Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Tssdromenenleven

| 7811 x gelezen

Op 12 mei 2012 – Wereld ME-dag – voerde de Wake Up Call Beweging campagne in vijf Vlaamse steden om ME, CVS en fibromyalgie onder de aandacht te brengen. Er werden infostanden opgezet op strategische plaatsen. Tegelijk probeerde men handtekeningen in te zamelen voor de petitie voor erkenning en betere geneeskunde door onderzoek, deed men een stickerverkoop en deelde men informatiebrochures uit. Eén van onze enthousiaste forumleden, Sowfia, die zich die dag ten dienste gesteld heeft, beschrijft haar impressie van deze dag op haar…
wucbvzwlogo

| 11354 x gelezen

Omdat de WUCB zich heeft voorgenomen de politiek ertoe te bewegen om de juiste beslissingen te nemen inzake het uitwerken van een nieuw beleidsplan voor de ziekten ME/CVS en fibromyalgie zijn zij een handgeschreven petitie gestart voor erkenning van ME/CVS en fibromyalgie als chronische ziekte, voor een beter gezondheidsbeleid en voor meer fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten. Hun doelstelling is om minstens 15000 handtekeningen te verzamelen zodoende de druk bij de federale regering op te drijven en hun eisen kracht bij te zetten. Zij hopen te mogen…

| 6873 x gelezen

Kurt Berckmans in extreme triatlon voor goed doel “Ik vrees dat er wat teveel Tom Waes in mij zit” Het Nieuwsblad, vrijdag 13 april 2012. Isabel Van Tendeloo ROTSELAAR – De meest extreme triatlon door koud water, met duizenden meters hoogteverschil, misschien wat sneeuw en als enige beloning… een T-shirt? Kurt Berckmans(40) uit Rotselaar en vier andere Vlamingen gaan de uitdaging begin augustus aan. Toen Berckmans vorig jaar besliste om deel te nemen aan zijn eerste Iron Man, had hij al vijftien jaar op…
logo3w

| 5325 x gelezen

Een Google Doodle is een aangepast logo dat af en toe gebruikt wordt door de internetzoekmachine Google tijdens internationale feestdagen en speciale evenementen. Er is momenteel een petitie gaande om zoveel mogelijk handtekeningen in te zamelen opdat er een Google Doodle aangemaakt zou worden voor 12 mei Wereld ME-dag. 12 mei is de geboortedag van Rode Kruis verpleegster Florence Nightingale die aan ME leed, vandaar dat 12 mei ook Dag van de Verpleging is. Wilt u ook een Google Doodle voor 12 mei Wereld…
ErkenMEKoninginnedag

| 8141 x gelezen

30 april is het Koninginnedag: het evenement dat in elk(e) stad/dorp plaatsvindt, het evenement dicht bij huis! Koninginnedag is dan ook de ideale dag om voor een ieder in zijn eigen woonplaats handtekeningen voor de petitie op te halen! Wij roepen iedereen op om een paar handtekeningenformulieren uit te printen, een paar pennen te pakken (en een klembord oid) en deze mee te nemen als je jouw dorp of stad in gaat om feest te vieren (denk aan: rommelmarkten, lokale muziekevenementen, terrasjes etc). Help…
12meiMEBenefietSonjaSilva2012small

| 14171 x gelezen

Op 12 mei 2012 komen ME patiënten en sympathisanten bij elkaar in Hoofddorp om Wereld ME dag te vieren. Fantastisch om te zien hoeveel enthousiaste reacties ik gekregen heb sinds ik vorige maand een berichtje op Facebook postte dat ik zo graag iets wil doen voor ME. Binnen een half uur had ik allerlei sponsors aan de lijn die me wilde helpen deze droom uit te laten komen. In het waanzinnig mooie Claus Event Centre in Hoofddorp zullen we samen komen om te genieten van lekkere hapjes en…
Sticker_WUCB12mei_780px

| 4974 x gelezen

Zoals jullie al weten, organiseert de Wake Up Call Beweging op 12 mei Wereld ME-dag in alle provincies een bewustmakingscampagne. Daarom wordt er onder andere een stickerverkoop gedaan om deze werelddag meer bekendheid te geven en om de campagne mee te helpen financieren. De 12 mei WUCB steunstickers kosten 5 euro ’t stuk, het zijn stickers van groot formaat (30cm op 10cm) zodat ze goed opvallen en de actie mooi in de kijker zetten. Iedereen die stickers wenst aan te kopen kan dit vanaf…

| 29760 x gelezen

A.s. zaterdag 14 april en zondag 15 april zullen er 8 vrijwilligers aanwezig zijn bij de Amstel Gold Race om handtekeningen op te halen. Verspreid dit bericht vooral overal (op FB, twitter etc) zodat het onder het publiek bekend is dat dit gaat gebeuren. De vrijwilligers zullen te herkennen zijn aan de inmiddels bekende shirts! Nieuwe doelstelling petitie Na overleg is besloten om de petitie door te laten lopen totdat wij de 40.000 handtekeningen binnen hebben. Dit is immers het minimum bij een burgerinitatief…

| 5757 x gelezen

Het is uw laatste kans om uw stem te laten horen over de multidisciplinaire richtlijn CVS.  Zoals u wellicht weet wordt er momenteel in Nederland gewerkt aan een multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS, ook wel kortweg “richtlijn CVS” genoemd. Het concept van deze richtlijn is onlangs openbaar gemaakt (zie: http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf ). Na jaren van overleg, het afbreken van overleg, het uit overleggen stappen van partijen, het weer opstarten van overleg, en het stagneren van overleg, is…
Lintje

| Bron: Sonja Silva

| 16102 x gelezen

Lieve patiënten, Het lijkt echt te gaan gebeuren! Op 12 mei organiseer ik een benefietconcert voor Awareness voor ME. In principe is alles rond! Ik heb sponsors gevonden voor catering, licht en geluid. Het evenement zal plaatsvinden te Hoofddorp overdag. Ik wil zoveel mogelijk ME patiënten uitnodigen om te komen. Verder is iedereen die een hart heeft voor ME van harte welkom! Het benefiet wordt geopend door Jorgen Raymann. Er is die dag aandacht voor de petitie, internist Dr. Theo Wijlhuizen komt spreken en…