Andere landen

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017 In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant – (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd. Erna Solberg stond stil bij het feit dat ze zich in een machtspositie bevindt, en koos ME/cvs als voorbeeld hoe ze die macht kan inzetten om invloed uit te oefenen. Op dezelfde dag dat de podcast werd opgenomen, had ze deelgenomen aan de aankondiging van een toekenning van subsidie door de Norwegian Research Council aan vier medische…

Dr. Howard Zucker, New York State Department of Health, mei 2017. Dr. Howard Zucker, de gezondheidscommissaris van de New York State schreef in mei een nieuwsbrief naar alle artsen van bovengenoemde staat. Verrassend genoeg ging deze zendbrief over ME/cvs. Een positieve aanrader. Tom Kindlon on Twitter MEcfs Via @WildNycgirl New York Health Commissioner sent letter to every physician in the state about myalgic encephalomyelitis (ME)! Geachte collega’s, Welkom op mijn zendbrief van mei. Deze maand zou ik graag uw aandacht vestigen op de nieuwe…

Dr. Nigel Speight – uitstekend nieuws van de General Medical Council | 12 Oktober 2016 Dr. Speight is op 12 oktober moeten verschijnen voor een jury van een Medische Tuchtraad (Medical Practitioners Tribunal Service). Deze tuchtraad besliste om de restricties die aan Dr Speight waren opgelegd sinds april 2016 door de General Medical Council (GMC) (= Algemene Medische Raad) op te heffen. Deze restricties betroffen maatregelen die als gevolg hadden dat Dr. Speight geen enkele ME-patiënt meer mocht zien of enig advies geven of…

Jennie Spotila, Occupy ME, 16 augustus, 2016 Mary Dimmock heeft Jennie Spotila op deze kwestie gewezen, en is coauteur van dit artikel. In antwoord op verzoeken door de Amerikaanse patiëntenorganisaties en belangenbehartigers, heeft het Amerikaanse Agentschap voor Gezondheidsonderzoek en –kwaliteit (AHRQ) een Addendum toegevoegd aan hun bewijsreview over ME/CVS uit 2014. Dit addendum degradeert de conclusies van de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), en dit heeft enorme implicaties voor medisch onderwijs en behandelingsaanbevelingen. Eindelijk doet AHRQ een heranalyse In de…

Alex Anderssen, #MEAction, 17 augustus, 2016 De Queen Mary University of London (QMUL) heeft een verklaring gegeven in reactie op de uitspraak van de rechtbank van 16 augustus 2016 dat ze geanonimiseerde gegevens van de PACE-studie moeten vrijgeven aan een patiënt die erom verzocht heeft onder de Wet op de Vrijheid van Informatie. De gegevens zouden de berekening toelaten van de belangrijkste uitkomsten en herstelcijfers door middel van analyses die in het originele protocol van PACE werden gespecificeerd maar tijdens de studie werden weggelaten….

Alex Anderssen, #MEAction, 16 augustus 2016 Een rechtscollege heeft de Queen Mary University of London (QMUL) bevolen om de geanonimiseerde data van de PACE-trial vrij te geven aan Mr. Alem Matthees, een patiënt die erom verzocht heeft. De uitspraak heeft belangrijke implicaties voor CVS-patiënten in zowel het Verenigd Koninkrijk als wereldwijd. Het resultaat van David tegen Goliath vormt de eerste geslaagde poging om de claims van de PACE-auteurs tegen te gaan – die voor veel wetenschappers en duizenden patiënten uiterst twijfelachtig zijn – dat…

© Foto Ryan Hyde Naomi Chainey, The Establishment.co, 13 mei 2016 In 2006 kreeg ik de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom), een complexe invaliderende aandoening, die door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd is als een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Symptomen omvatten problemen met de spijsvertering, gewrichtspijn, onvermogen om de lichaamstemperatuur te regelen, pijn in de spieren, cognitieve disfunctie en ongewone schadelijke reacties op activiteit, stress en zintuiglijke prikkels. De aandoening varieert in ernst, maar een geschatte 25% van de getroffenen zijn huisgebonden of…

Op 20 april besliste de Britse General Medical Council (GMC)* om beperkingen op te leggen aan de medische licentie van Dr. Nigel Speight, die beter bekend is voor zijn werk in het beschermen van kinderen met ME/CVS tegen ongeschikte psychologische interventie en het weghalen van kinderen bij hun familie. * vergelijkbaar met het BIG-register in Nederland of RIZIV in België. Het bevel beperkt hem tot het werken in NHS-posten als een consulterend algemeen kinderarts en verbiedt hem om enig werk uit te voeren dat…

Jennie Spotila, Occupy CFS, 17 februari 2016 Sinds de aankondiging van Dr. Collins in oktober 2015 dat de National Institutes of Health (NIH) haar focus op ME/CVS vernieuwde, heb ik mij afgevraagd of wij dat weerspiegeld zouden zien in concrete, tastbare actie. Naar mijn mening is het geld het makkelijkst te meten. Hoeveel besteedde de NIH in 2015 aan subsidies voor ME/CVS en waar besteedden zij het aan? Het verrassende nieuws is dat in het fiscale jaar 2015 de NIH 6.470.000 dollar (+/- 5.740.000…

#ME Action, 6 november 2015 De Information Commissioner’s Office (ICO) heeft Queen Mary University of London opgedragen om geanonimiseerde PACE-onderzoeksgegevens vrij te geven aan een anonieme klager. Queen Mary heeft 28 dagen de tijd om in beroep te gaan tegen de beslissing. Het rapport omschrijft het kader van de gevraagde gegevens, Queen Mary’s argumenten om te weigeren om gegevens vrij te geven en de motivering van de commissaris om de kant van de patiënt te kiezen, die had verzocht om de gegevens vrij te…