Acties

RIZIV LEGT TWEE BELGISCHE CVS-ARTSEN SANCTIE VAN MEER DAN HALF MILJOEN EURO OP!!!  Op 7 juni moesten twee CVS-specialisten verschijnen voor een rechtscommissie van het RIZIV. Ze werden ervan beschuldigd bepaalde behandelingen teveel te hebben voorgeschreven[1]. De zaak kwam er op vraag van de CM, die de voorbije jaren geconfronteerd werd met een groeiende onvrede van haar leden over de opgelegde psychotherapie voor de behandeling van het chronisch vermoeidheidsyndroom (CVS), zoals die in de zogenaamde referentiecentra wordt toegepast. Uit een intern rapport van het…

Als er mensen zijn die Dr. Uyttersprot willen steunen, enkele patiënten hebben vanmorgen een internetpetitie online gezet, in verband met haar veroordeling door het Riziv tot het betalen van een monsterboete ivm het voorschrijven van immunoglobulinen en home-TPN http://www.ipetitions.com/petition/steundokteruyttersprot/ het zou ons veel plezier doen moest je onze willen steunen bij het onrecht wat haar is aangedaan… en deze petitie ondertekenen… hartelijk dank, in naam van haar patiënten! PS jullie mogen deze link natuurlijk doorgeven aan familie en vrienden hoe meer handtekeningen hoe beter……

30.06.2010. Zoals Artsenkrant al eerder berichtte (klik hier), werden endocrinoloog Francis Coucke en neuropsychiater Anne-Marie Uyttersprot veroordeeld tot de onmiddellijke betaling van een monsterboete. Reden: ze schreven volgens het Riziv ongeoorloofde medicatie voor aan cvs-patiënten. De artsen slaan terug. Dat doen ze met een patiëntenactie, gesteund door het cvs-platform. De actie loopt zowel in België als Nederland. Al enkele honderden cvs-patiënten en tientallen collega’s uit de huisartsen-, ziekenhuis- en academische wereld zouden zich volgens de veroordeelde artsen aangesloten hebben bij de actie. Het protest…

P.A.N.D.O.R.A. ondersteunt biomedisch onderzoek naar zogenaamde neuro endocriene immuun gerelateerde aandoeningen: hieronder vallen Chronisch Vermoeidhssyndroom, Myalgische Encephelomylatis, Fibromyalgie, Autisme, Meervoudige Chemische gevoeligheid, de ziekte van Lyme en Alzheimer. Het Chase community initiatief geeft geld weg aan de organisaties die het meeste stemmen halen. 20 000 dollar zal gaan naar nummer 200 tot nummer 5, 100.000 dollar zal gaan naar nummer 5 tot nummer 2 en de eerste prijs is $250 000. P.A.N.D.O.R.A. is echter op zoek naar extra steun en dat willen we ze…

MEAB vzw vraagt naar aanleiding van deze dag aandacht voor de vaak moeilijke omstandigheden waarin ME/CVS-patiënten moeten leven en voor het gevecht dat ze dagelijks moeten aangaan, niet alleen met hun ziekte, maar ook met het onbegrip waar ze vaak mee geconfronteerd worden door hun omgeving, artsen, enz.  Internationale ME/CVS-dag – 12 mei 2010 Myalgische Encefalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) is een ernstig invaliderende aandoening, die ten gevolge van de misvattingen hieromtrent nog steeds op heel wat onbegrip stoot en vaak in…

ErkenME heeft unaniem besloten om de giften en de opbrengst van de sponsoracties aan het CVS/ME Centrum te Amsterdam te schenken! We waarderen de jarenlange deskundige inzet en het doorzettingsvermogen van dokter R.C.W. Vermeulen van het CVS/ME Centrum zeer, en zien dit zeker ook als een stimulans voor hem om samen met zijn collega’s door te gaan. We willen het geld graag bestemmen voor een biomedisch project naar signalen van immuunactiviteit in plasmacellen. Dat is een project dat het CVS/ME Centrum te Amsterdam in…

Op 12 mei j.l. hebben wij een petitie aan de Vaste Kamercommissie VWS aangeboden. Daarna hebben we twee brieven naar de Commissie gestuurd en zijn er contacten gelegd waardoor wij afgelopen september en oktober met zeven partijen gesprekken hebben gevoerd: vertegenwoordigers van CDA, PvdA, SP, GroenLinks, D66, ChristenUnie en SGP. Het waren stuk voor stuk vruchtbare gedachtewisselingen en de betrokkenheid bij de problemen van ME -patiënten heeft ons heel goed gedaan. Inmiddels hebben we opnieuw een brief (met literatuur) aan de Commissie VWS gestuurd…

We zijn met een arts in gesprek geweest over een biomedisch ME- project waar we de uiteindelijke opbrengst van de sponsoracties en giften graag voor willen bestemmen. En hebben hier afgelopen week unaniem voor gekozen. Meer weten? Blijf ons dan volgen, binnenkort maken we bekend waar het geld volgend jaar maart naartoe gaat. Bijdragen kunt u overmaken op rekeningnummer 1116.72.694 t.n.v. Stichting ErkenME te Rijnsaterwoude. We danken alle gevers heel hartelijk! Namens ErkenME, Christine van Reeuwijk…

Zaterdagmorgen 3 oktober 2009. Ruim 50 leden van “De Lange Slag”, een vereniging voor liefhebbers en eigenaren van oude tractoren, verzamelen zich om 8.00 uur op het erf van Hoveniersbedrijf Jaap van Reeuwijk in Lexmond om mee te doen aan een monstertocht voor ErkenME. De deelnemers komen uit de volgende woonplaatsen: Ameide, Asperen, Bleskensgraaf, Bodegraven, Boskoop, Dalem, Everdingen, Giessenburg, Gorinchem, Gouda, Groot-Ammers, Haaften, Hagestein, Heukelum, Leerdam, Lexmond, Lopik, Meerkerk, Moordrecht, Nieuwland, Oudewater, Reeuwijk, Rhenoy, Schoonrewoerd, Soesterberg, Stolwijk, Vianen, Vuren, Waddinxveen, Woerdense Verlaat, IJsselstein en…