Artikels

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne; 9 mei 2016 Een half jaar is verstreken sinds ik het verzoek deed om de PACE-studiedata die in een PLOS One-artikel werden gebruikt. Grotere transparantie is een must in de lopende onderhandelingen over vrijgave van de data tussen PLOS One en de PACE-onderzoekers en hun advocaten. De behoeften van belanghebbenden anders dan de PACE-onderzoekers moeten erkend worden en de belanghebbenden moeten betrokken worden in een meer transparant proces. Terugtrekking van het PACE–artikel in…

MEAssociation, 13 mei 2016 Britse ME/cvs-Biobank gaat open op 13 mei 2016 © YouTube Dr. Charles Shepherd rapporteert over de bijeenkomst aan de Londense School of Hygiene and Tropical Medicine (LSHTM) ter ere van de Internationale dag voor ME om de opening van de ME/cvs-Biobank te vieren voor het verstrekken van bloedmonsters aan onderzoekers die daarvan gebruik willen maken. Wereld ME-dag 2016 markeerde een belangrijke ontwikkeling in het werk dat wordt uitgevoerd bij de ME/cvs-Biobank, die deel uitmaakt van de belangrijkste Biobank van de…

Prof. Malcolm Hooper heeft op 15 april 2016 een brief geschreven aan de hoofdredacteur van het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet. Hierbij doet hij opnieuw een oproep voor het terugtrekken van de gebrekkige PACE-studie die cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) aanbeveelt voor ME/CVS. Malcolm Hooper PhD, B Pharm., MRIC, C Chem. Emeritus Professor of Medicinal Chemistry University of Sunderland, UK 2, Nursery Close Sunderland SR3 1PA United Kingdom Email hoopersecundus@talktalk.net   Dr Richard Horton HoofdredacteurThe Lancet 32 Jamestown Road LONDON NW1 7BY. 15…

Cort Johnson, Health Rising, 30 maart 2016 Vóór 2002 was Rachel eigenaar van twee bedrijven, had een grenzeloze energie, trainde vijf ochtenden per week met een trainer, zat in besturen, was voorzitter van fundraisers en had een volle sociale agenda en was maar zelden ziek. Zij was in staat om haar enige gezondheidsprobleem, terugkerende tachycardie, onder controle te houden door middel van het valsalva manoeuvre. Men zou nooit gedacht hebben dat deze dynamo tien jaar later 20 uur per dag in bed zou doorbrengen….

Stephanie Land, The Huffington Post, 28 maart 2016 Ik ontdekte onlangs dat een oude vriend van mij, Whitney Dafoe, een ernstige ziekte heeft. Hij had op zijn website gepost dat hij ziek was, maar toen hij “chronisch vermoeidheidssyndroom” zei, dacht ik dat dit betekende dat normale of alledaagse taken hem te erg uitgeput hadden en dat het einde van zijn kwaal was. Ik dacht dat hij er uiteindelijk overheen was gekomen. Het laatste bericht dat ik van hem ontving, zei: “kan niet typen.” En…

Cort Johnson, Simmaron Research, 21 maart 2016 Als we denken aan immuniteitsproblemen, denken we vaak aan het immuunsysteem dat dol draait en gezonde cellen aanvalt, maar er kan ook een ander soort immuniteitsprobleem aanwezig zijn. Recente studies suggereren dat immuunuitputting voor veel patiënten met ME/CVS en/of fibromyalgie een groter probleem kan vormen dan een immuunsysteem dat op hol geslagen is. ME/CVS “Ik denk dat wat we zien, een uitputting is van het immuunsysteem na verloop van tijd” Dr. Mady Hornig ME/CVS wordt over het…

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 26 februari 2016 Ik moet mezelf opnieuw herinneren aan de valkuilen van te proberen om complexe ideeën over te brengen in tweets met 140 karakters. Eind februari ben ik daar weer in gefaald. James C.Coyne on Twitter #MECVS-patiënten zouden terug moeten denken aan de tijd dat zij nog gezond waren en niet nadachten over dat dit slechts een tijdelijke toestand is voor iedereen. Ik ga mij vanaf nu weer aan de regel houden,…

Lezerscolumn Rebecca van der Weijde, Metro, 8 april 2016 Mens en maatschappij Toen ik vijf jaar geleden verliefd werd op mijn vriend was ik niet alleen een maatje en beste vriend rijker, maar had ik er ook opeens een heel leuk schoonzusje bij. Maar een half jaar jonger dan ik, met veel gedeelde interesses (we hebben beiden een nog nèt gezonde obsessie met katten) en ze is ook nog eens hartstikke slim – dus een fijne gesprekspartner. Het is zo’n vrouw waar je goede…

Enkele dagen geleden hebben we u de presentatie van de studie naar postinfectieuze ME/CVS door de NIH o.l.v. Dr. Avindra Nath aangeboden. De studie is enerzijds veelbelovend, anderzijds zijn er ook nog heel wat punten van kritiek en bezorgdheid, niet in het minst de psychosomatische visie van de klinisch hoofdonderzoeker Brian Walitt. Hieronder presenteren wij u volgende relevante stukken hieromtrent: Geruststellingen, beloften en protesten. Een kritische blik van Erica Verrillo. Klinisch hoofdonderzoeker van de NIH-studie denkt dat CVS en fibromyalgie somatoforme stoornissen zijn Een…

Quick Thoughts One of James C.Coyne’s Blogs James C. Coyne, Quick Thoughts, 31 januari 2016 De briefcampagne van Science Media Centre aan het Britse Parlement Mijn verzoek om data van de PACE-studie is veel eenvoudiger dan geschetst wordt. De PACE-onderzoekers beloofden dat de data op verzoek beschikbaar zouden zijn als een voorwaarde voor publicatie in PLOS One. Niemand dwong Peter White en collega’s om te publiceren in een open access tijdschrift, dat zich inzet voor het delen van data, maar door dit te doen…