Acties

Download, print, verspreid onderstaande poster in het land (in kantines, bij sportclub, bij de kapper, op het werk etc) en help zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen. Doel: 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!! Minimaal 10000 als einddoel. Op 29 maart 2016 startte de petitie ME is geen SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). Reden: Eerder die dag werden de namen bekend van de commissieleden van de Gezondheidsraad “ME/CVS”. Een Gezondheidsraadscommissie die een opdracht heeft tot het schrijven van een rapport over de stand van de…

Bente Kubin, Magic Everyday, 25 mei 2016 Miljoenen mensen worden gemist. Miljoenen mensen zijn zomaar uit het echte leven weggerukt. Weg van hun werk, weg van hun studie, weg van hun hobby’s, hun passie, hun dromen, hun vrienden en sociaal leven. Weg van alles wat ze het allerliefste doen. Achtergelaten met een en al onzekerheid of deze nachtmerrie ooit een einde zal kennen. En dit allemaal alleen maar door een ziekte die het leven op dat moment overneemt. De wereld leeft door, maar wij…

Tanya Marlow, 24 mei 2016 Er was een winkel waar elke lokale loper over sprak, waar ze bekend stonden om de juiste sportschoenen te kiezen die aan je voeten passen. Ze zouden je de prijs niet tonen vooraleer je ze gepast had, omdat ze wilden dat je besliste op basis van het beste gevoel vooraleer je de prijs wist. Het was de beste winkel onder de winkels van de sportschoenen. Degene die ik gekozen heb, waren niet de mooiste in de winkel, maar het…

#MillionsMissing dag van protest op 25 mei 2016 Persbericht #MEAction, 18 mei 2016. #MillionsMissing: Geïnvalideerde Amerikanen vragen hun regering om dringend werk te maken van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) Op woensdag 25 mei 2016 zullen patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), verzorgers en belangenbehartigers aan het hoofdkwartier van het Amerikaans Departement voor Volksgezondheid (HHS) in Washington protesteren, evenals aan de regionale kantoren van HHS en ander locaties in Atlanta, Boston, Dalles, Philadelphia, Raleigh, San Francisco en Seattle. De patiëntenverdedigers vragen de regering…

#MEAction, 8 maart 2016 #MEAction heeft een petitie met 12.000 handtekeningen naar The Lancet verstuurd, waarin wordt opgeroepen tot het terugtrekken van de“misleidende” analyses en claims over de PACE-studie die werden gepubliceerd in een paper uit 2011 met betrekking tot de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie voor ME/CVS. Een kopie van de petitie, die geprint meer dan 400 pagina’s was, werden ook afgeleverd bij de Britse en Amerikaanse vestigingen van Psychological Medicine. Het tijdschrift publiceerde een paper over herstelpercentages van de studie…

Er is veel discussie over de terminologie en ziektedefinities van ME en CVS. Dit probleem is rechtstreeks van invloed op ons, dus vindt het team van Prof. Leonard Jason het belangrijk om informatie van patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers te verkrijgen. We hopen dat deze korte enquête enig licht zal werpen op hoe mensen zich voelen over deze cruciale kwesties waarmee onze gemeenschap geconfronteerd wordt. Prof. Jason is van plan om hun resultaten zo spoedig mogelijk bekend te maken bij de ruimere gemeenschap. Het…

oktober 2015 AAN: THE LANCET, PSYCHOLOGICAL MEDICINE EN DE AUTEURS VAN DE PACE-TRIAL Gezien de zwakke en gebrekkige methodiek van de PACE-studie, die claimt dat CGT en GET geleid hebben tot het herstel van ME/CVS-patiënten, roepen wij, de ondergetekende patiënten, artsen, wetenschappers, ouders, kinderen, familie, vrienden, zorgverleners en #MEBondgenoten: de Lancet op om de claim terug te trekken die in het hoofdartikel van februari 2011 [1] werd gemaakt, dat er beweerd werd dat 30% van de patiënten, of überhaupt zelfs maar enige patiënten, hersteld…

In het labo van Dr. Baraniuk is er een vierdejaarsstudent geneeskunde Christian Timbol aan het werk. Hij voert een onderzoek uit naar ME/CVS-patiënten hun ervaringen op de spoedafdeling. “Ik heb een enquête opgesteld met de bedoeling om ME/CVS-patiëntenervaringen op de afdeling spoedeisende hulp. Gelieve te overwegen om deel te nemen aan deze ANONIEME enquête. Alle antwoorden zijn informatief. Als je niet naar de spoed bent geweest voor ME/CVS-gerelateerde symptomen, deel dan de redenen mee in dit onderzoek.” U bent uitgenodigd om deel te nemen…

Microbe Discovery, MEAction , 27 augustus 2015 Een grotere, sterkere en nog robuustere studie naar microbiële diversiteit en immuniteit start aan het Columbia Center for Infection & Immunity (CII) ten behoeve van ME/CVS! Het grote nieuws is – heel recent ontving Columbia CII een NIH onderzoeksbeurs om de microbiële diversiteit en immuniteit te onderzoeken bij ME/CVS. Echter, het is niet allemaal geweldig nieuws voor Columbia’s grote microbioomstudie. Wat fantastisch is, is dat zij de studie hebben uitgebreid van 100 patiënten plus gematchte controles naar…

Amerikaans Congres: ME-patiënten van over heel de wereld dringen aan op gelijkheid van subsidies Teken hier de petitie! Aan het Amerikaans Congres Myalgische Encefalomyelitis (dat vaak CVS of ME/CVS wordt genoemd) is een ernstige neurologische ziekte die minstens een miljoen Amerikanen treft en zorgt dat de helft van hen gehandicapt en arbeidsongeschikt raakt. Veel patiënten hebben een grotere functionele beperking dan bij hartfalen, MS en het eindstadium van nierziekte. De jaarlijkse impact van ME op de Amerikaanse economie bedraagt naar schatting 24 miljard dollar…