Artikels

Margaret Williams, 21 september 2016 Volgende fragmenten zijn afkomstig uit: “Een voorlopige analyse van “herstel” van chronisch vermoeidheidssyndroom in de PACE-studie met gebruik van individuele data van deelnemers” Alem Matthees (1), Tom Kindlon (2), Carly Maryhew (3), Philip Stark (4), Bruce Levin (5) Perth, Australië. alem.matthees@gmail.com Information Officer, Irish ME/CFS Association, Dublin, Ierland. Amersfoort, Nederland. Associate Dean, Wiskunde en Fysica; Professor, Department Statistiek; University of California, Berkeley, Californië, VSA. Professor Biostatistiek en Voormalig Hoofd Leerstoel, Departement Biostatistiek, Mailman School of Public Health, Columbia University,…

Julie Rehmeyer, STAT, 21 september 2016 Als uw arts u de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom geeft, zal u waarschijnlijk twee adviezen krijgen: ga naar een psychotherapeut en ga wat bewegen. Uw arts kan u vertellen dat een van deze behandelingen u 60% kans zal geven op beter worden en 20% kans op volledig herstel. Want dit is wat onderzoekers geconcludeerd hebben in een studie in 2011 die gepubliceerd werd in het medische tijdschrift The Lancet, samen met latere analyses. Probleem is dat de studie slechte…

James C Coyne, Quick Thoughts, 17 september 2016 Op één van de laatste dagen in functie voor zijn pensioen waarschuwde Dr. Jos van der Meer, [voormalig, n.v.d.r.] vicevoorzitter van de Koninlijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, voor de imagoschade die wetenschappers kunnen lijden als ze hun data delen buiten hun naaste collegakring. Dr. van der Meer maakte zijn opmerkingen in een interview van het Nederlandse dagblad de Volkskrant: “Zet je alles op internet, dan is er altijd iemand die iets ontdekt. Je vindt in iedere…

Dr. Keith Geraghty, Nursing in practice, 27 juni 2016 Men zou gezondheidswerkers ervan bewust moeten maken dat ME/cvs geen psychologische ziekte is. Om de patiëntenzorg te verbeteren, moeten verpleegkundigen deze ziekte en de impact ervan op patiënten beter begrijpen. Verpleegkundigen zien vaak van nabij de impact van acute en chronische ziekte op patiënten. Myalgische Encefalomyelitis (ME)/chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ziekte, die ernstige veranderingen tot gevolg heeft in het leven van veel patiënten. Deze controversiële ziekte stelt men soms als een psychosomatische stoornis voor,…

Super pooped: adventures for the exhausted Hannah Radenkova, 31 maart 2016 Hallo weer! Na mijn laatste post over het omgaan met de gevreesde “maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-ers” hebben mensen mij soortgelijke verhalen verteld. Ik zou graag een paar van de dingen delen die je waarschijnlijk beter niet zegt tegen mensen die chronisch ziek zijn of worstelen met iets anders. Het doel van deze blogpost is niet om iemand zich schuldig te laten voelen of het idee te geven dat zij niet kunnen praten met iemand met een…

Sylvia Rowley, The Saturday Paper, 6 augustus 2016 Ondanks het feit dat er landelijk onderzoek van wereldklasse naar ME (cvs) wordt verricht, is er een groot gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning voor patiënten. Schoenen van Australiërs met ME stonden in mei opgesteld voor de State Library van Victoria (Karyn Adamas “Ik typ dit op een donker scherm in mijn verduisterde slaapkamer met mijn ogen dicht en oordopjes in,” schrijft de 45-jarige Anna Kennedy, een klinisch psychologe uit Melbourne, in één van onze eerste emailconversaties….

Corina Duyn, 5 augustus 2016 © “Desperate” Linda Crowhurst ‘The Roll Call of the Dead’ Zie stonebird Op 8 augustus 2016 vindt de vierde jaarlijkse “Dag van de ernstige ME – voor begrip en herdenking” plaats. Dit jaar richt The 25% ME Group de schijnwerpers op Herdenking. “De levenservaringen van velen van hen die niet langer onder ons zijn, werden echter – triest om te zeggen – ontsierd door een gebrek aan begrip. Herdenking benadrukt de nood aan Begrip – ze gaan hand in…

Severe ME Day (Dag van ernstige ME) op 8 augustus Door Russell Logan , ShoutoutAboutME, 7 augustus 2016 “…het tegenovergestelde van leven is niet dood, het is onverschilligheid” – Elie Wiesel Ze zijn gekend als de ‘onzichtbare’, de ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME)-patiënten die de overheid, artsen, onderzoekers en gemeenschappen weigeren te erkennen. De Amerikaanse CDC hernoemde zelfs de ziekte tot chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) naar een enkel symptoom van ‘vermoeidheid’ om de ziekte bewust te bagatelliseren, ondanks het feit dat de WHO het als…

Naomi Chainey, Daily Life, 12 mei 2016 “Mensen met ME/cvs zien er voor de buitenwereld misleidend gezond uit.” Niemand vindt het leuk om naar de dokter te gaan, maar voor mensen met ME/cvs kan deze ervaring ronduit traumatisch zijn. Op 12 mei was het Internationale Dag voor ME/cvs. Wat hebben wij een betere bewustwording nodig rond deze ziekte! Als ik een dollar ontving voor elke misvatting die ik te horen krijg sinds mijn diagnose in 2006, zou ik een huis kunnen kopen. Myalgische Encefalomyelitis…

John George, Philadelphia Business Journal, 25 juli 2016 Hemispherx Biopharma zei afgelopen maandag dat het zijn eerste bestelling van Ampligen verstuurd heeft in kader van een Early Access Program (vervroegd toegang tot een geneesmiddel), die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Europa ondersteunt. Het biotechnologiebedrijf dat in Philadelphia gevestigd is, voerde in navolging van zijn verandering in het beleid, een gewijzigde en aangepaste overeenkomst uit met Impatients NV, een in Nederland gevestigde onderneming die actief is als myTomorrows, om een Early Access Program voor…