Acties

Gabby Klein startte deze petitie aan de Secretaris van de HHS, Dr. Francis Collins, Dr. Elizabeth Unger, CFSAC, Dr. Walter Koroshetz, Vicky Whittemore We zijn internationale artsen en onderzoekers op het gebied van myalgische encefalomyelitis (ME), belangenbehartigers voor ME, patiënten en hun sympathisanten. We zijn gevestigd in de VS en in andere landen, die getroffen zijn door het Amerikaanse gezondheidsbeleid. We roepen de gezondheidsinstanties van de Amerikaanse overheid op om de afzonderlijke biomedische ziekte ME, accuraat te benoemen, definiëren, financieren en vertegenwoordigen. Die ziekte…

Lommelse voert actie met lege schoenen om begrip voor aandoening Geert Van Baelen, Nieuwsblad en Het Belang van Limburg, 14 mei 2018 Symbolisch plaatste Esther Rombouts schoenen om haar afwezige, te zieke lotgenoten te steunen. “De ziekte is als een gevangenis. Ik leef grotendeels gekluisterd aan mijn rolstoel”, beschrijft de Lommelse Esther Rombouts haar bestaan met de weinig bekende ziekte ME oftewel Myalgische Encefalomyelitis. Op haar initiatief werd zaterdagavond actie gevoerd aan het Glazen Huis in Lommel om de aandoening meer in de aandacht…

Ter ere van Wereld ME-dag op 12 mei 2018 worden wereldwijd tal van acties gehouden door de internationale actiegroep Millions Missing. Hieronder bieden we u een overzicht van acties in de Lage Landen. Het centrale thema is #CanYouSeeMeNow. Millions Missing België Diest Voorvechter en patiënt, Eddy Keuninckx, zet zich in voor zijn thuisstad Diest. Zoals vorig jaar zullen de dansende fonteintjes van een plein in Diest blauw kleuren, hij roept mensen ook op om schoenen te komen zetten (hij zorgt voor kaartjes die je…

  Een herhaling van het…

Door het invullen van deze vragenlijst kun je meedoen aan de meldactie over UWV keuringen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Stichting en de ME/cvs Vereniging: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/vragenlijst-me-keuringen Invullen kan tot 20 mei 2018. Je kunt de vragenlijst anoniem invullen, je hoeft niet bang te zijn dat je persoonlijke gegevens zichtbaar zijn voor ons of derden. Tenzij je zelf je gegevens op het formulier achter laat. Het UWV en de vereniging van verzekeringsartsen NVVG ontkennen dat de beperkingen van mensen met ME bij keuringen regelmatig…

Ter ere van deze bewustwordingsmaand voor ME/CVS heeft het onderzoeksteam van de Workwell Foundation een brief samengesteld over graduele oefentherapie. Voel u vrij om deze af te printen en te verspreiden. Verzet tegen graduele oefentherapie (GET) voor ME/CVS Geachte Zorgverlener,                                                             1 mei 2018 We zijn uitermate bezorgd over de promotie van graduele oefentherapie (GET) als interventie voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) [1]. Onze ervaringen met ME/CVS-patiënten zijn dat graduele oefeningen met als doel om het aeroob energiesysteem te trainen, niet alleen er niet in…

Cort Johnson, Health Rising, 11 april 2018. Leonard Jason, de belangrijkste epidemioloog en onderzoeker naar/belangenbehartiger voor ME/CVS vraagt je om hem te vertellen wat er in hemelsnaam gebeurt wanneer je je lichamelijk of cognitief inspant. De enquête is ontstaan uit uitgebreide discussies met de patiëntengemeenschap tijdens de publieke commentaarperiode op gemeenschappelijke gegevens van de NIH. Tijdens deze discussies zag Jason de nood voor een beter begrip van postexertionele malaise (PEM). De studie die hieruit zal voortkomen, zal de ernst van deze ziekte en de…

Tijdens deze Brain Awareness Week (12 tot 18 maart 2018) heeft de European Federation of Neurological Associations (EFNA) een enquête gelanceerd voor jonge Europeanen met neurologische aandoeningen, waaronder ook myalgische encefalomyelitis: https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-YS?lang=nl Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers te kampen hebben in hun dagelijks leven en ook om meer te weten te komen over hun relaties met en mening van patiëntengroepen. De informatie die verzameld wordt via deze enquête, zal gebruikt worden in de ontwikkeling…

MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018 De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen,…

Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital Over de campagne Myalgische encefalomyelitis (chronisch vermoeidheidssyndroom) vertegenwoordigt een uitdagende kruising tussen immunologie, neurologie, endocrinologie, en andere domeinen. Het onderzoeken van dergelijke brede en complexe aandoening vereist toegang tot technologie, instrumenten en methoden die niet beschikbaar zijn in de gemiddelde dokterspraktijk. Het Martinos Center for Biomedical Imaging in Boston is een van ’s werelds grootste onderzoekscentra. Deze unieke faciliteit realiseert consequent onderzoek met een hoge impact grotendeels dankzij een zeer collaboratieve organisatie en cultuur. Klinische onderzoekers zoals neurowetenschappers, neurologen…