Artikels

“Wij geloven dat dit vrijwel dezelfde ziekte is, ook al zijn er enkele verschillen, en dat ze moeten worden behandeld en bestudeerd in multidisciplinaire klinieken die zich richten op postinfectieuze syndromen.” Dr. Avindra Nath, FAAN, klinisch directeur van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Neurology Today, door Gina Shaw, 18 april 2024 Een nieuwe “diepgaande” studie van een kleine, zorgvuldig geselecteerde populatie van personen met myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) voegt gewicht toe aan het groeiende bewijs dat deze lange tijd verkeerd begrepen…

Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, langdurige COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel langdurige COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede zou komen. ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een ernstige, immuungemedieerde ziekte die vaak veroorzaakt wordt door een virale infectie. Tot de opkomst van SARS-CoV-2, dat COVID-19 veroorzaakte, kreeg iedereen die voldeed aan de diagnostische criteria voor ME/cvs (vaak aangeduid als chronischevermoeidheidssyndroom, CVS) de…

Groeipijnen Het RECOVER-initiatief van de NIH oogst niet bepaald veel lof. Aan de positieve kant heeft de NIH duidelijk goed nagedacht over het project en een programma samengesteld dat is ontworpen om zinvolle resultaten op te leveren, d.w.z. resultaten die beklijven. Geen eenmalige onderzoeken meer, geen losse eindjes – alleen een methodische, rigoureuze benadering om long COVID te begrijpen en antwoorden te krijgen. Dat is de belofte. Het is echter niet zo soepel verlopen.  Het kostte het initiatief een jaar om te beginnen met…

Dit is een fascinerend en zeer lang artikel uit de Scientific American dat een mooie samenvatting geeft van het onderzoek en het klinisch bewijs rond Long Covid. Het is aanbevolen lectuur als je ME/cvs of Long Covid hebt, maar neem er alsjeblieft de tijd voor en forceer je niet. Lees het volledige artikel in de Scientific American: Uittreksels Een verband met chronische vermoeidheid? “Postvirale syndromen werden al meer dan een eeuw gedocumenteerd en ontstaan na infectie met virussen van HIV tot griep. Het Epstein-Barrvirus,…

“Miljoenen mensen blijven last hebben van uitputting, cognitieve problemen en andere langdurige symptomen na een besmetting met het coronavirus. De exacte oorzaken van de ziekte, bekend als langdurige Covid, zijn niet bekend. Maar nieuw onderzoek biedt aanknopingspunten, beschrijft de tol die de ziekte eist op het lichaam en waarom het zo slopend kan zijn.” Josh Keller De New York Times publiceerde onlangs een prachtig en prachtig geïllustreerd artikel, “How Long COVID Exhausts the Body” [Hoe langdurige COVID het lichaam uitput] , door Josh Keller…

Onderzoekers van de National Institutes of Health, die begonnen zijn met wat misschien wel het grondigste biologische onderzoek ooit is naar myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), schrijven hun bevindingen op en zijn van plan om binnenkort een voorlopige versie te verspreiden onder hun groot team van wetenschappers en artsen voor feedback. “De studie zal patiënten helpen en zou het veld enorm vooruit moeten helpen,” zei neuroviroloog Avindra Nath van de NIH, de hoofdonderzoeker van de studie die ME/cvs-patiënten in het klinisch centrum van het agentschap…

Op 29 oktober 2021 heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) eindelijk zijn nieuwe richtlijn gepubliceerd over de diagnose en het beheer van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs). De ontwikkeling van de richtlijn is een lang proces geweest, doorspekt met controverse, kritiek en onverwachte vertragingen. De uiteindelijke publicatie ervan betekent echter een historische verandering voor de ME/cvs-gemeenschap. Deze blogpost probeert te verduidelijken waarom. Het psychosomatische model Voor wie wat achtergrondinformatie kan gebruiken bij het begin van dit verhaal: ME/cvs is een chronische…

Met overheidsgeld gefinancierd onderzoek moet patiënten ten goede komen en om ervoor te zorgen dat dit ook gebeurt, moeten onderzoekers en financiers samenwerken met patiënten als partners. Dit zal ervoor zorgen dat onderzoek prioriteit geeft aan wat belangrijk is voor de patiënt. Het zal leiden tot doeltreffender onderzoek. En het zal ertoe bijdragen dat onderzoek voordelen oplevert voor patiënten in plaats van alleen maar “succes” voor onderzoekers. Twee lopende studies illustreren deze aanpak, die het “nieuwe normaal” zou moeten worden. Waarom financieren liefdadigheidsinstellingen en…

Iedereen die de wetenschappelijke literatuur over ME/cvs kent, weet dat dysautonomie – een ontregeling van het autonome zenuwstelsel – hierbij veel voorkomt. Er zijn twee verschillende soorten van  orthostatische intolerantie gevonden: posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en neuraal gemedieerde hypotensie (NMH). Vrijwel iedereen met ME/cvs heeft een verminderde bloedstroom naar de hersenen en ook een lage hartslagvariabiliteit komt heel vaak voor. Als langdurige COVID lijkt op ME/cvs, dan zal naar verwachting ook dysautonomie opduiken in de medische literatuur – en dat gebeurt intussen ook. Recente…

ME/cvs scoort, nu een grote studie het verband tussen ME/cvs en COVID bevestigt, net nadat meer dan een miljard dollar is uitgetrokken voor onderzoek naar langdurige COVID.  “De bevindingen tonen aan dat – zelfs bij die mensen die niet gehospitaliseerd moeten worden voor ernstige COVID-19 – de langdurige symptomen van de aandoening een belangrijke impact hebben op het leven en de levensomstandigheden, zowel hier als over de hele wereld. Het is nog niet bekend hoeveel mensen getroffen zijn. Maar als zelfs maar een klein…