Artikels

Cort Johnson, Health Rising, 2 januari 2016 Nieuws, mensen en organisaties Grootste stomp in de maag voor de federale verwaarlozing van ME/cvs Twee door de overheid gefinancierde rapporten geven een stomp in de maag aan de historische verwaarlozing van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) door de NIH. Beiden pleiten voor een dringende verhoging van de steun. Grootste verlies Een van onze meest vernieuwende artsen/onderzoekers Dr. Martin Lerner overlijdt. Bijna helemaal in zijn eentje hield Dr. Lerner jarenlang de virale hypothese voor ME/cvs in leven in…

Quick Thoughts One of James C.Coyne’s Blogs James C. Coyne, 2 januari 2016 …Het vrijstellen van de universiteiten van de FOIA (Freedom of Information Act) zou dat bewerkstelligen. Het vrijstellen van wetenschappelijke onderzoeksdata die door universiteiten en andere instituten voor hoger onderwijs worden geproduceerd, zou een werkbaar alternatief kunnen zijn.” – Peter White, hoofdonderzoeker, PACE-studie Er wordt weinig aandacht gegeven aan een ernstige en aanhoudende aanval op het delen van data van onderzoek, dat in het Verenigd Koninkrijk uitgevoerd is. Een ander belangrijk incident…

Mr Spoonseeker, 17 februari 2016 Noot: Alle onderstaande uitspraken zijn FOUT (tenzij ik er een paar over het hoofd heb gezien, in dat geval, vertel het me alsjeblieft!) Ik heb bloedserieuze zaken gemixt met dingen waarvan ik denk dat die grappig zijn, wat altijd een beetje hachelijk is, dus als ik iemand beledigd heb die ik niet bedoelde te beledigen, verontschuldig ik mij.  Het gaat allemaal over vermoeidheid Er zijn geen onderscheidende symptomen Er is geen bewijs van fysieke afwijkingen Het bestaat misschien niet…

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James Coyne, 22 december 2015   Door “bescherming van de privacy van patiënten” te gebruiken om vrijgave te weigeren van de data van de PACE-studie die in PLOS One gepubliceerd zijn, lijkt het wel of King’s College, London, de Shuck ‘N’ Jive. doet.   Om Art Garfunkel’s Mr. Shuck ‘N’ Jive te horen klik hier [nvdr. uitdrukking ‘shuck and jive’ verwijst naar gedrag, bedoeld om kritiek te ontlopen] Zoals ik in een recente blogpost geschreven heb, vaardigde…

#MEAction, 8 februari 2016 Onlangs kondigde de National Institutes of Health (NIH) uit de Verenigde Staten zijn protocol voor een nieuwe intramurale studie* aan, die postinfectueus chronisch vermoeidheidssyndroom onderzoekt. De patiëntengemeenschap keek reikhalzend uit naar de publicatie van het protocol sinds de aankondiging in oktober [2015] dat de NIH eindelijk ME/cvs tot een prioriteit maakte. Talloze patiënten en organisaties hebben in de afgelopen maanden geprobeerd om een dialoog tot stand te brengen met de NIH. Velen hebben er bij de NIH in het bijzonder…

Cort Johnson, Health Rising, 7 december 2015 Steun uit de gemeenschap stuwt de studie naar ernstig zieken met het ME/CVS snel voorwaarts Rond eind november 2015 kreeg de Open Medicine Foundation (OMF) een donatie van 500.000 dollar om het onderzoek van Ron Davis naar ernstig zieke ME/cvs-patiënten uit te breiden. Amper twee dagen later kwam er nog een donatie van 224.000 dollar binnen. Het ziet er dus goed uit voor het project naar ernstig zieken. Ron Davis et al. werken snel om te profiteren…

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 18 december 2015 “Wij blijven bij onze beslissing om twee recente aanvragen voor de onderzoeksdata af te wijzen omdat wij van mening zijn dat deze niet aan deze vereisten voldeden.” In een persbericht dd. 18 december 2015 herhaalde King’s College London opnieuw haar weigering om de PACE-onderzoeksdata vrij te geven. Deze aanhoudende weigering is ondanks het feit dat de PACE-onderzoekers beloofd hebben om hun data te delen als een voorwaarde voor het publiceren…

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 15 december 2015 De administratieve staf van PLOS heeft gereageerd op recente zorgen die werden geuit over het feit dat de PACE-onderzoekers niet positief reageren op mijn verzoek om de data, die zij hadden beloofd beschikbaar te stellen, als een voorwaarde voor hun publicatie in PLOS One. Ik heb hier details over mijn verzoek om data verstrekt. U kunt zien dat, ondanks ik een wetenschappelijk redacteur bij PLOS One ben, ik niet meer…

Quick Thoughts One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 13 december 2015 Het simpele antwoord is dat ik niet betrokken ben bij het besluitvormingsproces en dit een beetje onduidelijk is voor mij. Het uitgebreidere antwoord: De strategieën die ik gebruikte om de PACE-data van de PLOS-paper te verkrijgen, zijn slechts deze die beschikbaar zijn voor iedereen. Ik profiteerde van de goed geformuleerde verklaringen die de beschikbaarheid van data vereisen als een vereiste om in PLOS tijdschriften te publiceren. Maar deze richtlijnen kunnen…

Quick Thoughts, One of James C. Coyne’s Blogs James C. Coyne, 12 december 2015 Een pluim voor Nederlands onderzoeksbioloog Klaas van Dijk voor zijn brief aan PLOS One: Geachte Redactieleden van PLOS One, Bijgevoegd is een formele brief van King’s College in London (Verenigd Koninkrijk) waarin wordt gesteld dat King’s College in London niet bereid is om aan Professor James Coyne (in cc) de primaire onderzoeksgegevens vrij te geven van http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0040808 Een dergelijke weigering om andere onderzoekers toegang te verlenen tot de ruwe onderzoeksgegevens…