Acties

Wie wil zich laten fotograferen voor een beter beeld over ME? Chronisch extreem beperkt door ME en je ligt je de hele dag te verbijten? Onzichtbaar voor de wereld, terwijl je iedereen duidelijk zou willen maken hoe verwoestend deze ziekte is? Documentair fotograaf Kees Muizelaar wil graag helpen jouw verhaal voor het voetlicht brengen door een moment te fotograferen uit het dagelijks leven van de groep ‘verborgen’ ME-patiënten die de buitenwereld nooit te zien krijgt. Ben jij/ken jij iemand die graag aan dit project…

Eagle Rare, 1 juni 2016 Ryan Prior, regisseur en producent van de documentaire “Forgotten Plague”, vraagt om onze hulp. Zijn “Blue Ribbon Foundation” maakt kans op 50.000 dollar voor medische studiebeurzen. Mits er genoeg stemmen zijn. En dat kan vrij eenvoudig. Via deze link kom je op de (Engelstalige) website. http://www.eaglerarelife.com/content/ryan-prior en kun je stemmen bij de grijze balk: “vote”. Je mag elke 24 uur 1 x stemmen.  Informatie De “Blue Ribbon Fellowship” werd opgericht door Ryan Prior om praktische gezondheidsvoorlichting over de ziekte…

#MillionsMissing: Een dag van wereldwijd protest Erica Verrillo, ProHealth, 1 juni 2016 Op 25 mei 2016 verzamelden protesteerders van over de hele wereld om meer erkenning en subsidies voor onderzoek te eisen voor ME/cvs. Tegelijkertijd werden er protestacties gehouden in Melbourne, Australië; Londen, Engeland; Belfast, Ierland; Ottawa, Canada; en in Boston, Washington DC, Seattle, San Francisco, Dallas, Raleigh, Atlanta en Philadelphia in de VS. Het was het grootste protest dat ooit voor deze ziekte werd gehouden, met duizenden deelnemers die er wereldwijd bij betrokken…

Download, print, verspreid onderstaande poster in het land (in kantines, bij sportclub, bij de kapper, op het werk etc) en help zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen. Doel: 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!! Minimaal 10000 als einddoel. Op 29 maart 2016 startte de petitie ME is geen SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). Reden: Eerder die dag werden de namen bekend van de commissieleden van de Gezondheidsraad “ME/CVS”. Een Gezondheidsraadscommissie die een opdracht heeft tot het schrijven van een rapport over de stand van de…

Bente Kubin, Magic Everyday, 25 mei 2016 Miljoenen mensen worden gemist. Miljoenen mensen zijn zomaar uit het echte leven weggerukt. Weg van hun werk, weg van hun studie, weg van hun hobby’s, hun passie, hun dromen, hun vrienden en sociaal leven. Weg van alles wat ze het allerliefste doen. Achtergelaten met een en al onzekerheid of deze nachtmerrie ooit een einde zal kennen. En dit allemaal alleen maar door een ziekte die het leven op dat moment overneemt. De wereld leeft door, maar wij…

Tanya Marlow, 24 mei 2016 Er was een winkel waar elke lokale loper over sprak, waar ze bekend stonden om de juiste sportschoenen te kiezen die aan je voeten passen. Ze zouden je de prijs niet tonen vooraleer je ze gepast had, omdat ze wilden dat je besliste op basis van het beste gevoel vooraleer je de prijs wist. Het was de beste winkel onder de winkels van de sportschoenen. Degene die ik gekozen heb, waren niet de mooiste in de winkel, maar het…

#MillionsMissing dag van protest op 25 mei 2016 Persbericht #MEAction, 18 mei 2016. #MillionsMissing: Geïnvalideerde Amerikanen vragen hun regering om dringend werk te maken van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom) Op woensdag 25 mei 2016 zullen patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), verzorgers en belangenbehartigers aan het hoofdkwartier van het Amerikaans Departement voor Volksgezondheid (HHS) in Washington protesteren, evenals aan de regionale kantoren van HHS en ander locaties in Atlanta, Boston, Dalles, Philadelphia, Raleigh, San Francisco en Seattle. De patiëntenverdedigers vragen de regering…

#MEAction, 8 maart 2016 #MEAction heeft een petitie met 12.000 handtekeningen naar The Lancet verstuurd, waarin wordt opgeroepen tot het terugtrekken van de“misleidende” analyses en claims over de PACE-studie die werden gepubliceerd in een paper uit 2011 met betrekking tot de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie voor ME/CVS. Een kopie van de petitie, die geprint meer dan 400 pagina’s was, werden ook afgeleverd bij de Britse en Amerikaanse vestigingen van Psychological Medicine. Het tijdschrift publiceerde een paper over herstelpercentages van de studie…

Er is veel discussie over de terminologie en ziektedefinities van ME en CVS. Dit probleem is rechtstreeks van invloed op ons, dus vindt het team van Prof. Leonard Jason het belangrijk om informatie van patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers te verkrijgen. We hopen dat deze korte enquête enig licht zal werpen op hoe mensen zich voelen over deze cruciale kwesties waarmee onze gemeenschap geconfronteerd wordt. Prof. Jason is van plan om hun resultaten zo spoedig mogelijk bekend te maken bij de ruimere gemeenschap. Het…

oktober 2015 AAN: THE LANCET, PSYCHOLOGICAL MEDICINE EN DE AUTEURS VAN DE PACE-TRIAL Gezien de zwakke en gebrekkige methodiek van de PACE-studie, die claimt dat CGT en GET geleid hebben tot het herstel van ME/CVS-patiënten, roepen wij, de ondergetekende patiënten, artsen, wetenschappers, ouders, kinderen, familie, vrienden, zorgverleners en #MEBondgenoten: de Lancet op om de claim terug te trekken die in het hoofdartikel van februari 2011 [1] werd gemaakt, dat er beweerd werd dat 30% van de patiënten, of überhaupt zelfs maar enige patiënten, hersteld…