Acties

Oproep om mee te doen met de campagne ‘stop de diagnose CVS’ Ooit stond je in dezelfde situatie! Je kreeg de diagnose CVS en je wist helemaal niet wat dat precies inhield. Je ging op zoek naar informatie en je kwam hierbij gaandeweg te weten dat je als CVS patiënt steeds opnieuw geconfronteerd wordt met ongeloof, onkunde & onwetendheid. Er werd je verteld dat er lichamelijk niks met jou aan de hand is en dat het allemaal best meevalt, vooral als je positief in…

Oproep Neem deel aan de enquête over de toegankelijkheid en kwaliteit van de gezondheidszorg voor patiënten met ME of CVS. Informatiefiche voor deelname aan het onderzoek Toegang en kwaliteit van de gezondheidszorg voor personen met myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom Hoofdonderzoeker: Madison Sunnquist, Ph.D. student, Center for Community Research Instituut: DePaul University, USA Studieadviseur van de faculteit: Leonard Jason, Ph.D. Onderzoeksteam: Laura Nicholson, B.A., Diana Ohanian, M.A. We voeren een studie uit omdat we proberen meer te weten te komen over de toegankelijkheid en…

Help het Canadese ME/FM Action Network misschien wel $ 100.000 te winnen voor ME-research. Nieuwe ronde, nieuwe kansen… Begin oktober j.l. maakten we bekend dat Stemt u ook? 100.000 dollar te winnen voor biomedisch onderzoek naar ME…

De European Federation for Neurological Associations (EFNA) lanceert een Europese enquête over de impact van het leven met een hersenaandoening. Het doel is om Uit te zoeken hoe neurologische ziekten een impact hebben thuis, op het werk/school en op het sociale leven van de getroffenen Een verband ontdekken tussen gerelateerde aandoeningen/syndromen vb. geestelijk welzijn, chronische pijn, blaas- en darmproblemen, seksuele disfunctie etc. Het beoordelen van de tevredenheid van de behandeling en het management. De gegevens die met hulp van de EFNA gegenereerd zijn om…

Multidisciplinaire samenwerking om een einde te maken aan ME/cvs De Open Medicine Foundation (OMF) is de stichting die het in 2009 door Dr. Andreas Kogelnik opgerichte Open Medicine Institute (OMI), beheert. Deze OMF lanceert samen met top experts onder leiding van de wereldberoemde geneticus Ronald W.Davis, PhD, een nieuw gedurfd samenwerkingsresearchproject. Einddoel: de ontrafeling van het mysterie rondom Myalgische Encefalomyelistis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). “Ik kan echt genieten van het werken aan problemen waarvan anderen denken dat ze niet op te lossen zijn, en heb tot…

Graag vragen wij een minuutje van uw tijd en roepen wij iedereen op om deel te nemen aan de ING Solidarity Award. De winnende organisatie kan tot 10.000€ in ontvangst nemen. Stemmen kan tot 30 november! Voor de doelgroep ME/CVS heeft de Belgische ME-vereniging vzw zich aangemeld als deelnemende organisatie in de hoop in aanmerking te komen voor de Award. De WUCB heeft in het kader van samenwerking besloten de kandidatuur van de ME vereniging te steunen in plaats van zelf ook deel te…

Karina Hansen 26 jaar Laten we dat met zijn allen ‘vieren’…. Op 7 november is Karina jarig. Ze is weg uit het Neurocenter in Hammel (DK) en zit nu in een tehuis voor mensen met hersenletsel! Geen mens weet waarom. Haar ouders mogen haar nog steeds niet opzoeken en worden geweerd van haar ‘casus’. En Karina heeft zelf nog steeds een voogd, die niet erg spraakzaam noch behulpzaam is. We hopen van harte dat ze geen schade heeft opgelopen door de in het Hammel…

Het National ME/FM Action Network in Canada doet mee met de Aviva-wedstrijd van 2014 om $100.000 te winnen voor biomedisch onderzoek. Of inschrijvingen winnen wordt bepaald door het DAGELIJKS stemmen en de inschrijvingen worden ook beoordeeld. Post daarom behalve dat je stemt ook onderaan een commentaar waarom het geld zo dringend nodig is, want dat kan helpen beslissen! Je kunt bijvoorbeeld schrijven: This amount is most essential for research into ME, as governments are barely funding any research while the disease can be deadly….

Het Vlaams Patiëntenplatform zetelt in het Observatorium voor de Chronische Ziekten. Een werkgroep van dit Observatorium is bezig met een grondige analyse van de maximumfactuur (MAF), de maatregel die ervoor zorgt dat iemand jaarlijks slechts een bepaald maximumbedrag moet uitgeven aan medische kosten. Om te onderzoeken welke kosten niet worden opgenomen in deze maximumfactuur (en dus volledig ten laste blijven van de patiënt) hebben we de hulp van onze verenigingen (voor ME: Wake Up Call Beweging en ME vereniging) nodig. Het Vlaams Patiëntenplatform organiseert…