Acties

  Graag verspreiden wij onderstaande oproep van twee studenten journalistiek aan de VUB. Het betreft het bijhouden van een videodagboek voor een onderzoeksproject over ME/CVS. Hopelijk zijn er een paar patiënten onder jullie die hieraan willen meewerken. Beste, Wij zijn Tim en Charlotte, twee Masterstudenten Journalistiek aan de VUB. Dit jaar maken wij een Masterproef Onderzoeksjournalistiek over ME/CVS. We willen de problematiek rond deze ziekte aankaarten en zouden daar uw hulp voor kunnen gebruiken. ME/CVS wordt in België vaak nog steeds als een psychische…

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 8 januari 2020 Onderzoekers en patiënten staan op het punt om een aanvraag in te dienen bij de twee grootste financierders van medisch onderzoek voor een genetische studie met 20.000 patiënten. Het team wil dat mensen met ME zich aanmelden, zodat financierders zien dat de patiëntengemeenschap achter de studie staat en dat een groot aantal mensen bereid is om mee te doen. Jouw aanmelding kan helpen bij de financiering van de grootste genetische studie naar ME/cvs financiering ,en de…

In de aanloop van de wereld ME/CVS-dag op 12 mei stellen wij graag een nieuwe actie voor! Onze kersverse mascotte Paco trekt eropuit op zoek naar verhalen van ME/CVS-patiënten in België. Paco zal een luisterend oor bieden voor wat ME/CVS precies inhoudt en hoe de ziekte het leven van patiënten drastisch kan veranderen. In totaal zal Paco bij zo’n 15 ME/CVS-patiënten op bezoek gaan. Telkens hij langskomt, promoveert hij zijn gastheer of gastvrouw een week lang tot ambassadeur voor ME/CVS. Met een fotoshoot en…

Tijdens de warmste week werden enkele hartverwarmende acties georganiseerd voor en door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Dankzij de inzet van talloze vrijwilligers werd een enorm bedrag van zo’n 7250 euro opgehaald ten voordelen van 12ME en de ME-Vereniging. Een korte terugblik. Rospot: een piratenschat Rospot was een inzamelactie waarbij mensen hun ‘rosse’ muntjes (1, 2 of 5 eurocent) konden doneren in speciaal daarvoor ontworpen dozen. In Ruislede, Alken, Gentbrugge, Leuven, Gent, Beernem, Hasselt, Genk, Wetteren, Lochristi, Lokeren, Sint-Amandsberg en Ieper stonden Rospotdozen met bijhorende…

‘Run for ME/CVS’ is uitgedraaid op een klinkend succes! Dankzij gulle sponsors werd zo’n 2000 euro opgehaald voor de strijd tegen ME/CVS (de teller loopt nog). De actie bereikte de lokale pers en zorgde voor een uitgebreid artikel in Primo Magazine over de ernst van ME/CVS en nood aan wetenschappelijk onderzoek. Op 27 oktober, de dag van de marathon van Gent, brachten onze lopers één voor één een knalprestatie. Jens Acke 12ME has 256 members. 12ME wil met een positief verhaal de ernst en…

Doe zoals #MEAction, en laat de directeur van de NIH, Dr. Walter Koroshetz, weten dat zijn “plan” voor Myalgische Encefalomyelitis (ME) NIET GOED GENOEG is. Dit plan krijgt niet genoeg financiering, isniet resultaatgericht genoeg en niet urgent genoeg voor een ziekte die al meer dan 30 jaar genegeerd, gestigmatiseerd en fout aangepakt wordt. We kunnen niet langer wachten! De NIH moet NU middelen toewijzen om onderzoek te versnellen! #MEAction heeft de volgende brief naar Dr. Koroshetz gestuurd, met een oproep om onmiddellijk deze vijf…

Op zondag 27 oktober lopen enkele vrijwilligers de marathon van Gent om de ziekte ME/CVS onder de aandacht te brengen. Zowel Jens als Willem nemen aan de wedstrijd deel voor een familielid dat zwaar door de ziekte getroffen werd. Met de actie hopen ze fondsen in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. ME/CVS of voluit myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom is een chronische aandoening die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. In België lijden naar schatting 20.000 tot 30.000 patiënten aan ME/CVS. De oorzaak is…

“Als je ME/CVS hebt, is naar de wc gaan al een marathon…” Voor sommige patiënten is deze uitspraak jammer genoeg geen overstatement. De quote is afkomstig uit een interview met de Nederlandse huisarts Mark Vink in de Volkskrant. Vink was ooit triatleet, had een bruine band in judo en was Nederlands kampioen hockey, maar lijdt nu aan de ernstigste vorm van ME/CVS waardoor de korte tocht naar de wc in een uitputtingsslag veranderde. Andere patiënten bevinden zich in dezelfde situatie. Volgens het recente evaluatierapport…

MEAction, 24 juli 2019 De ME-gemeenschap schaart zich rond de 17-jarige Jehan “Gigi”, die in het VK opgenomen is met ernstige myalgische encefalomyelitis (ME), en nu bedreigd wordt met collocatie/inbewaringstelling of gedwongen opname in een psychiatrisch ziekenhuis, omdat ze niet in staat is om te eten, spreken of wandelen als gevolg van ernstige ME. Gigi’s dokter heeft haar symptomen van ernstige ME van tafel geveegd en heeft haar in plaats daarvan de diagnose Pervasief Weigeringssyndroom gegeven, wat betekent dat ze zich bewust of onbewust…

Hallo EU! De beste manier om een uitzichtloze situatie te bestrijden is actie ondernemen! Help ons alsjeblieft door een petitie te ondertekenen die de EU om meer financiering voor biomedisch onderzoek naar ME vraagt. Er zijn ongeveer 2 miljoen ME-patiënten in de EU. Dat is slechts een schatting, want betrouwbare cijfers zijn niet eens beschikbaar. Maar wij weten dat we bestaan. En we weten dat we verandering willen. Verandering komt niet vanzelf; het zal afgedwongen moeten worden. En de beste manier om dat te…