Samenvatting Veel mensen worden geconfronteerd met een chronische ziekte, waarbij uitputting en pijn belangrijke symptomen zijn. Chronisch ziek zijn, is niet gemakkelijk. De ziekte is meestal niet zichtbaar, ze blijft duren en er is weinig begrijpbare informatie over te vinden.  Hoe leg je aan een kind uit waarom je zo veel moe bent, waarom je weinig kan verdragen en welke invloed de ziekte heeft op jou en jouw gezin?  De uitleg op kindermaat over dit soort ziektes én de mogelijke gevolgen, maken deze ziektes herkenbaar en bespreekbaar voor ouder en kind. Over de auteur Kolma werd al op jonge …

Klassieker die de slangenkuil (overheid, politiek) beschrijft waarin je terechtkomt, als je op zoek gaat naar de oorzaak van ME!! Uitgave van 2006 is een tienjarige verjaardagseditie met een update van de auteur. Bezoek ook de website van Hillary Johnson: Osler’s Web Review: “Een onvermurwbaar, nauwgezet en uiterst overredende uiteenzetting door een journalist die 9 jaar onderzoek heeft gedaan naar de medische onderzoeksinstelling die er in gefaald heeft om het chronisch vermoeidheidssyndroom ernstig te nemen. In een chronologisch overzicht van 1984 tot 1994 propt Johnson je vol door feit na feit te vertellen, door een onthutsend beeld op te …

In de loop van mijn ziek zijn heb ik ter ontspanning de gedichten en stukjes tekst geschreven. Nadat ik hier positieve reacties op heb gekregen, besloot ik ze te bundelen en uit te geven. Dit boekje gaat over de ziekte ME/CVS en de gevolgen daarvan. Ik hoop dat er herkenning is voor mede lotgenoten. Daarnaast wil ik mensen die te maken hebben met ME/CVS patienten informatie en inzicht geven in hoe het is om te (over)leven met deze invaliderende ziekte. Het boekje is net als ik zelf ben: serieus maar met een aardige dosis humor en positiviteit.  Janneke   Aankondiging op forum …

Door middel van dit boek wil ik het onzichtbare (leed) zichtbaar maken. Van ME wordt namelijk nog altijd ten onrechte gedacht dat het tussen de oren zit of dat het slechts chronische moeheid is. De WHO heeft ME al in 1969 als ziekte erkend maar toch is sinds een aantal jaar de naam ME vervangen door en/of gekoppeld  aan CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Hierdoor zitten wij patiënten in een hokje waar we niet in horen. Met alle gevolgen van dien. ME is een neurologische aandoening die zich niet psychisch laat weg behandelen. Iets dat wel steeds geprobeerd wordt ondanks …

Dr. Alastair Jackson moest zijn huisartsenpraktijk opgeven toen bij hem CVS werd vastgesteld. Oorzaken, symptomen en diagnose – De verschillende wegen naar genezing Ermee leven en omgaan Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) treft steeds meer mensen met allerlei verschillende achtergronden. Vaak wordt CVS-patienten tenonrechte verweten dat hun ziekte ‘tussen de oren’ zit. Voor buitenstaanders is het vaak moeilijk te begrijpen wat deze ziekte inhoudt. Voor CVS-patienten is het op hun beurt niet altijd makkelijk om de symptomen te herkennen en met hun ziekte te leren omgaan. Dit boek bevat veel nuttige informatie over deze ingrijpende ziekte, zowel voor patienten als …

U kunt het boek hier bestellen. U kunt hier een kijkje nemen in het boek. Inhoud Voorwoord Over de auteur De complexiteit van de diagnosis De Nightingale Definitie van ME Index Meer info: www.nightingale.ca  …

Tachtig van ‘s werelds grootste ME/CVS autoriteiten hebben hun kennis bijgedragen om een 750 pagina’s tellende encyclopedie samen te stellen over het ziekteproces dat misschien wel een van de grootste oorzaken van chronische ziekte in de wereld vandaag is. In de Verenigde Staten bekend als Chronisch Vermoeidheidssyndroom en in Groot-Brittannië zowel als Myalgische Encefalomyelitis en Postviraal Vermoeidheidssyndroom, ME/CVS heeft een chronisch invaliderende ziekte veroorzaakt bij naar schatting 1 miljoen personen in Noord-Amerika en Europa. Dit boek geeft, in een prachtig 75 hoofdstukken naslagwerk, een up-to-date, volledig overzicht van de huidige kennis over de geschiedenis, epidemiologie, kinderen met ME, onderzoek, …

Toen Dr. Richard Horowitz meer dan tien jaar geleden naar de Hudson Valley verhuisde om zijn eigen medische praktijk op te starten, wist hij niet dat hij in het midden van de een van de felste, meest verhitte medische geschillen die vandaag gevoerd worden, zou springen. Het aanhoudende debat over de ziekte van Lyme als een chronische ziekte heeft het moeilijk gemaakt voor de patiënten om zorg te vinden, gezien artsen in veel gevallen niet in staat zijn of geen diagnose willen stellen. Dit is hoe ooit behandelbare infecties chronisch kunnen worden, wat voor een invaliderende toestand kan zorgen …

Het boek Els was een veelbelovende studente in het zesde jaar geneeskunde toen de eerste symptomen van CVS zich in volle kracht manifesteerden. In plaats van arts werd zij patiënt. Els heeft steeds met pijnlijke precisie genoteerd wat ze in de loop der jaren heeft beleefd en hoe de ziekte haar leven in één klap veranderde en verarmde. Ze vroeg haar vader het verhaal te lezen van haar leven met CVS. Hij las haar verhaal in een ruk uit en bleef ontdaan en verward achter. Zowel als vader en als professioneel hulpverlener had hij niet alleen de ernst van …

  On July 22, 2009, a special meeting was held with twenty-four leading scientists at the National Institutes of Health to discuss early findings that a newly discovered retrovirus was linked to chronic fatigue syndrome (CFS), prostate cancer, lymphoma, and eventually neurodevelopmental disorders in children. When Dr. Judy Mikovits finished her presentation the room was silent for a moment, then one of the scientists said, “Oh my God!” The resulting investigation would be like no other in science. For Dr. Mikovits, a twenty-year veteran of the National Cancer Institute, this was the midpoint of a five-year journey that would …

Burn-out is een van de meest voorkomende ziekten van dit moment. Vele duizenden mensen worden geveld door uitputting, voortdurende vermoeidheid en lusteloosheid en vechten een continue strijd tegen allerlei kwaaltjes en overgewicht. In dit boek laat Dr. Jesse Lynn Hanley zien hoe het lichaam door langdurige verwaarlozing – verkeerde eetgewoonten, slechte voeding, een te druk bestaan – beschadigd kan raken. Chronische vermoeidheid is dan in de meeste gevallen het resultaat. Dr. Hanley ontwikkelde een zeer effectieve methode, die eenieder in staat stelt het lichaam van een dergelijke beschadiging weer te herstellen. Wie haar stappenplan van tien eenvoudige oplossingen volgt, …

m.m.v. Theo Wijlhuizen, internist Iedereen is wel eens moe. Maar niet altijd is het vermoeidheid onschuldig en tijdelijk van aard. Alleen in Nederland zijn zo’n 40.000 tot 100.000 mensen die lijden aan chronische, onverklaarde vermoeidheid – in energe zin ook wel het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) of ME (myalgische encephalomyelitis) genaamd. Het kan maanden zo niet vele jaren voortduren en gaat vaak gepaard met klachten als spierpijn, gewrichtspijn, regelmatig terugkerende infecties, gevoelige klieren, concentratie problemen enzovoort. Monique Hamerslag, (ex-)patiënte, en haar partner Theo Wijlhuizen, internist, hebben de afgelopen jaren ervaring opgedaan met manieren om het herstel van ME/CVS te bevorderen. …

Jonge Finse patiënte/journaliste beschrijft uitvoerig en onderbouwd 250 medicijnen/supplementen t.b.v. symptoombehandeling en herstel. Over het boek This book contains information about over 250 medications that can be used to treat chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) and fibromyalgia. It is useful for both the patient and their doctor. All latest research breakthroughs are covered, including controversial theories. There are treatments for every symptom and comorbidity, but most address more than just a single symptom. Some treatments can even affect the actual disease process. No matter how severe your illness is, what symptoms you have and how sensitive you are to …

Fibromyalgie, of het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ zoals het samen met ME genoemd wordt, is tot dusver sterk omstreden. Bij onderzoek was meestal niets te zien. Patiënten stuiten dan ook vaak op veel onbegrip bij (keurings)artsen, kennissen en familieleden. Pas betrekkelijk recent zijn er sensitieve en specifieke criteria ontworpen voor de classificatie en diagnostisering. Parallel daaraan groeit de acceptatie: zo heeft de Wereld Gezondheidsorganisatie inmiddels het bestaan van fibromyalgie officieel erkend. Met dit boek geven Haarlemmer en Soerjanto een helder overzicht van de huidige wetenschappelijke kennis rond fibromyalgie. In een apart hoofdstuk laten zij een aantal fibromyalgiepatiënten zelf aan het woord. …

Een energieke jonge vrouw van midden de twintig is na de geboorte van haar dochtertje Luna wel heel erg uitgeput. Ze sleurt zich maandenlang moeizaam door het leven, maar blijft werken. Tot ze op een dag op haar werk letterlijk in elkaar zakt. Een lange lijdensweg op zoek naar de juiste diagnose begint. Ruim anderhalf jaar later verneemt ze dat ze lijdt aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Dit boek verhaalt de zoektocht van een vrouw, moeder en minnares. Ze vertelt dit op een eerlijke, soms komische manier. Het levert zowel hilarische momenten op als aangrijpende passages. In een zeer directe …