Acties

Morgen start de online ME-driedaagse! In aanloop naar wereld ME/CVS-dag op 12 mei brengen we muziek, kunst en film om de ziekte op een creatieve manier onder de aandacht brengen. Starten doen we op zondag 10 mei met een zelfgemaakte kortfilm. Er is in het Nederlands nog geen video die duidelijk maakt wat ME/CVS precies inhoudt. In onze kortfilm laten we de patiënten zelf aan het woord. Zo krijgt het publiek een authentieke inkijk in het leven met ME/CVS. Op maandag 11 mei brengen…

Over een paar weken is het 12 mei! Wereld ME-dag! Een dag waaraan wereldwijd aandacht wordt besteed om de samenleving bewuster te maken van ME en van het (verborgen) leven van mensen met ME.     Van ontbrekend wetenschappelijk onderzoek naar ME. Van te weinig geld voor onderzoek. Van het ontbreken van een biomarker. Van het ontbreken van een genezende behandeling. Van het ontbreken van behandeling van symptomen. Van het al jarenlang moeten leven in isolatie. Op 12 mei besteedt de ME/cvs Vereniging opnieuw…

Beste ME/CVS-patiënten, Wegens de coronacrisis werden we gedwongen om onze activiteiten voor de Wereld ME/CVS-dag op 12 mei te herzien. De geplande kunstexpo ME in woord en beeld en Millions Missing-actie kunnen jammer genoeg niet plaatsvinden. Omdat we de Wereld ME/CVS-Dag echter niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan, werken we aan een digitaal alternatief. Zo zal de Belgische muzikant Robin De Man, zelf ME/CVS-patiënt, een cover uitbrengen van het lied ‘Chasing cars’ van Snow Patrol. De tekst wordt door Robin aangepast om de leefsituatie…

In 2018 bracht de Nederlandse Gezondheidsraad een adviesrapport uit, waarin staat: “Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.” In een recente enquête blijkt echter dat deze informatie de huisartsen nog amper heeft bereikt en…

1) Ga naar de website van de Europese Unie voor petities.  2) Klik op ‘Register’ in de rechterbovenhoek van je scherm: 3) Vul je naam, land en adres in. Geef je e-mailadres op en kies een gebruikersnaam, wachtwoord en beveiligingsvraag. Vul de CAPTCHA-test in (om te bewijzen dat je geen robot bent) en klik op het vierkantje om akkoord te gaan met de privacyinstellingen. 4) Dadelijk wordt jou een e-mail verstuurd ter bevestiging van je aanvraag. Ga naar je e-mailadres, log in en klik…

Informeer nu de mensen die het beleid maken voor kinderen en jongeren met ME/cvs over wat ME/cvs voor jou betekent: Vul nu de enquête in! Zoals jullie weten hebben wij contact met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Daarbij is ook de situatie besproken van gezinnen met een kind tot 21 jaar met ME/cvs besproken en hebben wij de problemen bij het vinden van passende zorg aan de orde gesteld. Het is niet altijd makkelijk om passende zorg te vinden. Het Programma…

  Graag verspreiden wij onderstaande oproep van twee studenten journalistiek aan de VUB. Het betreft het bijhouden van een videodagboek voor een onderzoeksproject over ME/CVS. Hopelijk zijn er een paar patiënten onder jullie die hieraan willen meewerken. Beste, Wij zijn Tim en Charlotte, twee Masterstudenten Journalistiek aan de VUB. Dit jaar maken wij een Masterproef Onderzoeksjournalistiek over ME/CVS. We willen de problematiek rond deze ziekte aankaarten en zouden daar uw hulp voor kunnen gebruiken. ME/CVS wordt in België vaak nog steeds als een psychische…

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 januari 2020 Onderzoekers en patiënten staan op het punt om een aanvraag in te dienen bij de twee grootste financierders van medisch onderzoek voor een genetische studie met 20.000 patiënten. Het team wil dat mensen met ME zich aanmelden, zodat financierders zien dat de patiëntengemeenschap achter de studie staat en dat een groot aantal mensen bereid is om mee te doen. Jouw aanmelding kan helpen bij de financiering van de grootste genetische studie naar ME/cvs financiering ,en de…

In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stellen wij graag een nieuwe actie voor! Onze kersverse mascotte Paco trekt eropuit op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco zal een luisterend oor bieden voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen. In totaal zal Paco bij zo’n 15 ME/CVS-patiënten op bezoek gaan. Telkens hij langskomt, promoveert hij zijn gastheer of gastvrouw een week lang tot ambassadeur voor ME/CVS. Met een fotoshoot en…

Tijdens de warmste week werden enkele hartverwarmende acties georganiseerd voor en door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Dankzij de inzet van talloze vrijwilligers werd een enorm bedrag van zo’n 7250 euro opgehaald ten voordelen van 12ME en de ME-Vereniging. Een korte terugblik. Rospot: een piratenschat Rospot was een inzamelactie waarbij mensen hun ‘rosse’ muntjes (1, 2 of 5 eurocent) konden doneren in speciaal daarvoor ontworpen dozen. In Ruislede, Alken, Gentbrugge, Leuven, Gent, Beernem, Hasselt, Genk, Wetteren, Lochristi, Lokeren, Sint-Amandsberg en Ieper stonden Rospotdozen met bijhorende…