In het begin werd het de Yuppie Flu en Epstein-Barr Syndroom genoemd. Eén dokter noemt het “AIDS minor”. 12 miljoen Amerikanen zijn erdoor getroffen ,maar weinig van ons kennen de waarheid over deze mysterieuze ziekte die het immuunsysteem aanvalt en zijn slachtoffers totaal machteloos achterlaat. Neenyah Ostrom, auteur van What Really Killed Gilda Radner? Frontline Reports on the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic polst naar alle feiten en beantwoordt vragen over vandaags meest miskende syndroom: Wat veroorzaakt het? Is het besmettelijk? Is het een vorm van AIDS? Kan het tot kanker leiden? Kunnen kinderen het krijgen? Wat doet de overheid? En …
Blake, Nancy
2012
THE MOST DANGEROUS ‘FALSE ILLNESS BELIEFS’ ABOUT ME/CFS ARE THAT IT IS A PSYCHIATRIC PROBLEM, AND THAT EXERCISE WILL HELP. The Beginner’s Guide to ME/CFS states unequivocally that it is complete rest from the very beginning of this illness which creates the necessary precondition for progress towards recovery. Currently recommended treatments – Cognitive Behaviour Therapy and Graded Exercise Therapy – can wipe out this possibility, sending patients down a path towards severe and long-term disability – for which the patient can then blamed. The Guide contains useful advice about how to maintain a semblance of normal living while conserving …
Taylor-Bearman Jessica
2018
  Vanuit een donkere wereld, gevangen tussen vier muren, vertelt de jonge Jessica over haar strijd tegen het monster ME. De meest ernstige vorm van een neuro-immuunziekte, Myalgische Encefalomyelitis genaamd, sloeg bij haar toe toen ze 15 was. Vanachter haar donkere bril ziet Jessica een wereld, compleet anders dan degene die ze zich herinnert uit haar tienertijd. Dit waargebeurde verhaal volgt haar pad als ze uiteindelijk voor lange tijd in het ziekenhuis in leven wordt gehouden door sondes. Dit hartverscheurende verhaal volgt de hoogte- en dieptepunten van de ziekte en de hospitalisatie. Ze legde het vast in ‘Bug’, een …
Bell, David S., Robinson, Mary Z. & Robinson, Tom
1999
How to Be an Advocate for Your Child with Chronic Fatigue Immune Dysfunction
Beschrijving A Parents’ Guide to CFIDS is written by a doctor, educators, and parents of children with CFIDS to guide parents and educators in understanding, coping with, and helping a child with CFIDS live a better life. This roadmap to recovery covers everything from medical terms and doctor visits to assisting with schoolwork and focusing on normal development to improve the life of a child with CFIDS. Recensie Assists parents and others in understanding chronic fatigue immune dysfunction syndrome (CFIDS) in children. Combines medical, parental, and personal experiences designed to minimize the negative social and educational effects on children …
Leslie Karen, Bulle Michelle, Clague-Baker Nicola & Hilliard Natalie
2023
Dit is een baanbrekende gids die fysio/kinesitherapeuten helpt de complexiteit van ME/cvs te begrijpen en tegelijkertijd een op feiten gebaseerde aanpak biedt voor het beheer van deze sterk ondergewaardeerde aandoening. Het bevat casestudies in elk hoofdstuk met uitgebreide discussies over hoe de informatie kan worden toegepast op de fysiotherapiepraktijk. Een uitgave van Physios for ME. …
Hamerslag, Monique
2002
Een werkboek bij chronische vermoeidheid
m.m.v. Theo Wijlhuizen, internist Iedereen is wel eens moe. Maar niet altijd is het vermoeidheid onschuldig en tijdelijk van aard. Alleen in Nederland zijn zo’n 40.000 tot 100.000 mensen die lijden aan chronische, onverklaarde vermoeidheid – in energe zin ook wel het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) of ME (myalgische encephalomyelitis) genaamd. Het kan maanden zo niet vele jaren voortduren en gaat vaak gepaard met klachten als spierpijn, gewrichtspijn, regelmatig terugkerende infecties, gevoelige klieren, concentratie problemen enzovoort. Monique Hamerslag, (ex-)patiënte, en haar partner Theo Wijlhuizen, internist, hebben de afgelopen jaren ervaring opgedaan met manieren om het herstel van ME/CVS te bevorderen. …
Ostrom Neenyah
1993
50 More things everyone should know about Chronic Fatigue syndrome epidemic and its link to AIDS
  Onderzoeksjournaliste Neenyah Ostrom beschrijft de talloze overeenkomsten tussen ME en (non-HIV)-AIDS. America’s Biggest Cover-Up haalt het deksel van een van de meest schokkende geheimen van onze tijd: het verband tussen de chronisch vermoeidheidssyndroom epidemie en AIDS. Neenyah Ostrom, een verslaggeefster uit New York, heeft zes jaar gewijd aan onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom en heeft hierover een boek geschreven dat letterlijk miljoenen levens kan redden. Ostrom heeft de meeste, belangrijkste onderzoekers in dit domein geïnterviewd, evenals talloze patiënten en overheidswetenschappers. Ze heeft hierbij ontdekt dat er heel veel overeenkomsten bestaan tussen het chronisch vermoeidheidssyndroom en AIDS, waardoor ze …
Enthoven, Wies
2005
Leven met een onzichtbare ziekte
Wies Enthoven was 34, had net een kind gekregen en had een leuke baan. Opeens kreeg ze griep; niks ernstigs, maar het wilde niet overgaan. Paracetamol en antibiotica hielpen niet. Specialisten bogen zich over haar gezondheid, maar ze konden geen enkele aanwijzing vinden waarom Wies zich zo slecht voelde. Van de ene dag op de andere kon ze niet meer voor haar kind zorgen, en niet meer werken. Ze was totaal aangewezen op de hulp en steun van de mensen in haar omgeving. Het enige wat ze kon doen was zoeken, blijven zoeken naar een wondermiddel of een dokter …
De Rycke Karl
2023
Hoe long covid mijn leven op pauze zet
Ik heb long covid. Long zoals in langdurig, niet van het orgaan. Long zoals 15 maanden nadat ik besmet raakte met corona. Nog elke week moet ik uitleggen wat er mis is met mij. Nog elke week stoot ik op onbegrip, meestal uit onwetendheid. Ik schreef dit boek omdat het nodig is. Omdat het moet. Want wat doet dat met een mens, langdurige covid? En met zijn omgeving? Tegen welke muren loop je en op welke vooroordelen bots je? Met welke vragen sta je op en ga je ook weer slapen als je een aandoening hebt, die je leven volledig beheerst? Die …
van Galen, Aty
2000
Fibromyalgie komt als een dief in de nacht in het leven van duizenden mensen. Deze chronische aandoening berooft hen van energie en van zekerheden en laat ongevraagd pijn en beperkingen achter. Effectieve behandeling van fibromyalgie is niet mogelijk. De kwaliteit van het leven gaat langzaam maar zeker achteruit. Dit betekent dat mensen met fibromyalgie moeten leren daar zo goed mogelijk mee om te gaan. Beter leven met fibromyalgie biedt daarbij hulp. Het eerste deel van het boek geeft inzicht in het klachtenpatroon en biedt een overzicht van andere aandoeningen die regelmatig naast fibromyalgie voorkomen. In het tweede deel volgt …
De inzet van medisch deskundigen in arbeidsongeschiktheidsgeschillen door de bestuursrechter
Beschrijving Het is schering en inslag dat rechters in beroepszaken over arbeidsongeschiktheid medische rapporten moeten beoordelen. De vraag is of zij daar wel toe in staat zijn. Rechters zijn immers geen artsen. Ze kunnen, als ze er niet uitkomen, zelf een medisch deskundige inschakelen. Dan moeten ze het rapport van de deskundige op waarde schatten. Kunnen ze dát dan wel? De inbreng van die medisch deskundige is doorslaggevend voor de uitkomst van de beroepszaak. Daarom is het van groot belang dat dit proces zorgvuldig en inzichtelijk verloopt. Over dit type beroepszaken wordt veel geklaagd door burgers die moeite hebben …
CHRONIC FATIGUE SYNDROME, Fibromyalgia, Multiple Chemical Sensitivities, Myalgic Encephalomyelitis, Orthostatic Intolerance, Chronic Lyme Disease, Transformed Migraine make up a spectrum of illnesses characterized by reduction in daily activity, severe fatigue, widespread pain, and numerous other symptoms. Despite severe and sometimes disabling symptoms, the affected patient looks relatively well. In this book a mechanism is presented arguing that these illnesses are characterized and defined by decreased cellular energy production, or cellular hypoxia. The term Neuro-Immune Fatigue is suggested for this spectrum of conditions. This is not a book that describes the signs and symptoms of the illnesses in this spectrum; …
Verrillo, Erica
2012
A Treatment Guide
In Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide (digitaal kindle boek, tweede druk) van Erica Verrillo komen zeer uitgebreid uiteenlopende zaken aan het woord: van diagnose, afwijkingen, behandelingen, tot dieet en stress management. Dit boek, dat volledig herzien en herwerkt is, bevat meer dan 100 werkzame behandelingen, van antiviralen tot vitaminen, evenals locaties van CVS specialisten en ziekenhuizen, informatie over internetbestellingen, en nationale, lokale en internationale ME/CVS organisaties. Nieuwe en uitgebreide  secties bevatten protocols van artsen en onderzoek over de oorzaken en mechanismen van de ziekte, allemaal in een beknopte en gemakkelijk te begrijpen taal geschreven. Elk aspect van deze …
Englebienne, Patrick (Dr.) & De Meirleir, Kenny (Dr.)
2002
A biological approach
De inhoud van het boek geeft een overzicht van de wetenschappelijke kennis en vooruitgang binnen het CVS-onderzoek, de diagnose en de behandeling ervan. Boek is vooral bedoeld voor medici en wetenschappelijk onderzoekers Includes advances in virology, bacteriology, immunology, protein chemistry and biochemistry, physiology and metabolism, pharmacology, clinical biology, and epidemiology Presents diseases eventually acquired by CFS patients such as cancer, aging, and cell death Sheds new light and insights for the specialist biomedical scientist and physician Describes new molecular aspects of the biochemistry involved, pointing to the implications for the diagnosis and treatment of the disease Chronic Fatigue Syndrome …
De Meirleir, K. en Patarca-Montero, R.
2000
Critical Reviews and Clinical Advances
Een samenvatting m.b.t. de wetenschappelijke stand van zaken: afwijkingen en behandelingen. Kritische Reviews Rapport over het Tweede Wereldcongres over CVS en aanverwante aandoeningen: naar een doeltreffende diagnose en behandeling in de 21e eeuw. Rol van mycoplasma’s in CVS, FM, GWI en RA HHV-6 bij CVS-patiënten en zijn relatie met celdood Neurologische disfunctie in CVS Immunologie van CVS Klinische rapporten Bioritme van vermoeidheid bij CVS Tweewaardige kationen, hormonen, psyche en soma Klinische en biologische kaders van CVS Rol van rickettsia en chlamydia in de psychopathologie van CVS-patiënten: een diagnostisch en therapeutisch rapport Chronische psychopathologieën geassocieerd met persisterende rickettsia en/of gelijkaardige …