Acties

Op zaterdag 13 mei, van 14 tot 17 uur, organiseert 12ME een Millions Missing actie voor ME/CVS-patiënten aan het Emile Braunplein te Gent. We gaan er een 100-tal lege schoenenparen uitstallen onder de stadshal. Deze schoenen staan symbool voor de miljoenen ME/CVS-patiënten wereldwijd die wegens ziekte uit het dagelijkse leven verdwenen zijn. Vandaar de naam ‘Millions Missing’. Bij elk schoenenpaar plaatsen we een getuigenis van iemand die lijdt aan ME/CVS.   Met enkele vrijwilligers gaan we ook flyeren en voorbijgangers informeren over ME/CVS en…

Het Neuroinflammation, Pain, and Fatigue Laboratory noemt het een onderzoek naar chronische ziekten. Ik noem het “The GREAT Survey”! De definitie van groot is “van een omvang, hoeveelheid of intensiteit die aanzienlijk boven het normale of gemiddelde ligt” en het voldoet aan alle voorwaarden. Het is langer, uitgebreider en het duikt uiteindelijk dieper in de chronische ziekten dan enig ander onderzoek dat ik ooit heb gedaan – en ik heb er veel gedaan. (Dit onderzoek werd geïntroduceerd in de recente blog van Jarred Younger…

Om de internationale bewustmakingsdag voor ME/CVS in de kijker te zetten, organiseert 12ME een online fotowedstrijd! Maak met je smartphone een prachtige foto van iets dat je raakt, iets dat je omgeving typeert of iets dat betekenis heeft voor je. De foto heeft als bedoeling om een kunstzinnige inkijk te geven in je leefwereld als ME/CVS-patiënt. Mantelzorgers van ME/CVS-patiënten met fotografietalent mogen uiteraard ook meedoen. Je kunt bij je foto een kort tekstje schrijven van maximaal 280 tekens (de lengte van 1 tweet) om…

Na de eerste zeer succesvolle genezingspogingen bij langdurige COVID-patiënten, zijn er hoge verwachtingen gesteld aan het hartmedicijn BC 007, dat PhD Dr. Bettina Hohberger, specialiste en moleculair arts bij de Oogkliniek (Directeur: Prof. Dr. Friedrich E. Kruse) van het Universitair Ziekenhuis Erlangen, test via een onlangs gelanceerde klinische studie. In een volgend onderzoeksproject wil PhD Hohberger onderzoeken of BC 007 ook de sleutel is tot een mogelijke therapie voor mensen met ME/cvs. Opdat ook deze studie zo snel mogelijk van start kan gaan, heeft…

België Met veel enthousiasme lanceert 12ME het warme initiatief en concept van ‘kerstvoorMEkaartjes’ van de Nederlandse ME/cvs Vereniging ook bij ons in België. Want hoe fijn is het om een kaartje en blijk van warmte te versturen en ontvangen met de feestdagen? Je kunt hier als lotgenoot met ME/CVS aan meedoen door te mailen naar info@12me.be en je naam en adres door te geven en daarbij duidelijk te vermelden of je het leuk vindt om: kerstkaarten van lotgenoten te ontvangen kerstkaarten aan lotgenoten te…

Reactie MEAction op CDC #MEAction heeft een ontwerpantwoord gepubliceerd op de gebrekkige bewijsreview van de CDC over behandelingen voor ME/cvs. Teken ons formulier tegen 15 augustus 2021, zodat je naam toegevoegd wordt aan de reactie van #MEAction voordat we ze op 16 augustus formeel indienen als een openbare commentaar. We moeten aantonen dat de gemeenschap het hier helemaal niet mee eens is, om te voorkomen dat deze review van de CDC het daglicht ziet. Dit rapport is fundamenteel gebrekkig en kleine herzieningen kunnen dit…

Introductie en achtergrond Nationale ME-patiëntenonderzoeken, uitgevoerd door de ME-organisaties binnen EMEA (European ME Alliance), zijn een belangrijke bron van informatie en kennis geworden over de situatie van ME-patiënten in een aantal landen.Het idee voor een pan-Europees onderzoek onder ME-patiënten ontstond toen een patiëntenonderzoek werd uitgevoerd door EMEA Noorwegen (Norges ME Forening) – later aangevuld met een soortgelijk onderzoek in EMEA Denemarken – identificeerde sterke overeenkomsten in het tijdstip van aanvang van de ziekte onder ME-patiënten, met een piek in 2009 – het jaar van…

12 mei is de internationale dag voor de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Met een creatieve bakcompetitie hoopt 12ME deze vergeten ziekte onder de aandacht te brengen. ME/CVS is een chronische, invaliderende aandoening die in België naar schatting 20.000 tot 30.000 personen treft. Oorzaak en pathologie zijn tot op heden onbekend en een effectieve behandeling is er niet. Naar schatting een kwart van de ME/CVS-patiënten is huis- of bedgebonden. Er is dringend meer wetenschappelijk onderzoek nodig naar de ziekte.  Omdat we de straat niet…

Voor een nieuwe studie die de (epi)genetica van post-exertionele malaise bij ME/CVS zal onderzoeken (EPIME-studie), zijn onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en KU Leuven op zoek naar 70 vrouwen met een ME/CVS diagnose en 35 gezonde vrouwen. Alle deelnemers van deze studie zullen 4 keer worden onderzocht in het UZ Brussel in een periode van 14 dagen. Tijdens deze onderzoeken zullen er 3 verschillende handelingen plaats vinden. Er zal een kleine hoeveelheid bloed worden afgenomen, de pijndrempels zullen worden bepaald en de deelnemers…