Artikels

Een verwoestende ziekte die nood heeft aan een betere naam [N.v.d.r.: in de VS is de benaming ME weinig bekend, en wordt de ziekte CVS genoemd. De term CVS krijgt daar veel minder de psychosomatische bijklank die het o.a. in België heeft, en legt ook verzekeringstechnisch iets meer gewicht in de schaal. Toch blijft de naam ook voor hen een doorn in het oog, omdat het de ziekte bagatelliseert.] E.coli © National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health Maureen Hanson, Garnet…

door Darden Burns | 1 juli 2016 (Darden heeft overal gezocht naar manieren om haar ME/CVS en FM te begrijpen en te behandelen, en hoewel ze nu niet genezen is, is ze er wel in geslaagd om haar gezondheid een heel stuk te verbeteren. Niet lang geleden vond ze enkele antwoorden via de diagnose Ehlers-Danlossyndroom – een minder bekende ziekte die vaak overlapt met ME/CVS en fibromyalgie (FM). Health Rising dankt Darden voor haar toestemming om haar blog te herpubliceren over het krijgen van…

Simon McGrath, #MEAction, 11 augustus 2016 Op de Internationale Dag voor ME van 12 mei dit jaar opende de London School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) de Britse Biobank voor ME/cvs. Deze maakt bloedstalen van 300 patiënten beschikbaar en er zullen binnenkort meer dan 200 controlestalen zijn. De directe beschikbaarheid van stalen voor grote aantallen, goed gedefinieerde patiënten en controles heeft het potentieel om onderzoek sneller, eenvoudiger en beter te maken. De Biobank werd opgericht door de CURE-ME groep van LSHTM, onder leiding…

Hoogtepunten van de inzending van de IACFS in het kader van het ‘Verzoek om Informatie’ van het NIH over nieuwe onderzoeksstrategieën door Russell Logan, ShoutoutAboutME, 31/07/2016 Hoewel er op dit moment geen gebruiksklare, algemeen aanvaarde, objectieve diagnostische testen bestaan voor ME en CVS, wordt er wel op verschillende belangrijke domeinen aan gewerkt. Eén objectieve meting, de tweedaagse CPET, krijgt steeds meer erkenning en is met succes gebruikt in juridische argumenten. Een nadeel van deze meting is dat het patiënten schade kan berokkenen. Er zijn…

Cort Johnson, Health Rising, 5 september 2016 Een fantastische nieuwe speler op het veld van ME/CVS Dr. Maureen Hanson is de laatste tijd druk in de weer met ME/CVS. Vroeger bij Duke en Harvard en nu bij Cornell heeft ze heel wat naam opgebouwd. Ze heeft een familielid met ME/CVS, en daarmee ook een persoonlijk belang in deze ziekte. Bovendien schreef ze meerdere columns ter ondersteuning van ME/CVS-onderzoek. Haar blog voor Huffington Post “Be Aware and Beware” [“wees bewust en pas op”, n.v.d.r.] en…

Margaret Williams, 21 september 2016 Volgende fragmenten zijn afkomstig uit: “Een voorlopige analyse van “herstel” van chronisch vermoeidheidssyndroom in de PACE-studie met gebruik van individuele data van deelnemers” Alem Matthees (1), Tom Kindlon (2), Carly Maryhew (3), Philip Stark (4), Bruce Levin (5) Perth, Australië. alem.matthees@gmail.com Information Officer, Irish ME/CFS Association, Dublin, Ierland. Amersfoort, Nederland. Associate Dean, Wiskunde en Fysica; Professor, Department Statistiek; University of California, Berkeley, Californië, VSA. Professor Biostatistiek en Voormalig Hoofd Leerstoel, Departement Biostatistiek, Mailman School of Public Health, Columbia University,…

Julie Rehmeyer, STAT, 21 september 2016 Als uw arts u de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom geeft, zal u waarschijnlijk twee adviezen krijgen: ga naar een psychotherapeut en ga wat bewegen. Uw arts kan u vertellen dat een van deze behandelingen u 60% kans zal geven op beter worden en 20% kans op volledig herstel. Want dit is wat onderzoekers geconcludeerd hebben in een studie in 2011 die gepubliceerd werd in het medische tijdschrift The Lancet, samen met latere analyses. Probleem is dat de studie slechte…

James C Coyne, Quick Thoughts, 17 september 2016 Op één van de laatste dagen in functie voor zijn pensioen waarschuwde Dr. Jos van der Meer, [voormalig, n.v.d.r.] vicevoorzitter van de Koninlijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, voor de imagoschade die wetenschappers kunnen lijden als ze hun data delen buiten hun naaste collegakring. Dr. van der Meer maakte zijn opmerkingen in een interview van het Nederlandse dagblad de Volkskrant: “Zet je alles op internet, dan is er altijd iemand die iets ontdekt. Je vindt in iedere…

Dr. Keith Geraghty, Nursing in practice, 27 juni 2016 Men zou gezondheidswerkers ervan bewust moeten maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is. Om de patiëntenzorg te verbeteren, moeten verpleegkundigen deze ziekte en de impact ervan op patiënten beter begrijpen. Verpleegkundigen zien vaak van nabij de impact van acute en chronische ziekte op patiënten. Myalgische Encefalomyelitis (ME)/chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ziekte, die ernstige veranderingen tot gevolg heeft in het leven van veel patiënten. Deze controversiële ziekte stelt men soms als een psychosomatische stoornis voor,…

Super pooped: adventures for the exhausted Hannah Radenkova, 31 maart 2016 Hallo weer! Na mijn laatste post over het omgaan met de gevreesde “maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-ers” hebben mensen mij soortgelijke verhalen verteld. Ik zou graag een paar van de dingen delen die je waarschijnlijk beter niet zegt tegen mensen die chronisch ziek zijn of worstelen met iets anders. Het doel van deze blogpost is niet om iemand zich schuldig te laten voelen of het idee te geven dat zij niet kunnen praten met iemand met een…