Acties

MEaction roept op om te protesteren tegen een geplande lezing van de Deense psycholoog Per Fink, waarin hij foute informatie over ME zal verspreiden (meer details in de petitietekst). Jennie Spotila gaat hier verder op in en legt uit waarom het zo belangrijk is om je uit te spreken tegen theorieën die ME-patiënten schade toebrengen. #MEAction aan Columbia University We eisen de afgelasting van Per Finks lezing op de 4de Psychosomatische Conferentie aan Columbia University die op zaterdag 20 oktober 2018 plaatsvindt in New…

Jody, Phoenix Rising, 4 augustus 2018 Heb je al gehoord van onze Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis? Lees wat Jody Smith schreef over deze dag, in eerbetoon aan de 25% ziekste ME-patiënten. Kan je de woorden lezen die ik hier geschreven heb? Goed. Dan weet je dat ik GEEN voorbeeld ben van een extreem zieke ME-patiënt. Want als ik dat wel was, dan zou je me niet zien en niet horen. Ik zou achter gesloten deuren in bed liggen, en proberen alle…

Robin Brown startte deze petitie gericht aan het Britse Parlement Op 21 juni 2018 was er een werkelijk verbazingwekkend debat over onderzoek naar en behandeling van ME in het Britse Parlement. Patiënten hebben nu, met voor het eerst echte hoop, samen hun verwachtingen naar de toekomst toe helder uiteengezet in een Oproep tot Verandering (Call for Change) aan de Britse regering. De volledige Oproep tot Verandering kan men hier bekijken en downloaden, hoewel er nog steeds handtekeningen toegevoegd worden en er een voorpagina in…

Gabby Klein startte deze petitie aan de Secretaris van de HHS, Dr. Francis Collins, Dr. Elizabeth Unger, CFSAC, Dr. Walter Koroshetz, Vicky Whittemore We zijn internationale artsen en onderzoekers op het gebied van myalgische encefalomyelitis (ME), belangenbehartigers voor ME, patiënten en hun sympathisanten. We zijn gevestigd in de VS en in andere landen, die getroffen zijn door het Amerikaanse gezondheidsbeleid. We roepen de gezondheidsinstanties van de Amerikaanse overheid op om de afzonderlijke biomedische ziekte ME, accuraat te benoemen, definiëren, financieren en vertegenwoordigen. Die ziekte…

Lommelse voert actie met lege schoenen om begrip voor aandoening Geert Van Baelen, Nieuwsblad en Het Belang van Limburg, 14 mei 2018 Symbolisch plaatste Esther Rombouts schoenen om haar afwezige, te zieke lotgenoten te steunen. “De ziekte is als een gevangenis. Ik leef grotendeels gekluisterd aan mijn rolstoel”, beschrijft de Lommelse Esther Rombouts haar bestaan met de weinig bekende ziekte ME oftewel Myalgische Encefalomyelitis. Op haar initiatief werd zaterdagavond actie gevoerd aan het Glazen Huis in Lommel om de aandoening meer in de aandacht…

Ter ere van Wereld ME-dag op 12 mei 2018 worden wereldwijd tal van acties gehouden door de internationale actiegroep Millions Missing. Hieronder bieden we u een overzicht van acties in de Lage Landen. Het centrale thema is #CanYouSeeMeNow. Millions Missing België Diest Voorvechter en patiënt, Eddy Keuninckx, zet zich in voor zijn thuisstad Diest. Zoals vorig jaar zullen de dansende fonteintjes van een plein in Diest blauw kleuren, hij roept mensen ook op om schoenen te komen zetten (hij zorgt voor kaartjes die je…

  Een herhaling van het…

Door het invullen van deze vragenlijst kun je meedoen aan de meldactie over UWV keuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vragenlijst-me-keuringen Invullen kan tot 20 mei 2018. Je kunt de vragenlijst anoniem invullen, je hoeft niet bang te zijn dat je persoonlijke gegevens zichtbaar zijn voor ons of derden. Tenzij je zelf je gegevens op het formulier achter laat. Het UWV en de vereniging van verzekeringsartsen NVVG ontkennen dat de beperkingen van mensen met ME bij keuringen regelmatig…

Ter ere van deze bewustwordingsmaand voor ME/CVS heeft het onderzoeksteam van de Workwell Foundation een brief samengesteld over graduele oefentherapie. Voel u vrij om deze af te printen en te verspreiden. Verzet tegen graduele oefentherapie (GET) voor ME/CVS Geachte Zorgverlener,                                                             1 mei 2018 We zijn uitermate bezorgd over de promotie van graduele oefentherapie (GET) als interventie voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) [1]. Onze ervaringen met ME/CVS-patiënten zijn dat graduele oefeningen met als doel om het aeroob energiesysteem te trainen, niet alleen er niet in…

Cort Johnson, Health Rising, 11 april 2018. Leonard Jason, de belangrijkste epidemioloog en onderzoeker naar/belangenbehartiger voor ME/CVS vraagt je om hem te vertellen wat er in hemelsnaam gebeurt wanneer je je lichamelijk of cognitief inspant. De enquête is ontstaan uit uitgebreide discussies met de patiëntengemeenschap tijdens de publieke commentaarperiode op gemeenschappelijke gegevens van de NIH. Tijdens deze discussies zag Jason de nood voor een beter begrip van postexertionele malaise (PEM). De studie die hieruit zal voortkomen, zal de ernst van deze ziekte en de…