Artikels

Als we de resultaten van wetenschappelijk onderzoek onder ogen krijgen, dan is al gauw de gedachte dat het waar moet zijn. Er is immers door volkomen objectieve en zeer geleerde mensen op een nauwkeurig beschreven wijze en met ideologische bezieling een onderzoek gedaan. Als dan de bevindingen ook nog eens gepubliceerd worden in een gerenommeerd wetenschappelijk vakblad, dan is het onontkoombaar: we hebben hier te maken met feiten die onomstotelijk vast staan. Niets is echter minder waar. De afgelopen jaren hebben we heel wat…

Quick Thoughts One of James C.Coyne’s Blogs James C. Coyne, 5 januari 2016 He, Prospero, we hebben een probleem… Een protocol voor een systematische review van de behandeling van medisch onverklaarde symptomen (MUS), dat gepost is en te downloaden is op de site PROSPERO van de York University, heeft overduidelijke maar niet-verklaarde belangenconflicten. Toch heeft de review het potentieel om het gezondheidsbeleid in het Verenigd Koninkrijk en elders te veranderen. Joanna Leaviss, Glenys Parry, Matt Stevenson, Andrew Booth, Alison Scope, Sarah Davis, Shije Ren,…

In een artikel in Trouw uit 2010[1] beweert professor Gijs Bleijenberg, dat gedrags- en oefentherapie bij driekwart van de patiënten succesvol is. Bleijenberg wordt op dat moment beschouwd als dé deskundige op het gebied van chronische vermoeidheid. Hij is dan als hoogleraar verbonden aan het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, een centrum waar hij samenwerkt met dr. Hans Knoop, nu hoofd van het NKCV. Betrouwbaarheid van beweringen Het is de vraag waar die 75% vandaan komt. In het betreffende artikel wordt daar geen onderbouwing voor…

Eerste Belgische open brief aan Queen Mary University of Londen en The Lancet, zich bij de globale oproep voegend om de PACE-data vrij te geven of terug te trekken. De Belgische Wake Up Call Beweging, gesteund door het Belgisch/Nederlands ME-gids, voegt hun stem toe aan de bestaande oproepen voor de Queen Mary University of London en The Lancet om geanonimiseerde data van de PACE-studie vrij te geven of de studie in zijn geheel terug te trekken.   Belgium, 7th March 2016 To: Mr. Paul…

Cort Johnson, Health Rising, 2 januari 2016 Nieuws, mensen en organisaties Grootste stomp in de maag voor de federale verwaarlozing van ME/cvs Twee door de overheid gefinancierde rapporten geven een stomp in de maag aan de historische verwaarlozing van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door de NIH. Beiden pleiten voor een dringende verhoging van de steun. Grootste verlies Een van onze meest vernieuwende artsen/onderzoekers Dr. Martin Lerner overlijdt. Bijna helemaal in zijn eentje hield Dr. Lerner jarenlang de virale hypothese voor ME/cvs in leven in…

Quick Thoughts One of James C.Coyne’s Blogs James C. Coyne, 2 januari 2016 …Het vrijstellen van de universiteiten van de FOIA (Freedom of Information Act) zou dat bewerkstelligen. Het vrijstellen van wetenschappelijke onderzoeksdata die door universiteiten en andere instituten voor hoger onderwijs worden geproduceerd, zou een werkbaar alternatief kunnen zijn.” – Peter White, hoofdonderzoeker, PACE-studie Er wordt weinig aandacht gegeven aan een ernstige en aanhoudende aanval op het delen van data van onderzoek, dat in het Verenigd Koninkrijk uitgevoerd is. Een ander belangrijk incident…

Mr Spoonseeker, 17 februari 2016 Noot: Alle onderstaande uitspraken zijn FOUT (tenzij ik er een paar over het hoofd heb gezien, in dat geval, vertel het me alsjeblieft!) Ik heb bloedserieuze zaken gemixt met dingen waarvan ik denk dat die grappig zijn, wat altijd een beetje hachelijk is, dus als ik iemand beledigd heb die ik niet bedoelde te beledigen, verontschuldig ik mij.  Het gaat allemaal over vermoeidheid Er zijn geen onderscheidende symptomen Er is geen bewijs van fysieke afwijkingen Het bestaat misschien niet…

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James Coyne, 22 december 2015   Door “bescherming van de privacy van patiënten” te gebruiken om vrijgave te weigeren van de data van de PACE-studie die in PLOS One gepubliceerd zijn, lijkt het wel of King’s College, London, de Shuck ‘N’ Jive. doet.   Om Art Garfunkel’s Mr. Shuck ‘N’ Jive te horen klik hier [nvdr. uitdrukking ‘shuck and jive’ verwijst naar gedrag, bedoeld om kritiek te ontlopen] Zoals ik in een recente blogpost geschreven heb, vaardigde…

#MEAction, 8 februari 2016 Onlangs kondigde de National Institutes of Health (NIH) uit de Verenigde Staten zijn protocol voor een nieuwe intramurale studie* aan, die postinfectueus chronisch vermoeidheidssyndroom onderzoekt. De patiëntengemeenschap keek reikhalzend uit naar de publicatie van het protocol sinds de aankondiging in oktober [2015] dat de NIH eindelijk ME/cvs tot een prioriteit maakte. Talloze patiënten en organisaties hebben in de afgelopen maanden geprobeerd om een dialoog tot stand te brengen met de NIH. Velen hebben er bij de NIH in het bijzonder…

Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2015 Steun uit de gemeenschap stuwt de studie naar ernstig zieken met het ME/CVS snel voorwaarts Rond eind november 2015 kreeg de Open Medicine Foundation (OMF) een donatie van 500.000 dollar om het onderzoek van Ron Davis naar ernstig zieke ME/cvs-patiënten uit te breiden. Amper twee dagen later kwam er nog een donatie van 224.000 dollar binnen. Het ziet er dus goed uit voor het project naar ernstig zieken. Ron Davis et al. werken snel om te profiteren…