Ontluisterend boek over ME/cvs
Aankondiging
8 december 2010. Welke betekenis heeft een multisysteemziekte als ME/CVS voor je leven? Het antwoord is te vinden in het vandaag verschenen boek “Ik werd ziek, maar…de wereld bleek mesjokke” van Mirande de Rijke. Weinig blijft onbesproken in dit ontluisterende boek.
Mirande de Rijke werd in 1999 ziek en verloor nagenoeg alles: gezondheid, baan, zelfvertrouwen en vrienden. Ze verspeelde ook haar vertrouwen in de medische stand. Door de behandeling van prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel, in oktober nog spreker tijdens het Congres Voeding & Psyche, krabbelde ze uiteindelijk uit het dal.
Allerlei aspecten komen aan de orde in dit boek. Zo ook de voor ME/CVS kenmerkende voedselallergieën. Een citaat: ‘Veel mensen met deze ziekte zijn in elk geval voor een paar dingen allergisch. Soms weten ze het niet eens doordat de darmen in hun ogen redelijk normaal functioneren en ze ook geen verband kunnen leggen tussen zich rot of extra ziek voelen en een voedingsmiddel. Ik denk, dat je wel kunt stellen dat iedere ME-er minstens een paar voedingsallergieën heeft. Ikzelf had de loterij gewonnen.’
Het boek, met een voorwoord van ORTHO-medewerker Toine de Graaf, is te bestellen via http://www.falstaffmedia.nl
Bron: Voeding en Psyche
Cover
Dit boek bevat hoofdzakelijk persoonlijke ervaringen. Het is duidelijk dat ik geen arts ben, maar aan de andere kant van het verhaal sta. Daar waar ik een mening uit lijk te spreken, doe ik dit slechts gebaseerd op persoonlijke visie en ervaring.
Ooit was ik een gezond mens, zoals zo velen. Helaas werd ik ziek. Toen dit gebeurde, merkte ik dat het feit van ziek-zijn op zich niet het ergste was wat ik hierdoor zou meemaken. Ik ben, in mijn ogen, onder krankzinnige omstandigheden in krankzinnige situaties terechtgekomen. Een draaikolk aan ervaringen die heftig was.
De gebeurtenissen in dit boekje hebben daadwerkelijk plaatsgevonden. Ze maken deel uit van mijn leven. Delen van dit leven heb ik hier opgetekend.
Ik spreek de hoop uit, dat het met belangstelling gelezen zal worden. Ik heb niet de wil, of de illusie, de wereld in mijn eentje te kunnen veranderen. Wel heb ik hoop, iets te kunnen bijdragen aan het persoonlijk leven van een enkeling. Wellicht door herkenning van klachten en ervaringen door mensen met een andere chronische ziekte, dan wel door mensen met dezelfde ziekte, of door het geven van iets meer duidelijkheid aan mensen die deze ziekte niet meemaken over hoe het is om hiermee geconfronteerd te worden.
Fragment
Toch voelde iedere dag als zware soorten griep tegelijk en toch aan topsport doen. Alle handelingen (hoe weinig en beperkt ook) die ik uitvoerde, kostten ongelooflijk veel inspanning en kracht. In schril contrast met wat ik daadwerkelijk kon met dit lichaam: ik liep iedere dag met een ziek lichaam een marathon voor mijn gevoel. Kwam aan het einde van de dag bij de finish, om volledig gesloopt te zijn. Probeerde te slapen, in de hoop de andere dag hersteld, bijgekomen te zijn. Wat nooit gebeurde.
Meestal stond ik net zo uitgeput en ziek weer op als ik mijn bed was ingegaan. Dus ook daar zit een probleem: een marathonloper herstelt van zijn prestatie, iemand met ME maar gedeeltelijk of niet. En dan toch op voor de volgende marathon. Zonder een bloemenzee of applaus. Topsport is topsport. ME is topsport van het hoogste niveau, iedere dag opnieuw, zonder er aanleg voor te hebben.
Veel later kreeg ik ook uitvalverschijnselen, verlammingsverschijnselen, hartritmeproblemen en nog tal van zaken. Ik kon toen helemaal geen woorden meer vinden om het gevoel uit te leggen. Een totaal gevoel van ziekte, onmacht en vooral geen enkele controle meer over het lichaam. Hoe druk je dat gevoel in woorden uit?
Copyright © 2010 Mirande de Rijke
Opmerking
Het boek werd gedrukt in een groter, duidelijk leesbaar lettertype op een gebroken witte achtergrond om de leesbaarheid voor ME-patiënten te optimaliseren.
Bestellen
Het boek is te bestellen op de website van Falstaff Media of bij uw boekhandel.
Noot van de uitgever:
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Pascalle Weel, bereikbaar op telefoonnummer 023 – 711 44 5.
Falstaff Media
Tappersweg 12 P
2031 ET Haarlem
Telefoon: 072 7112138
info@falstaffmedia.nl
www.falstaffmedia.nl
Interessante weetjes:
Via De Slegte zijn er noch voor Belgen noch voor Nederlanders verzendkosten. Boek wordt in Nederlandse winkels dagelijks verzonden, in Belgische winkels op maandag en donderdag. Levertijd 2 dagen als u de bestelling voor 14.00 uur plaatst.
Wanneer Belgen het boek bestellen via cosmox.be zijn er geen verzendkosten! Levertijd 3-4 dagen.
Wanneer u het boek bestelt via de Libris webshop van Libris Boekhandel Haasbeek zijn er in 2011 geen verzendkosten voor België en Nederland.
Verkoopsprijs overal bedraagt 17.95€.
6 reacties
Boek Mirande de Rijke
Ik heb het boek in één lange adem uitgelezen
Het lettertype leest ongelooflijk comfortabel, het is van luxe glanzend papier en het is heerlijk opgedeeld in hoofdstukken. De inhoud is voor de hardcore ME/CVS patiënten behoorlijk herkenbaar, ik werd bij tijden echt emotioneel. Zo lang gedacht dat ik de enige op de wereld was, blijken we en masse dezelfde symptomen te hebben.
Mirande heeft een eerlijk schrijnend verhaal verteld zonder ergens te verzanden in overdreven drama. Ze schuwt geen onderwerpen en schrijft met tijden bijzonder scherp.
Ik ga het boek aan iedereen aanraden en wat extra exemplaren bestellen voor de familie.
Boek Mirande de Rijke
Ik heb dit boek met veel tranen gelezen vooral de herkenning met mezelf is treffend
Het is een zeer duidelijk boek over een ziektebeeld die zo onderschat wordt!!!
Het is een makkelijk leesbaar boek en goed verdeeld in hoofdstukken
Ook ik dacht de enige te zijn die zo ziek is en tegen een enorme muur aanloopt van medici in
Nederland…..echt emotioneel en onbegrijpelijk dat dit mogelijk is !!!
Mirande heeft een eerlijk verhaal geschreven en ik vind het erg goed van haar ook de scherpe kanten van kritiek die ze geeft is doeltreffend!
Ik heb interesse van mensen om me heen die graag het boek willen lenen van mij vooral voor
het proberen te begrijpen wat ik zelf moeilijk duidelijk kan maken en vaak veel onbegrip krijg
van vrienden en kennissen maar zeer zeker ook de medische wereld!!!
Ik leen het ook aan de huisarts uit die zich meer wilt verdiepen in dit zeer moeilijk te begrijpen ziektebeeld!!
Een zeer goed boek en vooral voor mensen met dit ziektebeeld zeer goed leesbaar
boek
Dit boek zou verplicht moeten worden voor alle artsen in Nederland, en alle ziektekostenverzekeringen en politici, die ervoor kunnen zorgen dat het leven van een ME patientkan verbeteren.
Heftig om te lezen, confronterend voor mij als ME patient, bemoedigend ook dat Mirande weer een stap in de goede richting heeft kunnen zetten. Veel herkenning ook.
Misdadig hoe er in NL met zieke mensen wordt omgesprongen, met name met ME patienten.
Recensie op Patiëntervaringsverhalen
Op de website Patiëntervaringsverhalen.nl staat een erg goede recensie te lezen.
Verplichte literatuur
Dank u Felixloena! Hier nog wat boeken: http://www.hetalternatief.org/Boeken.htm http://www.steungroep.nl/index.php/overige-informatie/voorzieningenenwmo/366-boeken-over-mecvs-tm-2007 Momenteel ook bezig met het boek van Mirande, zeer zeker herkenbaar!!
Ik werd ziek… maar de wereld bleek mesjokke
Een indringend verhaal, wat ontzettend herkenbaar is. Dit boek focust zich vooral op de sociale aspecten van het hebben van ME – problemen met werk/UWV, artsen die je niet geloven en je omgeving die het al helemaal niet begrijpt. Het verhaal is goed geschreven, in heldere taal, en er zit een duidelijke opbouw in. Dit boek is echt een aanrader om te lezen, zeker ook voor mensen die niets van de controverse rond ME weten.