Acties

De belofte van President Obama m.b.t. ME/CVS – HELP MEE DIE BELOFTE TE VERANDEREN IN BELANGRIJKE VERANDERING Belangrijke politici in Nederland en België houden zich het liefst weinig geïnteresseerd ten opzichte van ME/CVS. Zo niet President Obama, hij heeft onlangs beloofd, op camera, om te kijken naar wat er gedaan wordt aan onderzoek en of daar iets aan kan of moet worden verbeterd. Wat dit gaat opleveren is nog zeer de vraag, maar dat een Amerikaanse President zich heeft uitgesproken over dit omstreden onderwerp is…

Deze tutorial zal uitleggen hoe jij er met een paar kliks mee kunt voor zorgen dat de 2 grootste ME/CFS en fibro organisaties die onderzoek naar de biologische oorzaak van de respectievelijke aandoeningen doen, te ondersteunen. De organisaties zijn het Whittemore Peterson Instute (WPI). In totaal kunnen ze samen maximum 1miljoen dollar winnen via de Chase community giving wedstrijd via Facebook, die gesponsord wordt door één van de grootste banken ter wereld. Hier volgen de stap voor stap instructies: Login via je facebook account…

De organisatoren van de nationale me/cvs protestactiedag van 14 maart die zich hebben verenigd onder de wake-up call beweging lanceren een briefcampagne naar aanleiding van 12 mei, de internationale ME dag.   De organisatoren vragen om aan deze actie zoveel als mogelijk bekendheid te geven om de kans op een succes te vergroten, patiënten in de strijd voor patiënten is immers het motto van de wake-up call beweging. Op 12 mei is het internationale ME/cvs en fibromyalgie awareness day! Ondanks de inspanningen die er…

Op maandag 14 maart 2011 vond de nationale ME/CVS protestactiedag plaats te Brussel. Tijdens deze actie verzamelden een 300-tal ME/CVS & -fibromyalgiepatiënten voor het kabinet van de Minister van Volksgezondheid, Mevr.Laurette Onkelinx. Eerder op die dag waren 5 bussen vanuit verschillende provincies vertrokken om de actievoerders naar de hoofdstad te brengen waar zij, alvorens massaal naar het kabinet van de Minister te trekken, eerst een symbolische stop hadden voorzien om steun te betuigen aan Dr. Coucke die voor de Nationale raad van de Orde…

De blog van Dr. Jamie Deckoff-Jones (ME/CVS-patiënt, arts, en onlangs aangesteld als klinisch directeur van het Whittemore Peterson Institute) wordt de laatste tijd meer en meer gelezen en momenteel worden er gemiddeld 1000 pagina’s per dag bekeken. Geen groot aantal in internet termen, maar nog steeds een heleboel mensen. Kundige mensen, omdat het niet zo eenvoudig te lezen is. Dr. Snyderman en Dr. Jamie Deckoff-Jones hebben besproken hoe ze haar blog konden gebruiken als onderzoeksinstrument. Peilingen met zelfselectie hebben geen statistische waarde maar kan…

(Belga) Zowat tweehonderd patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben maandagnamiddag een protestactie gehouden aan het kabinet van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) in Brussel. Voordien was symbolisch halt gehouden aan de Orde van Geneesheren. Daar boog de Nationale Raad zich over de zaak van dr. Francis Coucke. Met vijf bussen uit Limburg, Antwerpen, Oost- en West-Vlaanderen zakten de (ex-)patiënten af naar Brussel voor de eerste van een reeks “wake up calls” naar de minister, de partijen en de beleidsmakers. “De…

Machtsmisbruik NKCV schadelijk voor patiënten Geachte Zembla-redactie, Er bestaat veel controverse over de ziekte ME/CVS. Volgens de een is er een lichamelijke oorzaak en volgens de ander zit de oorzaak ‘tussen de oren’. In de media verschijnen met enige regelmaat artikelen over dit onderwerp die helaas meer dan eens getuigen van oppervlakkige en soms ronduit slechte journalistiek. Het is hoog tijd dat er een aantal zaken goed onderzocht en aan de kaak gesteld worden. Daarom richt ik mij tot uw programma omdat dit mijns…

Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken!  Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx. De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe! Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres. cvsmanifestatie@yahoo.com We verzamelen getuigenissen van patiënten die maar al te goed weten wat het is…

Het plan om steun te betuigen aan dr. Coucke, die verantwoording moet afleggen bij de Orde der Geneesheren, is uitgegroeid tot een initiatief om te protesteren tegen het ME/CVS-beleid in België. Vanuit diverse locaties in Vlaanderen vertrekken bussen naar Brussel, waar een delegatie een bezoek zal brengen aan de Minister van Volksgezondheid, mevr. Onkelinx. Deze actie is een initiatief van patiënten voor patiënten. Alle info op Oproep in het belang van alle Belgische patiënten die lijden aan ME/CVS en fibromyalgie! Omdat het overheidsbeleid inzake…

Mirande de Rijke heeft afgelopen herfst een treffend en ontluisterend boek uitgebracht over haar ervaring met ME/CVS waarin pijnlijk duidelijk wordt hoe het gesteld is met de Nederlandse gezondheidszorg, “Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke”. Het is al door diverse patiënten besteld en met interesse en vooral veel herkenning gelezen. Het zou echter mooi zijn en voor ons allemaal van groot belang kunnen zijn als zoveel mogelijk gezonde mensen, en liever nog artsen, het boek ook zouden lezen. Hiervoor deed Lynn onlangs…