Een energieke jonge vrouw van midden de twintig is na de geboorte van haar dochtertje Luna wel heel erg uitgeput. Ze sleurt zich maandenlang moeizaam door het leven, maar blijft werken. Tot ze op een dag op haar werk letterlijk in elkaar zakt. Een lange lijdensweg op zoek naar de juiste diagnose begint. Ruim anderhalf jaar later verneemt ze dat ze lijdt aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Dit boek verhaalt de zoektocht van een vrouw, moeder en minnares. Ze vertelt dit op een eerlijke, soms komische manier. Het levert zowel hilarische momenten op als aangrijpende passages. In een zeer directe stijl neemt ze ons mee in de leefwereld van een chronisch zieke vrouw. Het sterk schommelende karakter van deze ziekte bepaalt de toon van haar relaas dat, ondanks het zware thema, leest als een trein.
Virginie Gyselinck (1970) studeerde klassieke gitaar aan het Lemmensinstituut. Daarna behaalde ze aan de normaalschool in Leuven met grote onderscheiding het diploma van onderwijzeres. Ze werkte een aantal jaar als onderwijzeres. Op de educateve diensten van het Middelheim Openluchtmuseum en het Museum Voor Schone Kunsten in Brussel organiseerde ze rondleidingen en workshops. Ze schreef en regisseerde een aantal kindermusicals en maakt deel uit van kunstencompagnie NOORD-B.
Interview in Libelle
Virginie Gyselick (30) is chronisch Vermoeid – Ze schreef het boek ‘Mama is Moe’
“Toen de mensen van de crèche Luna moesten komen halen, omdat ik niet meer voor haar kon zorgen…. Dat deed zo’n pijn” – – “Ik ben invalide verklaard, en dat betekent ergens toch een rustpunt in mijn leven. Ik ga nu positieve dingen doen, in mijn tempo”
27 is Virginie Gyselinck als ze bevalt van een dochter, de kroon op het geluk van haar en haar man Fonne. Maar na de uren durende bevalling lijkt het alsof alle energie uit haar lichaam is weggevloeid. “En die is nooit meer teruggekomen”, zegt de voorheen zo dynamische onderwijzeres drieënhalf jaar later…
Na de geboorte van haar dochter sleepte Virginie Gyselinck zich letterlijk door het leven. Ze leed aan ondraaglijke spierpijnen, concentratiestoornissen en ze had geen vat meer op het dagelijkse leven. Op haar werk stortte ze uiteindelijk letterlijk in. Pas na anderhalf jaar zoeken en smeken om hulp en begrip, werd de diagnose gesteld: CVS of Chronisch vermoeidheidssyndroom. Over haar frustraties, schuldgevoelens en de immense, haast comateuze vermoeidheid schreef ze het boek ‘Mama is moe’. Daarmee doet Virginie een poging om begrip en respect te krijgen voor een ziekte die nog maar al te vaak wordt weggewimpeld met de opmerking: ‘Ach, we zijn allemaal wel eens een beetje moe !’
U vraagt in alle toonaarden om begrip en respect. Betekent het dat u die te weinig krijgt ?
Virginie Gyselinck : ‘Ik vind inderdaad dat er nog altijd onvoldoende begrip is voor mensen die aan het chronisch vermoeidheidssyndroom lijden. Maar ik besef dat ik daar zelf ook de hand in heb gehad, Op momenten dat ik me goed voel, ga ik graag uit en ik lever soms uiterste krachtsinspanningen om bij vrienden op bezoek te gaan of zelfs een muziekfestivals bij te wonen. Mensen denken dan al snel: zie je wel dat ze overdrijft. Ze lacht, ze danst, er is niets aan haar te merken. Maar ze zagen niet hoe ik me dagenlang moest voorbereiden om ergens naartoe te kunnen gaan en achteraf totaal uitgeput in bed lag of lig. Ik had het nodig om al deze frustraties van me af te schrijven, om als gewone vrouw begrip te krijgen van alle mensen om me heen. Ik gooi daarmee misschien wel mijn hele privé-leven op straat en daar heb ik mensen mee gekwetst. Mijn moeder, bijvoorbeeld, heeft zich bepaalde passages uit het boek erg aangetrokken.”
In de periode dat u in het ziekenhuis lag voor onderzoek en naar aandacht snakte, liet uw moeder het afweten. Deed dat pijn ?
Virginie Gyselinck : “Toen voelde het heel erg alsof ze me in de steek liet en ik heb dat destijds in mijn dagboeknotities ook zo opgeschreven. Maar achteraf heb ik me gerealiseerd dat ik bij haar net dezelfde fout heb gemaakt als bij anderen: ik heb haar niet duidelijk kunnen en willen maken hoe hopeloos mijn toestand was, hoe wanhopig ik me soms voelde omdat ik niet functioneerde. Ik raakte mijn werk kwijt kon niet voor mijn dochter zorgen, ik was verwikkeld in een strijd met artsen over mijn gezondheid en met instanties over het al dan niet krijgen van een uitkering. Maar aan mijn ouders liet ik me alleen van mijn beste, meest zonnige kant zien. Logisch dat ze niet begrepen hoe erg het met me gesteld was. Mijn moeder heeft juist altijd voor mijn dochtertje klaargestaan, en dat doet ze nog. Ze heeft heel emotioneel op het boek gereageerd en vindt het vreselijk dat mensen een verkeerd beeld van haar krijgen en dat vind ik ook. We hebben nu weer een uitstekende relatie, juist door de dingen achteraf goed met elkaar uit te praten.”
Uw ziekte is erkend, u wordt inmiddels behandeld en er lijkt ook overheidsmedewerking te zijn in de vorm van een uitkering. Wat voor invloed heeft dat op uw toestand ?
Virginie Gyselinck : “Ik kan zeggen dat het dieptepunt voorbij is, maar dat betekent beslist niet dat ik me goed voel of dat het goed met me gaat. De symptomen van CVS kunnen zich fysiek manifesteren in extreme moeheid, spierpijn, keelontstekingen, en daar lijd ik ook regelmatig aan. Maar de nadruk ligt bij mij het meeste op het cognitieve, dus op alles wat met het denken te maken heeft omdat de linkerfrontaalkwab in mijn hersenen minder doorbloed lijkt te zijn. Ik heb last van concentratiestoornissen, ik vergeet veel en ben vaak in de war. Ik kan me ook heel slecht oriënteren en heb soms black-outs. Een voorbeeld: ik ben een tijdje geleden op vakantie geweest en moest daarvoor drie uren autorijden. Toen ik daar helemaal kapot aankwam, was ik ervan overtuigd dat ik het gas thuis had laten branden. Dus ben ik weer teruggereden om dat te checken. Laatst vergat ik onze nieuwe auto op de handrem te zetten, zodat hij tegen een geparkeerde auto aanreed. Ik ben voortdurend mijn tas, mijn jas, mijn sleutels kwijt. Op het fysieke vlak functioneer ik het beste binnen mijn vier muren, maar dat is natuurlijk wel een erg klein wereldje voor een dertigjarige met dromen en plannen.”
U werkte hard, had een druk sociaal leven en veel hobby’s. Hebt u het gevoel dat u met uw ziekte daar de prijs voor moet betalen ? Of dat het ‘n signaal is om rustiger aan te doen ?
Virginie Gyselinck : “Een beetje wel, ja, en dat is soms een bittere pil. Ik weet van mezelf dat ik talenten heb, maar ook dat ik grenzeloos ben geweest in alles. Het is een feit dat CVS heel vaak workaholics treft. Er is nog niet zo lang geleden ontdekt dat ik als kind aan het ADHD-syndroom (hyperkinetisch, druk, ongecontroleerd) heb geleden. Dat is nooit onderkend, maar de verhalen gaan dat ik geen minuut kon stilzitten in de klas, en dat ik regelmatig in opdracht van de juf een paar rondjes over de speelplaats moest rennen om mijn energie kwijt te raken. ADHD schijnt een voorbestemmende factor te zijn; wie het als kind had, loopt meer risico op het chronische-vermoeidheidssyndroom op latere leeftijd. Het verzwakt je immuniteitssysteem, waardoor je vatbaarder wordt voor allerlei lichamelijke kwalen. Ik neem nu trouwens het medicijn Rilatine, dat ook aan kinderen niet ADHD wordt voorgeschreven. Het brengt me enigszins tot rust, maar het heeft op den duur nadelige gevolgen voor de organen. Ook daarin moet je keuzes maken.”
Uw dochtertje is, in tegenstelling met wat de titel doet vermoeden, afwezig in uw boek
Virginie Gyselinck : (weegt haar woorden zorgvuldig af) “Tja, het is natuurlijk niet makkelijk om in het publiek te moeten zeggen : ‘Ik kan het niet, ik schiet te kort als moeder.’ Want zo heb ik dat vaak genoeg gevoeld. Door mijn toestand kan ik haar soms niet aan, en dan reageer ik wel eens heel onpedagogisch. Als ze steeds maar hetzelfde blijft herhalen of vragen, bijvoorbeeld, schreeuw ik tegen haar en daar heb ik natuurlijk altijd spijt van achteraf. Een absoluut dieptepunt in mijn moederschap was dat de mensen van de crèche Luna thuis moesten komen halen omdat ik er volledig onderdoor was gegaan en niet meer in staat was om voor haar te zorgen. Dat heeft me zo’n pijn gedaan. Evenals het commentaar van mensen die het maar vreemd vonden dat het kind van een moeder die niet buitenshuis werk de hele week naar de crèche moet. Dat deed me echt in een vicieuze cirkel van zelfbeklag belanden, tot ik besloot om die cirkel te doorbreken.
Mijn dochtertje lijdt zelf overigens ook aan het chronische-vermoeidheidssyndroom en is daarmee één van de weinige kleuters en één van de allerjongste patiëntjes in België. Ze heeft het virus waarschijnlijk door de bevalling van me overgenomen. Het gaat niet goed niet haar, ze is altijd heel moe, heeft veel pijn in haar beentjes en ze kan niet wat andere kinderen van haar leeftijd kunnen. Ik hou haar regelmatig een dag thuis van school. Mijn grootste bekommernis is welke consequenties haar ziekte zal hebben in de toekomst. Gelukkig is er op het moment veel belangstelling voor CVS, dat epidemische vormen lijkt aan te nemen. Ik blijf hopen dat op termijn doeltreffende therapieën of geneesmiddelen worden gevonden.”
Op welk vlak heeft de ziekte uw leven nog meer beïnvloed ?
Virginie Gyselinck : “De relatie met mijn man heeft de nodige stormen doorstaan; hij heeft zich echt moeten inspannen om voor mij en voor onze dochter een steun te zijn. Want het moeilijkste is dat mijn ‘buien’ heel onvoorspelbaar zijn. Ik kan goed functioneren en me overmoedig en gelukkig voelen, en dan word ik er plotseling door overvallen. Mijn spieren begeven het ik kan niet meer lopen, ik moet afspraken afzeggen die we gepland hadden. Dat is voor je partner niet altijd makkelijk. Mijn man wordt er wel eens kwaad en moedeloos van en dat begrijp ik best. Ook de financiële gevolgen van mijn ziekte zijn niet te onderschatten. In ons land werk je, óf je bent ziek. Maar die twee combineren, schijnt voor onoverkomelijke bezwaren te zorgen. Ik kreeg soms maandenlang geen uitkering, zodat we nauwelijks konden leven. Nu ben ik invalide verklaard, en dat betekent, ondanks de lading van dat woord, toch een zeker rustpunt in mijn leven. Ik heb me voorgenomen om positieve dingen te gaan doen. Ik wil graag nog eens een kinderboek schrijven en zet me nu bijvoorbeeld op artistiek gebied in voor de Freinetschool van mijn dochtertje. Dat kan in mijn eigen tempo, en het geeft me het gevoel erbij te horen.”
Dat klinkt alsof het gas terugnemen toch positieve gevolgen heeft gehad ?
Virginie Gyselinck : “Ik denk nu zeker dat het allemaal zin gehad heeft, ondanks de praktische en materiële beperkingen. Ik heb momenteel meer tijd dan vroeger voor mijn dochter, en dat is goed voor ons allebei. Ik heb een kwalitatief veel betere relatie gekregen met mijn man, mijn ouders en schoonouders. En ik denk dat de mensen uit mijn omgeving die mijn boek lezen, beter zullen begrijpen hoe het af en toe gesteld is met mij en andere CVS-patiënten. Ik ben geen zielenpoot en ik vraag niet om medelijden, wel om medeleven. Ik zie mezelf als een mens met kwaliteiten, die toevallig ook ziek is, en het zou me enorm dankbaar stemmen als de buitenwereld dat ook deed.”
