Andere landen

Op 20 april besliste de Britse General Medical Council (GMC)* om beperkingen op te leggen aan de medische licentie van Dr. Nigel Speight, die beter bekend is voor zijn werk in het beschermen van kinderen met ME/CVS tegen ongeschikte psychologische interventie en het weghalen van kinderen bij hun familie. * vergelijkbaar met het BIG-register in Nederland of RIZIV in België. Het bevel beperkt hem tot het werken in NHS-posten als een consulterend algemeen kinderarts en verbiedt hem om enig werk uit te voeren dat…

Jennie Spotila, Occupy CFS, 17 februari 2016 Sinds de aankondiging van Dr. Collins in oktober 2015 dat de National Institutes of Health (NIH) haar focus op ME/CVS vernieuwde, heb ik mij afgevraagd of wij dat weerspiegeld zouden zien in concrete, tastbare actie. Naar mijn mening is het geld het makkelijkst te meten. Hoeveel besteedde de NIH in 2015 aan subsidies voor ME/CVS en waar besteedden zij het aan? Het verrassende nieuws is dat in het fiscale jaar 2015 de NIH 6.470.000 dollar (+/- 5.740.000…

#ME Action, 6 november 2015 De Information Commissioner’s Office (ICO) heeft Queen Mary University of London opgedragen om geanonimiseerde PACE-onderzoeksgegevens vrij te geven aan een anonieme klager. Queen Mary heeft 28 dagen de tijd om in beroep te gaan tegen de beslissing. Het rapport omschrijft het kader van de gevraagde gegevens, Queen Mary’s argumenten om te weigeren om gegevens vrij te geven en de motivering van de commissaris om de kant van de patiënt te kiezen, die had verzocht om de gegevens vrij te…

#MEAction, 20 augustus 2015 Ron Davis en Janet Dafoe moesten toekijken hoe hun zoon Whitney Dafoe achteruitging van een actieve, over de wereld reizende fotograaf naar een bedgebonden staat en aan de rand van de uithongering door ME/CVS. Davis heeft een onderzoeksteam van wereldklasse opgebouwd om ME/CVS te bestuderen, inclusief mede-onderzoekers van topinstituten waaronder Harvard en Stanford. Ondanks de reputatie van zijn team en hun expertise, geraken hun voorstellen om ME/CVS te bestuderen niet eens voorbij het stadium van pre-proposal [voorstel voordat dit wordt…

Patiëntenvertegenwoordigers en wetenschappers hebben hun krachten gebundeld in een nieuwe campagne om de onderzoeksfinanciering te verhogen voor de invaliderende ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), vaak ten onrechte bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). “Wij hebben de NIH echt nodig om onderzoek op dit gebied te financieren – er zijn veel ernstig zieke patiënten,” zegt Ronald Davis, biochemicus en geneticus aan de Stanford Universiteit in Palo Alto, Californië. Hij ondertekende ook een open brief gericht aan Amerikaanse senatoren waarin aangedrongen wordt op meer financiering voor ME/CVS.  De NIH…

Jennie Spotila, Occupy CFS, 4 maart 2015 Het belang van het IOM-rapport en de daarmee samenhangende controverses vallen niet te ontkennen of te voorkomen, maar de ME/CVS voorvechters moeten hun ogen op de prijs gericht houden: de financiering door het NIH van ME/CVS-onderzoek. De bestedingscijfers voor 2014 zijn bekend gemaakt en de NIH laat geen progressie zien wat betreft ME/CVS. ME/CVS-onderzoeksuitgaven bedroegen in totaal $5.384.373 of anders gezegd, staan op de 231ste plaats van in totaal 244 categorieën (vergelijking onderzoeksuitgaven aan ziektes). In 2013…

Dr. Leonard Jason © Facebook Door Leonard A. Jason, 16 februari 2015 Op 10 februari 2015 werd het langverwachte rapport van het Institute of Medicine (IOM) uitgebracht met betrekking tot een nieuwe naam – Systemic Exertion Intolerance Disease – en case definitie voor chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Omdat ik geciteerd werd m.b.t. dit rapport in een artikel in de New York Times, deels omdat ik vele jaren aan deze onderwerpen gewerkt heb, hebben honderden patiënten mij gecontacteerd gedurende de laatste paar dagen. De reacties van…

Onderstaande citaten komen uit nieuwsartikels volgend op de publicatie van het IOM-rapport op 10 februari 2015. Prof. Dr. Ellen Wright Clayton Ellen Wright Clayton © Vanderbilt Law School “Het is tijd om te stoppen met zeggen dat dit slechts iemands inbeelding is. Dit is een echte ziekte, met echte lichamelijke manifestaties die geïdentificeerd en behandeld moeten worden,” aldus commissievoorzitter van de IOM Dr. Ellen Wright Clayton, professor in de pediatrie en directeur van het Center for Biomedical Ethics and Society aan de Vanderbilt University…

© Foto GPD ME mum’s confessions presenteert u met trots een belangrijke brief aan Koning Harald van Martin (17). De brief is ook getekend door 58 andere kinderen en jongeren met ME. (Noors origineel) Een verkorte versie van de brief werd gepubliceerd in de toonaangevende Noorse krant aftenposten.no en stond ook in de gedrukte krant. In de krant was dit een belangrijke bijdrage aan het huidige debat over ME. We bevelen aan om de volledige versie te lezen. Zowel de brief als de bijhorende…

IOM: De grote dag. Wat is er nodig voor het IOM ME/CVS-rapport om goed of slecht te zijn? 6 februari 2015 door Jennie Spotila, Occupy CFS Het Institute of Medicine comité zal op 10 februari zijn rapport Beyond ME/CFS: Redefining an Illness vrijgeven. De release zal gewebcast worden om 11am Eastern (17u onze tijd). De inhoud van het rapport staat onder embargo tot de release, hoewel geruchten de ronde doen over zijn mogelijke inhoud. HHS heeft al kort over het rapport gebrieft, en ik…