Acties

#MEAction, 8 maart 2016 #MEAction heeft een petitie met 12.000 handtekeningen naar The Lancet verstuurd, waarin wordt opgeroepen tot het terugtrekken van de“misleidende” analyses en claims over de PACE-studie die werden gepubliceerd in een paper uit 2011 met betrekking tot de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie voor ME/CVS. Een kopie van de petitie, die geprint meer dan 400 pagina’s was, werden ook afgeleverd bij de Britse en Amerikaanse vestigingen van Psychological Medicine. Het tijdschrift publiceerde een paper over herstelpercentages van de studie…

Er is veel discussie over de terminologie en ziektedefinities van ME en CVS. Dit probleem is rechtstreeks van invloed op ons, dus vindt het team van Prof. Leonard Jason het belangrijk om informatie van patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers te verkrijgen. We hopen dat deze korte enquête enig licht zal werpen op hoe mensen zich voelen over deze cruciale kwesties waarmee onze gemeenschap geconfronteerd wordt. Prof. Jason is van plan om hun resultaten zo spoedig mogelijk bekend te maken bij de ruimere gemeenschap. Het…

oktober 2015 AAN: THE LANCET, PSYCHOLOGICAL MEDICINE EN DE AUTEURS VAN DE PACE-TRIAL Gezien de zwakke en gebrekkige methodiek van de PACE-studie, die claimt dat CGT en GET geleid hebben tot het herstel van ME/CVS-patiënten, roepen wij, de ondergetekende patiënten, artsen, wetenschappers, ouders, kinderen, familie, vrienden, zorgverleners en #MEBondgenoten: de Lancet op om de claim terug te trekken die in het hoofdartikel van februari 2011 [1] werd gemaakt, dat er beweerd werd dat 30% van de patiënten, of überhaupt zelfs maar enige patiënten, hersteld…

In het labo van Dr. Baraniuk is er een vierdejaarsstudent geneeskunde Christian Timbol aan het werk. Hij voert een onderzoek uit naar ME/CVS-patiënten hun ervaringen op de spoedafdeling. “Ik heb een enquête opgesteld met de bedoeling om ME/CVS-patiëntenervaringen op de afdeling spoedeisende hulp. Gelieve te overwegen om deel te nemen aan deze ANONIEME enquête. Alle antwoorden zijn informatief. Als je niet naar de spoed bent geweest voor ME/CVS-gerelateerde symptomen, deel dan de redenen mee in dit onderzoek.” U bent uitgenodigd om deel te nemen…

Microbe Discovery, MEAction , 27 augustus 2015 Een grotere, sterkere en nog robuustere studie naar microbiële diversiteit en immuniteit start aan het Columbia Center for Infection & Immunity (CII) ten behoeve van ME/CVS! Het grote nieuws is – heel recent ontving Columbia CII een NIH onderzoeksbeurs om de microbiële diversiteit en immuniteit te onderzoeken bij ME/CVS. Echter, het is niet allemaal geweldig nieuws voor Columbia’s grote microbioomstudie. Wat fantastisch is, is dat zij de studie hebben uitgebreid van 100 patiënten plus gematchte controles naar…

Amerikaans Congres: ME-patiënten van over heel de wereld dringen aan op gelijkheid van subsidies Teken hier de petitie! Aan het Amerikaans Congres Myalgische Encefalomyelitis (dat vaak CVS of ME/CVS wordt genoemd) is een ernstige neurologische ziekte die minstens een miljoen Amerikanen treft en zorgt dat de helft van hen gehandicapt en arbeidsongeschikt raakt. Veel patiënten hebben een grotere functionele beperking dan bij hartfalen, MS en het eindstadium van nierziekte. De jaarlijkse impact van ME op de Amerikaanse economie bedraagt naar schatting 24 miljard dollar…

Vanderbilt Universiteit en Dysautonomia International lanceren “Het grote POTS-onderzoek” om de impact van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom te bestuderen. Vanderbilt Universiteit en Dysautonomia International hebben samengewerkt om de grootste internationale studie over Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) te lanceren. POTS treft naar schatting 500.000 tot 3 miljoen Amerikanen en miljoenen wereldwijd, maar tot op heden werden er geen grote internationale studies uitgevoerd. Volgens de hoofdonderzoeker van de studie, Dr. Satish R. Raj, hoogleraar Geneeskunde aan het Centrum voor Autonome Disfunctie aan de Vanderbilt Universiteit, “is…

ProHealth.com, 10 juni 2015 De zinssnede “geen bekende oorzaak of behandeling” is bekend voor patiënten met ME/CVS of fibromyalgie. Geen van deze ziekten heeft een definitieve bekende oorzaak of heeft een geaccepteerde biomarker. Terwijl de oorzaak nog niet volledig uitgeklaard is, zijn triggers voor deze ziekte wel bekend. Patiënten melden vaak dat ze ziek geworden zijn na blootstelling aan pesticiden, lood, en andere toxinen. Verwondingen zoals auto-ongevallen en een operatie worden vaak in verband gebracht met het ontstaan van fibromyalgie. Voor patiënten met ME/CVS…

05/05/2015 om 23:05 door Elke Lamens Brecht -Dankzij het benefiet van de vzw Care for Us kunnen deze zomer dertig chronisch zieken met een kleine portemonnee gratis op gezondheidsreis. Op zondag 3 mei liep de zaal Eldorado toch aardig vol voor de Matinée Soignée die de vzw Care for Us rond de Sint-Jobse Sandra Galland. “Er werd 1800  euro opgehaald dankzij de ticketverkoop, drank, tombola, een marktje en de verkoop van de single Care for us.  Samen met andere fundraising events zoals  fotoshoots, workshops,…

Gisteren om 20:47 door Hedwig Neesen Diest – Op 12 mei is het de dag voor Fibromyalgie – CVS – ME. Wereldwijd wordt hier de aandacht op getrokken door monumenten en gebouwen ‘s nachts purper of blauw te verlichten.  Ook het stadsbestuur van Diest wilde graag meedoen aan de actie maar dat bleek technisch niet eenvoudig. De verlichting op het stadhuis is geen LED-verlichting. De kleur ervan is niet aanpasbaar. De dienst Patrimonium lijstte de mogelijkheden op maar de enige optie is om de waterverlichting…