Acties

Patiënten hebben een onderbouwde, open brief opgesteld waarin hun bezorgdheid geuit wordt aan het vooraanstaande wetenschappelijk tijdschrift Science die vorige week aan de auteurs van de originele XMRV/ME/CVS-studie gevraagd heeft om deze vrijwillig terug te trekken. Het betreft de studie ‘Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome.’ van Lombardi et al, dat in oktober 2009 werd gepubliceerd. Science publiceerde hierover een Editorial Expression of Concern, naar aanleiding van twee nieuw verschenen publicaties die de bevindingen van de oorspronkelijke paper zouden…

FOTOPROJECT  – Doorbreek het isolement van de onzichtbare ziekte Iedereen in ons straatbeeld kan aan fibromyalgie lijden. De tragiek is echter dat je niet aan de mensen kan zien dat zij ziek zijn. Het is dan ook moeilijk om hun lijden in te schatten, met alle gevolgen van dien. Om deze reden wil ik met een aantal portretten de tragiek van dit verhaal blootleggen. Met deze portretten, waarover een geluidsband staat met getuigenissen van patiënten  zou ik toch al een beetje van het onbegrip…

De belofte van President Obama m.b.t. ME/CVS – HELP MEE DIE BELOFTE TE VERANDEREN IN BELANGRIJKE VERANDERING Belangrijke politici in Nederland en België houden zich het liefst weinig geïnteresseerd ten opzichte van ME/CVS. Zo niet President Obama, hij heeft onlangs beloofd, op camera, om te kijken naar wat er gedaan wordt aan onderzoek en of daar iets aan kan of moet worden verbeterd. Wat dit gaat opleveren is nog zeer de vraag, maar dat een Amerikaanse President zich heeft uitgesproken over dit omstreden onderwerp is…

Deze tutorial zal uitleggen hoe jij er met een paar kliks mee kunt voor zorgen dat de 2 grootste ME/CFS en fibro organisaties die onderzoek naar de biologische oorzaak van de respectievelijke aandoeningen doen, te ondersteunen. De organisaties zijn het Whittemore Peterson Instute (WPI). In totaal kunnen ze samen maximum 1miljoen dollar winnen via de Chase community giving wedstrijd via Facebook, die gesponsord wordt door één van de grootste banken ter wereld. Hier volgen de stap voor stap instructies: Login via je facebook account…

De organisatoren van de nationale me/cvs protestactiedag van 14 maart die zich hebben verenigd onder de wake-up call beweging lanceren een briefcampagne naar aanleiding van 12 mei, de internationale ME dag.   De organisatoren vragen om aan deze actie zoveel als mogelijk bekendheid te geven om de kans op een succes te vergroten, patiënten in de strijd voor patiënten is immers het motto van de wake-up call beweging. Op 12 mei is het internationale ME/cvs en fibromyalgie awareness day! Ondanks de inspanningen die er…

Op maandag 14 maart 2011 vond de nationale ME/CVS protestactiedag plaats te Brussel. Tijdens deze actie verzamelden een 300-tal ME/CVS & -fibromyalgiepatiënten voor het kabinet van de Minister van Volksgezondheid, Mevr.Laurette Onkelinx. Eerder op die dag waren 5 bussen vanuit verschillende provincies vertrokken om de actievoerders naar de hoofdstad te brengen waar zij, alvorens massaal naar het kabinet van de Minister te trekken, eerst een symbolische stop hadden voorzien om steun te betuigen aan Dr. Coucke die voor de Nationale raad van de Orde…

De blog van Dr. Jamie Deckoff-Jones (ME/CVS-patiënt, arts, en onlangs aangesteld als klinisch directeur van het Whittemore Peterson Institute) wordt de laatste tijd meer en meer gelezen en momenteel worden er gemiddeld 1000 pagina’s per dag bekeken. Geen groot aantal in internet termen, maar nog steeds een heleboel mensen. Kundige mensen, omdat het niet zo eenvoudig te lezen is. Dr. Snyderman en Dr. Jamie Deckoff-Jones hebben besproken hoe ze haar blog konden gebruiken als onderzoeksinstrument. Peilingen met zelfselectie hebben geen statistische waarde maar kan…

(Belga) Zowat tweehonderd patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben maandagnamiddag een protestactie gehouden aan het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) in Brussel. Voordien was symbolisch halt gehouden aan de Orde van Geneesheren. Daar boog de Nationale Raad zich over de zaak van dr. Francis Coucke. Met vijf bussen uit Limburg, Antwerpen, Oost- en West-Vlaanderen zakten de (ex-)patiënten af naar Brussel voor de eerste van een reeks “wake up calls” naar de minister, de partijen en de beleidsmakers. “De…