Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Ampligen-FDA-RTT

| Bron: Robert Miller

| 10181 x gelezen

Help mee ME op de kaart te zetten als medische ziekte door de FDA-goedkeuring van Ampligen te steunen, dit is onze kans! Vanmorgen kreeg ik een e-mail van Robert Miller, wiens vrouw Courtney in 2011 aan President Obama vroeg iets te doen voor ME/CVS-patienten, ook wel bekend als De Belofte van Obama. Robert mailde al zijn contacten met een oproep vanwege de op handen zijnde FDA-goedkeuring mbt Ampligen, tot op heden het enige geneesmiddel dat er is voor de behandeling van ME. De FDA-goedkeuring…

| 8703 x gelezen

Zoals de meesten van u bekend, is een onafhankelijke patiëntengroep van 10 ME-patiënten laat in de herfst van 2011 een actie begonnen om 40.000 handtekeningen te verzamelen. Met als doel deze aan te bieden aan het parlement. Met dit aantal kan een zogenaamd burgerinitiatief gestart worden, waardoor dit onderwerp in de tweede kamer aan de orde gesteld wordt. Werden er aanvankelijk alleen handtekeningen online ingezameld, begin dit jaar is er ook een start gemaakt met het verzamelen van handtekeningen via lijsten. Er zijn al…
ErkenME

| 5144 x gelezen

Om promotiemateriaal voor de petitie http://deziekteME.petities.nl/  te kunnen bekostigen, verkoopt de actiegroep ME-DenHaag nu “Erken ME” postzegels, kalenders en sleutelhangers. Daarnaast zijn er nu ook gastendoekjes, armbanden en kaarten beschikbaar.   Postzegels en ansichtkaarten Kijk voor de postzegels en ansichtkaarten op: http://www.deziekteme.nl/te-koop/kaarten-en-postzegels/   Postzegels (rechter plaatje): € 0,70 per stuk en € 7,00 per velletje van 10 stuks Ansichtkaarten (linker plaatje; achterkant standaard zoals bij ansichtkaarten): € 0,40 per stuk. Prijzen exclusief verzendkosten. Kalenders De kosten voor een kalender zijn 5,00 euro per stuk. Verzendkosten zijn 2,50…
stonebird

| 7001 x gelezen

The Great American ME Scandal http://www.stonebird.co.uk/obama/index.htm Enkele voor u sprekende citaten in een mooi design gegoten. Met dank aan Dr. Speedy…
PetitieWUCB2

| 5134 x gelezen

Op dit ogenblik hebben de leden van de WUCB reeds meer dan 10.000 handtekeningen verzameld voor hun petitie ‘erkenning en betere geneeskunde door onderzoek’. Zij zijn jullie hiervoor enorm dankbaar. Het streefdoel is een totaal van 15.000 handtekeningen te verzamelen die zullen worden ingediend bij de Belgische kamer van volksvertegenwoordigers. Erkenning van ME/CVS en fibromyalgie als chronische ziekte, een beter gezondheidsbeleid en meer fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten zijn de uiteindelijke betrachtingen die ze met deze petitie willen bereiken. Bij deze doet de WUCB…

| 4781 x gelezen

LAATSTE DAG! Gezocht: Handtekeningenverzamelaars voor tijdens de Nijmeegse Vierdaagse: Vrijdag 20 juli, vanaf 14u (tot begin van de avond), Via gladiola T-shirts, klemborden, handtekeningenformulieren en pennen worden aangeleverd. De voorzitter van de ME/cvs Vereniging, Rob Wijbenga heeft zich al aangemeld en net heeft Groep ME-DenHaag nog 3 aanmeldingen ontvangen. Maar hoe meer mensen hoe beter! Wie komt vrijdag 20 juli ook een uurtje helpen? Meer info en aanmelden kan via: medenhaag@gmail.com  Vandaag is laatste aanmeldkans! Stand van zaken op 10 juli: Totaal aantal handtekeningen…
VlamingenTriatlon

| 6424 x gelezen

De deelnemers werden ontvangen door de Noorse ambassadeur. Nvdr: bemerk de affiche van de WUCB 12 mei actiedag! Vijf Vlamingen in extreemste triatlon ter wereld woensdag 13 juni 2012, 19u10 | Auteur: Bart Biesemans BRUSSEL – Op 4 augustus doen vijf Vlamingen mee aan de Norseman, de extreemste triatlon ter wereld. De Noorse ambassade ontving hen vandaag in Brussel. Als er één uitdaging bestaat in de triatlonwereld, dan is het wel om eens meegedaan te hebben aan de Norseman in Noorwegen. Want de Iron…

| 20908 x gelezen

De groep ME DenHaag werkt, voor zover de gezondheid het toelaat, nog steeds op volle toeren om het beoogde aantal van 40.000 handtekeningen te verzamelen om een burgerinitiatief te starten om ME als biomedische ziekte erkend te krijgen. Het aantal van 20.000 komt inmiddels in zicht en we zijn nog steeds vastbesloten ons einddoel te halen. Inmiddels hebben we wel gemerkt dat we er niet onderuit komen hiervoor zelf af en toe kosten te maken. Zo hebben we een aantal maal kleine prijsjes beschikbaar…

| 9189 x gelezen

4-06-2012. De WUCB lanceert een 2de mailcampagne voor meer inspraak van de patiënten in het CVS beleid. De mailcampagne die de WUCB lanceerde op 19 maart en die gericht was aan het adres van Minister Onkelinx maakt het thema ‘financiering CVS centra’ een hot item in de commissie volksgezondheid. Niet minder dan 8 volksvertegenwoordigers van zowel Vlaamse als Franstalige zijde die door de WUCB op de hoogte waren gebracht van de mailcampagne, confronteerden de Minister met hun vragen hieromtrent. De inspanningen van de WUCB maakte de commissieleden wel…
Lintje

| 11316 x gelezen

Wereld-ME dag Event 2012 12 mei 2012, Wereld-ME dag 2012  – wat wás het een dag… Dank zij een groots opgezet initiatief van Sonja Silva troffen zaterdagmiddag 12 mei  om 1 uur zo’n 150 ME-patiënten, familie en vrienden elkaar in Hoofddorp, waar zij een zinderend programma van bijna 4 uur lang in elkaar had gezet, met hulp van vele, vele anderen. Om één uur opende Jorgen Raymann het gebeuren op zijn typische Raymann-manier, waarmee hij iedereen gelijk aan het lachen kreeg. Theo Wijlhuizen gaf…