Acties

Start in Nederland en België van fundraising voor het Microbioom-project van Dr. Ian Lipkin Zoals bekend, is Dr. Ian Lipkin ruim $ 1,2 miljoen (€ 900.000) aan het inzamelen voor een allesomvattend onderzoek naar het darmmicrobioom van ME/cvs-patiënten. Deze studie kan een doorbraak zijn in het vinden van triggers van ME/cvs en het aan de hand daarvan onderverdelen in subgroepen. Financiering door de Amerikaanse overheid is niet mogelijk gebleken.  Om de Lage Landen warm te maken voor dit onderzoeksproject hebben wij, de ME/cvs Vereniging…

Onderzoek naar sterfte bij ME en CVS: deelnemers gezocht Was u bekend met iemand die de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kreeg, en sindsdien gestorven is? Onderzoekers aan de DePaul Universiteit willen de problematiek onderzoeken die verband houdt met ME en CVS sterfte door dit rechtstreeks te horen van overlevende familieleden, vrienden, en/of zorgverleners van personen die ME of CVS hadden en inmiddels overleden zijn. Deelname aan deze studie is vrijwillig. We begrijpen dat dit een gevoelig onderwerp is en dat…

Project IK&ME. Meedoen als je kunt! Opgeven voor deelname rechtstreeks via info@talentunited.nl Paul Ruven, producent en regisseur, wil graag korte filmpjes van 3-5 minuten maken waarin hij twee, drie vragen aan ME-patiënten of de hen verzorgende geliefden stelt. Die filmpjes komen op een apart ME-platform, waartoe iedereen toegang heeft. Als je je opgeeft zodat hij opnames kan maken, krijg je van te voren een drietal vragen toegestuurd met hoe jij omgaat met je ME. Als hij langskomt om te filmen hoef je, met de woorden…

Op de facebookpagina van Justice for Karina Hansen (J4KH) verscheen volgende bericht: Vandaag luiden we het begin in van een nieuwe campagne om te zorgen dat Karina Hansen een second opinion krijgt van ME-deskundigen. Dr. Nigel Speight uit Engeland heeft vriendelijk toegestemd om Karina te willen gaan bezoeken. De ME Vereniging Denemarken heeft ermee ingestemd zijn reiskosten te betalen. Maar we moeten dat de door de staat benoemde voogd van Karina verzoeken. Karina’s ouders schreven hem een week geleden met het verzoek deze second…

Steun onze medische experts en de invoering van de Canadese Consensus Criteria. Blijf tekenen en verspreiden. Een maand of twee geleden is er een petitie gestart tegen het besluit van het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid (HHS) om het Institute of Medicine (IOM) een nieuwe definitie op te laten stellen van ME, ondanks dat dit instituut geen enkele ervaring heeft met de ziekte. Een goede en precieze definitie is immers allesbepalend. Het IOM heeft onlangs ook het Golfoorlogsyndroom opnieuw gedefinieerd, met zeer zware nadruk op…

Vandaag nog doen! Niet nóg een NICE- of CBO-richtlijn! Je kunt vandaag en morgen je stem nog laten horen. Ben je een ‘patients’ advocate’, mail dan uiterlijk 20 december naar advocates2sebelius@gmail.com met de volgende gegevens: Name Degree, school Former job (age or year disabled) Advocacy position (or “patient advocate”) Website of email-adres (niet verplicht) Geef dit ook aan anderen door! Omdat ME ernstige beperkingen heeft, wordt het woord ‘advocate’ (voorvechter) heel ruim genomen. Dat ben je al als je iemand informatie verstrekt hebt over…

De Wake-Up Call Beweging vzw die ijvert voor een beter ME & CVS beleid, is opgenomen als goed doel voor de Studio Brussel actie ‘Music for Life’. Een aantal van hun leden was zo dapper een geldinzamelingsactie te organiseren in het kader van Music for Life maar vanaf heden kan iedereen nu ook plaatjes aanvragen voor het goede doel! Dat kan via de volgende link: http://musicforlife.stubru.be/giften Wie de WUCB dus nog een mooi kerstcadeau wil bezorgen kan dat doen door zijn favoriete plaat aan…

Via de ME Vereniging België kregen wij een oproep doorgestuurd om studenten verpleegkunde te helpen met hun eindwerk die handelt over ME. Jolien en Elisa vragen hierbij jullie hulp middels een vragenlijst over ME. Deze lijst met 10 vragen willen ze verwerken in hun eindwerk. Willen jullie ook meehelpen alsjeblief? Vul dan deze vragenlijst in, en stuur deze terug naar heremansjolien@hotmail.com. Discretie verzekerd. Het eindwerk dient ingeleverd te worden 20 januari, maar geef hen ook de tijd om alles nog te verwerken! Veilig is…

Oproep aan jonge mantelzorgers (8-13jaar) die zorgen voor een ouder, broer of zus met ME. Na een succesvol eerste seizoen van Bikkels – de documentaireserie over jonge mantelzorgers die dit najaar op Villa Achterwerk werd uitgezonden – zijn wij op zoek naar kinderen die willen meewerken aan het tweede seizoen. Vanaf 1 maart worden er zeven nieuwe afleveringen uitgezonden, waarin het bijzondere leven van kinderen tussen de (ongeveer) 8 en 13 jaar die dagelijks voor iemand zorgen, geportretteerd wordt. We willen voelbaar maken hoe…

Demonstratie aankondiging Na twee jaar handtekeningen inzamelen wordt op dinsdag 29 oktober om 13.30 uur dan eindelijk het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan de Tweede Kamer aangeboden!!! Groep ME-Den Haag zal het burgerinitiatief overhandigen aan mevrouw H. Neppérus, voorzitter van de commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven en tevens voorzitter van de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS. Tegelijkertijd zal er van 13.00 tot 14.30 uur een demonstratie door ME-patiënten plaatsvinden op het Plein, ter hoogte van de ingang van de Tweede Kamer. Deze demonstratie wordt georganiseerd…