Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

| 5857 x gelezen

Het is uw laatste kans om uw stem te laten horen over de multidisciplinaire richtlijn CVS.  Zoals u wellicht weet wordt er momenteel in Nederland gewerkt aan een multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS, ook wel kortweg “richtlijn CVS” genoemd. Het concept van deze richtlijn is onlangs openbaar gemaakt (zie: http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf ). Na jaren van overleg, het afbreken van overleg, het uit overleggen stappen van partijen, het weer opstarten van overleg, en het stagneren van overleg, is…
Lintje

| Bron: Sonja Silva

| 16176 x gelezen

Lieve patiënten, Het lijkt echt te gaan gebeuren! Op 12 mei organiseer ik een benefietconcert voor Awareness voor ME. In principe is alles rond! Ik heb sponsors gevonden voor catering, licht en geluid. Het evenement zal plaatsvinden te Hoofddorp overdag. Ik wil zoveel mogelijk ME patiënten uitnodigen om te komen. Verder is iedereen die een hart heeft voor ME van harte welkom! Het benefiet wordt geopend door Jorgen Raymann. Er is die dag aandacht voor de petitie, internist Dr. Theo Wijlhuizen komt spreken en…
Sticker_WUCB12mei_780px

| 18024 x gelezen

Beste leden activisten, Op 12 mei 2012 is het weer zover!  De WUCB zal in een aantal grootsteden de ME, CVS- en fibromyalgie werelddag onder de aandacht brengen en dit op strategische plaatsen om een zo groot mogelijk aantal mensen te bereiken. Het is dankzij de hulp van vele gezonde vrijwilligers dat wij deze grootschalige 12 mei-actie kunnen realiseren. De 12 mei- campagne is  voor onze vrijwilligers meteen ook het startschot om in actie te treden na een lange periode van geduldig wachten.  Voor de…

| 20348 x gelezen

Enkele dagen geleden kon de WUCB nog het nieuws melden dat de CVS centra zouden gesloten worden. Vandaag staan de deuren er weer wijd open. Minister Onkelinx achtte het nodig de beslissing van het RIZIV naast zich neer te leggen en haar veto te stellen tegen de sluiting van de centra. Deze beslissing gaat regelrecht in tegen de algemene consensus die over de stopzetting was bereikt binnen het voltallige verzekeringscomité van het RIZIV. De onafhankelijke ziekenfondsen zijn evenmin voorstander van een verdere financiering van…
having_me_d93d10d38972a4dd45ad12f47d5df3_116

| 24582 x gelezen

Wat denken je vrienden of je familie dat je doet? Wat denkt je baas dat je doet? Wat denkt de maatschappij dat je doet? Wat doe je nu eigenlijk? Het antwoord op deze vragen wordt visueel beantwoord met een poster. Dit populaire concept bracht forumlid Sesaffie op het idee om op gelijkaardige manier ME onder de aandacht te brengen, wat de fraaie poster ‘Having ME’ opleverde. Deel hem met je vrienden en help mee aan de sensibilisering! Having ME What society thinks I do……
Logo_VIB

| 36543 x gelezen

Bio-informaticus Jeroen Raes (Vrije Universiteit Brussel) onderzoekt het verband tussen de darmflora en onze gezondheid. Wanneer de natuurlijke microbiële flora wordt verstoord, kan dat leiden tot infecties, auto-immuunziekten en kanker. Om de oorzaken daarvan te ontrafelen, maken Jeroen Raes en zijn team gebruik van nieuwe methodes, gebaseerd op grootschalige sequencing-projecten en krachtige rekenmethodes. Zijn onderzoek kan leiden tot een verbeterd inzicht in darmziektes en mogelijk tot nieuwe behandelingen. Cruciale rol van darmflora In onze darmen leven naar schatting 100.000 miljard individuele bacteriën. Zij vormen…

| 5611 x gelezen

Groep ME-DenHaag, die als doelstelling heeft om ME onder de aandacht te krijgen middels een handtekeningenactie om zodoende ME erkend te krijgen als neuro-immuunziekte, heeft het weekend van 3 & 4 maart 2012 uitgeroepen tot actieweekend! Wij vragen JULLIE om in actie te komen om dit weekend zoveel mogelijk handtekeningen op te halen! Hoe? Zet zelf een kleine actie op! Neem de handtekeningenlijst mee naar familie-vriendenbijeenkomsten, feestjes/partijen, reünies, kerken, sportclubs, hobbyclubs, de kroeg etc. Ga met een handtekeningenlijst de deuren bij jou in de…
ErkenME

| 33445 x gelezen

Ook zo genoeg van het psycho(a)sociale beleid als het over ME gaat, het onbegrip/onwetendheid van artsen, specialisten, keuringsartsen en omgeving? Je hebt vast de petitie voor de erkenning van ME als biomedische ziekte al eens voorbij zien komen en als het goed is (hopelijk) al getekend. Zo niet, wil je dat hier alsnog doen? Dit kan ook anoniem als je dat prettiger vindt. Mede dankzij een klein groepje die erg hun best doen de petitie onder de aandacht te brengen, is de stand nu…
CVSactieCM

| 6469 x gelezen

Peter Henderix, donderdag 24 november 2011 ‘Chronisch vermoeidheidssyndroom zit niet tussen de oren’ HASSELT – Een groep misnoegde patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom heeft dinsdagavond actie gevoerd aan het hoofdkantoor van de Christelijke Mutualiteit. Ze willen dat de overheid CVS erkent als fysische ziekte. Tijdens een lezing (nvdr van psy. B.VH) over het chronisch vermoeidheidssyndroom in het hoofdkantoor van de CM  aan de Prins-Bisschopssingel hebben zo’n twintig misnoegde CVS/ME-patiënten via pamfletten en flyers hun ongenoegen geuit. Ze uiten kritiek op de huidige richtlijnen van…
Logo-MedicalFacts

| 11519 x gelezen

Wij vragen U dit belangrijke initiatief te steunen en het bericht zo mogelijk naar al Uw ME sympathisanten/ patiënten/familie/kennissen kring door te sturen. We zouden graag 40.000 handtekeningen willen halen. ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: MEDenHaag@gmail.com Zie meer op http://deziekteME.petities.nl/    PETITIE Wij…