Artikels

Living With Chronic Fatigue Syndrome, 13 april 2016 Een patiënt vat samen wat bewezen is en waar experts over oordelen. Hij deelt ook zijn eigen ervaringen. Raadpleeg altijd een arts voor u een behandeling begint. Gabapentine is een anti-epilepticum, dat ME-patiënten mogelijk kan helpen om de volgende redenen: verminderen van algemene pijn tegengaan van neuropatische pijn minimaliseren van vermoeidheid verlichten van spierkrampen verbeteren van de slaapkwaliteit stoppen van het rusteloze benen syndroom (restless legs) verbeteren van de blaasfunctie potentiële neuroprotectieve eigenschappen verminderen van symptomen…

Kate Liptrot, The Press, 10 november 2016 Rapporten dat Chronisch Vermoeidheidssyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME), behandeld kan worden met psychotherapie, hebben frustratie gebracht bij wie leeft met een uiterst lichamelijke aandoening. Voor Bill Clayton boekte het begrip van ME, sinds de ziekte voor het eerst belachelijk werd gemaakt als “yuppiegriep”, weinig vooruitgang.   Bill, die bijna 10 jaar geleden de diagnose kreeg, is het niet eens met een recente studie [‘FITNET’], die voorstelt dat gedragstherapie twee derde van kinderen met de aandoening…

  door Siobhan Simper, TheMighty.com, 18 oktober 2016 Waarschuwing van de auteur: dit bericht bevat ervaringen van gaslighting en misbruik. Onlangs zag ik voor de zoveelste keer een meme op sociale media: die van de inspirerende geïnvalideerde persoon. Het was een foto van een Paralympische ruiter, met de tekst: “Geen excuses”. Er is al veel inkt gevloeid over de problematische aard van ‘inspiratieporno’ over handicaps. Wat ik choquerend vond is dat ik, toen ik probeerde uit te leggen wat er mis was met deze…

Een antwoord van professor Hooper op het editoriaal over CGT van professor Friedberg Prof Malcolm Hooper, 15 oktober 2016 Professor Fred Friedberg vraagt zich af waarom cognitieve gedragstherapie (CGT) zo verguisd wordt door de CVS-gemeenschap. Hij opent zijn editoriaal door te stellen: “Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een goed gevestigde psychosociale interventie voor psychiatrische stoornissen, pijnbeheersing en stress door medische aandoeningen.” (Editoriaal: Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community ? Fatigue, Biomedicine, Health & Behavior 2016:vol 4: no:3:127-131) maar…

Deze invaliderende ziekte krijgt weinig aandacht. Toni Bernhard (Turning Straw into Gold), Psychology Today, 27 juli 2016 Schilderij uit het Publiek Domein door Félix Vallotton (1899) Miljoenen mensen over heel de wereld lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom – ook gekend als ME/CVS of ME (Myalgische Encefalomyelitis). Hoewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) een misleidend label is voor deze invaliderende ziekte, zal ik deze term in dit stuk gebruiken omdat het de naam is die de meeste lezers herkennen. Ik leef al sinds 2001 met het…

Een verwoestende ziekte die nood heeft aan een betere naam [N.v.d.r.: in de VS is de benaming ME weinig bekend, en wordt de ziekte CVS genoemd. De term CVS krijgt daar veel minder de psychosomatische bijklank die het o.a. in België heeft, en legt ook verzekeringstechnisch iets meer gewicht in de schaal. Toch blijft de naam ook voor hen een doorn in het oog, omdat het de ziekte bagatelliseert.] E.coli © National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health Maureen Hanson, Garnet…

door Darden Burns | 1 juli 2016 (Darden heeft overal gezocht naar manieren om haar ME/CVS en FM te begrijpen en te behandelen, en hoewel ze nu niet genezen is, is ze er wel in geslaagd om haar gezondheid een heel stuk te verbeteren. Niet lang geleden vond ze enkele antwoorden via de diagnose Ehlers-Danlossyndroom – een minder bekende ziekte die vaak overlapt met ME/CVS en fibromyalgie (FM). Health Rising dankt Darden voor haar toestemming om haar blog te herpubliceren over het krijgen van…

Simon McGrath, #MEAction, 11 augustus 2016 Op de Internationale Dag voor ME van 12 mei dit jaar opende de London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) de Britse Biobank voor ME/cvs. Deze maakt bloedstalen van 300 patiënten beschikbaar en er zullen binnenkort meer dan 200 controlestalen zijn. De directe beschikbaarheid van stalen voor grote aantallen, goed gedefinieerde patiënten en controles heeft het potentieel om onderzoek sneller, eenvoudiger en beter te maken. De Biobank werd opgericht door de CURE-ME groep van LSHTM, onder leiding…

Hoogtepunten van de inzending van de IACFS in het kader van het ‘Verzoek om Informatie’ van het NIH over nieuwe onderzoeksstrategieën door Russell Logan, ShoutoutAboutME, 31/07/2016 Hoewel er op dit moment geen gebruiksklare, algemeen aanvaarde, objectieve diagnostische testen bestaan voor ME en CVS, wordt er wel op verschillende belangrijke domeinen aan gewerkt. Eén objectieve meting, de tweedaagse CPET, krijgt steeds meer erkenning en is met succes gebruikt in juridische argumenten. Een nadeel van deze meting is dat het patiënten schade kan berokkenen. Er zijn…

Cort Johnson, Health Rising, 5 september 2016 Een fantastische nieuwe speler op het veld van ME/CVS Dr. Maureen Hanson is de laatste tijd druk in de weer met ME/CVS. Vroeger bij Duke en Harvard en nu bij Cornell heeft ze heel wat naam opgebouwd. Ze heeft een familielid met ME/CVS, en daarmee ook een persoonlijk belang in deze ziekte. Bovendien schreef ze meerdere columns ter ondersteuning van ME/CVS-onderzoek. Haar blog voor Huffington Post “Be Aware and Beware” [“wees bewust en pas op”, n.v.d.r.] en…