Acties

Kom op tegen ME. Meer acties en oproepen vindt u op het forum.

Logo_Zembla

| 10769 x gelezen

Machtsmisbruik NKCV schadelijk voor patiënten Geachte Zembla-redactie, Er bestaat veel controverse over de ziekte ME/CVS. Volgens de een is er een lichamelijke oorzaak en volgens de ander zit de oorzaak ‘tussen de oren’. In de media verschijnen met enige regelmaat artikelen over dit onderwerp die helaas meer dan eens getuigen van oppervlakkige en soms ronduit slechte journalistiek. Het is hoog tijd dat er een aantal zaken goed onderzocht en aan de kaak gesteld worden. Daarom richt ik mij tot uw programma omdat dit mijns…
hulpgezocht

| 4463 x gelezen

Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken!  Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx. De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe! Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres. cvsmanifestatie@yahoo.com We verzamelen getuigenissen van patiënten die maar al te goed weten wat het is…
Demonstratie-Brussel-maart-2011

| 13896 x gelezen

Het plan om steun te betuigen aan dr. Coucke, die verantwoording moet afleggen bij de Orde der Geneesheren, is uitgegroeid tot een initiatief om te protesteren tegen het ME/CVS-beleid in België. Vanuit diverse locaties in Vlaanderen vertrekken bussen naar Brussel, waar een delegatie een bezoek zal brengen aan de Minister van Volksgezondheid, mevr. Onkelinx. Deze actie is een initiatief van patiënten voor patiënten. Alle info op Oproep in het belang van alle Belgische patiënten die lijden aan ME/CVS en fibromyalgie! Omdat het overheidsbeleid inzake…
MdR-Flyer-A4web

| 26503 x gelezen

Mirande de Rijke heeft afgelopen herfst een treffend en ontluisterend boek uitgebracht over haar ervaring met ME/CVS waarin pijnlijk duidelijk wordt hoe het gesteld is met de Nederlandse gezondheidszorg, “Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke”. Het is al door diverse patiënten besteld en met interesse en vooral veel herkenning gelezen. Het zou echter mooi zijn en voor ons allemaal van groot belang kunnen zijn als zoveel mogelijk gezonde mensen, en liever nog artsen, het boek ook zouden lezen. Hiervoor deed Lynn onlangs…

| 9506 x gelezen

Arts Francis Coucke bestraft voor ‘niet-wetenschappelijke’ behandeling Zeventig patiënten met CVS -het chronisch vermoeidheidssyndroom- stappen volgende week maandag op een bus naar Brussel om er op te komen voor hún dokter, Francis Coucke. Hij wordt bedreigd met een schorsing van twee jaar. ‘Dat zou een ramp zijn’, zegt Julie Vanherck, een van de initiatiefneemster. ‘Dan gaat het in geen tijd weer bergaf met mij.’ Volgende week maandag om 15 uur moet dokter Francis Coucke, endocrinoloog in het AZ Jan Portaelsziekenhuis in Vilvoorde, zich voor…
no-photo-200-160

| 6230 x gelezen

In het Verenigd Koninkrijk bestaan verzegelde documenten over ME/CVS en zijn niet toegankelijk voor een periode van 78 jaar. Wat er in staat is niet bekend, maar het is minstens opmerkelijk te noemen dat het verzegeld is en voor zo’n lange periode. Wat heeft het Verenigd Koninkrijk te verbergen? Dr. John H. Greensmith van ME Free For All.org is in november een petitie gestart en hoopt hiermee de documenten openbaar te krijgen. Het is een aanvulling op een ‘vrijheid van informatie’-verzoek en een open…
JanLaverick

| 17193 x gelezen

Persbericht Patiënten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom plaatsten vandaag de allereerste advertentie ooit in de Washington Post. “Mogelijk nieuw HIV-achtig retrovirus  in de bloedvoorraad.” CORAL GABLES, FL, 6 DECEMBER 2010 – In een actie zonder precedenten publiceerden patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) een advertentie van een halve bladzijde in The Washington Post van vandaag. De advertentie richt de aandacht naar nieuwe HIV-achtige retrovirussen, waaonder XMRV, die gelinkt werd aan CVS en agressieve prostaatkanker, en die  aangetroffen werd in gezonde bloeddonors. De advertentie is een ontwerp van…
E-mail

| Bron: ME-Gids.net Leden

| 21250 x gelezen

Enkele geëngageerde ME/CVS patiënten starten op persoonlijk initiatief met een sensibiliseringscampagne om meer aandacht voor ME te vragen en zullen in de komende weken mails verzenden naar politici, wetenschappers, medici en media.  In een volgende fase wordt de campagne verder gezet met slogans, flyers, posters, etc. Hieronder vindt u alle instructies terug! De “ Vergeet ME niet” campagne bestaat uit vijf gemakkelijke stappen: Zet het gewenste adres op de email: [E-mailadressen Word] [E-mailadressen PDF] [Postadressen Word] [Postadressen PDF] Vul een onderwerp in naar keuze, waarin je…
strookjelogozww

| 7012 x gelezen

Fleur, kunstenaar en ME-patiënte, roept iedereen op om een foto te maken met daarop een blauw voorwerp om aandacht te vragen voor ME en die foto met locatie en naam op te sturen zodat zij hem op de kaart kan zetten! Haar Oproep- Missie Hierbij wil ik je graag uitnodigen om deel te nemen aan mijn kunstproject Blue Mark For M.E. Ik ben zowel opgeleid als kunstenaar als kunsthistorica en kunst beheerste mijn leven. Als ik niet tekende of schilderde, dan bezocht ik een…

| Bron: Hercules & Rudy

| 12688 x gelezen

Ik ben patiënte bij Dokter Coucke. Hij is een van de 2 CVS-specialisten die op 7 juni 2010 voor een rechtscommissie van het RIZIV moest verschijnen.  Samen met zijn collega, werd hij door de administratieve rechtbank van het RIZIV veroordeeld tot een sanctie van 635.000€. MEAB vzw startte een petitie op om deze artsen te steunen. Op 6 december 2010 moet Dokter Coucke voor de Orde der Geneesheren verschijnen.  Indien hij zou worden geschorst, is dit een ramp voor zijn patiënten.  Hij biedt met…