Acties

Zoals de meesten van ons bekend, is de 24-jarige ernstig zieke Deense ME-patiënte Karina Hansen onder dwang van huis gehaald op 12 februari j.l. Door vijf agenten, twee artsen, twee maatschappelijk werkers en een slotenmaker. Vervolgens is ze naar het Hammel Neurocenter vervoerd, waar ze nog steeds vastgehouden wordt. Haar ouders hebben haar tot nu toe niet mogen zien; haar zus, een verpleegkundige, éénmaal een paar minuten. Karina herkende haar zus niet eens meer, zo is zij volgens haar achteruit gegaan. Stuur een 12…

Maria Gjerpe, een Noorse ME-de-patiënte die tijdens haar ziekte als arts afstudeerde en zelf de positieve, maar tijdelijke effecten van Rituximab heeft ervaren, wil via crowdfunding voor 6 juni 2013 bij het publiek 1,2 miljoen dollar werven voor een grootschalige studie (140 patiënten) naar het effect van Rituximab in ME/CVS. Ondanks het excuus van de Noorse overheid aan ME/CVS-patiënten, draagt de Noorse overheid slechts $688.000 bij aan de benodigde $1,8 miljoen. Zieke arts probeert via crowdfunding een klinisch onderzoek naar ME te financieren, gedurende…

OPROEP: ALLEMAAL EVEN ACHTER HET TOETSENBORD KRUIPEN. De groep ME DenHaag heeft het volgende idee opgevat. In het kader van het afscheid van onze Koningin hebben wij een brief opgesteld die wij willen gaan aanbieden in combinatie met de DVD Voices from the Shadows en het boek Gebroken Leven. Een voorbeeld van de brief voeg ik hierbij maar jullie moeten dus allemaal ook een eigen stukje invullen. De vragen die je kunt beantwoorden, staan al aangegeven. Je kunt ook vragen of familie of vrienden…

De Nederlandse Groep MEDenHaag diende 40.000 handtekeningen te verzamelen voor de Erken ME petitie om een burgerinitiatief in Den Haag te kunnen aanbieden. Half april behaalden ze dit doel! De Belgische Wake Up Call Beweging lanceerde vorig jaar de petitie ‘erkenning en beter geneeskunde door onderzoek’ en behaalde begin maart het vooropgestelde benodigde 15.000 aantal handtekeningen! Groep MEDenHaag: 40.000! !! HOERA !! Wij kunnen jullie vol trots melden, dat met ieders hulp, we de 40.000 (geldige) handtekeningen voorbij zijn!!! Het wettelijk benodigde aantal handtekeningen…

Wereldbewustmakingsdag voor ME Editie 2013 (De actiedag in het kader van 12 mei gaat om praktische redenen dit jaar door op zaterdag 11 mei!) Op zaterdag 11 mei is het dan weer zover! De WUCB  zal voor de tweede maal in een aantal grootsteden de ME, CVS en fibromyalgie werelddag onder de aandacht brengen. De WUCB is erin geslaagd haar werkingsgebied te vergroten waardoor onze campagne dit jaar kan doorgaan in zes grootsteden met name Antwerpen, Gent, Leuven, Hasselt, Aalst en Brugge. In elke…

Invest in ME is genomineerd in een Britse liefdadigheidscompetitie en bevindt zich momenteel op de eerste positie! Help hen die eerste plaats te behouden om zo 2000£ te winnen. U kunt eenmalig stemmen tot uiterlijk 30 april 2013. U hebt wel een Facebook of Google Account nodig om te stemmen. Klik op de volgende link en volg de instructies: https://www.directdebit.co.uk/thebigbreak/100goodcauses/pages/causedetail.aspx?causeid=539  Klik op de ‘Vote’ (stem)-knop onderaan: Invest in ME is een onafhankelijk Britse belangenorganisatie die ijvert voor biomedisch onderzoek naar ME, en is lid…

Het eerste wat hierover te zeggen valt: u hebt geen Facebook nodig! Het tweede punt: u hoeft geen inwoner te zijn van Canada om te stemmen! Het derde ding…wel, tijd om u de details te geven… Nature’s bounty, een reeds lang bestaande producent van vitaminen en voedingssupplementen, voert momenteel een online stemwedstrijd voor Canadese belangenorganisaties. Het National ME/FM Action Network neemt hieraan deel. Het Action Network is waarschijnlijk internationaal het best bekend voor zijn toonaangevende rol in de ontwikkeling van de Canadese Consensus Criteria….

De vele aspecten van ME in beeld gebracht. Dit was een van de meest populaire afbeeldingen ter bewustmaking van ME in mei. ME Awarenss: Words and Pictures, een community facebookpagina over ME gaf de prent een make-over. Zij vragen dan ook om deze afbeelding te delen, op facebook te ‘liken’, reactie te geven, etc. Al deze dingen zullen helpen ter bevordering van de bewustwording rond ME. Dank u ♥ ME Awareness: Words and Pictures Slakkenhuisje is zo vrij geweest een Nederlandstalige versie van bovenstaande…

Persbericht Robert Miller, 30 januari 2013 Deze week staat de FDA op het punt om de toepassing van de ENIGE medicatie in klinische studies voor ME/CVS, nl. Ampligen, te verwerpen. Gisteren begon ik een hongerstaking in de hoop dat de FDA Ampligen zal accepteren, zodat alle ME/CVS-patiënten en hun artsen kunnen beslissen of het geneesmiddel werkt voor hen. De beslissing van de FDA valt op 2 februari 2013. Er zijn GEEN goedgekeurde geneesmiddelen voor ME/CVS en er zitten er ook geen in de pijplijn…

Voor de FDA hoorzitting op 20 december jl. waren 750 (!) persoonlijke getuigenissen gestuurd naar de FDA Adviescommissie, waarin gevraagd werd om goedkeuring van Ampligen. 30 Patienten, familieleden en artsen getuigden tijdens die hoorzitting. De uiteindelijke stemming was helaas te verdeeld, maar de 4e vraag kreeg een JA-stem, nl. dat Ampligens’ veiligheidsprofiel voldoet voor goedkeuring. Door de verdeelde andere stemronden is dit echter (waarschijnlijk) niet genoeg… Lees ook …