Gebroken leven

Journalistiek boek over de mysterieuze ziekte ME/CVS

U bent ziek, erg ziek, maar de dokter vermoedt dat u gek bent en beter kunt worden door te denken dat u niet ziek bent. Dat is in een notendop het verhaal van ME of, zoals psychiaters het bagatelliserend noemen, CVS: Chronisch Vermoeidheid Syndroom.

Rond de chronische ziekte woedt al drie decennia een wittejassenoorlog. Wetenschappers en medici staan lijnrecht tegenover elkaar en schuwen het moddergevecht niet.

En welke rol speelt de farmaceutische industrie? Welke belangen hebben de grote verzekeraars? Waarom wilde een oud-minister van Volksgezondheid alleen onderzoeksgeld uittrekken voor de gedragstherapie? Waarom noemen sommige specialisten deze ziekte in zijn ergste vorm liever aids-II? Waarom gaan sommige ‘witte jassen’ schijnbaar gemakkelijk voorbij aan de vele zelfmoorden die verband houden met de diagnose ME/CVS?

Taboevragen waarop dit boek antwoord wil geven.

Kooman ging in Gebroken leven op zoek naar de antwoorden op deze vragen. Tot dusver verschenen veel boeken over het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, geschreven door ervaringsdeskundigen: artsen of patiënten. Kees Kooman schreef met Gebroken leven eindelijk een objectief journalistiek Nederlandstalig boek dat alle kanten van de mysterieuze aandoening belicht, daartoe geïnspireerd en aangemoedigd door ervaringsdeskundige Rob van der Ploeg (al 25 jaar ziek).

Boekfragmenten

Lees ook een kleine voorpublicatie van het boek:

Uit het hoofdstuk: Nog steeds de leukste thuis

De wereld, vertegenwoordigd in de vorm van een landkaart boven zijn bed, is in een tijdsbestek van enkele jaren kleiner dan ooit geworden. De geringste flikkering in de verduisterde kamer, zoals het lampje van een recorder, doet pijn aan zijn ogen. Die gaan schuil achter een zonnebril van fors formaat. Het donkere petje dat hij draagt, doet een man vermoeden die streeft naar een jeugdig uiterlijk, zoals je dat vaak kunt zien in elke winkelstraat, waar ook ter wereld. Maar Ysbrand de Vries, voormalig kosmopoliet, kan alleen maar dromen van een wandeling door naburige winkelstraten. En voor dromen zul je eerst moeten kunnen slapen.

Het verhaal van De Vries is het verhaal van zoveel mensen die van de ene op de andere dag in een nachtmerrie belanden. Blakend van gezondheid en activiteit, zoveel hele en halve marathons gelopen, als aanvoerder van een ploeg een nationale hockeytitel mogen vieren, en een stuk op weg naar een veelbelovende maatschappelijke carrière.

Hij was huisarts nota bene en begreep absoluut niet wat hem overkwam na een longontsteking, waarvoor hij enkele dagen in een ziekenhuis moest doorbrengen. Zo snel als mogelijk weer aan het werk gegaan.

Patiënten die op zijn spreekuur kwamen, vergezelde hij vanuit de wachtkamer. ‘Het was een stukje van twintig, hooguit dertig meter. En ik merkte dat mijn benen een kwartier nodig hadden om te herstellen van de inspanning.’ Voor iemand die in de voorbereiding op marathons duurlopen deed van dertig kilometer mag een stukje wandelen van hooguit dertig meter niet eens een inspanning heten.

Ysbrand de Vries moet vechten tegen veel vooroordelen, want hij is niet eens doodmoe, zoals velen van zijn lotgenoten. ‘Soortgenoten’ zullen veel van de specialisten waarschijnlijk zeggen buiten gehoorsafstand van de betreffende patiënten die veelal worden beschouwd als mislukte toneelspelers. Zelf werd hij geconfronteerd met aan woedende grenzende behandeling bij consulten met specialisten en artsen. De Vries belandde in een medische achtbaan van achterdocht en willekeur. ‘Het was een grote ramp. De meeste artsen wilden niet eens luisteren. Er was een huisarts bij die op de gang bleef staan en alleen zijn hoofd om het hoekje stak om aan te geven dat hij niet in één kamer wilde zijn met iemand die de boel zo belazert.’

Een later fragment:

Hij vierde recent zijn vijftigste verjaardag in horizontale positie. ‘Ik lig nu de hele dag naar het plafond te staren.’ Slapen lukt soms tijdens die eindeloze etmalen, en dan alleen dankzij de bijwerking van een mild antidepressivum. Dat slikt hij dus alleen vanwege die bijwerking. Een paar uurtjes ontsnappen aan de afschuwelijke realiteit van alledag. Professor Stein, een van de wetenschappers die wel geloven in de lichamelijke oorzaak van deze ziekte, drukt patiënten op het hart om vooral niet de hoop op te geven. Maar hoe doe je dat in deze uitzichtloosheid waarin zich nu al 2500 dagen aaneen hebben geregen als kleurloze klei?

Elke prikkel in de vorm van licht of geluid is hem te veel. Hoofdpijnaanvallen kunnen negen maanden in beslag nemen. Alle kracht is verdwenen uit armen en benen. Handelingen als telefoneren of lezen zijn onmogelijk geworden. Douchen kan alleen vanaf een waterafstotende stretcher en met oordoppen in. ‘Weet je wel hoeveel herrie water maakt?’ Niet de hoop opgeven ja, maar hoe dan? ‘Ik beschik gelukkig over een aantal motiverende factoren. Sommige vrienden die me aanvankelijk in de steek hebben gelaten, keren terug. Daar zijn de drie specialisten (huisarts, psycholoog en psychiater) die niet twijfelen aan de ernst van mijn aandoening.’

Hij begrijpt heel goed dat Kay Gilderdale (zie hoofdstuk 3) op eigen initiatief van een ziekbed dat ruim zeventien jaar duurde een sterfbed maakte. ‘Het is zo treurig als arts te moeten vaststellen dat de opstelling van veel specialisten tot een bijna vijandig en in mijn ogen zeer onprofessioneel gedrag leidt.’ Uit zijn mond klinkt het woord ‘zelfmoord’ bijna klinisch. ‘Vroeg of laat eindigt een leven altijd.’ Maar Ysbrand de Vries heeft in zijn huis, zoals hij het noemt, ‘zeer motiverende factoren’ rondlopen. Zijn vrouw en twee kinderen, een dochter (‘die mijn e-mails schrijft’) en een zoon. ‘Ze leven heel bewust. Op een dag zei ik dat ze eigenlijk een “eco-pappa” hebben. Ze keken me met grote ogen aan. Als jullie vrolijk zijn, zo legde ik uit, sla ik die vreugde als een zonnecollector in mij op. En als het hier wel eens stormt, haal ik kracht uit de windenergie. Mijn zoon wachtte even en vroeg toen: het gebeurt niet vaak, pap, maar wat doe je als wij huilen? Ik zei: dan word ik een waterkrachtcentrale.’

Een van de beste herinneringen in deze grijze jaren bewaart hij aan Vaderdag. ‘Ze hadden een briefje voor me geschreven om me op te monteren. Daarin stond dat ik de leukste thuis was. Een mooier compliment kan iemand die al zeven jaar op bed ligt, zich niet wensen.’

Verschijnt 15 maart 2013

In Nederland is het boek uitsluitend verkrijgbaar via de website van uitgeverij De Kring: http://www.uitgeverijdekring.nl/gebroken-leven

In België is het boek uitsluitend verkrijgbaar via de Vlaamse ME-vereniging www.me-cvs.be en me.vereniging@belgacom.net

Lees een eerder verschenen column van Kees Kooman over ME/CVS en zijn boek:

Column. Vriendelijk verzoek om dood te vallen

Persbericht boekaankondiging (14 maart 2013)