Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

KarinaHansen

| 5035 x gelezen

Karina Hansen 26 jaar Laten we dat met zijn allen ‘vieren’…. Op 7 november is Karina jarig. Ze is weg uit het Neurocenter in Hammel (DK) en zit nu in een tehuis voor mensen met hersenletsel! Geen mens weet waarom. Haar ouders mogen haar nog steeds niet opzoeken en worden geweerd van haar ‘casus’. En Karina heeft zelf nog steeds een voogd, die niet erg spraakzaam noch behulpzaam is. We hopen van harte dat ze geen schade heeft opgelopen door de in het Hammel…
Logo_MEFMActionNetwork

| 3379 x gelezen

Het National ME/FM Action Network in Canada doet mee met de Aviva-wedstrijd van 2014 om $100.000 te winnen voor biomedisch onderzoek. Of inschrijvingen winnen wordt bepaald door het DAGELIJKS stemmen en de inschrijvingen worden ook beoordeeld. Post daarom behalve dat je stemt ook onderaan een commentaar waarom het geld zo dringend nodig is, want dat kan helpen beslissen! Je kunt bijvoorbeeld schrijven: This amount is most essential for research into ME, as governments are barely funding any research while the disease can be deadly….
Logo_VlaamsPatientenplatform

| 4209 x gelezen

Het Vlaams Patiëntenplatform zetelt in het Observatorium voor de Chronische Ziekten. Een werkgroep van dit Observatorium is bezig met een grondige analyse van de maximumfactuur (MAF), de maatregel die ervoor zorgt dat iemand jaarlijks slechts een bepaald maximumbedrag moet uitgeven aan medische kosten. Om te onderzoeken welke kosten niet worden opgenomen in deze maximumfactuur (en dus volledig ten laste blijven van de patiënt) hebben we de hulp van onze verenigingen (voor ME: Wake Up Call Beweging en ME vereniging) nodig. Het Vlaams Patiëntenplatform organiseert…

| 17984 x gelezen

Zoals velen weten is diëtiste Christine Tobback gespecialiseerd in voedselovergevoeligheden in relatie tot ME/cvs en fibromyalgie. Hieromtrent schreef ze al verschillende succesvolle boeken: Eet wat bij je past (Voedingsadvies bij vermoeidheid en pijn) Gezond of gezondigd? Eet wat bij je past (Het kookboek) In oktober geeft Christine een bijscholing hierrond aan collega’s en artsen. Momenteel doet het FODMAP dieet de ronde (eliminatie van fructose, lactose, tarwe en bepaalde vezels uit groenten en fruit) en zijn dokters ervan overtuigd dat dit de oplossing is voor…
DoneerProject

| Bron: ME-gids, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME

| 25741 x gelezen

Start in Nederland en België van fundraising voor het Microbioom-project van Dr. Ian Lipkin Zoals bekend, is Dr. Ian Lipkin ruim $ 1,2 miljoen (€ 900.000) aan het inzamelen voor een allesomvattend onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. Deze studie kan een doorbraak zijn in het vinden van triggers van ME/cvs en het aan de hand daarvan onderverdelen in subgroepen. Financiering door de Amerikaanse overheid is niet mogelijk gebleken.  Om de Lage Landen warm te maken voor dit onderzoeksproject hebben wij, de ME/cvs Vereniging…
survey

| 8384 x gelezen

Onderzoek naar sterfte bij ME en CVS: deelnemers gezocht Was u bekend met iemand die de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kreeg, en sindsdien gestorven is? Onderzoekers aan de DePaul Universiteit willen de problematiek onderzoeken die verband houdt met ME en CVS sterfte door dit rechtstreeks te horen van overlevende familieleden, vrienden, en/of zorgverleners van personen die ME of CVS hadden en inmiddels overleden zijn. Deelname aan deze studie is vrijwillig. We begrijpen dat dit een gevoelig onderwerp is en dat…
PaulRuven

| 9179 x gelezen

Project IK&ME. Meedoen als je kunt! Opgeven voor deelname rechtstreeks via info@talentunited.nl Paul Ruven, producent en regisseur, wil graag korte filmpjes van 3-5 minuten maken waarin hij twee, drie vragen aan ME-patiënten of de hen verzorgende geliefden stelt. Die filmpjes komen op een apart ME-platform, waartoe iedereen toegang heeft. Als je je opgeeft zodat hij opnames kan maken, krijg je van te voren een drietal vragen toegestuurd met hoe jij omgaat met je ME. Als hij langskomt om te filmen hoef je, met de woorden…
openbrief

| 5218 x gelezen

Op de facebookpagina van Justice for Karina Hansen (J4KH) verscheen volgende bericht: Vandaag luiden we het begin in van een nieuwe campagne om te zorgen dat Karina Hansen een second opinion krijgt van ME-deskundigen. Dr. Nigel Speight uit Engeland heeft vriendelijk toegestemd om Karina te willen gaan bezoeken. De ME Vereniging Denemarken heeft ermee ingestemd zijn reiskosten te betalen. Maar we moeten dat de door de staat benoemde voogd van Karina verzoeken. Karina’s ouders schreven hem een week geleden met het verzoek deze second…
StopIOMcontract

| 5100 x gelezen

Steun onze medische experts en de invoering van de Canadese Consensus Criteria. Blijf tekenen en verspreiden. Een maand of twee geleden is er een petitie gestart tegen het besluit van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) om het Institute of Medicine (IOM) een nieuwe definitie op te laten stellen van ME, ondanks dat dit instituut geen enkele ervaring heeft met de ziekte. Een goede en precieze definitie is immers allesbepalend. Het IOM heeft onlangs ook het Golfoorlogsyndroom opnieuw gedefinieerd, met zeer zware nadruk op…
openbrief

| 3771 x gelezen

Vandaag nog doen! Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn! Je kunt vandaag en morgen je stem nog laten horen. Ben je een ‘patients’ advocate’, mail dan uiterlijk 20 december naar advocates2sebelius@gmail.com met de volgende gegevens: Name Degree, school Former job (age or year disabled) Advocacy position (or “patient advocate”) Website of email-adres (niet verplicht) Geef dit ook aan anderen door! Omdat ME ernstige beperkingen heeft, wordt het woord ‘advocate’ (voorvechter) heel ruim genomen. Dat ben je al als je iemand informatie verstrekt hebt over…