Hoezo chronische vermoeidheid? Wie heeft deze onzinnige naam bedacht? Ik ben klaarwakker, heb overal zin in, zou alles kunnen ware het niet dat mijn mooie lichte lijf veranderd is in een stapel natte zandzakken. Het is alsof ik continu de griep heb. In mijn lichaam gist een geheimzinnig biochemisch proces. Het voelt alsof mijn hersenen, spieren en organen in een waanzinnige foodprocessor door elkaar worden geklutst tot loodzware blubber.
In Meer dan moe beschrijft Monique Schonckert hoe ze, net op het moment dat ze de man van haar leven ontmoet, van een vitale, actieve vrouw verandert in iemand die zich continu ziek voelt. Na een lange periode van onzekerheid wordt de diagnose ME (myalgische encephalomyelitis)/CVS (chronische-vermoeidheidssyndroom) gesteld. Met humor en zelfrelativering laat de auteur zien hoe ze in de doolhof van elkaar tegensprekende deskundigen op haar eigen oordeel is aangewezen. Ze uit scherpe kritiek op de onkunde van de meeste artsen, op alternatieve geneeswijzen en op de psychologisering en bagatellisering van de ziekte. Op internet en in boeken speurt ze naar de nieuwste inzichten en kiest haar eigen weg.
Monique Schonckert (1953) is gehuwd en moeder van twee kinderen. Ze groeide op in Luxemburg. Als twintigjarige verhuisde ze naar Nederland. In 2000 studeerde ze af in de humanistiek. Tot ze ziek werd werkte ze als secretaris van een medisch-ethische toetsingscommissie en als humanistisch raadsvrouw.
Enkele fragmenten
‘Wie ziek is krijgt al snel te horen dat je het moet accepteren en verwerken. Ik ben niet gelukkig met deze psychologische kreten, die vaak meer gebaseerd zijn op onze postmoderne haast dan op oprechte betrokkenheid bij de zieke. Wat is accepteren meer dan het bereiken van een statische gemoedstoestand waarin het heden verleden is geworden, een afgesloten zaak, iets dat er niet meer toe doet, onverschilligheid? De dingen zijn zoals ze zijn, het klinkt meer als een excuus om geen eisen meer aan jezelf te hoeven stellen dan als een begerenswaardige gemoedstoestand. De term verwerken doet mij eerder denken aan een reclameslogan voor een afvalverwerkingsinstallatie dan aan een nastrevenswaardig geestelijk doel.’
‘Kort na de diagnose ga ik er in mijn naïviteit van uit dat de oplossing van het probleem binnen handbereik ligt en besef niet hoe controversieel ME is. Ik weet dan nog niet dat over zo ongeveer alles wat deze ziekte aangaat discussie bestaat. Sommigen ontkennen zelfs het bestaan ervan.’
‘Ik wil voor geen goud terug naar een bestaan waarin een opgeruimd huis het hoogste goed vormt. Het heeft jaren geduurd voor ik mij ontworsteld had aan het ethos van de hardwerkende huisvrouw en meer oog kreeg voor mijn intellectuele en geestelijke ontwikkeling. Nu dreigt mijn ziekte roet in het eten te gooien. ME is bij uitstek een anti-emancipatoire ziekte. Aan huis gebonden met slechts enkele momenten per dag een beetje energie, verval ik al snel in een eenzijdig bestaan.’
‘En dan is het ineens eind mei. Ik ga trouwen met de liefste man van de wereld. Over mijn Jawoord maak ik mij geen zorgen, onze relatie is uitstekend. Ik maak mij zorgen over mijn conditie. Red ik het, houd ik het vol, zal ik mij niet te uitgeput voelen, welke klachten zullen mij dwarszitten? Dat wisselt per dag, soms per uur en ik weet nooit van tevoren hoe belabberd ik mij zal voelen.’
‘Wilskracht wordt in onze prestatiegerichte maatschappij schromelijk overschat. Als je wilt dan kun je is een simplistische denkwijze die geen rekening houdt met de weerbarstigheid van het bestaan. De succesverhalen van een paar fortuinlijke mensen worden in dit meritocratische denken graag als voorbeeld gesteld voor iedereen, maar de realiteit laat zien dat goede wil en hard werken geen garantie zijn voor succes. Ziekte, ongelukken en andere obstakels kunnen onze dromen verstoren en niet alle tegenslagen zijn met goede wil te overwinnen.’
‘Behalve de opmerking dat wie wil ook kan, hoor je als zieke geregeld dat je moet genieten van de kleine dingen van het leven! Het zijn vooral die mensen die kunnen doen en laten wat zij willen, die met deze volkswijsheid het geklaag van zieken en minder bedeelden een stap voor willen zijn. Gemakzuchtig schuiven zij hun eigen onbehagen in de schoenen van de zieke.’
‘Zoals alles tegenwoordig is ook de liefde bedrijven een klus geworden. Een klus die gepland moet worden. Het voelt best raar om met de agenda op schoot ons intieme samenzijn te plannen. Gelukkig kunnen we de hele zaak met humor benaderen. Als ik mij op een doordeweekse dag onverwacht goed voel, spreken we af dat mijn man eerder naar huis komt of hij neemt een dag vrij. Om te vrijen, een ‘vrijdag’ zo te zeggen. Humor en creativiteit blijven een voorwaarde om ondanks de capriolen van deze ziekte iets moois van het leven te maken. Dat geldt voor het vrijen evenzeer als voor elke andere activiteit.’
‘Veel contacten in de spreekkamer verlopen buitengewoon stroef. Irritatie en frustratie aan beide kanten zijn geen uitzondering. Er zijn maar weinig ME’ers die met een gerust hart naar hun huisarts durven gaan als zij met een bepaalde klacht zitten. Nog steeds ontkennen sommige artsen het bestaan van ME, alsof de patiënt met het negeren van de ziekte tegelijk al zijn ziekteverschijnselen kwijtraakt. Anderen accepteren de diagnose ME en sturen je dan onverrichter zake naar huis. Veel patiënten wordt geadviseerd om hun heil bij een psycholoog of psychiater te zoeken.’
‘Het Nederlandse systeem om bij de huisarts een verwijsbrief te moeten vragen alvorens een specialist te kunnen consulteren vind ik betuttelend en niet meer van deze tijd. Veel patiënten zijn uitstekend op de hoogte van medische ontwikkelingen en weten exact waar bij hen de schoen wringt en welke specialist de meest aangewezen persoon is voor verder onderzoek.’
‘Waarom heb ik geen baat bij het veelgeprezen placebo-effect? Bij elk onderzoek met medicijnen wordt – met name door critici – gewezen op de verbeelding die voor genezing zorgt. Werkt het niet bij mij omdat ik mij er te bewust van ben? De witte jas van de dokter, de ziekenhuissfeer, de fel gekleurde pilletjes, de aandacht – ik lijk er immuun voor. Bij niet een van de behandelingen die ik uitprobeer mag ik mezelf gelukkig prijzen met een echte verbetering. Van de heilzame en veel geroemde werking van de verbeelding voel ik helemaal niets. Als je ziek bent wil je beter worden en als dat door middel van een placebo kan, dan graag.’
‘Nederland is een land geworden waar zieken moeten bewijzen dat ze echt ziek zijn. Wie de pech heeft ME te hebben, krijgt cognitieve gedragstherapie en daarmee is de kous af. De opvattingen van de minister, die publiekelijk durft te beweren dat de ziekte zal verdwijnen als de diagnose ME/CVS niet meer wordt gesteld, getuigen van een naïviteit die ik in dit postmoderne tijdperk nauwelijks voor mogelijk hield. Je kunt toch niet serieus van mening zijn dat een probleem, van welke aard dan ook, verdwijnt door het te negeren?’
‘Bewegen is net zo min als melk gezond voor elk! Het wordt tijd dat de voorstanders van cognitieve gedragstherapie en gerichte opvoering van beweging hun eigen foutieve gedachten corrigeren. Al weten we nog steeds niet wat eraan schort, ME is een even lichamelijke aandoening als al die andere ziekten waarvan psychologen en medici ooit beweerden dat het tussen de oren zat. ME kun je net zo min met een ander denkpatroon genezen als multiple sclerose. Niet de patiënten hebben foutieve cognities maar de onderzoekers.’
‘De minister wil vooral investeren “in methoden die mensen met vermoeidheidsklachten kunnen helpen om weer actief te worden en in methoden die mensen kunnen ondersteunen bij het leren omgaan met de klachten�. De gedachte dat hier sprake zou kunnen zijn van een ziekte die je noch met activiteit noch met een andere levenshouding kunt overwinnen, ontbreekt volledig.’
‘Mijn hoop, en die van velen met mij, is gevestigd op verder buitenlands onderzoek naar de lichamelijke afwijkingen die reeds geconstateerd zijn. Misschien brengt de toekomst mij ooit dezelfde voeldoening die mensen met maagzweren twee decennia geleden proefden, toen eindelijk bleek dat hun klachten niet werden veroorzaakt door hun karakter, leefstijl en voeding, maar gewoon door een bacterie. Een simpele antibioticakuur bracht voor velen het herstel dat jarenlange psychotherapie en ingewikkelde diëten niet hadden kunnen bieden.’
