Andere landen

Afgelopen voorjaar hebben de leden van de Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC) besloten dat ze de CDC Toolkit over “CVS” verwijderd wilden zien van de CDC website omdat het onjuist is en omdat het foutieve informatie geeft aan miljoenen artsen over ME. Zo onderschrijft de Toolkit bijvoorbeeld Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GET), waarvan aangetoond is dat dit niet alleen nutteloos is voor mensen die echt CVS hebben, maar GET kan zelfs schadelijk zijn. Dit is zo, omdat één van de…

Op initiatief van EMEA (European ME Association), een samenwerkingsverband van belangengroepen voor ME in diverse Europese landen, is een petitie ingediend bij het Europees Parlement (voor de tekst: zie onderaan). Gelet op de toenemende macht van het Europees Parlement, stelt EMEA, als initiatiefnemer, het uiteraard op prijs als U leden van het Europees Parlement attendeert op de aard en het belang deze petitie. Maar doe dit alsjeblieft positief en feitelijk en vermijd “persoonlijke aanvallen” etc. Voor e-mail adressen van Nederlandse Europarlementariërs, klik op de…

President Obama antwoordt positief op een verzoek  voor meer federale bijstand voor ME/CVS Bob en Courtney Millers’ inspanning om namens de ME/CVS patiënten President Obama te engageren, De belofte van Obama m.b.t. ME/CVS   © Vertaling ME-gids.net van “The “Obama Promise” Fulfilled: Obama Requests NIH Elevate Priority of Chronic Fatigue Syndrome” (Cort Johnson, Phoenix Rising, 17 augustus 2012) Met dank aan Poppetje om hier attent op te maken….

Europese ME Alliantie / Alison Hunter Memorial Foundation Inzending aan de DSM-V Draft Proposals Submission – aan de American Psychiatric Association (APA) betreffende de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen Categorie Juni 2012 De Europese ME Alliantie werd in 2008 opgericht en bestaat uit 11 Europese nationale non-profit belangenorganisaties die streven naar een betere diagnose en begrip van myalgische encefalomyelitis (ME of ME/CVS – in sommige landen ook CVS genoemd), zoals omschreven door de code van de WHO-ICD-10-G93.3. Deze landen zijn België, Denemarken, Duitsland, Nederland, Ierland,…

Spanje, 12 augustus 2011 Een rechter beveelt dat een 12 jarig meisje met ME en Multiple Chemische Sensitiviteit (MCS) opgesloten dient te worden in een psychiatrische afdeling van een ziekenhuis en verbiedt haar moeder om haar te zien. De Feiten Afgelopen zaterdag 5 Augustus 2011, gaan twee in burger geklede politieagenten naar het huis van V.R., een 46 jarige vrouw met een ernstige vorm van ME, MCS en Fibromyalgie, en nemen haar 12 jaar oude dochter (die ook ME en MCS heeft) mee op…

DSM-5: De Toekomst van de Psychiatrische Diagnoses. De publicatie van de vijfde editie van het Diagnostische en Statistische Handboek van  Mentale Stoornissen (DSM-5) in mei 2013 is één van de meest  verwachte gebeurtenissen in de geestelijke gezondheidszorg. Als onderdeel van het ontwikkelingsproces van de huidige diagnostische criteria voor psychiatrische diagnoses wordt nu het voorontwerp beschikbaar gemaakt voor het publiek om de nodige herwerkingen mogelijk te maken. Onder somatische presentaties van mentale stoornissen vinden we echter CVS terug. Furthermore, population-based studies of fatigue suggest that…

Hier is de getuigenis van wetenschapsjournaliste Mindy Kitei op de vergadering van het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee op woensdag. Onder de geschreven getuigenis vindt u de video clip. Mindy Kitei, CFS Central, 11 mei 2011. Hebt u geen gevoel voor fatsoen? Mijn naam is Mindy Kitei. Ik ben een wetenschapjournaliste die al 20 jaar over ME/CVS schrijft. Vorig jaar in juni ben ik met een blog begonnen, CFS Central, ter ere van mijn vriendin Nancy Kaiser. Ik ontmoette Nancy in 1994 terwijl ik…

Besmettingsrisico voor de gezondheid van miljoenen Europese burgers 10 december 2010. De Europese ME Alliantie (EMEA) roept de Europese ministers van Volksgezondheid op om een onmiddellijk europawijd verbod op bloeddonatie in te stellen voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME/CFS). Dit in navolging van het besluit van de Britse regering die een permanent, levenslang verbod voor alle ME patiënten heeft ingesteld om bloed te geven (inclusief degenen die “hersteld” zijn). EMEA heeft ook een rechtstreeks schriftelijk verzoek ingediend bij de Europese Commissaris van Volksgezondheid om…

In juni 2010 werd door de Amerikaanse bloedbanken een actief ontmoedigingsbeleid ingevoerd voor donoren met de diagnose ME/CVS n.a.v. XMRV. Vanaf nu zal het Amerikaanse Rode Kruis (ex-)patiënten met ME/CVS definitief weigeren. Verklaring van het Amerikaanse Rode Kruis met betrekking tot XMRV en chronisch vermoeidheidssyndroom (Persbericht) National Headquarters 2025 E Street, N.W. Washington, DC 20006 www.redcross.org Contact: Public Affairs Desk FOR MEDIA ONLY media@usa.redcross.org Phone: (202) 303-5551 Washington, vrijdag 3 december 2010. Momenteel zijn er geen specifieke federale aanbevelingen met betrekking tot de weigering…

Mindy Kitei, freelance verslaggever en docent journalistiek, duikt voor haar blog CFS Central in de achtergronden van het nieuws rond XMRV en ME/CVS. In deze opeenvolging van blogs gaat ze het CDC niet uit de weg om rechtstreekse vragen te stellen over de gebreken en het verzwijgen van cruciale gegevens in de negatieve XMRV-studie van het CDC. De non-antwoorden hierop schetsen schrijnend de politieke gang van zaken in ME/CVS-wereld. Q & A met CDC’s STEVE MONROE Zondag 8 augustus 2010  De CDC zegt dat…