Acties

Ook zo genoeg van het psycho(a)sociale beleid als het over ME gaat, het onbegrip/onwetendheid van artsen, specialisten, keuringsartsen en omgeving? Je hebt vast de petitie voor de erkenning van ME als biomedische ziekte al eens voorbij zien komen en als het goed is (hopelijk) al getekend. Zo niet, wil je dat hier alsnog doen? Dit kan ook anoniem als je dat prettiger vindt. Mede dankzij een klein groepje die erg hun best doen de petitie onder de aandacht te brengen, is de stand nu…

Peter Henderix, donderdag 24 november 2011 ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom zit niet tussen de oren’ HASSELT – Een groep misnoegde patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom heeft dinsdagavond actie gevoerd aan het hoofdkantoor van de Christelijke Mutualiteit. Ze willen dat de overheid CVS erkent als fysische ziekte. Tijdens een lezing (nvdr van psy. B.VH) over het chronisch vermoeidheidssyndroom in het hoofdkantoor van de CM  aan de Prins-Bisschopssingel hebben zo’n twintig misnoegde CVS/ME-patiënten via pamfletten en flyers hun ongenoegen geuit. Ze uiten kritiek op de huidige richtlijnen van…

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen. ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/    PETITIE Wij…

ME-gids.net heeft u enkele maanden lang via de homepage erop attent gemaakt om via het Vivint Gives Back Project het Whittemore Peterson Institute for Neuro Immune Diseases te steunen, dit door elke dag uw (gratis) stem via Facebook uit te brengen. Dit heeft zijn vruchten afgeworpen, want het WPI is regionale overwinnaar met meer dan 70.000 stemmen en ontvangt hiervoor een cheque ter waarde van 100.000$. Daarom : bedankt aan alle stemmers! Ter gelegenheid van deze overwinning heeft het WPI een twee minuten durend…

Patiënten hebben een onderbouwde, open brief opgesteld waarin hun bezorgdheid geuit wordt aan het vooraanstaande wetenschappelijk tijdschrift Science die vorige week aan de auteurs van de originele XMRV/ME/CVS-studie gevraagd heeft om deze vrijwillig terug te trekken. Het betreft de studie ‘Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome.’ van Lombardi et al, dat in oktober 2009 werd gepubliceerd. Science publiceerde hierover een Editorial Expression of Concern, naar aanleiding van twee nieuw verschenen publicaties die de bevindingen van de oorspronkelijke paper zouden…

FOTOPROJECT  – Doorbreek het isolement van de onzichtbare ziekte Iedereen in ons straatbeeld kan aan fibromyalgie lijden. De tragiek is echter dat je niet aan de mensen kan zien dat zij ziek zijn. Het is dan ook moeilijk om hun lijden in te schatten, met alle gevolgen van dien. Om deze reden wil ik met een aantal portretten de tragiek van dit verhaal blootleggen. Met deze portretten, waarover een geluidsband staat met getuigenissen van patiënten  zou ik toch al een beetje van het onbegrip…