Acties

De Wake-Up Call Beweging vzw die ijvert voor een beter ME & CVS beleid, is opgenomen als goed doel voor de Studio Brussel actie ‘Music for Life’. Een aantal van hun leden was zo dapper een geldinzamelingsactie te organiseren in het kader van Music for Life maar vanaf heden kan iedereen nu ook plaatjes aanvragen voor het goede doel! Dat kan via de volgende link: http://musicforlife.stubru.be/giften Wie de WUCB dus nog een mooi kerstcadeau wil bezorgen kan dat doen door zijn favoriete plaat aan…

Via de ME Vereniging België kregen wij een oproep doorgestuurd om studenten verpleegkunde te helpen met hun eindwerk die handelt over ME. Jolien en Elisa vragen hierbij jullie hulp middels een vragenlijst over ME. Deze lijst met 10 vragen willen ze verwerken in hun eindwerk. Willen jullie ook meehelpen alsjeblief? Vul dan deze vragenlijst in, en stuur deze terug naar heremansjolien@hotmail.com. Discretie verzekerd. Het eindwerk dient ingeleverd te worden 20 januari, maar geef hen ook de tijd om alles nog te verwerken! Veilig is…

Oproep aan jonge mantelzorgers (8-13jaar) die zorgen voor een ouder, broer of zus met ME. Na een succesvol eerste seizoen van Bikkels – de documentaireserie over jonge mantelzorgers die dit najaar op Villa Achterwerk werd uitgezonden – zijn wij op zoek naar kinderen die willen meewerken aan het tweede seizoen. Vanaf 1 maart worden er zeven nieuwe afleveringen uitgezonden, waarin het bijzondere leven van kinderen tussen de (ongeveer) 8 en 13 jaar die dagelijks voor iemand zorgen, geportretteerd wordt. We willen voelbaar maken hoe…

Demonstratie aankondiging Na twee jaar handtekeningen inzamelen wordt op dinsdag 29 oktober om 13.30 uur dan eindelijk het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan de Tweede Kamer aangeboden!!! Groep ME-Den Haag zal het burgerinitiatief overhandigen aan mevrouw H. Neppérus, voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en tevens voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS. Tegelijkertijd zal er van 13.00 tot 14.30 uur een demonstratie door ME-patiënten plaatsvinden op het Plein, ter hoogte van de ingang van de Tweede Kamer. Deze demonstratie wordt georganiseerd…

Een veertigtal CVS- en fibromyalgiepatiënten hebben vandaag met de Wake-Up Call Beweging geprotesteerd aan het RIZIV in Brussel. Ze willen verandering brengen in de vele schorsingen van arbeidsongeschiktheid bij patiënten die met ernstige gezondheidsproblemen kampen. Met een toneeltje speelden de actievoerders de medische keuringen na. Ze kaartten zo het strenge beleid aan tegen CVS- en fibromyalgielijders, van wie de arbeidsongeschiktheidstatus te vaak wordt geschorst. “De Geneeskundige Raad voor Invaliditeit (GRI) houdt onvoldoende rekening met het feit dat een groot deel van de patiënten ernstige…

Als patiëntenbelangenorganisatie wordt de Wake Up Call Beweging (WUCB) voortdurend geconfronteerd met de problemen die ME, CVS en fibromyalgiepatiënten ondervinden op vlak van arbeidsongeschiktheidserkenning. Vaak hebben deze patiënten een lijvig dossier waarin door meerdere specialisten wordt bevestigd dat zij werkonbekwaam zijn. Desalniettemin wordt tijdens arbeidsongeschiktheidscontroles frequent van deze medische bewijslast brandhout gemaakt en wordt de patiënt geridiculiseerd. Heel wat patiënten klagen over een totaal gebrek aan respect van de controle-instanties en een gebrek aan kennis over hun aandoening bij de controleartsen of aangestelde deskundigen….

Op datum van 12 september 2013 diende de Wake-Up Call Beweging vzw een onderzoeksvoorstel in bij het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg. In de loop van de maand november zal de WUCB bericht krijgen of hun aanvraag kans maakt deel uit te maken van het KCE jaarprogramma voor 2014. U kan de details van deze aanvraag hieronder lezen. 1. Onderzoeksonderwerp Titel van het voorgestelde onderzoeksonderwerp: Immuniteit en auto-immuniteit bij CVS – hoe objectiveren? 2. Probleemstelling Schets de context van dit onderzoeksvoorstel: Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is…

Het werd al langer aangekondigd: op donderdag 26 september gaat men actie voeren, en de Wake Up Call Beweging rekent voluit op jullie steun! Men heeft bewust gekozen om met de actie de inconsistente en onmenselijke controles van arbeidsongeschiktheid in de kijker te zetten. Hiermee biedt men geschorste patiënten en hun familieleden de kans om in groep voor hun rechten en belangen op te komen, dit samen met de WUCB. Men hoopt dan ook dat heel wat patiënten dit protest zullen ondersteunen door actief…

Phoenix Rising Forums, 2 augustus 2013  Mark Berry nodigt lezers uit om zich aan te sluiten bij 11 organisaties en 31 belangenbehartigers en de CDC aan te schrijven, om hen te vragen om geschikte medische testen in hun multi-site studie op te nemen. De historische benadering van de US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) voor de ME/CVS studie werd over het algemeen niet goed onthaald – en dat is een understatement. De mening van de meerderheid van de ME/CVS gemeenschap lijkt te…

Op woesdag 7 augustus 2013 kopten verschillende kranten (Gazet van Antwerpen, Het Belang van Limburg): “Kwart meer Belgen arbeidsongeschikt door psychische aandoening.” De verklaring voor deze sterke stijging van langdurig arbeidsongeschikten door psychische ziekte was volgens de communicatiecel van het RIZIV te verklaren “door het groeiend aantal Belgen met CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, een ziekte die in de categorie psychische aandoeningen wordt ingedeeld”. De subkop van de journalist liet niets aan de verbeelding over: “CVS in de lift”. Gevolg van deze stijging is dat…