Acties

Tijdens deze Brain Awareness Week (12 tot 18 maart 2018) heeft de European Federation of Neurological Associations (EFNA) een enquête gelanceerd voor jonge Europeanen met neurologische aandoeningen, waaronder ook myalgische encefalomyelitis: https://www.surveymonkey.com/r/EFNA-YS?lang=nl Het doel van deze enquête is om inzicht te krijgen in de grootste problemen waarmee deelnemers te kampen hebben in hun dagelijks leven en ook om meer te weten te komen over hun relaties met en mening van patiëntengroepen. De informatie die verzameld wordt via deze enquête, zal gebruikt worden in de ontwikkeling…

MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018 De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen,…

Michael VanElzakker, Massachusetts General Hospital Over de campagne Myalgische encefalomyelitis (chronisch vermoeidheidssyndroom) vertegenwoordigt een uitdagende kruising tussen immunologie, neurologie, endocrinologie, en andere domeinen. Het onderzoeken van dergelijke brede en complexe aandoening vereist toegang tot technologie, instrumenten en methoden die niet beschikbaar zijn in de gemiddelde dokterspraktijk. Het Martinos Center for Biomedical Imaging in Boston is een van ’s werelds grootste onderzoekscentra. Deze unieke faciliteit realiseert consequent onderzoek met een hoge impact grotendeels dankzij een zeer collaboratieve organisatie en cultuur. Klinische onderzoekers zoals neurowetenschappers, neurologen…

Op 2 oktober verscheen in het Reformatorisch Dagblad een tenenkrommend opiniestuk van Gijs Bleijenberg die met halve waarheden en onwaarheden betoogt dat cognitieve gedragstherapie effectief is bij CVS/ME. Daarop kwam heel wat gedegen en onderbouwde reactie, onder andere van Frank Twisk, Adriana Boon en Mark Vink, die gepubliceerd werden in gedrukte of online vorm. Deze week stuurde ook de ME/cvs Vereniging samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting een brief in. Deze brief werd ook verstuurd naar Argos (onderzoeksprogramma van…

Zowel de Wake Up Call Beweging (WUCB) als Frank Twisk richtten een schrijven aan de ombudsman van de VRT naar aanleiding van het artikel d.d. 5/10/17 “Waarom CVS een moeilijk te doorgronden ziekte is”. In dat artikel wordt de indruk gewekt dat er nog steeds geen biomedische verklaring bestaat voor de ziekte ME(cvs). De uitspraken komen deze keer van Professor Persoons, diensthoofd CVS centrum KU Leuven. Professor Persoons houdt klaarblijkelijk nog steeds vast aan het voorbijgestreefde principe van voorbeschikkende en uitlokkende factoren voor het…

Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie “ME/CVS” van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt. Inmiddels is de petitie meer dan 9300 keer ondertekend. Daaronder ook internationale ME-experts en bekende namen zoals bijvoorbeeld, Dr. Weir; Dr. van Ness; Dr. van Elzakker; Dr. Dafoe;…

Maandag 17 juli 2017 Open brief aan Minister van Volksgezondheid Gröhe en Minister van Onderzoek Wanka Geachte Minister Gröhe, Geachte Minister Wanka, Meer dan een jaar geleden startte ik mijn petitie “Wij willen ons leven terug!” voor patiënten die lijden aan Myalgische Encefalomyelitis (ME), gebagatelliseerd als ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS). De belangrijkste eisen van mij en de tot hier toe 6700 (d.d. 20/8/17 7350) ondertekenaars zijn: ERKENNING VAN DE WHO-CODE G93.3 GELD VOOR BIOMEDISCH ONDERZOEK NAAR ME (‘CVS’) GEEN DISCRIMINATIE MEER DOOR ONS GEZONDHEIDSSTELSEL Mijn…

ME Association Overzicht De NICE-richtlijn voor CVS/ME ondergaat momenteel een officiële herziening, maar we begrijpen dat de aanbeveling zoals ze nu bij de commissie voorligt is, om geen actie te ondernemen. Als belangenbehartiger is de ME Association van mening dat de huidige richtlijn niet geschikt is voor het doel en dat we geen eerlijke kans krijgen om te helpen bij het produceren van een betere versie. We zijn van mening dat de richtlijn op zo’n manier verbeterd moet worden dat ze een weerspiegeling is…

#MillionsMissing Holland, 26 april 2017 Een jaar geleden begonnen we met de voorbereidingen voor #MillionsMissing, op 27 september 2016 stonden we met 1000 paar schoenen in Den Haag op het Plein. De actie was onderdeel van een wereldwijd protest van #MEAction. ME patiënten vroegen aandacht voor meer biomedisch onderzoek, een betere behandeling, toegang tot hulpmiddelen en een uitkering, en een betere scholing van artsen en andere hulpverleners. We kregen bezoek van twee kamerleden en veel aandacht van de pers. Dresscode Blauw! Op 12 mei 2017, op…

#UNDAUERME #ART2CUREME #MILLIONSMISSING Ex-balletdanser en ME-patiënt Anil van der Zee is met een project begonnen. Meer dan 60 professionele artiesten, waaronder natuurlijk veel (voormalige) balletdansers, (opera)zangers, (concert)pianisten etc. zullen vanaf 1 mei hun werk online zetten om aandacht te vragen voor de ziekte ME.  Hopelijk wordt het een groot succes! Naar alle waarschijnlijkheid zal het heel wat mooie kunstwerken opleveren. En dat allemaal voor ME en ons.  Hieronder een blog van Anil om het wat beter uit te leggen. Graag delen en we nodigen…