Andere landen

6 oktober 2014, Mary Dimmock Deze post komt van Mary Dimmock, met hulp van Claudia Goodell, Denise-Lopez Majano en mezelf (Jennie Spotila). U mag gerust dit stuk publiceren op uw website met vermelding van de auteur Mary Dimmock. Vorige week postten Jennie Spotila en Erica Verrillo samenvattingen van slechts enkele problemen met de AHRQ’s Concept systematische evidence review, uitgevoerd voor P2P. Jennie en Erica hebben ernstige en soms onoverkomelijke problemen met betrekking tot deze review belicht, waaronder: Het gebrek om duidelijk en specifiek te…

29 september 2014, Jennie Spotila, Occupy CFS Het concept systematische evidence review over de diagnose en behandeling van ME/CVS werd online gepubliceerd. Het is een monster van 416 pagina’s in totaal. Ik weet dat veel M/CVS patiënten niet in staat zijn om dit verslag te lezen, dus ga ik mij in deze post op drie dingen richten: het doel van het rapport, het op een hoop gooien van verschillende case definities en de hoge kwaliteitsbeoordeling die aan de PACE Trial gegeven wordt. Als je…

Door Erica Verrillo, Onward through the fog, 29 september 2014 Het Agency for Healthcare Quality and Research (AHRQ) heeft zijn conceptrapport over de diagnose en behandeling van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uitgebracht. Voor degene die het moeilijk vinden om de overvloed aan rapporten, comités, panels en reviews die momenteel onderweg zijn, biedt het AHRQ rapport de basis voor de Pathways to Prevention, of P2P Workshop. De P2P Workshop werd bijeengeroepen door de NIH met als doel het maken van een verslag dat…

Wat is het P2P-programma? Het zogenaamde Paden naar Preventie – (Pathways to Prevention) of P2P-programma van de National Institutes of Health (NIH) heeft als opdracht binnen de twaalf maanden een rapport te schrijven over ME/CVS-onderzoek. Dit rapport is momenteel in de maak (en loopt parallel met het IOM-project) en zal binnen ongeveer twaalf maanden uitmonden in een P2P-workshop waar een daartoe aangesteld panel van niet-experts m.b.t. ME/CVS: het verslag zal ontvangen van een ‘evidence-based’ overzichtsrapport van de Universiteit voor Gezondheid en Wetenschap van Oregon…

CFS Central, 7 juli 2014 Dr. Beth Unger, hoofd van CDC’s ME/CVS onderzoek, zei afgelopen maand op de Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee  Meeting (vanaf 54:00) dat ze niet kon achterhalen hoe post-exertionele malaise (PEM) te meten is – het hoofdkenmerk van ME – en dus gelooft ze dat het problemen zou opleveren als PEM een verplicht symptoom is. “Mijn zorg omtrent het benoemen van post-exertionele malaise als een absoluut criterium voor het stellen van de diagnose is, dat wanneer je geen consistente, gevalideerde…

Op de facebookpagina van Justice for Karina Hansen (J4KH) verscheen volgende bericht: “We werden volgende persbericht van Rebecca Hansen toegestuurd, voorzitster van de ME Vereniging Denemarken.” Strijd over diagnose leidt tot hoorzitting Wie beslist er eigenlijk of een ziekte door iets fysieks of iets psychisch veroorzaakt wordt? Mogen psychiaters zomaar het recht hebben patiënten vast te laten zetten en ze te verplichten tot een psychologische behandeling als ze het niet eens zijn met een lichamelijk diagnose?  Een geschil over de oorzaak en de behandeling…

Op maandag 27 januari 2014 vond er in Washington een hoorzitting plaats, de zogenaamde “IOM meeting” die livestream te volgen was. Het opzet van het Institute of Medicine is een nieuwe klinische definitie van ME/cvs. Verscheidene ME-patiënten en belangenbehartigers lieten hun gefundeerd bezwaar horen tegen deze plannen. Het IOM kon niet onder die zitting uit, aangezien het verplicht is om de burgers te horen. Dat is hoe de Amerikaanse overheid over transparantie en inbreng van de burgers denkt. Eerder al berichtten we over dit…

Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) wil het Institute of Medicine nieuwe diagnosecriteria voor “CVS” laten ontwikkelen.  Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. Een groep van 50 ME deskundigen tekende via een open brief grote bezwaren aan en pleit voor de invoering en verfijning van de Canadese Consensus Criteria voor ME/CVS. In navolging hiervan verenigden alle patiëntenvertegenwoordigers zich en schreven op hun beurt een open brief die de ME-experts ten volle steunt….

Cort Johnson, 15 september 2013  Dr. Unger drukt de hoop van de pleitbezorgers de kop in om de verminderde inspanningscapaciteit in ME/CVS te bewijzen. Patiëntenbelangenbehartigers afgewezen In juli deden 11 ME/CVS groepen en 31 belangenbehartigers het verzoek aan de CDC om het tweedaagse inspanningsprotocol in fase II van hun multi-site studie toe te passen: In de brief stond er: Het tweedaagse CPET protocol bekend als het Stevens Protocol biedt gasuitwisseling en andere objectieve meetbare resultaten “die niet gefaket kunnen worden.” …CPET testen uitgevoerd door…

door Frank Twisk, 25 september 2013 Het Amerikaanse Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) lijkt deels op haar schreden terug te keren om nieuwe “CVS”-criteria te doen ontwikkelen. De plannen om het Institute of Medicine buiten iedereen om nieuwe criteria te laten uitwerken werden duidelijk toen een op de achtergrond gesloten contract met IOM openbaar werd. Dit leidde tot een storm van protest van patiënten en een e-mail actie richting HHS. HHS lijkt nu deels op haar voornemen te zijn teruggekomen (meer info)….