil ik nog verder leven’

Bron : Dag Allemaal (Belgie)

Datum: 13 april 2004

Vijf jaar geleden veranderde Yoke Boon (45) van de ene dag op de andere van een actieve vrouw in een wrak. Nog steeds wordt ze dagelijks geplaagd door vreselijke spierpijn, concentratiestoornissen en voortdurende duizeligheid.

Yoke is een van de 30.000 mensen in ons land bij wie CVS of het chronische vermoeidheidssyndroom werd vastgesteld. Ze schreef er een boek over, ‘De strandstoel in mijn keuken’.

Terwijl Yoke haar verhaal vertelt, valt ze drie keer bijna flauw terwijl ze gewoon op de sofa zit. Die extreme duizeligheid is een gevolg van CVS. ‘En dan te zeggen dat ik vroeger dacht dat CVS een ingebeelde ziekte was’, zegt ze. Nu weet ik wel beter.’

Volgens artsen is een van de mogelijke oorzaken het te ver verleggen van de fysieke grenzen.

Een professor uit Leuven vergelijkt CVS met een elastiek dat steeds verder wordt uitgerekt, tot het breekt. Zo voel ik mij ook. Ik liep al jaren op de toppen van mijn tenen. Ik volgde avondonderwijs, werkte met gehandicapten, was leesmoeder in de school van mijn zoon, zorgde voor mijn hulpbehoevende ouders en wilde ook nog de perfecte huisvrouw, moeder en echtgenote zijn. Ik stond voortdurend onder stress. Ik voelde wel dat het te zwaar was, maar toch rustte ik niet. Op een dag voelde ik me plots heel sloom worden. Ik kreeg het ijskoud, alsof er ijswater in plaats van bloed door mijn aders stroomde. Ik kreeg een zware griep met hoge koortspieken. Drie dagen was ik volledig van de wereld. De vierde dag kwam ik weer bij: doodziek en uitgeput. De huisarts stelde me gerust: als ik voldoende rustte, zou ik herstellen.

Maar het grieperige gevoel, de spierpijn en de vermoeidheid zijn nooit meer verdwenen. Maanden sukkelde ik voort. Boos op mezelf omdat mijn lichaam alle dienst weigerde. Volgens mijn huisarts had ik een depressie, maar ik geloofde haar niet. Toch ging ik te rade bij een therapeute. Zij zei dat ik alle symptomen van CVS had. Ze voegde er wel aan toe dat ze niet in die ziekte geloofde. Ik geloofde ook niet dat CVS een echte aandoening was. Voor mij was dat een ingebeelde ziekte, iets dat tussen de oren zat.

Anderhalf jaar na de eerste symptomen volgde het verdict: chronische vermoeidheidssyndroom.

Naief als ik was, dacht ik dat de artsen mij snel zouden genezen. Toen ik in het boek van radio- en tv-producent Luk Saffloer las dat hij al meer dan twintig jaar CVS had, nam ik me voor om sneller te herstellen. Ik dacht dat het een kwestie van willen genezen was. Ik nam antibiotica, volgde therapie om me met de aandoening te kunnen verzoenen, lette op mijn voeding, nam voedingssupplementen. Niets hielp. Intussen heb ik al vijf jaar CVS en kan ik steeds minder. Als de artsen mij bij de diagnose hadden verteld dat ik me de rest van mijn leven zo slecht zou voelen, zou ik er een einde aan hebben gemaakt. De enige reden waarom ik nu nog leef, zijn mijn man Dirk en mijn zoon Niels.

Hoe beinvloedt jouw ziekte je gezin?

Ze zeggen er niets van, maar ik weet dat het zwaar op hen weegt. Niels was 11 toen ik CVS kreeg. Toen we de diagnose kregen, hebben we hem heel eerlijk verteld dat we niet wisten wanneer en of ik zou genezen. Zonder dat ik het ooit heb moeten vragen, neemt hij me veel werk uit handen. Als ik met een wasmand de trap af kom, neemt hij die onmiddellijk over. Bestraffend zegt hij dan dat ik dat niet mag doen. Ik ben ook niet meer de vrouw met wie Dirk trouwde. Ik heb hem al vaak gezegd dat ik het zou begrijpen als hij mij zou verlaten. Met mij leven is geen pretje. Elke dag heb ik pijn. Elke avond is het antwoord op de vraag hoe het gaat hetzelfde: ‘Slecht.’ Ik kan me zelfs niet meer voorstellen hoe het voelt om fris en monter op te staan en de dag zonder pijn door te komen. Dirk heeft resoluut gezegd dat hij mij nooit zal verlaten. Omdat hij er zo licht over ging en altijd optimistisch bleef, dacht ik dat hij het had aanvaard. Een tijd geleden is hij echter ingestort en zijn de tranen gekomen. Zijn angst en ontreddering zijn even groot als

de mijne. Gelukkig kunnen we daar nu heel openlijk over praten.

Hoe breng jij je dagen door?

Om zeven uur kruip ik naar de rand van mijn bed en sta ik met veel moeite op. Daarna breng ik Niels naar school. Zo kom ik nog eens buiten. Als Niels is uitgestapt, rij ik zo snel mogelijk naar huis. Onderweg voel ik de energie zo uit mijn lichaam vloeien. Enkele dagen geleden kwam ik in een file terecht. Ik was doodshang dat ik niet thuis zon geraken. Ik heb mijn tranen verbeten en me zo goed en zo kwaad als het ging geconcentreerd op het verkeer. Thuis ben ik onmiddellijk terug in bed gekropen. Meestal rust ik op de strandstoel die in de keuken staat. Daar lig ik tot het tijd is om Niels van school op te pikken. Daarna maak ik al zittend avondeten. Op een slechte dag betekent dat een diepvriesmaaltijd in de microgolfoven schuiven. Als ik zelf kook, ben ik te uitgeput om mee te eten. Dan is ademen zelfs al te vermoeiend. Hoewel ik liefst weer op mijn strandstoel zou gaan liggen, dwing ik mezelf om te blijven zitten en mijn man en mijn zoon te vragen hoe hun dag is geweest. Ik luister naar hen, maar moet me tegelijkertijd tot het uiterste concentreren om niet van mijn stoel te glijden of flauw te vallen.

Nadat mijn man de afwas heeft gedaan, leg ik me in de zetel. In mijn bed zou ik beter kunnen rusten, maar dan zou ik volledig geisoleerd zijn. Nu heb ik nog het gevoel dat 1k betrokken ben bij mijn gezin.

Jij luistert nog altijd niet naar je lichaam.

Als ik dat zou doen, zou ik amper nog uit bed komen. Dan zou ik een levende plant zijn. Een paar maanden geleden zag het ernaar uit dat dat mijn toekomst zou zijn. Ik ging zo snel achteruit dat ik amper nog kon gaan. Voor Niels zorgen werd een probleem. Ik kon zelfs niet meer voor mezelf zorgen. Me wassen en aankleden was onmogelijk. Er zou nog meer hulp in huis moeten komen. Naast de poetsvrouw zou er ook iemand nodig zijn om mij te helpen en voor Niels te zorgen. Ik had me er ook al mee verzoend dat ik in een rolstoel zou belanden. Maar de CVS-specialist drukte me op het hart daar zo lang mogelijk tegen te vechten. Als ik mijn spieren nog minder zou gebruiken, zouden ze hun laatste kracht verliezen. Vier weken aan een stuk heb ik gerust en geslapen. Ook mijn gedachten gunde ik absolute rust. Daardoor heb ik opnieuw een beetje energie gevonden. Die rolstoel is er nog niet en de extra hulp is ook uitgesteld.

Je kan dus nog recupereren?

Ja, maar die momenten zijn zeldzaam. Gezonde mensen recupereren in het weekend of op vakantie. Voor mij zijn dat strafkampen. Op schooldagen kan ik rusten omdat mijn man uit werken is en Niels op school zit. Onze jaarlijkse vakantie wordt zo gepland dat Niels nadien naar school is en Dirk minstens nog een week kan thuisblijven om mij op te vangen. Na een week op een strandstoel in de zon ben ik echt geen cent meer waard. Als ik alleen aan mezelf zou denken, zou ik niet op reis gaan, maar Dirk en Niels willen graag dat ik meega. Dus doe ik het. Ook al lig ik dan soms dagenlang in bed.

Wat mis jij het meest van je vroegere leven?

Spontaan iets kunnen doen. Vroeger gingen we naar de film als we er zin in hadden. Nu moeten we zo’n uitstap plannen. Ik moet vooraf en nadien kunnen rusten. Dirk spontaan een knuffel geven, kan ook niet meer. Ik sta stram van de pijn en ben voortdurend ziek van vermoeidheid. Gelukkig heeft mijn ziekte de liefde die we voor elkaar voelen niet verminderd.

Ondanks de extreme vermoeidheid schreef je een boek over je ziekte.

Ik heb me niet achter de computer gezet. Dat kan ik niet meer. In al die jaren dat ik aan CVS lijd, heb ik steeds mijn gedachten aan papier toevertrouwd. Zo kon ik ongecensureerd zeggen wat ik dacht. Die gedachten zijn nu een boek geworden. Ik hoop dat andere CVS-patienten er iets aan hebben. Toen ik de diagnose pas had gekregen, had ik veel steun aan boeken van andere patienten. Als ik me echt slecht voelde, las ik een stukje uit het boek van Luk Saffloer over zijn moeilijkste momenten. Dat hij hetzelfde had meegemaakt en ook weer tot die allerdiepste put was geklauterd, gaf me steun.

Hoop je nog op genezing?

Ik voel aan mijn lichaam dat ik deze aandoening voor de rest van mijn leven zal meedragen. Maar ik blijf hopen dat men ooit iets vindt waardoor mijn lijden draaglijker wordt. Daar moet ik me aan vastklampen om dit leven een beetje zin te geven. Anders hoeft het niet meer. Dit wil ik niet tot aan mijn dood dragen.