Acties

ME Association Overzicht De NICE-richtlijn voor CVS/ME ondergaat momenteel een officiële herziening, maar we begrijpen dat de aanbeveling zoals ze nu bij de commissie voorligt is, om geen actie te ondernemen. Als belangenbehartiger is de ME Association van mening dat de huidige richtlijn niet geschikt is voor het doel en dat we geen eerlijke kans krijgen om te helpen bij het produceren van een betere versie. We zijn van mening dat de richtlijn op zo’n manier verbeterd moet worden dat ze een weerspiegeling is…

#MillionsMissing Holland, 26 april 2017 Een jaar geleden begonnen we met de voorbereidingen voor #MillionsMissing, op 27 september 2016 stonden we met 1000 paar schoenen in Den Haag op het Plein. De actie was onderdeel van een wereldwijd protest van #MEAction. ME patiënten vroegen aandacht voor meer biomedisch onderzoek, een betere behandeling, toegang tot hulpmiddelen en een uitkering, en een betere scholing van artsen en andere hulpverleners. We kregen bezoek van twee kamerleden en veel aandacht van de pers. Dresscode Blauw! Op 12 mei 2017, op…

#UNDAUERME #ART2CUREME #MILLIONSMISSING Ex-balletdanser en ME-patiënt Anil van der Zee is met een project begonnen. Meer dan 60 professionele artiesten, waaronder natuurlijk veel (voormalige) balletdansers, (opera)zangers, (concert)pianisten etc. zullen vanaf 1 mei hun werk online zetten om aandacht te vragen voor de ziekte ME.  Hopelijk wordt het een groot succes! Naar alle waarschijnlijkheid zal het heel wat mooie kunstwerken opleveren. En dat allemaal voor ME en ons.  Hieronder een blog van Anil om het wat beter uit te leggen. Graag delen en we nodigen…

De ME/cvs Vereniging nodigt u van harte uit om deel te nemen aan een enquête. Het doel van deze enquête is te onderzoeken wat ME patiënten vinden van behandelingen voor ME. In 2015 heeft de ME/cvs Vereniging een eerste enquête gehouden met als onderwerp de zorg voor ME in Nederland. De resultaten daarvan zijn gebundeld in het rapport Zorg voor ME. Dit rapport is aangeboden aan de Gezondheidsraad en aan de Patiëntenfederatie Nederland. In die enquête kwamen behandelingen al kort aan bod. Met deze…

Neen aan meer overheidsfinanciering door onderzoekers van de PACE-trial Change.org We stemmen ‘geen vertrouwen’ in MEGA-onderzoek voor ME Een Britse medische onderzoeksgroep, genaamd MEGA (ME/CVS Epidemilogie en Genomica Alliantie) heeft een petitie opgezet voor steun om hen te helpen miljoenen ponden (naar schatting minimaal 9) te verkrijgen voor een prospectieve studie van een neurologische aandoening, bekend voor onderzoeksdoeleinden als ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom). De professionele ethiek om het publiek via een petitie steun te vragen voor onderzoeksfinanciering en voor een kwetsbare gemeenschap van patiënten/verzorgers,…

De AVIVA Contest is terug, evenals voorgaande jaren. Maar het stemmen is dit jaar veel makkelijker, je kunt alle 18 stemmen in een keer indienen. In 2014 en 2015 is al 5000 dollar gewonnen voor ME-onderzoek (National ME/FM Network). En je kunt stemmen tot 28 oktober 2016. Action CIND (Canada) gaat de strijd aan om 100.000 dollar voor het onderzoek naar ME en Fibromyalgie te winnen. ** WE HEBBEN JE HULP NODIG – Stem vandaag ** We proberen om 100.000 dollar op te halen…

BRUSSEL (02.10.16) Nummer 8 van de 28 was een relatieve last minute boeking van de Marathon van Brussel in België. Slechts 6 weken na de race in Polen belandde ik in de heuvels rond Bristol en slaagde erin om in lange trainingslopen in Cornwall en Dorset terecht te komen. De dag na onze aankomst ontmoetten we Nancy van Hoylandt van de Belgische ME Vereniging VZW. Ze nam ons mee naar een rijk van pasta voorziene maaltijd en vertelde mij ook dat ze in staat…

Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest #MillionsMissing plaats op initiatief van de actiegroep #MEAction om meer aandacht te vragen voor ME. In Nederland werd voor de Belgen en Nederlanders samen protest gevoerd op het plein voor de Tweede Kamer in Den Haag. Lege schoenen, die de plaats innamen van alle patiënten die te ziek waren om te komen protesteren, vulden het plein; met een boodschap eraan vast wat ze het meest misten. Het stil protest kreeg verdiende media-aandacht, zowel op radio, TV…

campagne aangemaakt door L.A. Cooper Aan: De Britse regering en de verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring Wij, de ondergetekenden, roepen de Regering van het VK en verantwoordelijke comités voor ethiek, financiering en goedkeuring op om te stoppen met studies naar graduele oefentherapie (GET) voor kinderen en volwassenen met Myalgische Encefalomyelitis. Waarom is dit belangrijk? Honderden patiënten hebben schade gemeld – sommigen zijn permanent huisgebonden of bedgebonden geworden – door graduele oefentherapie (GET). Objectieve kritiek van wetenschappers en journalisten stelt dat er geen…

28 marathons voor bewustmaking van en onderzoek naar myalgische encefalomyelitis Mike Harley loopt een marathon in elk van de 28 Europese lidstaten ter bewustmaking van ME en om de nodige fondsen voor biomedisch onderzoek in te zamelen, en voor de belangenorganisatie Invest in ME. Mike heeft als doel fondsen in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar ME en deze ziekte onder de aandacht te brengen in de 28 landen in de Europese Unie door daar telkens een marathon te lopen. Hij heeft reeds 7…